Endometrioosin vuoksi leikkauksia ja lapsettomuushoidot?

Kuinka paljon löytyy kohtalotovereita joilla munasarjoja operoitu tai jopa poistettu endometrioosin vuoksi?
Ja kuinka paljon tehty lapsettomuushoitoja leikkauksen jälkeen?

Itseltäni v.2009 vasen munasarja poistettu ja molemmat munatorvet. Myös oikeata munasarjaa operoitu.
Jossain vaiheessa edessä kohdunpoisto ja tuossa leikkauksessa poistetaan ohutsuoltakin, koska kohtu ja osa ohutsuolta kiinnittyneet toisiinsa endometrioosin vuoksi.

IVF-hoidot:
Leikkauksen jälkeen menossa 5.IVF. Maanantaina 18.6 tuoresiirto, jos kaikki menee hyvin.
Perjantain punktiossa saadaan tyhjennettyä 4-5 munarakkulaa tuosta jäljellä olevasta munasarjasta.
Viime kesäkuussa oli tuulimunaraskaus (tuoresiirto 4.IVF) ja tämän vuoden tammikuussa kemiallinen (PAS).

 

Minä yksi jolla aktiivinen endo mutta ei pahimmasta päästä.

Joka tapauksessa leikkaus oli ennen hoitojen aloittamista syksyllä 2009.
Löytyi pesäkkeitä ja kiinnikkeitä joita poistettiin, mutta sain pitää munasarjat ja -torvet, kaikkea ei kuitenkaan saatu pois kokonaan.

Leikkauksen jälkeen 4kk spontaania yrittämistä jonka jälkeen ensin 4kpl inseminaatioita. Kahden jälkeen endo innostui uudestaan, löytyi suklaakysta joka onneksi hävisi välikierron aikana.

Lisäksi takana 3kpl IVF joista vasta viimeisenä saatiin alkioita pakkaseen, eli munasoluja tulee hyvin mutta laatu on huonoa (kaikista kuitenkin pystytty tekemään tuoresiirto). 2.IVF toi kemiallisen ja nyt odotetaan pääsyä ensimmäiseen PASiin jos kaikki hyvin menee.

Mua itseäni häiritsee eniten tässä kovat vatsakrampit ja kuumeinen olo joka tulee omassa kierrossa aina viikko ovulaatiosta eli viikko ennen menkkoja alkaa. Luinkin että endo aiheuttaa usein tulehdustilan ja siksi haluaisin tuota tulehdusta estämään jotain tukiläälitystä eli tähän asti menty pelkillä lugeilla. Samoin vatsakrampit ovat välillä niin kovia että ihmettelen jos ei vaikuta kiinnittymiseen! Mutta tuntuu että vastaukset ovat vähissä kun endosta puhutaan : /

 

Minulla kanssa ärhäkkä endo. Viime heinäkuussa laparoskopia, jossa poistettiin kiinnikkeitä ja iso suklaakysta munasarjasta. Oikea munajohdin poistettiin myös. Kirurgi arveli, että viiden vuoden sisällä joudun suurempaan leikkaukseen, koska endoa suolistossa ja kohtu on myös liimautunut kiinni suoleen. Kivut helpottivat huomattavasti leikkauksen jälkeen. Sen jälkeen 2 ivf tehty joista siis molemmista tuore ja yhdet pas siirrot. Nyt viimeisen passin jälkeen on tullut taas kipuja suoliston alueelle ja pelkään kanssa, onko riehaantunut koko tauti.
Meidän klinikalla ei myöskään lääkäri ole innostunut tukilääkityksestä mutta syksyllä tehtävään 3 ivf:ään aion vaatia kortisonia, koska uskon että se voisi auttaa siihen tulehdustilaan ja kenties vaikuttaa kiinnitymiseen. Tästä on ollut keskustelua monessa ketjussa ja eri lääkärit ovat todella eri mieltä asiasta.
Johkunen mulle tulee kanssa ihan mukavasti soluja, mutta liekö sitten huonolaatuisia endon takia vai onko kohdussa se vika kun ei kiinnity... Näihin kun me leidit saataisiin vastaus niin helpottaisi aika lailla!

 

Mä olen menossa huomenna ultraan mahdollista PASsia varten, meinaan kysellä taas hieman, joten jos saan jotain fiksua tietoa niin voin jakaa, mutta tähän asti tieto ollut vähän sitä sun tätä!

