Halkiovauvojen äitejä?

Meille tulossa huuli-suulaki halkio tyttö, la 14.9. ja halkio havaittiin vkolla 20 rakenneultrassa.
Laskettuaika lähestyy ja olisikin kiva kuulla muiden kokemuksia vauva-arjesta.
Onnistuiko mm. imetys? Äitiyspolilla hieman toivoa siihen suuntaan antoivat, että se on mahdollista ehkä, riippuu paljon halkiosta.

Miten leikkaukset on hoidettu (missä iässä) ja miten niistä vauva toipuu?

Mistä erikoistutit ja -tuttipullot ostetaan jne?

T:Neiti21 rv 36

 

meillä on huulisuulaki halkio tyttö 6v ikäinen. Imetys ei onnistunut ollenkaan, mutta Pigeon pullolla todella hyvin. ilmavaivoja ei ollut ja syönti rytmi oli säännöllinen, rauhallinen ihana lapsi. pulloja myy yksityinen myyjä, sairaaloista saa osoitteen. Noin 3kk iässä tehtiin huulihalkion sulku leikkaus, josta toipui huolellisen ja kovankin hoidon kera hyvin. 6kk iässä suljettiin suulaki, josta toipuminen olikin rankempaa. Mukana olivat jo jatkuvat korvatulehdukset ja infektiot... suulaki repeytyi takaosasta uudelleen ja uusinta leikkaus tehtiin 9kk iässä. pieni reikä jäi tämänkin leikkauksen jälkeen, mutta se on edelleenkin, eikä suuremmin haittaa. korvaongelmat ovat olleet suurin jatkuva riesa, puhe onnistuu hyvin. tyttö on reipas, iloinen ja sosiaalinen. Kavereita on, eikä suuremmin ole lapsilta tullut kommentteja poikkeavasta ulkonäöstä. eikä häiritse ainakaan vielä tyttöä itseään. itse olen kokemusteni ja kuulemisieni kautta saanut sellaisen tuntemuksen, että halkiolapsista kehittyy vahvoja ja sosiaalisia persoonia. Tsemppiä ja positiivista mieltä odotusajalle =)

 

Kiitos vastauksesta!
oli kiva lukea teidän elämästä, olin jo melkein luopunut toivosta että täältä bongaisin ketään jolla hiukan "kokemusta" tuosta

Eniten minua jännittää kai sukulaisten reaktiot ja "päivittelyt". meillä kun on aika rasittava suku ja nytkin jo monet kysyneet että mitäs sitten on tehty että lapselle tuollainen halkio on tullut.. :/
polilla sanoivat ettei syytä tänäpäivänäkään tiedetä mikä tuon halkion aiheuttaa..

Mutta kiva kuulla, että kaikki on teillä sujunut kuitenkin suhteellisen hyvin!

 

\

Meille tulossa huuli-suulaki halkio tyttö, la 14.9. ja halkio havaittiin vkolla 20 rakenneultrassa.
Laskettuaika lähestyy ja olisikin kiva kuulla muiden kokemuksia vauva-arjesta.
Onnistuiko mm. imetys? Äitiyspolilla hieman toivoa siihen suuntaan antoivat, että se on mahdollista ehkä, riippuu paljon halkiosta.

Miten leikkaukset on hoidettu (missä iässä) ja miten niistä vauva toipuu?

Mistä erikoistutit ja -tuttipullot ostetaan jne?

T:Neiti21 rv 36
[/quo
meillä tytöllä oli syntyessään suulae halkio.. huomattiin vasta vuorokauden iässä, ihmettelivät vaan kun vauva ei rintaa "osannut" imeä.. Halkion takia imettäminen ei siis onnistunut (imuteho olematon halkion takia), vaan tarvittiin erikoistuttipullo, siitä syöttäminen olikin tosi helppoa, eikä maito edes mennyt nenänieluun Ainoatakaan korvatulehdusta ei tyttö ole sairastanut (yleisimpiä halkio lapsilla). Oyksissa leikattiin tytön ollessa 6kk. leikkaus onnistui odetettuakin paremmin ja toipuminen oli nopeaa =) Teholla tyttö oli vuorokauden ja sitten 3 vrk lasten osastolla, syöminen sujui heti leikkauksen jälkeen.. Puhumaan tyttö alkoi reilun vuoden iässä ja kaikki kirjaimetkin löytyy.. Yleensä halkiolapsen on mahdotonta tuottaa äänteitä jotka vaativat ilmapaineen nostoa suuss: K,P,R ja S (muistaakseni) ... mutta siis kaikki korjaantuu pikku hiljaa leikkauksen jälkeen.. ja myöhemmin puheterapialla, ja senkin tarve yksilöllistä, eihän meidänkään neiti ole puheterapiaa tarvinnut ollenkaan.. tästä tais tulla nyt melko sekavaa tekstiä, mutta kerron mielläni meidän kokemuksista, mikäli jotain haluat tietää =)

