ENDOsta kysymyksiä...

Hei kaikki!

Oletteko te endoa epäilleet törmänneet lääkärien uskomukseen, että endon voi todeta ihan hyvin ultrassakin? Eivät tunnu tietävän / uskovan Endometrioosiyhdistyksen (http://www.endometrioosiyhdistys.fi/endo.shtml) kantaa, että endon voi todeta varmasti vain laparoskopiassa.

Olen 42-vuotias nainen, lapseton. Kierto on ollut teinitytöstä saakka helppo, säännöllinen ja kivuton. 2 vuotta sitten kuitenkin alkoivat alavatsakivut (nipistelyä, polttelua, särkyä). Niitä on kierron keskivaiheilta kuukautisiin, joskus ne alkavat ennen keskivaihetta, mutta yleisesti ottaen kestävät parisen viikkoa. Lisäksi istuminen pitkään samassa asennossa saa takapuoleni todella särkemään, mitä ei ole ollut aikaisemmin. Samoin alaselkäsärkyä on ajoittain (usein alavatsakivun kanssa yhtä aikaa). Muita oireita ei ole - lasta olen yrittänyt luomusti vasta muutaman kuukauden (eli olen ollut autuaan tietämätön mahdollisesta kyvyttömyydestäni raskautua).
Kierto ja hormoniarvot ovat normaalit, ja ovulaatio tapahtuu (tutkitusti).

Mietin syitä kipuihin. YTHS:n gynekologi ei löytänyt mitään ja asettui endoepäilyjäni vastaan. Oli myös varmana sillä kannalla, että endon kyllä näkee ja/tai tuntee gynekologin tarkastuksessa (siis hänen mukaansa ei tarvittaisi laparoskopiaa).

Kipuihin hän ei osannut antaa kovinkaan hyvää vastausta, mitä nyt vanhemmiten kuulemma tuntemukset voivat voimistua. (Eipä muuten myöskään tarjonnut kipulääkettä tai ohjeita kivunlievitykseen, minkä hoksasin vasta jälkeenpäin, kun vastaanotolla tunnetusti ei pää aina toimi skarpisti...).

Iästäni huolimatta toivon vielä lasta, ja siksikin minulle olisi ensiarvoisen tärkeää tietää, sairastanko endoa. Mutta kun lääkäri sanoi, että en...

Osaisiko kukaan neuvoa? Onko minun itsepintaisesti uskottava, että kivut johtuvat endosta ja mentävä yksityispuolelle, vai uskoako tähän lääkäriin? Myös kierronkartoituksen yhteydessä 2 lääkäriä totesi minut terveeksi, mutta en silloin osannut kertoa endoepäilyistäni, eli sitä ei silloin otettu edes asialistalle.

Eniten tässä minua hämää Endometrioosiyhdistyksen kanta, että tarvitaan laparoskopia... Jos näin on, epäilyni voivat hyvinkin osua oikeaan, mutta jos ultra ja sisätutkimus riittää, niin... Ihmettelen, että YTHS.n gynekologi voi olla niin eri mieltä Endo-yhdistyksen kanssa... Luulisin, että gynekologit olisivat perillä niinkin yleisen sairauden yksilöllisistä ilmenemismuodoista.

Mielipiteitä...?

T. Hannele :\|

 

Hei,

Haluan kertoa sinulle oman tarinani.

Minulla on aina ollut runsaat ja aika kivuliaat kuukautiset. Ei kuitenkaan niin, että ne koskaan olisivat häirinneet normaalia elämääni, mutta särkylääkkeitä sain parina ensimmäisenä päivän syödä ja siteitä vaihtaa tiuhaan.

Aloitimme viime keväänä mieheni kanssa yrittämään lasta ja sitä ei vain alkanut kuulumaan. Oireita kyllä oli, mutta koskaan en ollut raskaana: Mahaa nipisteli ovulaatiosta lähtien ja tuli jopa "kiinnitysvuotoa" eli tiputtelua reilu viikko ovulaation jälkeen. Aiemmin tällaisia oireita ei ollut ollut, joten menin käymään gynellä - tuloksena munasarjakysta, mahdollinen endometriooma.