 

Mulla löytyi "kohtalaisen vaikea" endo syksyllä yllärinä. Molemmissa munasarjoissa suklaakystat, toinen kasvoi 10 senttiseksi, toinen jäi about 3cm kokoon ennen leikkausta. Ne poistettiin laparoskopiassa ja irroteltiin kiinnikkeitä, joita oli paljon, eli munasarjat olivat liimautuneet jonnekin lantionpohjaan. Lisäksi endoa suolen pinnalla ja palleassa/kylkikaaressa. Meillä oli suunnitelmissa 6kk:n yrityksen jälkeen, jos tulosta ei luomusti tule, ivf-hoidot. En sitten ihme kyllä kerennyt sinne asti vaan tärppäsi heti seuraavasta kierrosta leikkauksen jälkeen.
En nyt ehkä ihan "kuulu" tähän keskusteluun, mutta minua olisi taas kiinnostanut se, että miten tätä hoidetaan raskauden jälkeen...koska tokihan se siellä riehaantuu taas ja suolisto-ongelmat mulla oli aina menkkojen eka päivänä aika kammottavat. Muita oireita ei sitten ollutkaan (niin paitsi jumalaton hartiakipu, jota aiemmat lääkärit eivät tunnistaneet endo-oireeksi. Tuntui kuin olkapää revittäisi irti)...Mutta jos tätä sattuu lukemaan joku endotar joka tietää, mitä tapahtuu raskauden jälkeen, niin mielelläni lukisin!

 

Syrän, pakko sen verran kommentoida tuota hartiakipua, et mulla myös endometrioosi ja hartiapistosta ollu 4-5vuotta. Lääkärlle puhuin siitä vuosia sitten ja tunsin itseni niin tyhmäksi ku lääkäri meinas ettei menkkakivut voi hartioissa tuntua!?! Ei tullut hänellä mieleenkään selvittää et voiko niillä olla joku yhteys. Nyt hoitojen alettua selvis, että endon vuoksi hartiapistos tulee vähän ennen menkkoja. Mulla on ollut alusta saakka tosi kivuliaat menkat ja eri lääkäreillä käynyt sen vuoksi eikä kukaan ole maininnutkaa endon mahdollisuudesta. Se löytyikin "yllätyksenä" lapsettomuustutkimusten yhteydessä (+lisäksi endometriooma). Multa ei ole vielä leikattu niitä, mut olisi kiva kuulla kokemuksia. Jossain vaiheessa sekin lie eessä..

 

Hei!

Täällä myös endoa joka löytyi lapsettomuustutkimusten myötä laparoskopiassa kahden ja puolen vuoden tuloksettoman yrityksen jälkeen. Kuukautiskipuja lukuunottamatta oon onneksi ollu muuten aikalailla oireeton.
Endoa oli kirurgin mukaan yllättävän paljon, ja näkemänsä perusteella olisi kuulemma luullut minun tulleen leikkaukseen jo aikaa sitten kipupotilaana. Oma (ja ainoa) selitykseni oireettomuudelle on se että syön lähes täysin vegaanista ruokaa. Liha-ja maitotuotteet kasvattavat tulehdustiloja, ja kun olen niiden sijaan ravinnut itseäni monipuolisella kasvispohjaisella ravinnolla niin endo on ilmeisesti pysynyt kurissa.

Laparoskopiassa putsattiin pois endoa joka oli kietoutunut munasarjan ympärille, sekä pesäkkeitä sieltä täältä. Kaikkea ei saatu pois, mutta sekä munasarjat että -johtimet säästyivät, ja ennusteen piti olla hyvä. Parin kuukauden luomuyrityksen jälkeen selvisi kuitenkin että hormoonituotantoni on aivan liian alhaista -kroppa saattaa olla matkalla ennenaikaisiin vaihdevuosiin. Hyvä endon kannalta mutta ei lastenteon. Yksi inssi tehtiin samalla kun paperit laitettiin eteenpäin IVF:ään joka aloitettaneen lähiviikkoina.

Mulla on lääkitty clomeilla niin ennen kuin jälkeenkin diagnoosinsaantia, pakkausselosteessahan lukee että ei endo-potilaille. Oonko ainoa laatuani?
Ei tosin tietoakaan miten kroppa clomeihin reagoi kun ei oo kertaakaan kontrolliultrattu.. mutta pian siis vahvemmat lääkkeet kehiin IVF:n kanssa. Te jotka ootte tehny IVF:iä, miten pitkällä sumuttelulla? Oon ymmärtäny että endon kanssa joskus kolmekuisia sumuttelujaksoja jotta kasvusto kuivuisi kokoon. Itelläni on pakko mennä täysillä lääkityksillä kun kroppa ei iteksensä jaksa kasvattaa riittävästi muniksia -inssiä tehdessä niitä olis luomuna alusta asti vain yksi. Toki tuo kasvoi ihan johtofollin tavoin mutta negaa silti.

