Endometrioosi

Onko ketään jolla lapsettomuuden syy on endometrioosi? Tai onko ketään joka on hoitojen kanssa raskautunut endometriiosista huolimatta? Meillä yritystä 2 vuotta (nyt jo 2,5v) ennen ku endometrioosi löydettiin. Sekin löydettiin vahingossa kystan yhteydessä. Nyt hoidot aloitettu, mutta vajoon epätoivoon niidenkin suhteen.. Ensimmäinen hoitokerta ei tuottanut tulosta eikä välikierto. Ja nyt luulen että kysta tai endo uusinut.

Kertokaa kokemuksianne

 

Heippa Piude. Täällä myös yksi endolainen. Lapsettomuutta oli takana kolme vuotta kunnes lähettiin tutkimuksiin. Silloin löyty endometrioosi ja endometriooma. Mulla ollut tosi kivuliaat kuukautiset ja muitakin oireita, mut lääkärit ei ole sitä ottanut tosissaan. Mulle ei ole vielä tehty laparoskopiaa joten en varmuudella osaa sanoa et missä ja kuinka paljon sitä on. Ultran perusteella molemmissa munasarjoissa on 5cm endometrioomat. Nyt on takana lähes vuosi hoitoja, 1.IVF ja neljättä pakastealkionsiirtoa just piinailen. Lääkärit on ollut sitä mieltä et jos tämä viimeinen alkio ei tarraa kiinni, niin mahdollisesti leikattas endot pois. Täältä olen lukenut kokemuksia tukilääkkeitä endolaisille näissä hoidoissa, mut valitettavasti mun hoitopaikassa niitä ei määrätä vaikka olen useasti pyytänyt. Seuraava hoito tehdään yksityisellä ja siellä luultavasti tulen saamaan sopivamman cocktailin seuraavaan hoitoon. Tämä on kyllä todella p***a tauti.

Mikä hoito teillä on nyt menossa? Toivottavasti teillä ja meillä kaikilla hoidot tepsii ja saadaan onnellinen päätös.

 

Lisäystä vielä, eli olis mukava jos muutkin endolaiset kertois kokemuksiaan ja hoidoistaan. Kiva kuulla et millaisia hoitoja on muille endolaisille tehty ja mitä lääkkeitä käytetty. Entä onko kokemuksia laparoskopiasta?

 

Hei!
Olen 38v ja yrittänyt mieheni kanssa lasta 9 pitkää vuotta...
Mulla tuli todella pahat vuotohäiriöt alkuvuodesta 2009. Kuukautiset saattoivat kestää jopa 2 viikkoa, sitten oli välillä viikon tauko ja vuoto alkoi taas.
Minut määrättiin naistentautien polille tutkimuksiin ja tuolloin todettiin todella paha endometrioosi.

Ennen endometrioosi-diagnoosia olimme yrittäneet lasta jo 5v. Ensin luomusti 2 vuotta, sitten 6 inseminaatiota välissä (2 vuoden aikana).
Kun hoidoilla ei onnistuttu, eikä syytä lapsettomuuteen löytynyt, yritimme taas vuoden luomusti, tuloksetta.

Kesällä 2009 minulle tehtiin avoleikkaus, josta muistona pitkä arpi navasta häpykarvoitukseen saakka. Leikkauksessa poistettiin vasen munasarja kokonaan, oikeatakin operoitiin ja molemmat munatorvet poistettiin.
Meidät laitettiin IVF-jonoon, koska mitään muuta mahdollisuutta saada biologinen lapsi, ei ollut. Puolen vuoden päästä pääsimme haastatteluun ja hoidon suunnitteluun.

Ensimmäiset 2 koeputkihedelmöitystä (2 tuoresiirtoa, 2 pakastesiirtoa) julkisella puolella eivät tuottaneet tulosta, joten hakeuduimme hoitoihin Väestöliittoon.

Väestöliitossa meidät huomioitiin paljon paremmin kuin julkisella puolella.
Julkisella puolella hoidot tehdään kaikille saman kaavan mukaan, mutta yksityisellä puolella tartuttiin toimeen.
1. hoito ei Väestöliitossakaan tuottanut tulosta (1 tuoresiirto, 1 PAS).

