Harmittaa...

Hain keväällä tuettua lomaa lastensuojelutädin ehdotuksesta. Hän puolsi tarvettamme saada sellainen kun elämämme on aika sokkeloista eikä mitään herkkua. Nyt kun lueskelee heidän kirjoituksiaan jotka loman saivat niin me taisimme jäädä ilman. Toisaalta se on hyvä, tietää, että meillä onkin asiat paremmin kuin monella muulla, toisaalta se harmitaa kovasti sillä jotain taukoa kaipaisi tähän arkeen joka pyörii sairauksien ympärillä. Ei ole hetkeäkään jolloin ei kivut olisi päällä, ei ole hetkeäkään kun ei tarvitsisi miettiä lääkkeistä kumpi ottaa, mitä ottaa ja monelta ottaa. Jatkuva huoli siitä, onhan nyt tilillä rahaa seuraavaan lääkesatsiin. Masennus painaa päälle kun ei meinaa jaksaa. Itkettää vain vaikka ei saisi. Kauheaa katsottavaa kun ei voi auttaa omaa lastaan joka tulee itkien viereen "Äiti, muhun sattuu! Puhalla pipi pois!" etkä voi tehdä muuta kuin ottaa syliin ja toivoa parempaa huomista jota ei kuitenkaan tule... Joskus et voi muuta kuin maata odottaen että omat kipusi edes hiukan helpottavat, että voisit taas ottaa pienen syliin. Olisin niin kovasti toivonut tuota lomaa, jotta olisimme lapsen kanssa saaneet hetkeksi taukoa tästä kaikesta huolesta ja murheesta. Olisin halunnut antaa lapselleni iloisen kokemuksen kaiken sen kärsimyksen keskellä missä hän elää.

Aina sanotaan "Hae apua kun voimat ei enää riitä!". Kun sitten haet sitä apua (neuvola, lääkäri, mtt, lastensuojelu) niin eteen lyödään vinopino kaavakkeita "Täytä nuo ja jää odottamaan.". Siinä on se apu mitä saa kun sitä pyytää. En minä tiedä, surenko suoraan tuota loman menetystä vai tätä kokonaisuutta, ettemme saa minkäänlaista apua vaikka joka suunnasta on todettu että avun tarve on erittäin suuri ja kiireellinen. Alan olla jo niin pahasti ylikuormitettu, etten kestä enää kauaa. Voimia ei vain enää ole, mutta apua et saa vaikka sitä haet.

Väsyttää...

 

Ikävä homma Jaksamista sinne :hug:

 

:hug:

 

Jo on kummaa hommaa ettei apua irtoa mistään suunnalta...
Oletko käynyt mielenterveystoimistossa juttelemassa masennuksestasi?
Sen kautta luulisi jonkunlaista apua irtoavan sinullekin ja he voisivat varmaan sit myötävaikuttaa jonkun loman tai vastaavan saamiseen.

Jaksamisia sinulle :hug:

 

Kiitos haleista!
Olen käynyt mtt:ssä ja siellä ollaan potkittu sossua hommaamaan meille apua... Tuloksetta. Me olemme vain jonossa, jonossa ja vielä jonossa. Odotamme aina vain. Kuukaudesta toiseen sama virsi "Olette jonossa." ja "Olethan uusinut hakemuksen?". Neuvolantädille olen soitellut joka on soitellut perhetyöntekijälle joka on kuitenkin sitä mieltä ettei hän ala käymään meillä kun saamme apua lastensuojelusta... Niin sitä jonostusapua... Yhden ainoan kerran olen päässyt kasvotusten edes juttelemaan tuon lastensuojelutädin kanssa (tämän onnistui mtt järjestämään kovalla työllä) vaikka useaan kertaan olen pyytänyt uutta tapaamista yms. ja hän itsekin sanoi että tavataan maalis-huhtikuun vaihteessa. En vain jaksa enää kinuta ja anella, sen lisäksi että se on nöyryyttävää, se vie voimia siitä vähästä mitä on enää jäljellä. Nyt joudutaan vähentämään mtt:ssä käymisiäkin kun kesän aikana on niin vähän porukkaa töissä. Todennäköisesti saan kesällä ajan vain kaksi tai kolme kertaa. Onhan se enemmän kuin ei ollenkaan mutta kun se ei riitä...