Suunnattoman kiva kuulla että odotellessakin on ihmisillä napannu, niinhän sitä aina pohjalla toivoo vaikka onkin muka "välikierto" menossa =)

 

valoa mulla tosiaan oli tuota järkyttävää hartiakipua monia vuosia ja kävin sen vuoksi lääkärissä (YTHS) pariin otteeseen ja sanoin, että voisiko liittyä endoon. Ei kuulemma, ja kun muuten menkat ei olleet kivuliaat, eivät sitten sitä epäilleet. Naistenpolilla taas lääkäri sanoi heti, että tosi tyypillinen oire. Mullakin kipu oli pahinta aina vuotoa edeltävänä päivänä. Siis jotain aivan järkyttävää hermosärkyä, johon Pronaxen oli ainut joka auttoi. Hassua vaan, että eivät sitten leikkauksessa polttaneet niitä pallean pesäkkeitä, jotka kipua aiheuttavat, eli kipu palaa sitten kun raskaus on ohi ja menkat taas alkaa...

Leikkaus itsessään oli aika iisi homma. Jännitin turhaan etukäteen. Ei siitä tosiaan tiedä itse mitään ja viikossa olin jo aika lailla entiselläni. Inhottavinta oli mulla sillon leikkauspäivän iltana ja yönä se poistuva kaasu, jota ne ruuttas mahaan. Alkoi siis poistua "luonnollista tietä" ja tuntui aika sairaan inhalta leikatussa mahassa, kun suolisto täynnä ilmaa. Tosin hyvä puoli oli sitten se, ettei se maha kovinkaan turpea ollut enää sen jälkeen.

idealisti mullekin olis kyllä lääkäri clomit alottanu, mut kerkesin tosiaan sitten tulla raskaaksi. Ja kuulemma endo-potilailla ivf onnistuu kaikkein parhaiten ja monet siitä avun saavatkin, joten toivoa ei kannata menettää. Itse en tiedä olisiko omalla luonteellani jaksettu noita hoitoja, mutta toisaalta kai sitä sopeutuu tilanteeseen kuin tilanteeseen. Nyt kasvattelen kuitenkin masua viikolla 26 ja samaa toivon muillekin endolaisille !

 

ja vielä se piti lisätä, että nuo endometrioomat on kyllä veemäisiä. Mullakin kasvoivat ihan kauheeta vauhtia, elokuussa oli se toinen n. 3 senttiä ja marraskuussa jo 10, tosin kävi ilmi, että niitä oli ilmeisesti kolme ihan vierekkäin ja yhteensä 10 senttiä. Mulle kävi tosin niin, että vaikka molemmat munasarjat säästettiin, niin tuo jossa oli noin paljon tuota tavaraa ilmeisesti vaurioitui leikkauksessa ja lopetti toimintansa. Ainakin leikkauskontrollissa näytti siltä, ettei siinä ole mitään toimintaa. Lisäksi sen toimivan puolen johtimen piti puolestaan olla tukossa, mutta eipä ollutkaan ja siltä puolelta raskaus alkoi. Hassua vaan, että siis leikkauskontrollissa olin jo raskaana, mutta jos en olisi ollut, olisin todnäk joutunut suoraan ivf:ään, koska tilanne oli tuo, että toinen ei toimi ja toinen on tukossa.
Voihan se olla, että jos toista lasta joskus haluaa, on hoidot edessä, mutta katsotaan nyt tämä yksi ensin.

 

syrän Eipä munkaan pää kovin montaa hoitoa kestä, suunnitelmat on valmiina myös adoptiolle joka pistetään käyntiin X-määrän yritysten jälkeen. Miehen kanssa vielä vähän keskustellaan yritysten määrästä ennen kun luovutetaan, mutta toki viimenen sana on mulla jos tuntuu ettei enempää halua kroppaansa (ja päätänsä) kiusata. Meillä kun ongelmia myös hormoonien kanssa niin en tiedä mimmoset todennäkösyydet IVF:lläkään, oletettavasti on vaikeempi saada isoa saalista jolla voitais päästä pakastelemaan. Jos pelkillä tuoresiirroilla mennään niin ei kyllä tätä vuotta pidempään.

