down-lapset

[miconäiti harmailee]

heippa kaikki! :wave:

opiskelen justiinsa lähihoitajaksi ja teen tehtävän down oireyhtymästä ja kaipaisin tietoo teiltä äideiltä.
kun yritin tosta netistä hakee kaikkee tietoo ja siellä on suurin osa tekstistä, että mistä down tulee eli kaikki kromosomi jutut vaan selitettynä ja kuitenkin tehtävän laajuus vaatii myös tutkimista tavallisesta elämästä.

jos joku voisi vähän avustaa ja kertoa että millaista se arki on? mitkä vaikeudet kohdataan joka ikinen päivä, mitkä on iän myötä helpottaneet ym..

:hug: kiitos jo etukäteen kaikille jotak vain jaksavat kertoa..

opiskelia mamma

 

[D-mamma]

Mä en normaalisti vastaile,mutta nyt ajattelin kertoilla vähän Downin äitinä olemiseta.

meillä on veeti 4v,ylläri downi.5min synnytyksen jälkeen kertoi lääkäri alustavan diagnosin joka sitten verikokeella varmistettiin.

alku oli hirvittävää,lapsi vietiin heti teho-hoitoon.rinnalla sai olla pari minuuttia.päivän vanhana saatiin sydänvika diagnoosi.kauheinta mitä ikinä olin voinut kuvitella,oli se että jouduin jättämään veetin sairaalaan kun itse kotiuduin.(veetillä on 2.5v vanhempi sisko)

alku hässäkän jälkeen (vee oli 2vkoa sairaalassa) alkoi normaali vauva perheen arki.siinä alussa ei mitään erikoista ollut,muutama sydänkontrolli ja eksta lääkäri.

korvatulehdus kierre ja varhaiskuntoutus alkoi 7kk iässä.jatkuvan heräilyn ja muunkin vuoksi jouduimme/pääsimme ensikotiin "lepäämään" 5 viikoksi.ensimmäiset putket laitettiin 1v4kk. sydän leikattiin 2v2kk.

viittomia opiskellaan,veeti ei puhu vielä ollenkaan.onneksi puheterapeutti käy päiväkodissa..

mutta aivan ihana lapsi,alun vaikeuksien jälkeen.

nyt kun on jo isompi askarruttaa isojen lasten asiat,milloin voi jättää yksin kotiin (ei varmaan 10 vuoteen),voiko koskaan laskea ilman valvontaa ulos,saako kavereita?

kysele reippaasti lisää,mistä haluat tietää!
ja kirjoitin tämän siksi,ett jos jonkun pienen downin äiti tai isi sattuu lukemaan niin kaikesta selviää ja vaikka alku on hankalaa niin kyllä meidän lapset kehityy ja kasvaa,omassa (välillä hyvinkin hitaassa) tahdissa.

D-mamma

 

[Madicken04]

Meillä yhteinen taival on vasta niin aluillaan että kovin kummoisia en osaa kertoa, mutta yritetään silti.

Meidän poju on nyt 10kk, iloinen ja vilkas vesseli. Vammaepäilystä lääkäri kertoi meille pojun ollessa vuorokauden ikäinen ja verikokeet sitten vahvistivat diagnoosin. Tietysti tuntui alkuun pelottavalta kuulla että meidän täydellinen, terve lapsemme olikin kehitysvammainen. :/ Mutta nopeasti paastiin asian kanssa sinuiksi, olen jälkeenpäin tuota joskus ihmetellytkin. Meidän tilannetta varmaan helpotti se, että lapsi oli muuten terve ja hyväkuntoinen. Sairaalasta kotiuduttiin jo kolmantena päivänä sektion jälkeen.

Mutta millä tavalla down on vaikuttanut meidän vauva-arkeen... Ainakin imetys oli osin vamman syytä vaikeaa, lapsi ei vaan osannut imeä ja oli muutenkin väsynyt alkuviikot. Viisi viikkoa saatiin tehdä töitä ennenkuin imetys alkoi sujua ja arki saatiin kunnolla käyntiin. Seuraavat ongelmat tulivat vilustumisen myötä, ensimmäinen keuhkoputkentulehdus 2,5kk iässä ja se uusi pian. Rohisevainen poika on ollut nyt syksystä lähtien ja on inhalaatiolääkityksellä. Muita sairauksia ei ole ollut.

Tällä hetkellä motorinen kehitys alkaa jo laahata vähän perässä ja sen takia käymme fysioterapeutin luona ja treenaamme kotona hänen ohjeidensa mukaan. pari viikkoa sitten poju oppi ryömimään, nyt harjoitellaan sitten istumista ja konttausasentoon nousemista.

Koska puheen kehitys tulee downeilla myöhässä, otetaan viittomia käyttöön jo vauva iässä. Jostain puolen vuoden hujakoilta asti olemme alkaneet käyttää muutamia yleisimpiä arkiviittomia puheen tukena ja tästä sitten laajennamme pikkuhiljaa. Logopedin kanssa teemme harjoitusohjelmaa, jolla pyritäänkiinnittämäänlapsen huomio ja luomaan kommunikaatioa välillemme.

Suun motoriikkaa parantaaksemme meillä on käytössä ns. "gomplatta" (en tiedä suomenkielistä nimeä :ashamed: ). Se on kitalakeen kiinnitettävä laatta (proteesin mallinen, ilman hampaita ), joka pienen nystyn avulla stimuloi suun lihaksistoa. Tuota plattaa käytämme kahdesti päivässä, puolen tunnin ajan kerrallaan.