 

Tää on niiiiiiin tätä....siis aina valitetaan ettei ihmiset hae apua tarpeeksi ajoissa,mutta jos hakee,ei saa apua,onhan ollut voimia tulla omin avuin apua hakemaankin. Ärsyttävää kerta kaikkiaan. Voimia sinulle :hug:

 

Näinhän se on, tuettuja lomia ja sopeutumisvalmennuskursseja ei sellaiset saa, jotka jaksamisen takia sitä tarvitsisi. Meille syyksi sanottiin liian iso perhe, kun oli 4- 5 lasta, kun haimme sopeutumisvalmennuskurssille ja meillä oli 2 lasta, joilla kurssiin oikeuttava diagnoosi. (kuitenki 10+ henkiset lessuperheet pääsee niille) Tuettuja lomiakaan ei ole ikinä saatu, vaikka itse olen ollut kotihoidontuella tai työttömänä ja mieskin pienipalkkaisessa työssä tai opiskelijana. En tiedä milllä perusteella niitä jaetaan. Enää ei jaksa edes hakea.

 

Olen vain niin väsynyt ja loppu tähän ainaiseen kierteeseen kun valoa ei näy edessä... Olisi edes jotain mitä odottaa, ihan mitä vain muuta kuin lääkärin soittoa tilanteen pahenemisesta. Posti tuo joka viikko jotain himskatin kaavakkeita joita täytellä niin "voitte hakea tällaista ja tällaista lomaa ja tukea" mutta ikinä ei kuulu mitään. Ei vaan nyt valehtelin... Pari viikkoa sitten tuli kyllä kutsu viikonlopun kestävään kurssiin joka kertoo ja opettaa miten lasta hoidetaan tämän sairauden kanssa parhaiten yms. mutta sinne ei saa ottaa lasta mukaan joten se meni sitten siinä. Ette arvaakaan miten tekisi mieli jättää yhden kuun vuokra maksamatta jotta pääsisimme lapsen kanssa jonnekin, pois kotoa, jonnekin muualle. Mutta ei noin voi oikeasti tehdä enkä ole jättämässä maksuja maksamatta mutta ajatus on erittäin houkutteleva tässä tilanteessa... Emmekö siksi saa apua kun en käytä alkoholia, en huumeita enkä pahoinpitele lastani eikä hänellä ole vaaraa jäädä heitteille? Tämäkö on se syy miksi emme kelpaa autettaviksi? Alkaa katkeruus jo kuultamaan läpi kirjoituksestani mutta miksi edes peittelisin sitä...

Noh, onpahan ainakin tämä palsta ja henkinen tuki tätä kautta. Kun aina välillä kirjotitaa mietteistään ja tuntemuksistaan niin kyllä se auttaa hiukan...

 

Eihän tuollainen saa olla totta. Mikä sulla ja lapsella on?
Kyllä teille pitäisi joku loma nyöntää. Haitko sitä lomaa mille ajankohdalle,kun esim.heinäkuun lomia ei ole vielä myönnetty vaan valitaan vasta loppukuusta?

 

Kesä-heinäkuun vaihteeseen haimme lomaa ja nyt tuolla luki heinäkuulle hakeneiden saaneen lomansa. En halua kertoa tarkemmin sairauksistamme kun täällä palstailee myös sen verran paljon tuttuja enkä kaipaa live-elämässä yhtään enempää sääliä kuin nyt saamme osaksemme. Se kun ei auta mitään.

 

itse soittelin viime viikolla lomaliittoon loman ajankohdan vaihdosta, ja ainakin siellä sanottiin ettei heinäkuun lomia ole vielä päätetty ja että sinne pitäisi laittaa uusi hakemus jos haluaa vaihtaa loman. joten toivoa voi sittenkin vielä olla
Voimia sinulle arkeen,toivottavasti teillekin vielä aurinko paistaa

 

Kiitos, eiköhän se vielä joku päivä paista...

 

Ei mekään olla saatu ikinä "mitään" :kieh: Johtunee kait siitä että olen jo aikapäiviä tai vuosia sitten sairastunut vahvuuteen.

Sopeutumisvalmennuskursseille ja moneen muuhun pitäisi meillä olla kelan korotettu hoitotuki. Ei saada sitä, eikä ole koskaan saatukkaan, vaikka toiset saavat sen pienemmilläkin vaivoilla. Tätä matalita saa naapurin astmaiset, puheterapiassa käyvät ja korvatulehduskierteessä olevatkin (mainittakoon nyt vielä, että kyllä meiltäkin löytyy tai on löytynyt jossain vaiheessa myös nuo). Mikä on täysin naurettavaa meidän tilanteeseen verrattuna. Siis se, että meillä on sama tuki.