2. hoito 2011 kesällä: tuoresiirrosta raskaus, mutta oli tuulimuna, joka todettiin varhaisultrassa rv 7+5. Lääkkeellinen tyhjennys.
- PAS 2012 tammikuussa: alkion kiinnittymisyritystä oli muttei sitten kuitenkaan pysyny matkassa ja vuoti itsestään heti alkuraskaudessa pois.

3. hoito: tuoresiirto nyt kesäkuussa 2012. Pakkaseen ei saatu mitään.
Tuloksena raskaus.

Kaikki siirrot sekä julkisella, että yksityisellä, olivat 2 alkion siirtoja.
Niin tämä viimeisinkin hoito. Toinen alkio kiinnittyi ja jatkoi kasvamistaan, toisen alkion surkautuessa pois.

Pahan endometrioosin vuoksi viimeisimmässä hoidossa oli kaikki mahdolliset keinot käytössä:
- Lääkitys:
* Menopur 300IU 14 päivän ajan
* Primaspan 100mg 1tbl/pvä hoitojen alusta rv 10 saakka ohentamaan verta ja parantamaan verenkiertoa kohdussa ja näin ollen parantamaan kiinnittymistä
* Prednisolon 5mg ensin annoksella 4 tbl/pvä siirtoon saakka, sitten 1tbl/pvä rv 8 saakka hillitsemään endometrioosin toimintaa kohdun limakalvolla ja parantamaan kiinnittymistä
* Lugesteron 200mg 1 tblx3/pvä siirron jälkeen
* Pregnyl-tukipistos 2500IU neljästi, 5 päivän välein siirron jälkeen kiinnittymistä parantamaan
- Lääkkeetön apu:
* alkionkuoren avaus

Lopputulos:
9 vuoden lapsettomuuden jälkeen onnellisesti raskaana. Kaikki mennyt tähän asti hyvin ja kaikista tutkimuksista lapsi saanut hyvät tulokset.
Nyt on jo menossa rv 21+1 ja LA olisi 6.3.2013.
Ihmeitäkin tapahtuu, jos vaan riittää uskoa ja toivoa. :heart:
Tsemppiä hoitoihin teille kaikille, jotka kärsitte endometrioosista! :hug:

 

Vastailinkin valoalle toisessa ketjussa mutta tässä meidän tausta:

Yritys aloitettiin 04/2008 aktiivisesti.
Yksityiselle hakeuduin 03/2009 jossa ultrassa hän ensimmäisen kerran puhui mahdollisesti endometrioosista, lähete lähti jatkotutkimuksiin sairaalaan.
Keväällä 2009 menimme sairaalaan tutkimuksiin, joissa ultratessa lääkäri myös vahvisti endo-epäilyä ja laittoin leikkausjonoon, jota suositteli ennen muiden hoitojen aloittamista.
Laparoskopia tehtiin syksyllä 2009: irroteltiin kiinnikkeitä, poistettiin endometriooma ja endo-kudosta mm. vatsan pohjukasta jossa se tykkää majailla lähellä paksusuolta, suoleen ei jouduttu vielä koskemaan. Tästä 3kk spontaania yritystä.
Tammikuussa 2010 mulle tehtiin kierron kartoitus ja isännälle sperma-analyysi, tulokset ok (ovulaatio tapahtuu ja kierto säännöllinen, spermassa ei vikaa).
Tästä vaihtoehtoina lääkkeellinen avustus tai lähete naistenklinikalle jatkohoitoihin -> pyydettiin lähete jatkohoitoihin koska lääkkeellisestä avusta ei olisi ollut meille merkittävästi apua.
Kesällä 2010 eka käynti naikkarilla, syksyllä alkaa hoidot ja ensin inssit koska endometrioosi ei vaikea, vaikkakin aktiivinen.
Elokuussa 2010 1.inssi clomeilla avustettuna -> nega.
Syyskuussa 2010 2.inssi clomeilla -> nega.
Lokakuussa 2010 välikierto, löydöksenä syklaakysta (endometrioosi aiheuttaa), tuo oli toiminnallinen ja poistui itsestään.
Marraskuussa 2010 3.inssi clomeilla -> nega.
Joulukuussa 2010 4.inssi clomeilla -> nega.
Tammikuussa 2011 hoitojen jatkosuunnittelu ja helmikuusta IVF jonoon (noin 6kk).
Aktiivisen endometrioosin takia pääsimme suunnittelukäynnille jo kesäkuussa 2011 mutta kesätaukojen takia 1.IVF aloitettiin syksyllä 2011. Tuloksena paljon folleja, munasoluja ja hedelmöittyminen ok, mutta vain 1 alkion tuoresiirto, muut alkiot huonoja/ eivät selvinneet pidemmälle -> nega.
2.IVF marraskuussa 2011 ja lääke vaihdettiin. Tulos taas sama, mutta 2 alkiota siirrettiin -> kemiallinen.
3.IVF huhtikuussa 2012, tässä hyperstimulaatio mutta eniten hyviä alkioita, 1 siirrettiin, 4 pakkaseen -> nega.
1.PAS elokuussa 2012, 3 sulatettiin ja 1 siirrettiin -> nega.
2.PAS syyskuussa 2012, 1 siirrettiin -> nega.
Hoidot julkisella ohi, lopputuloksena että viimeisin hoito ehdottomasti paras ja kannattaa jatkaa yritystä, taustalla koko ajan aktiivinen endo -> välillä löytyy kystiä/ endometrioomia jotka sitten häviävät ajan kanssa kunnes tulee uusia...
Nyt yksityisellä ensimmäinen ja 4.IVF alkaa ensi viikolla ja eroja hoitoon tulee heti: lyhyt kaava (aikaisemmin kaikki pitkiä), pienempi annos ettei folleja tule niin paljon, tukilääkityksenä normaali lugestron ja lisäksi kortisoni ehkäisemään endon vasta-aineita + mahdollisesti pregnyl kiinnittymisen tukena jos ei hyperiä tule.
Mutta en tiedä onko tässä perää, mutta aloitin foolihapon syömisen jouluna 2011 eli tuo kerkesi vaikuttaa tuohon kolmanteen hoitoon jossa alkiot selkeästi parhaita. Yksityisellä sanoivat että syönhän sitä edelleen, mutta julkisella tästä ei olla koskaan edes mainittu.

Pitkä sepostus, p.... tauti joka vaikuttaa eri ihmisillä eri tavalla, mutta älä heitä pyyhettä kehään vaan taistele vastaan!! Lääkäri sanoi mulle kerran, että tämä on aikajuoksua endon kanssa, välillä voittaa ja välillä häviää, mutta vielä ei periksi pidä antaa! Tietysti jokaisen oma tilanne vaikuttaa hoitoihin, mitä missä ja milloin mutta kovasti tsemppiä teille mihin tulokseen tulettekin =)

 

Moikka. Tässä mun tarina:

Yrittäminen alkoi keväällä 2008. Siitä vuoden päästä tutkimuksiin, joissa todettiin 4-luokan endo - vähän hämmentävää, sillä mulla ei onneksi ole ollut siitä mitään kipuja. Syksyllä 2009 ekassa laparoskopiassa poistettiin 2 valtavaa suklaakystaa ja 1 pienempi. Kun raskaus ei edelleenkään alkanut, toisessa laparoskopiassa syksyllä 2010 tukittiin oikea munatorvi klipsillä, jottei oikeassa munasarjassani ollut hydrosalpinx myrkyttäisi nesteillään kohtua ja alkiota... tai näin ainakin lääkäri sen meille selitti. Molemmissa laparoskopioissa myös poistettiin kiinnikkeitä ja siivottiin endoa muuten.

Marraskuussa 2010 olisi pitänyt alkaa julkisella eka IVF, mutta silloin todettiin, että FSH-arvoni oli liian korkea, merkkinä munasarjojen toiminnan hiipumisesta - ja meille suositeltiin siirtymistä suoraan luovutussoluihin. Mentiin sitten kysymään toista mielipidettä yksityisklinikalta. Heidän mielestään pitäisi ainakin kokeilla ensin omilla soluilla... Mutta sitten multa löydettiin immuuniongelmia: immuunijärjestelmäni on ylitehokas, mahdollisesti endon aiheuttamana/siihen liittyen, ja epäiltiin, että se on onnistunut aina tuhoamaan alkiot tai estämään niiden kiinnittymisen alkuunsa. Sain tuohon lääkkeeksi Humira-nimistä reumalääkettä (en ole kuullut, että Suomessa sitä määräisi vielä mikään klinikka; mä olen hoidoissa Englannissa). Humira-kuurin tuloksena immuuniarvoni paranivat (tai siis heikkenivät, mikä oli tarkoitus), mutta sivuoireita sain ihottumaa ja iskiaksen...