Kävin neljällä osaavalla ja arvostetulla lääkärillä ja kaikki sanoivat, että oireet ja sisätutkimus eivät välttämättä viittaa endometrioosiin. Minut laitettiin kuitenkin leikkausjonoon, koska kysta kasvoi eikä lähtenyt itsestään pois. Viimeisin tutkimus (ultra ja sisätutkimus) tehtiin päivää ennen tähystysleikkausta ja edelleen lääkäri (joka leikkaa endopotilaita päivittäin) oli epävarma diagnoosista. Sanoi nimenomaan, että tauti varmistuu ainoastaan laparoskopiassa!

Tähystyksellä löydettiin oikein ärhäkkä ja runsaspesäkkeinen endometrioosi. Vaihda ihmeessä lääkäriä sellaiseen, joka osaa asiansa ja ottaa sinut ja tuntemuksesi vakavasti. Minulla oli juuri tuollaista polttavaa tunnetta vatsassa ennen kuukautisia. Tämä ei tietenkään tarkoita, että sinulla olisi endo, mutta se vaihtoehto kannattaa ainakin poissulkea.

 

Täytyy vielä lisätä, että kaikillehan tuo endometrioosi ei aiheuta munasarjakystia eli endometrioomia, joten siitäkään ei voida tautia ultran avulla diagnosoida...

 

Hmmm. Hyvä, että joku nosti tämän asian esille. Itse epäilin endoa jo nuorena tyttönä, kun menkat oli niin kivuliaat. Muistaakseni minulle silloin vastattiin, ettei niin nuorella voi olla endoa ja että jos kerta burana auttaa kipuun, ei voi olla endosta kyse... N. puolitoista vuotta sitten, kun minulla tutkittiin toistuvia keskenmenoja, yritin tyrkyttää myös tätä ajatusta, mutta koska ultrassa munasarjat ja kohtu näyttävät niin hyviltä ja torvetkin on auki, ei nähty mahdolliseksi endoa. Päätin unohtaa koko asian. Kesällä hakeuduin yksityiselle kovien alavatsakipujen vuoksi ja hän totesi minulla kystan munasarjoissa. Sitä seurattiin ja se hävisi itsestään. Samalla lääkäri totesi toisen munasarjani olevan hieman monirakkulainen, muttei huolestuttavan paljon. Kerroin samalla, että minulla tulee silloin tällöin menkkojen aikaan pieni määrä verta pehvan puolelta, mutta määrä on todella pieni. Hän ei pitänyt sitä mitenkään ihmeelisenä (?). Totesi vaan, jotta voi antaa minulle lähetteen peräsuolen tähystykseen, jos asia minua kovasti vaivaa. Luovutin. Tuli jotenkin niin tyhmä olo. Kyllähän lääkärit nämä asiat tietää, endo-epäilys on vaan omaa vainoharhaisuuttani. Eikä mahdollisesti turha tähystys houkuttanut. Meni muutamat kuukautiset lähes kivuitta (selvisi 3-4:llä ketoriinilla koko kierron!) ja nyt viimeksi taas äjähti kivut päälle oikein kunnolla. Ja sitä verta tihutti myös sieltä kannaksen väärältä puolelta. Edelleen pidän itseäni vainoharhaisena ja typeränä tämän asian suhteen, mutta silti se mieltä välillä vaivaa.
Kohta on jokatapauksessa varmaan lähdettävä uusiin tutkimuksiin, koska keskenmenot ovat vaihtuneet totaaliseen hiljaisuuteen raskauden tiimoilta ja alankin jo puhua lapsettomuudesta, toistuvien keskenmenojen sijaan.

 

Minulle aikoinaan annettiin endometrioosidiagnoosi ihan oireiden ja ultran perusteella. Oli siis endometrioomia, joissa näkyi sisällä sitä vanhaa verta ("suklaakysta") ja endometriooman aiheuttamat kiinnikkeet olivat sitoneet elimiä vääriin paikkoihin. Totta kai sitten jouduin skopiaan ja diagnoosi 100% varmistettiin.

Uskon vakaasti, että kokeneet lääkärit, gyneen erikoistuneet, näkevät endometrioosin ultran perusteella, mutta jo sen ammatin ja työn luonteeseen kuuluu diagnoosin toteaminen ja sen VARMISTAMINEN.