Muuten vamma vaikuttaa arkeemme lähinnä erilaisten hoito- ja kuntoutuskontaktien myötä. Ja infektio herkkyyden ansiosta yritämme vältellä pahimpia tautipesäkkeitä, koska lapsi on herkempi sairastumaan ja seuraukset voivat olla vakavampia kuin ns. terveellä lapsella.

Kaiken kaikkiaan elämme ihan tavallista vauva-arkea ja iloitsemme lapsen kaikista kehitysaskeleista suunnattomasti. Vielä emme jaksa niin kovin tulevaisuutta murehtia, uskon että kaikki kyllä järjestyy aikanaan. Olemme onnellisia että saimme juuri tämän ihanan pienen miehen perheenjäseneksemme! :heart:

Kysele lisää jos haluat jotain tietää. :wave:

 

[harmaa D-mamma]

se on suomeks kitalaki-levy ja ainakin helsingissä hitsin vaikea saada.. veeti on jonottamassa foniatrille (hesassa 2 kpl) joka antaa lähetteen hammaslääkärille,jos katsoo tarpeelliseksi.

se on kyllä ihan totta ett mitä vanhemmaks meidän lapset kasvaa,sitä isompi on kehitysviive normaaleihin verrattuna.

 

[Madicken04]

\

se on suomeks kitalaki-levy ja ainakin helsingissä hitsin vaikea saada.. veeti on jonottamassa foniatrille (hesassa 2 kpl) joka antaa lähetteen hammaslääkärille,jos katsoo tarpeelliseksi.

se on kyllä ihan totta ett mitä vanhemmaks meidän lapset kasvaa,sitä isompi on kehitysviive normaaleihin verrattuna.

Meillä toi sujui ihan itsestään. Pojun kanssa käytiin logopedin luona joskus vajaan 5vko:n iässä imetysongelmien takia ja sillon logopedi laittoi erityishammaslääkärille lähetteen.

Aika sinne tuli kun poju oli 3kk, mutta silloin oli nuo kaikki hengitysongelmat niin pahasti päällä että hammaslääkäri katsoi parhaaksi odottaa pari kuukautta. Muutenkin tykkäsi suun motoriikan näyttävän niin hyvältä ettei tarvetta välttämättä edes olisi. Piti imetystä tuossa vaihessa parhaana jumppana.

Sitten syksymmällä oli poju alkanut enemmän jättää suuta auki ja laatta teetettiin. Nyt kun muutama kuukausi ollaan käytetty niin en osaa hyödystä sanoa. Ei tuo niin kovin tunnu koko laitteesta välittävän, on kuin sitä ei olisikaan. :/

 

[miconäiti harmailee]

:heart: kiitos kauheesti kun jaksoitte kirjotella! tämä edisti hurjasti työtä sillä on oikeasti kamalan vaikeeta löytää vastaavia asioita kirjoista tai netistä..

nostan kyllä hattua teille sillä välillä oman poikani kanssa on hermoradat ristissä ja stressiä pukkaa saati jos on kehitysvammainen lapsi, :hug:

käytättekö myös niitä kuvalappuja viittoman tukena? vai pelkkää viittomaa?

itselläni on dysfaatikko serkku ja hän opetteli myös viittomia ja kuvalappuja oli liimaitu pitkin kämppää =)

miten D-mamma veetin isosisko otti veetin vastaan vai oliko ihan itsestään selvyys koko tpuhu hänelle? kuinka selititte asian hänelle kun sairaalasta kotiuduit?

 

[D-mamma]

\

:heart: kiitos kauheesti kun jaksoitte kirjotella! tämä edisti hurjasti työtä sillä on oikeasti kamalan vaikeeta löytää vastaavia asioita kirjoista tai netistä..

nostan kyllä hattua teille sillä välillä oman poikani kanssa on hermoradat ristissä ja stressiä pukkaa saati jos on kehitysvammainen lapsi, :hug:

käytättekö myös niitä kuvalappuja viittoman tukena? vai pelkkää viittomaa?

itselläni on dysfaatikko serkku ja hän opetteli myös viittomia ja kuvalappuja oli liimaitu pitkin kämppää =)

miten D-mamma veetin isosisko otti veetin vastaan vai oliko ihan itsestään selvyys koko tpuhu hänelle? kuinka selititte asian hänelle kun sairaalasta kotiuduit?

meillä on toistaiseksi vaan viitomat.tarhassa käyttäävät kahdenlaisia kuvia ja olis tarkoitus että toisia aletaan käyttää myös kotona.kun ei vemppa puhu vielä ja on jo 4v2kk..

viivi oli 2v5kk kun veeti syntyi ja eihän se ensin ymmärtäny mikä on. ihan alussa sanottiin ett veeti on kipee ja sen takia on sairaalassa ja että äiti käy siellä häntä hoitamassa.olikin aika show järjestää hoito viiville kun ei ollut tarhassa,mutta hyvin se järjestyi

enemmän alkoi kyselyt silloin kun viivi oli 4-5,varmaan siksi kun kavereiden pikkuveljet alkoi puhua ja veeti vaan viittoili.sitten selitettiin ja selitellään vieläkin viivin uusille kavereille mikä on downin syndrooma,ja hyvin kaikki se on ymmärtäneet/ottaneet.

yksi viivin kaveri,saman ikäinen leikkii paljon veetin kanssa ja "kuulustelee" viittomia ja opettelee niitä siinä samalla (6v)
ja mun ystävät kyselee myös..ja mummikin meni vihdoin viittoma kurssille =)

kyllä ton kanssa on välillä pinna niin tiukilla,nyt on tulossa joku hemmetin uhma-ikä ja tehdään kaikkia kiellettyjä juttuja \|O
vaan kehitystähän sekin on..ja illalla pussaillaan silmät sirrillään
vaikee olla vihainen!