 

Moto ja toki muutkin, ei uutta tietoa tänään eikä myöskään tukilääkettä lisää. Juttelin noista krampeista ja tulehdustilasta, niin lääkäri sanoi että heillä ei (naikkarilla) ole tapana muuta antaa kuin lugeja tms. ja että "kuumeinen" olotila voi tulla ilman tulehdustakin kun kierron lopussa lämmöt kohollaan. Puhelin vielä että mitenkähän nuo krampit vaikuttaa asioihin niin siihenkin ympäripyöreästi tuskin ratkaisevasti vaikuttaa. Sanoi vielä loppuun että meille on kuitenkin tehty vasta vähän siirtoja (3kpl) vaikka 3IVF:ä jo takana, eli näillä eväillä passiin jos alkiot selviävät, mutta sain vielä enemmän pontta että periksi ei vielä anneta! Eli seuraavaksi siirrytään yksityiselle kun tämä julkinen puoli on koluttu.

Hieman kiinnostaisi testata minidisperiniä siirron jälkeen tulehdusta ehkäisemään mutten tiedä uskallanko. Onko kenelläkään kokemusta siitä?

 

Samoin vatsakrampit ovat välillä niin kovia että ihmettelen jos ei vaikuta kiinnittymiseen! /

Sen verran voin lohduttaa, että mulla oli punktion jälkeen kivuton olo, mutta tuoresiirron jälkeen alkoivat aivan kamalat vatsakrampit. Olin aivan varma, ettei alkio millään voi kiinnittyä noin kovien kipujen takia, mutta niin vain plussa tuli testiin. Kivut jatkuivat koko alkuraskauden, mutta niin vain alkio pysyi kiinni ja edelleen tukevasti raskaana ollaan. Lähinnä nuo kivut toivat ylimääräistä huolta keskenmenosta ja muistaakseni ne jatkuivat jonnekin rv8 asti.

Mulla on lääkitty clomeilla niin ennen kuin jälkeenkin diagnoosinsaantia, pakkausselosteessahan lukee että ei endo-potilaille. Oonko ainoa laatuani?

Te jotka ootte tehny IVF:iä, miten pitkällä sumuttelulla?

Muakin on tietoisesti lääkitty clomeilla useamman kierron ajan. Hyvä vaste tuli jokaisella kierrolla, mutta ei edes kemiallista plussaa. Mulla sumuttelut kestivät ihan normaalin ajan eli muistaakseni kolmisen viikkoa (jännä, miten nopeasti asiat unohtuvat) ja siinä ajassa saavutettiin hyvä lepotila. En tiedä, riittääkö noin lyhyt sumuttelu täysin endon vaikutuksia lopettamaan, mutta ainakin siinä vaiheessa jo läpi kierron kestävät endokivut lakkasivat heti pari päivää sumuttelun aloittamisen jälkeen. Jos noita lääkkeitä käytetään pelkästään endon tainnuttamiseen eikä hedelmöityshoitojen ohella, niin silloinhan sumuttelujaksot kestävät pitempään. Toki toiveena onkin silloin pidempi vaikutus ja endotilanteen helpottaminen pidemmäksi aikaa.

Mutta jos tätä sattuu lukemaan joku endotar joka tietää, mitä tapahtuu raskauden jälkeen, niin mielelläni lukisin!

Omalla äidilläni endo todettiin ennen raskautta, mutta hän onnistui kuitenkin tulemaan raskaaksi ilman hoitoja. Raskauden jälkeen endosta ei ole ollut enää mitään viitteitä eikä oireita eli hänen kohdallaan raskaus paransi endon kokonaan. Toivottavasti itselläni käy yhtä hyvä tuuri. Mitä olen kokemuksia lukenut, niin yleensä raskaus antaa ainakin muutaman endottoman vuoden.

 

Johkunen meidän lääkäri sanoi yksityisellä tuosta disperiinistä kun kyselin, että nyt on tullut kuulemma jotain tutkimuksia, että siitä voi olla jopa jotain haittaa. Hän perusteli muutoinkin lisälääkkeitä, että ei suosittele koska niistä ei ole tarpeeksi tietoa ja periaatteessa raskauden tulisi alkaa ilman niitäkin.
Mutta kävin vyöhyketerapiassa ja hän kysyi D-vitamiiniarvoani. En ole koskaa edes tiennyt, että sitä voi mitata. Terapeutti kertoi, että d-vitamiinin hyvä arvo vähentää tulehdusta ja yleensäkin kasvaimia. Tästä on kuulemma ihan tutkittua tietoa ja kysyin lääkäriystävältä asiaa ja hänen mukaansa jotkut lääkärit suosittavat d-vitamiinin syöntiä suurina annostuksia esim. reumasairauksissa. Endometrioosihan on tulehdustila ja endokystat ovat eräänlaisia hyvälaatuisia kasvaimia. Sain lähetteen d-vitamiini mittaukseen ja aloitin nyt jo syömään suurempia annoksia vitamiinia. Ilmeisesti arvon saa olla 100-150, mutta suomalaisilla se on usein reippaasti alle sadan. No aion kysyä tätä asiaa vielä tyksistä , kun menen sinne elokuussa, mutta aion joka tapauksessa koittaa tätäkin, ei siitä ainakaan haittaa ole.