 

www.halkio.fi tervetuloa mukaan

 

Lisäänpä vielä, halkiovauvoja syntyy Suomessa noin 130 vuodessa. Suurin osa halkiohoidoista on keskitetty Helsinkiin Töölön sairaalan Huuli-suulakihalkiokeskukseen. Käy kirjastosta kysymässä "Avoin hymy" nimistä kirjaa. Siinä on aikas tuhti paketti.
Halkio on joko perinnöllinen tai sitten ei. Kukaan ei ole pystynyt tarkasti selvittämään mistä halkio johtuu. Yksin et ola asian kanssa ja nythän kun halkio on tiedossa etukäteen, voit jo lukea ja etsiä tietoa. Onnea odotukselle!!! Nauti raskaudesta, äläkä välitä kettujakaan muiden mielipiteistä halkioasiaa kohtaan, tulee kun on tullakseen. Tutustu halkiosivuihin, siellä myös keskustelupalsta

 

Heissan.
Meille syntyi marraskuun 24.päivä suloinen poikavauva (3790g ja 52cm). Pojallamme on täydellinen vasemmanpuoleinen huuli-ienkitalakihalkio. Rakenneultrassa ei sitä huomattu eikä muutenkaan odotusaikanani, joten halkiolapsen syntymä oli todellinen järkytys. Heti syntymän jälkeen lastenlääkäri "totesi" halkion ja antoi meille alkuinfoa asiasta. Sain pitää lasta rinnalla pitkän tovin synnytyksen jälkeen mutta sitten hänet vietiin teho-osastolle tarkkailuun. Muuten kaikki oli täysin kunnossa, mutta koska vauva ei pystynyt imemään rintaa, lääkärit halusivat varmistaa ravinnonsaannin teho-osaston valvonnassa.
syönti onnistui kuitenkin hyvin sellaisella Habermannin erikoistutilla, joka ostettiin myös meille kotiinkin. Poika on kasvanut hurjaa kyytiä vaikka paljon kehuttua rintamaitoa ei ole saanutkaan. Tutteli toimii aivan yhtä hyvin. Alkuun vauvallamme oli koliikkia mutta nyt ovat ne vaivat jääneet kokonaan taakse. Oskari on erittäin iloinen ja seurusteleva vauva. Arki on sujunut meiltä tosi hyvin eikä halkiota pidä enää niin isona asiana koska on oppinut näkemään itse lapsen halkion takaa. Ensimmäinen leikkaus eli huulikalkion korjaus on nyt helmikuun lopussa. Sitä tässä vähän jännitellään mutta kirurgien mukaan leikkauksessa ei ole mitään riskejä.
Ainut neuvo, jonka haluan halkiolasten vanhemmille tai tulevien halkiolasten vanhemmille sanoa on..... Kohdelkaa lasta aivan kuin täysin "tervettäkin" lasta!!! Leikkikää, ilmeilkää, pelatkaa, käykää kylässä yms sillä haitallisempaa lapsen itsetunnolle ja myöhemmälle kehitykselle on jos lasta on ikään kuin pidetty piilossa tai lapsen kanssa ei ole esim halittu. Ja hoidot ovat nykypäivänä niin kehittyneet että lapsen ulkonäkö. puhe yms korjataan varmasti erittäin hyvin ja huolella. Ei siis syytä huoleen!

 

Meillä 8kk suulakihalkio poika. itse olen sanut paljon tukea yahoon halkiosivuilta, jonne kirjautumisohjeet löytyvät esim www.halkio.fi osuudesta keskustele.

Meillä ei imettäminen onnistunut, mutta minä pumppasin maitoa ensimmäiset neljä kuukautta, joten meidän poika on saanut rintamaitoa.
Meillä on ollut koko ajan käytössä sairaalan pehmeä tuttipullo, joita sai ostaa ainakin Husuken vuodeosastolta, jonne teilläkin on varmasti aika aika pian syntymän jälkeen.

Meillä sikäli helpompaa, että halkio ei näy ulospäin eli ympäristön suhtautumista ei ole tarvinnut miettiä. Mutta sairateltu meilläkin on, korvat jatkuvasti tulehtuneina. Ja kasvu on ollut hidasta liekö johtuu halkiosta joka kuitenkin vähän vaikeuttaa syömistä.

mutta kysele ihmeessä lisää mikäli haluat jotain tietää, ei enää muista miten hukassa sitä aluksi oli. Niin moni asia on nyt jo itsestäänselvyys eikä siitä muista mainita

 

Meillä 8kk suulakihalkio poika. itse olen sanut paljon tukea yahoon halkiosivuilta, jonne kirjautumisohjeet löytyvät esim www.halkio.fi osuudesta keskustele.