Endometrioosi on kuitenkin suht yleistä, että ihmettelen suuresti yhdenkin lääkärin epäilyjä, jos nainen itse on tällaisen oireen itsessään havainnut.

Kohdun limakalvon pienet sirottumat eivät ultrassa näy, mutta useimmiten on etenevä vaiva ja kiertojen mukaan elävä, eli näkemykseni on, että nykyajan tarkoilla laitteilla voidaan endo havaita.

 

Kiitos teille kaikille vastauksista. Mieli on sekaisin, ja aika vihainenkin olen, kun gynekologian erikoislääkäri on niin varma asiastaan ja täysin eri mieltä endoyhdistyksen kanssa.

Pitänee mennä yksityiselle...

Hyvää joulua teille kaikille,

Hannele

 

Hei!

Voisiko joku kertoa tästä laparoskopia tähystyksestä enemmän.
Tuolta yhdistyksen sivuilta kyllä löytyikin jo tapa miten se tehdään, mutta olisi kiva kuulla henkilökohtaisia kokemuksia niiltä joille tähystys on tehty?
Miten nopeasti toivuitte? Nukutetaanko siinä vai tehdäänkö paikallis puudutuksella?
Oli leikkauksen jälkeen kipuja?
Pystyittekö menemään töihin heti vai tuliko saikkua?
Ja kaikki muukin leikkaukseen liittyvä kiinnostaa?
Todennäköisesti alkuvuodesta joudun tähän kysyiseen tapahtumaan ja sairaalakammoisena pelkään todella mennä siihen.

Vastatkaa pliis!!

 

Itse en ole sairaalakammoinen, joten kokemus tähystyksessä käynnistä ei ole mitenkään traumaattinen. Eihän se tietenkään mitään herkkua ollut, mutta tavallaan helpotti ajatus siitä, ettei ole mitään vakavaa kyseessä. Toiset joutuvat suuriin syöpäleikkauksiin ym. Eli pikku juttu kuitenkin on kyseessä.

Menin aamulla osastolle ja aika pian sain esilääkkeen (Diapam), joka helpottaa jännitystä ja odotusaika leikkaussaliin ei tunnu niin pitkältä. Sitten sängyllä vievät saliin. Sitä ennen on tietysti kyselty joitain asioita, mitattu verenpaine ja sellaista kivutonta juttua. Otetaan myös verinäyte, mm.veriryhmän tarkastamista varten.

Muistan sen fiiliksen mikä on siinä leikkaussalin pöydällä, kun jännittää ja ehkä esilääke saanut aikaan semmoisen "usvaisen" olon, kun tuntuu että kymmenen tyyppiä häärää kimpussa ja laittaa kaiken maailman juttuja muhun kiinni ja ihan kuin olisi kauhee kiire, eikä välttämättä huomioida itse MINUA. Sitten tulee se nukutuslääkäri ja tainnuttaa. Nukutuksessahan laparoskopia aina tehdään.

Sitten kun herätään, on pöpperöinen olo ja tietysti kipuakin ja arkuutta, mutta sitä varten ollaan heräämössä pari tuntia, että olo vähän selkiytyy ja saadaan kipulääkitykset kohdalleen. Suuta kuivaa ja ääni on käheä, suuta saa kostuttaa, mutta ei hirveästi vielä juoda, ettei paha olo yllätä. Anestesialääkkeitä tulee toisille huono olo. Se kyllä loppuu, kun aineet häviävät elimistöstä.

Useissa tapauksissa leikkausalueelle jätetään haavadreeni, eli letku vatsaan, jota pitkin mahdollinen vuoto pääsee ulos letkua pitkin pussiin. Se poistettaan sitten samana iltana tai seuraavana aamuna, jos jäädään yöksi. Mutta se on ihan tapauskohtaista se dreenin jättö ja kai vähän lääkärin tavoistakin riippuvaa. Itselläni ikävin kokemus koko jutusta oli se dreenin poisto seuraavana aamuna. Se ei todella tuntunut kivalta..