Kun sitten viimein päästiin IVF:ään asti (inssejä sun muita mulle ei koskaan edes ehdoteltu), ekasta kerrasta saatiin vain 2 munasolua ja niistä vain toinen hedelmöittyi => nega. Lääkkeinä oli Synarel, 450iu Menopuria, irrottajana Pregnyl 10,000iu, tukena Cyclogest 400mg ja Prednisolone 25mg - tuo viimeisin on siis kortisonia, jonka tarkoituksena on myös hillitä kohdun limakalvon immuunisysteemiä. Sivuoireena siitä sain vyöruusun... Nice.

Toka IVF tehtiin samoilla järeillä lääkkeillä, mutta lyhyeen kaavaan ja kortisonin sijasta otin punktiopäivänä annoksen intralipidejä, suonensisäistä rasvalitkua, jonka pyrkimyksenä on "harhauttaa" immuunisysteemi hyökkäämään sitä vastaan eikä alkiota. No, eipä tällä kertaa päästy edes siirtoon asti; taas vain 2 munista eikä kumpikaan hedelmöittynyt.

Kolmanteen IVF:ään vaihdettiin lääkäriä, lääkkeitä ja asennetta: olin 2kk kuurilla, johon kuului 75mg DHEA:ta ja 600mg ubikinonia päivässä nuorentamaan munasoluja, 2 Prostap-pistosta kuukauden välein tuottamaan keinotekoiset vaihdevuodet eli kuivattamaan endon, ja sitten pitkällä kaavalla Synarelaa, 300iu Fostimonia ekat 6 päivää, sit loppustimmaus 300iu Gonal-F:ää ja irrotuspiikki Gonasia, 15,000iu. Prednisolone 25mg ja Cyclogest 400mg taas kuvioissa. Ja varjelesiunaa, 5 munasolua saatiin tällä kertaa, 2 hedelmöittyi ja pantiin takaisin 2-päiväisinä top-alkioina - ja tänä aamuna olen testannut elämäni ensimmäisen plussan.

Eihän tätä lopputulosta vielä ole kirkossa kuulutettu, ehei, mutta ainakin parempaa kohti ollaan menossa...! Eli Piude, aina on toivoa! Toivottavasti löydät lääkärin, joka on valmis kokeilemaan uusia hoitomuotoja. Mä esimerkiksi uskon vakaasti, että tuo endon kuivattaminen minivaihdevuosilla auttoi mua (vaikka kuumat aallot olivatkin aika argh) ja rauhoitti immuunijärjestelmääni. Teoria kun on, että endo aiheuttaa jatkuvan tulehdustilan lantion alueella, mikä saa immuunisysteemin toimimaan ylikierroksilla ja hyökkäilemään kaikkea "ulkopuolista" vastaan, ja siksi endonaisilla on usein myös esim. ihottumia, allergioita ja muita autoimmuunioireyhtymiä, Crohnin tautia, reumaa... Ei tietenkään aina, huom!! Mutta ne kuuluvat silti samaan kirjoon.

Ja loppukevennykseksi vielä: tiedättehän jo, että endonaiset ovat miesten mielestä viehättävimpiä? Ks. Tutkimus: Endometrioosia sairastavat naiset tavallista viehättävämpiä - Ulkomaat - HS.fi - Tekstiversio Marilyn Monroellakin oli endo...

 

Ensiksikin kiitos tuhannesti teidän vastauksista!!! Hurjia juttuja olette kokeneet.. Todella paljon valaisi mua, mitä on siis tulossa. Jotenki oletin että nyt onnaa kun endo siivottu, mut ehei, tästä se nyt taas alkaa tavallaan "alusta". Enkä osannut kuvitella että se on noin vaikea tauti. Kun ei ainakaan noi kunnallisen lääkärit liikoja puhu. Eikä itse osaa aina kaikkea kysyä tarkalleen kun ei tiedä koko taudista mitään.

