Elämä diagnoosin jälkeen

Olen juuri saanut diagnoosin, olo on hieman sekava. Tähän tautiin ei kuole, mutta liitännäiset ovat hengenvaarallisia.

Pitää alkaa huolehtia itsestään. Olen tietämättä diagnoosia ollut raskaana ja pikkuinen on nyt 2 v. Luulisin, että on melkoinen ihme että me selvisimme raskaudesta, en ole lääkärin kanssa keskustellut asiasta. En tiedä vielä varmaksi myöskään vauvahaaveista, mutta voi olla että lääkäri ei suosittele.

en tiedä, onko elinaikani ennuste lyhetynyt vai ei.

Hämillään olen.

 

Kyllä se siitä... Voit kai harmaana kertoa, mistä on kyse.

 

Kyllä se siitä... Voit kai harmaana kertoa, mistä on kyse.

Minulla on vaikea uniapnea. Nukkuessa hengityskatkoja on reilusti yli 40 kpl/h ja hengityskatkoksi lasketaan yli 10 s kestävä poikkeama normaalista hengitystahdista. Herrän joka yö puolentoista minuutin välein siihen etten saa happea :O

 

Olet varmaan ollut tosi väsynyt moisesta! Tuleeko sinulle käyttöön se painelaite yöksi? :hug:

 

Nimenomaan, diagnoosinkin jälkeen on elämää :hug: . Ajattele positiivisia asioita mahdollisimman paljon. Sinulla on ihana 2-vuotias lapsi ja on varmasti ollut parempi, ettet siis tiennyt diagnoosia aikaisemmin. Muuten on vaikea sanoa oikein mitään, kun noin salamyhkäisesti kirjoittelit. Diagnoosin vuoksi ei saa luovuttaa vaan sairauden kanssa on opittava pärjäämään. Yllättävän moni joutuu elämään arkea jonkun diagnoosin kanssa vaikkei sitä muut aina tiedäkään. Voimia sinulle! :hug:

 

No voi. jaksamista. Isälläni on uniapnea, hyvin jakselee. Ei ole siitä puhuttu ihan noin vaikeana juttuna (että elinaika lyhynisi), mutta ei minulla tarkkaa tietoa ole. Uskoisin, että voidaan aika hyvin hoitaa. Kaikkeenhan voi periaatteessa kuolla.

 

Saan sen cpap-laitteen; kunnes kuolema meidät erottaa. Hämillään olen siksi, että stereotypia taudista on yhä "ylipainoisten tupakoivien ja alkoholia runsaasti nauttivien keski-ikäisten miesten tauti". Ylipainoa on merkittävässti, mutta muuten en ole mitään edellisistä.

Hämillään olen myös juuri siksi, että olen melkoinen lottovoittaja lapseni kanssa. Raskauden aikaan limakalvot ahtautuvat entisestään ja painokin nousee - mutta me olemme hengissä! Mikä riski on tullut otettua tietämättään!

Olen kyllä ollut tietoinen voimakkaasta kuorsauksestani ja hengityskatkojakin arvelin olevan, sillä nukahtamisvaiheessa herään usein omaan korinaani kun en saa ilmaa kulkemaan. Mutta että VAIKEA uniapnea, huh sentään.

 

miten sä sait tietä sen ,,oliko sinulla oireita kun minäkin epäilen samalaista

 

miten sä sait tietä sen ,,oliko sinulla oireita kun minäkin epäilen samalaista

Mä vaan aloin epäillä. Väsyttää aina aivan valtavasti, pidempään nukkuminen ai oikein auta, mutta päiväunet helpottavat. Päätä särkee joskus aamuisin, heti herätessä tuntuu että väsyttää, väsyttää, väsyttää vaan. Verenpaineet on olleet koholla.

Ja: mun äiti kuorsaa ihan hirveesti. Tiesin että kuorsaan kovasti, puolisokin koettaa mennä minua ennemmin nukkumaan. Ääni on käheä ja mataloitunut vuosien varrella.

Lopulta mä vaan sain kerättyä kaiken paperille ja soitin terveyskeskukseen lääkärille ajan. Vielä tein sellaisen kertakäyttöisen elektronisen unipaneatestin, jonka löysin netistä. Se maksoi jotain 40 e, mutta osoittautui hyväksi avuksi. En tedä olinsinko ilman kaiken tiedon, koostamisen ja kotitestin apua saanut lääkäriä vakuuttuneeksi siitä, että minä tarvitsen lähetteen eteenpäin. Hän kuitenkin kuunteli, muistutti siitä että kaikki kuorsaa joskus sun mutta liirun laarumia, mutta kurkattuaan nieluun lupasi lähetteen eteenpäin.

Ja tässä sitä ollaan.

 

Se uniapneatesti on nimeltään SleepStrip