Olen ollut viimeksi laparotomiassa joten kovin hyvin en muista nyt sitä toipumista skopiasta, mutta taisi olla vain viikon sairasloma ja tosi pian toivuin. Ne on yksilöllisiä juttuja. Sairaalasta saa ohjeet mitä EI saa tehdä leikkauksen jälkeen, minkälaiset ompeleet on ym ym.

Taisi tulla liian suoraa puhetta, kun sinulla on tuo sairaalakammo, mutta ehkä jotkut asiat on hyvä tietää etukäteen. Tietenkin sinua yököttää koko ympäristö, hajut, valkotakkiset ja kaikki, mutta yritä asennoitua siihen, että se on vaan pikkuvisiitti omaksi parhaaksesi ja sitten se on pian ohi. Ja todella laparoskopia on niitä yksinkertaisimpia juttuja lääkäreille ja olet hyvissä käsissä. Kysele kaikki etukäteen ja mainitse peloistasi.

Hyvin se menee...

 

SUURET KIITOKSET SINULLE JOKA JAKSOIT NOIN TARKKAAN KERTOA TAPAHTUMASTA!
Jännitystä on ilmassa edelleenkin ja vaikka kuinka koittaa ajatella että sitten tietää mikä vaivaa niin se vaan jännittää ja pelottaa.

Vielä kysyn että olisi sinulla ketään siellä mukana vai olitko yksin? Mietin tässä että voisiko sinne ottaa jonkun mukaan niin ei olisi niin turvaton olo.
Ei tietenkään leikkaukseen päästä mutta esim heräämössä olisi kiva jos joku olisi siellä mukana.
Olitko yksin siellä heräämössä vai onko siellä hoitajia?

Jos muillakin on kertoa kokemuksia niin kiva olisi kuulla, jotenkin ne aina helpottaa.

 

Valitettavasti heräämöön ei päästetä ulkopuolisia, mutta heti osastolle takaisin vietäessä voi olla joku sinua odottamassa.

Se heräämössä oltava aika menee usein vielä nukkuessa/ nukuksissa ollessa, joten ei siinä välttämättä tarvitse ollakkaan ketään. Hoitajia siellä on ja lääkäreitäkin pyörähtelee.. Tietysti ymmärrän, että helpottaisi ajatus, että joku läheinenkin siinä olisi, jos pelottaa, mutta toisaalta olo on myös onnellinen, koska silloin kaikki on jo ohi. Itse ainakin koin sellaista hyvää fiilistä siitä, että olen herännyt ja nyt se on ohi.

Muistat vain kertoa ja painottaa pelkojasi, varmasti löytyy mukava hoitaja joka on siinä lähelläsi ja huolehtii sinusta yhtä hyvin kuin joku oma läheinen.

 

Hei!

Minulla puolestaan on aina ollut melko kivuliaat kuukautiset, mutta kivut alkaneet vasta kun vuotokin. Joskus 6-7 vuotta sitten kivut lisääntyivät jatkuvasti ja alkoivat vähintään reilua viikkoa ennen kuukautisia. Siksipä tuolloin endoepäilyt heräsi itselläni myös. Kävin asian tiimoilta n. 6 vuotta sitten "seutukunnan parhaalla" gynellä, joka oli ihan varma, että minulla on endo, ultran ja tutkimustensa perusteella. Sain jopa "kuivatushoidon" olikohan keltarauhashormoonia, jota söin 6 kuukautta ja sain olla ilman kuukautisia. Sen jälkeen olikin hetken aikaa siedettävämpää. Ja muistan ajan "elämäni parhaimpana", koska ei tarvinnut kärsiä kivuista lainkaan (eikä vuodoista, jotka ovat aina olleet runsaita ja hyytymäisiä). Niinpä jatkoin elämää siinä hyvässä uskossa, että endoa on ja että "kuivatus" helpotti asiaan hetkeksi.

Menin naimisiin ja ajattelimme lapsen hankkimista, ikääkin oli tuolloin jo reilut 30 (nyt 37) ja aloitimme lapsettomuustutkimukset, koska mitään ei sillä rintamalla kuulunut. Kävin laparoskopiassa ja olin varma, että sieltä löytyy endoa ja niin oli sinne lähettänyt lapsettomuuspolin lääkärikin, nimenomaan kipujen ja lapsettomuuden perusteella. Mitään ei kuitenkaan löytynyt. Muistan aina miten hämmästynyt olin, kun leikannut lääkäri kertoi, että täysin puhdasta ja tuubat auki jne. Kokemuksena laparoskopia muuten ihan ok, ainoa mikä jälkikäteen oli ikävää, oli se hartiapistos, joka johtui tutkimuskaasuista.