Kotiin olen pyytänyt kahdesti meille täysin mahdottomassa tilanteessa apua. Emme olisi selvinneet, ellen minä olisi jäänyt mm. töistä pois. Kotiin pitkäksi aikaa. Toinen tilanne oli minun "sairastuttua". Ei mitään. Koskaan. Itse on vain ollut oltava kotona, että homma sujuu. Että edes selviämme. Vastaus on ollut suoraan, että minun pitäisi olla mielenterveysongelmainen tai huumausaineiden käyttäjä (alkoholikin olisi kelvannut), että saisimme apua. Olemme oikein "mukavasti" kaikessa väliinputoojia. Itse on vain pärjättävä.

 

Mua kyl kiinnostas tietää mitkä on riittävät syyt saada loma. Jos ap:n tilanne on liian hyvä loman saantiin niin miten surkeat olot on niillä jotka loman saa? Hyvinvointivaltio joo...

 

"Vieras": Eipä auta olla mielenterveysongelmainenkaan. Itse kärsin tilanteemme takia masennuksesta mutta nähtävästi sekään ei riitä. Mutta turhaa kai tässä on katkeroitua, pitäisi vaan ajatella niitä hyviä asioita mitä elämästä löytyy *pyyhkii silmälasinsa kun sai vesipyssystä osuman*

Nyt on pakko lähteä ottamaan kiinni tuo pyssysankari ennen kuin koko koti lainehtii. Kiitos kaikille kannustuksesta ja tuesta, se merkitsee oikeasti paljon vaikka en teitä tunnekaan =) :wave:

 

Nämä varmaan on aika paljon paikkakunta kohtaisiakin nämä apujen jne. saamiset. Voidaampahan ainakin nostaa hattua itselle, kun sitä ei "kukaan" muu tunnu tekevän =)

 

\

Mua kyl kiinnostas tietää mitkä on riittävät syyt saada loma. Jos ap:n tilanne on liian hyvä loman saantiin niin miten surkeat olot on niillä jotka loman saa? Hyvinvointivaltio joo...

Ei kukaan loman saanut uskalla kertoa vaikka harmaana miten paha tilanne perheessä on/oli? :attn:

 

Voi kurja :/ :hug:

Ymmärrän kyllä täysin mietteesi, meilläkin on kaksi pitkäaikaissairasta lasta. Viime vuonna osallistuimme Sydänlasten sopeutumisvalmennuskurssille, ja nyt menemme sinne taas kesäkuun viimeinen vkl. Sairaalamme maksaa koko homman, maksoi viime vuonna ja maksaa nytkin, mutta oon kuullut että asian kanssa on ollut vähän ongelmia, kun kaikille halukkaille ei voida niitä myöntää, ja se on aika hintava reissu jos kaiken kustantaa itse.

Jos sossu ei auta, niin mitä jos soittaisit suoraan johonkin sopparin järjestäjälle, tai tuettujen lomien (jälkimmäisistä en tiedä mitään, mutta kyllä joku nekin järjestää), kertoisit tilanteen ja sanoisit että jos joku vaikka peruu, niin olisitte heti varalla...?

Mutta, jos nuo vertaistukitapaamiset tai tuettu loma eivät onnistu, niin keksikää perheen kesken jotain... Lähdette vaikka... Telttailemaan viikonlopuksi, alat laittamaan nyt jo vähän rahaa sivuun, niin ei tule kertapaukkuna

Mukavaa kevättä & kesää teille! :flower:

 

Mille ajankohdalle hait? Ei kaikkia ole vielä ratkaistu.

 

\

\

Mua kyl kiinnostas tietää mitkä on riittävät syyt saada loma. Jos ap:n tilanne on liian hyvä loman saantiin niin miten surkeat olot on niillä jotka loman saa? Hyvinvointivaltio joo...

Ei kukaan loman saanut uskalla kertoa vaikka harmaana miten paha tilanne perheessä on/oli? :attn:

No mä en ole hakenut tuetulle lomalle koskaan, mutta sopeutumisvalmennuskurssille, mihin haetaan sairaalalta maksusitoumus. Ja perusteiksi riitti ihan nuo kaksi sydänvikaista lasta, että saatiin se sova-paikka ja maksusitoumus. En joutunut selittelemään mitään, soitin kuntoutusohjaajalle ja hän jutteli sydänhoitajan & lääkärin kanssa, soitin takaisin niin se sanoi että ilman muuta he maksaa kun "viitsimme lähteä". Että ihan uskomattoman hienosti meni koko homma.

Mietin vaan, kun kaveri lähtee perheensä kanssa tuetulle lomalle johonkin, ja ihan tavallinen perhe he kyllä ovat, ei mitään vakavaa sairautta kenelläkään, ei mielenterveysongelmia tai muutakaan sellaista.