PALJON ONNEA Lumi :hug: Tuli ihan kylmät väreet kun luin että sait plussan Toivotaan että se jää ettei mene kesken tai muuta. Ja paljon onnea Sintulle Ihana kuulla että ihmiset jotka vuosia ovat taistelleet tän asian kanssa, voittavat <3

Mulla on tänään ollut monenlaisia tunteita. Menkkojen piti alkaa eilen ja aamulla ei vielä ollut alkanut niin koko aamun pulssi ollu miljoona ja hirmu toivo päällä. Sitten iski ykskaks ne kivut, sillä samalla sekunnilla se toivo muuttui taas suruun ja epätoivoon. Menkat ei vieläkään oo kunnolla alkaneet. Pientä vaaleenruskeeta vuotoa vain.. Mutta tää kuvio ollut ennenkin niin eiköhän ne hanat sitten illalla taas aukea Tää on niin perseestä! Tiiätte varmasti.

No joo siis mulle tehtiin kans laparoskopia 7/12, kaikki putsattiin ja johtimet puhallettiin samalla auki. Mutta teidän jutuista voi päätellä että endo todella on ärhäkkä ja uusii nopeesti. Jotenki ajattelin että kun nyt on kaikki putsattu että nyt onnistuu, mutta tuskin. Ja mitä ilmeisemmin ei ainakaan kunnallisella. Mä käyn nyt siellä Naikkarilla hoidoissa. Nyt kun siellä kerran olen niin tehdään kaikki mahdollinen ja sitten katsotaan yksityistä, jos tuolla ei tuloksia synny. Mutta tietysti se IVF jono on se 6kk.. Mitä kaikkea tuolla kohdussa ja muualla ehtii tapahtua sinä aikana

Valoa: Mulla on nyt gonal-f 50iu:lla/päivä ja irrotukseen ovitrelle. Tai siis se oli se eka kerta. Nyt oli välikierto. Ja nyt varmaan otetaan suurempi annos gonalia. Nyt kun ne menkat alkais niin sitte ens viikosta taas pistetään.

Aika kumma juttu tuo että eivät kunnalisella kokeile muuta kuin sitä samaa kaavaa Koska mitä ilmeisemmin endoa sairastaville kylkeen tarttee jotain muutakin lääkettä. Koska sulla alkaa siellä yksityisellä?

Ja mitä muuten noi hoidot maksaa yksityisellä?? Meinaan että jos sinne tarttee siirtyä niin kalliiksi taitaa käydä. Mutta toki toivottu tulos on enemmän kuin sen arvoista

Tosta foolihaposta. Mä oon viime vuonna satunnaisesti sitä syönyt, mutta nyt loppukesästä otan joka päivä pillerin. Tai mulla on semmonen monivitamiini raskaana oleville jossa on se foolihappo mukana.

Nyt pitää taas ottaa uusi asenne tähän hommaan ja asennoitua siihen että hoitoja jatkuu kauan.

Kiitos vielä ja aurinkoista viikonloppua teille kaikille <3

Piude

 

Nostelempa tätäkin aihetta, jos vaikka löytys lisää samassa veneessä olevia..