06/06 tulinkin yllätysraskaaksi luomusti, sain tosin keskenmenon elokuussa. Keskenmenon jälkeen kuukautiset ja kivut ovat ehkä edelleen lisääntyneet ja on tosi ärsyttävää, kun nytkin kivut alkoivat kp 18 ja tietää, että vähintään viikon joutuu kärsimään kuukautisten "esikipuja" ja siihen päälle normaalit 3-4 päivän kuukautiskivut. Käytännössä siis puolet kuukaudesta on vatsa ja selkäkipuja enemmän tai vähemmän.

Mutta siis näin, että missään ei mitään vikaa - tutkitusti, mutta silti omasta ja useamman lääkärinkin mielestä hyvin tyypilliset endometrioosikivut, jotka ovat nimenomaan kovimmillaan useaa päivää ennen kuukautisten alkamista. (Lisäksi pitkä lapsettomuus ja miehen tutkimuksissa kaikki ok) Olenkin ottanut vain asenteen, että ei auta kuin kärsiä ja ottaa särkylääkettä tarpeen mukaan. Pyrin kuitenkin "kärvistelemään", koska en haluai popsia lääkkeitäkään paria viikkoa kuukaudesta.

En tiedä auttoiko tämä aloittajan pähkäilyyn aiheesta, mutta tällainen henk.koht. kokemus minulla vatsakivuista ja endosta.

Iloista Joulun aikaa joka tapauksessa!

 

Mulla on todettu endo, tosin lievänä, mutta ilmeisesti se aiheuttaa sen, että en tule raskaaksi, sillä mitään muuta vikaa ei ole todettu. Voiko sitä endon "pahenemista" jotenkin ehkäistä raskautumisen ja e-pillereiden lisäksi?

 

Valitettavasti endon pahenemista ei voi muuten "ehkäistä". Kuten sanoit sen etenemistä voi pysäyttää ja kutistuttaa raskautumalla ja tietyillä hormonilääkityksellä. Helpommin vaan sanottu kuin tehty tuo raskautuminen..

 

Hei kaikki!
Itselläni on usean vuoden kokemus monesta endometrioosiin liittyvästä asiasta. Olen kuullut luentoja ja erilaisia endoa sairastavien kertomuksia. Sairaudesta on muutamia myyttejä -ikävä kyllä- edelleenkin liikkeellä, joten korostaisin paria seikkaa. Täydellinen diagnoosi on mahdollista vain laparoskopialla eli silmin nähtynä. Joskus kuitenkin kystia on niin selkeästi esim. munasarjoissa, että lääkäri voi nähdä sen jo ultrassakin. Jos oireet ovat kuitenkin selkeät, mutta ultrassa ei näy mitään, se voi tarkoittaa että endoa on pieninä pistemäisinä alueina sellaisissa paikoissa joita ei voida ultralla nähdä.
Toiseksi, on hyväksyttävä se, että endo on krooninen sairaus. Oireet voivat lievittyä iän myötä ja hävitä kokonaan, mutta raskaus ei sitä paranna, eivät myöskään kuivatushoidot. Toki oireet häviävät esim. raskauden tai kuivatuksen aikana, mutta valitettavan usein ne palaavat myöhemmin.
Kolmanneksi aihe joka minuakin edelleen ihmetyttää: jotkut gynekologit eivät yksinkertaisesti tunnista sairautta. Vaikka oireet olisivat kuinka selvät, lääkärit inttävät että ultrassa ei näy mitään. Tälläisessa tapauksessa olisi hyvä etsiä endometrioosipotilaita hoitava gyne ja pyrkiä hänen vastaanotolleen.

Tsemppiä teille kaikille tämän erittäin kurjan sairauden kanssa elämiseen. Ja käykää ihmeessä hakemassa lisätietoa ja vertaistukea Endometrioosiyhdistyksen sivuilta!