 

Heippa endosiskot! Ihanaa kuulla että endottariakin silloin tällöin raskautuu luomusti. Tsemppiä meille kaikille tämän viheliäisyyden ja lapsettomuuden kanssa!

Mua kiinnostaisi kuulla millaisia AMH-arvoja teillä on mitattu. Mulla AMH 0,2 eli pienin mahdollinen mitattavissa oleva arvo. Liittynee endoon, että munasarjojen toiminta ja solureservit heikot. Laparoskopiakin saattanut tietenkin jättää jälkensä ovarioihin.

Mulla endo todettiin reilu vuosi sitten keväällä hakeuduttuani lapsettomuustutkimuksiin vuoden luomuyrityksen jälkeen. Toukokuussa 2011 vahvistui endometrioosi ihan ultraamalla, koska toisessa munasarjassa oli reilun 4 cm:n endokysta. Syyskuussa kävin laparoskopian, jossa diagnosoitiin lievä endometrioosi, yksi suurempi endokysta oikeassa ja pienempiä vasemmassa ovariossa, ovarioiden pinnalla kasvustoa ja pienesti muualla, muttei kiinnikkeitä tai liimautumisia, johtimet auki. Puoli vuotta luomuyritystä laparoskopiasta, ei raskautta. Yksi IUI ovulaation induktiolla toukokuussa julkisella, minkä jälkeen mut siirrettiin reilun puolen vuoden jonotukseen IVF:ään julkiselle. Nyt yksityisellä klinikalla IVF/ICSI päällä pitkällä kaavalla (myös ICSI, koska miehen spermassa säännöllisen muotoisia siittiöitä niukahkosti). Nyt jo taas oikeassa ovariossa kasvamassa endokysta ja vasemman on vallannut nestekysta. 1. IVF edennyt hormonipistoksiin, mutta kontrollit kertoo, edetäänkö hoidossa punktioon kystan takia (nestekysta ovario pois pelistä, ei tuota follikkeleita). Vähäinen munarakkulamäärä odotettavissa. Nollaultrassa näkyi 6 follikkelin aihiota. Lääkäri tuntui skeptiseltä hoidon onnistumisesta. Hämmentynyt ja rikkinäinen olo, ei kai tilanne muuksi myöhemminkään muutu, jos AMH olematon ja endoa lykkää ja myös nestekystaa. Ikää mulla 31v. ja lääkärien mielipiteet olleet sen suuntaisia että aikaa ei ole hukattavaksi lapsensaamisesssa, FSH-arvo 5,7 ei kuitenkaan vielä ihan kerro vaihdevuosien iskevän päälle.

Mulla endo ilmeni vasta lapsettomuutena. Kuukautisten alku ollut kyllä säännöllisesti jossain määrin kivulias (alavatsakivut yleisimpiä, päänsärkyä joskus, issiaskipua välillä), mutta aina auttoi yksi-kaksi särkylääkettä, niitäkään en aina ottanut. Tulkitsin normikuukautiskivuiksi, endodiagnoosi tulikin sitten ihan puskista. E-pillereiden aikana ei kipuja edes ollut. Sitä olen miettinyt ja harmitellut, ettei mulla gynekäynneillä ollut aiemmin otettu ultraääntä, vasta kun lapsettomuutta lähdin tutkituttamaan. (Tosin YTHS:llä, jossa olin käynyt, UÄ:ta ei ole.) Olisiko tämän tilanteen eteneminen lapsettomuudeksi ollut estettävissä...

 

Sufka, periaatteessa endometrioosin hoito fertiili-ikäisillä naisilla on e-pillerit, joten mitään muuta ei olisi oikein voitu tehdä, vaikka endo olisi huomattu aikaisemmin. Kystia ei välttämättä lähdetä rutiinisti poistamaan, jos raskauden yritystä ei ole, koska aika usein poistuvat itsestään (suklaakystat harvemmin) ja myöhemmän raskauden kannalta sen parempi, mitä vähemmän on ronkittu etukäteen. Toki olisitte voineet alkaa yrittämään lasta aikaisemmin, jos elämäntilanne olisi sen sallinut ja endo tiedossa uhkatekijänä, mutta aina sekään ei ole mahdollista muista syistä. Joten ei kannata murehtia.