Mulla on yks kauan sitten nuoruudessa viime vuosituhannella luomusti saatu lapsi. Sillon varmaankaan endosta ei vielä ollu merkkiäkään.
Alotettiin toisen yritys ex suhteessa vuoden 2006 keväällä ja vuoden päästä tutkimuksissa ei alkuun löytyny mitään erikoisempaa, miehellä tosin kaikki siittiöt oli hitaita, silti normospermia. Olin itse epäilly endoa jo kyllä kaikenlaisista epämääräsistä oireista ja äidillänikin on se, mutta vasta keväällä 08 se näkyi ultrassa endometrioomana.
Hoitoihin lähtö viivästyi kun välillä erottiinkin, eikä päästy hoitoasiasta yksmielisyyteen. Sitten jouduin odotteleen endoleikkausta, joka oli alkuvuodesta 09.
Vasta sitten samana vuonna loppukesästä pääsin vihdoin 1. hoitoon joka oli ivf, inssejä ei siis tehty ollenkaan. Kaikki hoidot on tehty pitkällä kaavalla, ja jarruna käytetty synarelaa. 1. hoidossa oli menopur 150iu 11 päivää ja tulos 13 solua, 9 alkioo joista siirtoon 2 2-pisteistä, eikä mitään pakkaseen. Eli rupuja kaikki loput. Vuoto alkoi pp13 lugen läpi.
2. ivf tehtiinkin vuoden 09-10 vaihteessa megapitkällä kaavalla, 3kk kuivatus procren-piikeillä, sitten synarelaa jonkin aikaa ja fsh:na pergoveris 150iu + gonal 75iu 10 päivää. Tulos 12 solua, 6 alkioo, joista 2 3-pisteistä siirtoon ja 2 muuta "huippua" pakkaseen. Vuoto alkoi jälleen lugen läpi ja hyvissä ajoin pp10.
Ainoa PAS tähän mennessä tehtiin toukokuussa 2010 lääkkeellisesti (zumenon, luget), joista molemmat pakastetut selvis siirtoon. Lisänä oli käytössä kortisoni (dexam. + prednisolon) ja disperiinit.

Kaikista näistä puhdasta negaa.

3. ivf alotettiin elokuussa, jossa lääkkeenä synarelan lisäksi primolut, puregon 225iu (5 pv) + 75iu (2pv) + 25iu (3pv) + pergoveris 150iu (5pv). Exä kieltäytyi kesken hoidon tulemasta punktioon joka johti eroon. Solut (31 kpl) onneksi saatiin pakkaseen roskiksen sijaan.
Nyt olen siis jatkamassa tätä kivisen karua tietä yksityisellä spermapankin avulla.

 

Täällä myös yksi endon uhri.
Endoa epäilin itse jo lukioajoista (nyt olen 28v), mutta vasta viime syksynä pääsin laparoskopiaan, kun sinnikkäästi jaksoin lääkärissä kipujen vuoksi ravata.
Laparoskopiassa löydettiin lievä endo ja suurin osa poistettiin mitä pystyttiin, mutta joitakin pesäkkeitä jäi. Lääkärin mukaan endoni ei pitäisi olla este raskautumiselle, koska endoa ei ole munasarjoissa. Siitäkin huolimatta leikkaukseen mennessä oltiin jo miehen kanssa vuosi yritetty ilman minkäänlaista tulosta. Leikkauksen yhteydessä minulta huuhdeltiin myös munanjohtimet, jotka olivat paineella auenneet, eli olivat kai kuitenkin jotenkin auki olleet?!

Lääkäri siis sanoi laparoskopian jälkeen, että olisi oikein hyvät mahdollisuudet raskautua. Ja niinhän siinä kävikin, ensimmäisestä kierrosta toimenpiteen jälkeen raskauduin, mutta raskaus tuli pois viikon kuluttua raskaustestin tekemisestä. Sama toistui seuraavassa kierrossa. Sitä seuraavassa kierrossa ei enää edes mitään kiinnittymisyritystä tainnut ollakaan.

Nyt eka inseminaatio mahdollisesti edessä tässä kierrossa..
Nyt kun näitä muiden endolaisten kokemuksia inssistä on lukenut, on itselläkin vain entisestään vahvistunut tunne, että tämä tuleva inseminaatio taitaa olla kohdallani vain ajan hukkaa. Itsellä on tunne, että minulla ongelma on alkion kiinnittymisessä ja voihan ongelmaa olla myös munasoluissa. Miehellä siittiöt testin mukaan normaalit.

Kovin vaan mietityttää, että aikaa kuluu hukkaan laparoskopian jälkeen ja kohta huomaankin, että endo on vallannut kroppani taas uudestaan. Kivut eivät ainakaan jääneet leikkauspöydälle...

Tämä tauti on kyllä todellakin niin syvältä. Eikö näissä kivuissakin olisi jo tarpeeksi kestämistä, mutta sitten vielä lapsettomuus..

Ja voimia sinulle risupesä! Ex-miehesi ei ole kyllä yhtään ajatellut tekemisiään. Onneksi kuitenkin nykyään hoitoja annetaan sinkuillekin.