En tiedä millä perusteella noi valitaan, mutta ehkä tarkoituksena on että tuetut lomat on sitten ihan tavallisille perheille, ja sairaiden lasten vanhemmille on nuo omat kurssit ja lomat?

 

Tännehän oli tullut vielä vastauksia =)
MendedHearts: Meille sosiaali suositteli hakemaan tuota lomaa ja puolsi hakemustamme joten kyllä se on varmaan meillekin tarkoitettu. Tuo mihin minutkin kutsuttiin (olikohan just joku sopeutumisvalmennus tai sellanen) liittyi lapsen sairauteen ja sairaala sen olisi järjestänyt mutta kun sinne ei saa ottaa lasta mukaan niin en voi mennä. Tuo telttailuideasi oli suloinen ja mukava vaan tulisi liian kalliiksi vaikka kuinka yrittäisin säästää. Tulot ovat niin minimaaliset ja aina on oltava hätävara lasta varten joten säästöön ei saa kuukaudessa euroakaan. Telttailu kuitenkin maksaisi aika paljon; ensin ostaa teltta, sitten matkustaa jonnekin leirintäalueelle joka ei ole ihan keskellä luontoa kun tuo lapsi on niin hirveän allerginen siitepölylle ettei lääkkeistä huolimatta kestä olla esim. koivun ja lepän lähellä yhtään, maksaa leirintämaksut ja ruokailut (en edes tiedä miten toimisin tuon lapsen ruokailun suhteen jos ei voisi itse valmistaa niitä) yms. Kaiken lisäksi kun olen lapsen kanssa yksin niin en tiedä osaisinko edes pystyttää telttaa :ashamed: Toki mielessä on käynyt jokin kylpyläloma omakustanteisena mutta vaikka kuinka lasken ja säästän niin rahat vain ei riitä, hätävaraa en voisi kuvitellakaan käyttäväni tuohon kun koskaan ei tiedä milloin pitää taksilla lähteä sairaalaan tai mätkähtää satasen lääkekulut.

Mutta nyt on jo mieli korkeammalla ja kyllä minä jotain kivaa meille keksin =) Kunhan kesäloma alkaa niin alamme katsastamaan kaupunkimme tarjontaa. Luulis sieltä jotain meillekin löytyvän.

 

Hö, no jopas on soppari, kun ei lasta saa mukaan

Eikä siis telttailemaankaan... Lainaan mökkiämme, meette sinne viikonlopuksi Vaikka näissä tapauksissa on aina se välimatka, asutte tietysti niin kaukana että bensat maksaisivat hunajaa :/

Muakin kyllä kiinnostaisi, että millä perusteilla noille tuetuille lähtijät sitten valitaan, kun te ette päässeet

 

\

Hö, no jopas on soppari, kun ei lasta saa mukaan

Eikä siis telttailemaankaan... Lainaan mökkiämme, meette sinne viikonlopuksi Vaikka näissä tapauksissa on aina se välimatka, asutte tietysti niin kaukana että bensat maksaisivat hunajaa :/

Muakin kyllä kiinnostaisi, että millä perusteilla noille tuetuille lähtijät sitten valitaan, kun te ette päässeet

Lapsena nautin kovasti aina mökkeilystä =) Lapselle varmasti olisi mahtava kokemus ja itselle rentoutuminen tekisi terää. Olitko tosissasi tuon ehdotuksesi kanssa vai heititkö leikilläsi? Ei meille bensat maksa mitään kun ei ole autoakaan, julkisilla kuljetaan sen mitä mennään.
Ajattelin soittaa joku päivä tuonne lomaliittoon ja kysellä noista valintakriteereistä ja syistä miksi me emme päässeet vaikka nimenomaan lastensuojelu meitä puolsi. Mielestäni sen pitäisi olla aika painava peruste loman saamiselle. Mutta se selviää kysymällä tuolta liitolta suoraan.

 

toihan ois kiva kun pääsisitte jonnekin mökille rentoutumaan,toivottavasti onnistuu

 

Me olimme viime kesänä tuetulla lomalla. Itse laitoin netin kautta hakemuksen, ei mitään suosituksia. Meidän tyttö keh.vammainen ja paljon sairaalassa oloa oli ollut. Toinen lapsi terve. Mies töissä, itse olin kotihoidontuella. Perustelin lapsen sairaudella ja sillä, että on vienyt voimia perheeltä ja olisi ihana saada kunnon lomaa ja tarjota terveelle sisaruksella myös elämyksiä, että arki ei aina pyöri sairauden ympärillä.