Meillä ei imettäminen onnistunut, mutta minä pumppasin maitoa ensimmäiset neljä kuukautta, joten meidän poika on saanut rintamaitoa.
Meillä on ollut koko ajan käytössä sairaalan pehmeä tuttipullo, joita sai ostaa ainakin Husuken vuodeosastolta, jonne teilläkin on varmasti aika aika pian syntymän jälkeen.

Meillä sikäli helpompaa, että halkio ei näy ulospäin eli ympäristön suhtautumista ei ole tarvinnut miettiä. Mutta sairateltu meilläkin on, korvat jatkuvasti tulehtuneina. Ja kasvu on ollut hidasta liekö johtuu halkiosta joka kuitenkin vähän vaikeuttaa syömistä.

mutta kysele ihmeessä lisää mikäli haluat jotain tietää, ei enää muista miten hukassa sitä aluksi oli. Niin moni asia on nyt jo itsestäänselvyys eikä siitä muista mainita

 

Meillä 8kk suulakihalkio poika. itse olen sanut paljon tukea yahoon halkiosivuilta, jonne kirjautumisohjeet löytyvät esim www.halkio.fi osuudesta keskustele.

Meillä ei imettäminen onnistunut, mutta minä pumppasin maitoa ensimmäiset neljä kuukautta, joten meidän poika on saanut rintamaitoa.
Meillä on ollut koko ajan käytössä sairaalan pehmeä tuttipullo, joita sai ostaa ainakin Husuken vuodeosastolta, jonne teilläkin on varmasti aika aika pian syntymän jälkeen.

Meillä sikäli helpompaa, että halkio ei näy ulospäin eli ympäristön suhtautumista ei ole tarvinnut miettiä. Mutta sairateltu meilläkin on, korvat jatkuvasti tulehtuneina. Ja kasvu on ollut hidasta liekö johtuu halkiosta joka kuitenkin vähän vaikeuttaa syömistä.

mutta kysele ihmeessä lisää mikäli haluat jotain tietää, ei enää muista miten hukassa sitä aluksi oli. Niin moni asia on nyt jo itsestäänselvyys eikä siitä muista mainita

 

Meillä 8kk suulakihalkio poika. itse olen sanut paljon tukea yahoon halkiosivuilta, jonne kirjautumisohjeet löytyvät esim www.halkio.fi osuudesta keskustele.

Meillä ei imettäminen onnistunut, mutta minä pumppasin maitoa ensimmäiset neljä kuukautta, joten meidän poika on saanut rintamaitoa.
Meillä on ollut koko ajan käytössä sairaalan pehmeä tuttipullo, joita sai ostaa ainakin Husuken vuodeosastolta, jonne teilläkin on varmasti aika aika pian syntymän jälkeen.

Meillä sikäli helpompaa, että halkio ei näy ulospäin eli ympäristön suhtautumista ei ole tarvinnut miettiä. Mutta sairateltu meilläkin on, korvat jatkuvasti tulehtuneina. Ja kasvu on ollut hidasta liekö johtuu halkiosta joka kuitenkin vähän vaikeuttaa syömistä.

mutta kysele ihmeessä lisää mikäli haluat jotain tietää, ei enää muista miten hukassa sitä aluksi oli. Niin moni asia on nyt jo itsestäänselvyys eikä siitä muista mainita

 

Olen itse halkioaikuinen, kenelläkään neljästä lapsestani ei ole halkiota. Lähinnä kirjoitankin aikuisen näkökulmasta rohkaistakseni halkiolasten äitejä.

Suulakihalkioni korjattiin v. 1977, liimakorvista, toistuvista infektioista, hampaiden oikomishoidoista ja puheopetuksesta selvittyäni olen elänyt täysin normaalia elämää. Honotusta ei ole, äännevirheitä ei ole. Ei ainakaan kukaan sitä huomaa. Osaan laulaa, osaan kieliä. Sanon tämän siksi, että vielä 70-luvulla halkiolasten vanhempia varoiteltiin, etteivät halkiolapset opi laulamaan eikä puhumaan...

Varmasti vanhemmille on rankkaa kaikki tuo rumba, mistä kirjoitin. Yrittäkää vaikeina hetkinä muistaa, että kunhan jaksatte lapsuusajan ongelmat ja infektio- ja leikkauskierteet, se kaikki kannattaa. Suomessa halkiolapset saavat todella hyvää kirurgista hoitoa, sekä hammashoitoa.

Sukulaisten kauhisteluun kannattaa suhtautua siten, että lapsen kuullen ei sitten anneta kauhistella. Halkiolapseen voi suhtautua aivan kuten normaaliin lapseen, kunhan muistaa tietenkin pitää lapsensa puolia silloin, mikäli ympäristö ei tajua joitakin erityisjuttuja, joita halkioihin joskus liittyy. Halkiovauvan vanhempien tehtävä ei ole rauhoitella sukulaisia, saati tehdä selontekoa tekemisistään. Halkiot ovat yleisimpiä epämuodostumia, ja joskus ne vain osuvat kohdalle. Piste.