crohnin tauti ja nivelreuma?

[Laura08098]

Mulla juuri todettu tälläiset sairaudet, kellään kokemuksia jommasta kummasta?

 

[RazZmatazZ]

Meidän pojalla just todettu colitis ulcerosa, eli sehän on hyvin lähellä tuota crohnin tautia, mut toi crohn on ilmeisesti hitusen pahempi tauti.
Onko sulla millaset oireet?

 

[Laura08098]

Mulla oli kuukauden verran ensin satunnainen ripuli, joka sit paheni äkisti veriripuliksi eikä vesikään pysyny sisällä. Crp oli osastolle mennessä reilusti päälle 200 ja mulla oli kaikki arvot päin mäntyä. Nyt asacolia syönyt jonkun aikaa ja enää käyn "vain" 7-10 kertaa päivässä vessassa. Lämpöä iltaisin ja vatsakramppeja onneks enää vain silloin tällöin. Mut vatsa kyl koko aika niin turvoksissa et näytän ihan sille ku oisin viimeisilläni raskaana...

 

[auryn]

Nivelreuma mulla. Tosin lastenversio :|
Mitä haluut tietää? Saa lähettää yv:tä

 

[RazZmatazZ]

Crp oli osastolle mennessä reilusti päälle 200 ja mulla oli kaikki arvot päin mäntyä.

Oi hitsi! :hug:
Jännä kyllä ettei pojalla ollu crp ollenkaan koholla, eka kerralla se oli >10 ja toka kerralla 3! Kauheita mahakipuja ja veristä kakkaa on ollu nyt pari kk, kiitos meidän hitaan tk:n, ennenku päästiin sairaalaan!

 

[Laura08098]

Nivelreuma mulla. Tosin lastenversio :|
Mitä haluut tietää? Saa lähettää yv:tä

Tuo nivelreuma mulle ihan uusi tuttavuus, ja nyt kun aikaa on mennyt tuon crohnin taudin tutkimiseen ni en oo tuohon ehtinyt kovasti paneutua. Crohnikin todettiin ihan vähän aikaa sitten ja nivelreuma tällä viikolla. Perjantaina lääkärille aika, ja mä en edes osaa miettiä että mitä siltä kysyisin. Tässä vielä se että osa mun nivelkivuista saattaa johtua tuosta crohnista. On tää vaikeeta...
Sul on muuten viestiloota täynnä...

 

[Laura08098]

Crp oli osastolle mennessä reilusti päälle 200 ja mulla oli kaikki arvot päin mäntyä.

Oi hitsi! :hug:
Jännä kyllä ettei pojalla ollu crp ollenkaan koholla, eka kerralla se oli >10 ja toka kerralla 3! Kauheita mahakipuja ja veristä kakkaa on ollu nyt pari kk, kiitos meidän hitaan tk:n, ennenku päästiin sairaalaan!

Juu ne mahakivut on oikeesti aika hirveitä. Peittoaa helposti synnytyskivut, ainakin mun kohdalla.

 

[RazZmatazZ]

Crp oli osastolle mennessä reilusti päälle 200 ja mulla oli kaikki arvot päin mäntyä.

Oi hitsi! :hug:
Jännä kyllä ettei pojalla ollu crp ollenkaan koholla, eka kerralla se oli >10 ja toka kerralla 3! Kauheita mahakipuja ja veristä kakkaa on ollu nyt pari kk, kiitos meidän hitaan tk:n, ennenku päästiin sairaalaan!

Juu ne mahakivut on oikeesti aika hirveitä. Peittoaa helposti synnytyskivut, ainakin mun kohdalla.

Poika on urhoollisesti kivut kestänyt, mutta itellä on ollu itku hyvin herkässä kun on sen pari kk toisen kärsimystä seurannu ja yrittäny parhaan mukaan auttaa. Mutta ku eihän siihen mikään auta.

Nyt sitte ku päästiin sairaalaan ja tehtiin tyhjennys ja tiputettiin punasoluja ku oli hB alhainen, niin ennen tähystystä tuli sit lääkäri jutteleen ja tokaisi tylysti että "mikäs sitä äitiä itkettää" kun mulla meinasi kyyneleet silmiin väkisillä tulla kun oma lapsi makaa kalpeana ja kipeänä sängyllä.

 

[Laura08098]

Minkä ikäinen tuo sinun lapsi on? Mulla muuten sattui se tähystyskin ihan älyttömästi, mutta kipu kuulemma johtui siitä että koko suolessa ei ollut tervettä kohtaa, ja ne tulehtuneetkin kohdat oli täynnä vielä lisäksi haavaumia.
Mulla kyllä oli mukava lääkäri ja hoitaja, tällä kertaa, noihin vähän vähemmän mukaviinkin tullut törmättyä.

 

[IhanaValo]

Nivelreuma mulla. Tosin lastenversio :|
Mitä haluut tietää? Saa lähettää yv:tä

Miul on tuo myös..diagnosoitu vajaa 4v.sitten

 

[RazZmatazZ]

Poika on nyt 5-vuotias. Tähystys tehtiin onneks nukutuksessa joten se ei sattunut! Koko paksusuoli oli täysin tulehtunut ja haavainen, ja alkoi vuotaa verta pienestäkään kosketuksesta joten ei se ihme oo että hB pojalla putosi ryminällä.

Mutta ne operaatiot ennen tähystystä oli kauheita! Eli se tyhjennysjuoman juominen, eihän poika sitä saattanu juoda vaan piti laittaa nenämahaletku, jonka seurauksena hän oksensi toista tuntia. Aina kun vähä meni litkua mahaan niin se tuli samantien ulos. Ihan kauheeta katsottavaa oli. Ja ei muutaku urheena piti itsellä olla ettei lapselle tulis pakokauhua.

Niin että sit viimein kun se lääkäri tuli niin en enää voinu mitään sille itkulle, itseä harmittaa ylikaiken että piti itkee tihrustaa mutta jospa sen joku ymmärtäs...

 

[auryn]

Nivelreuma mulla. Tosin lastenversio :|
Mitä haluut tietää? Saa lähettää yv:tä

Miul on tuo myös..diagnosoitu vajaa 4v.sitten

Mulla 26 vuotta sitten

Ja lootaa on tyhjätty, aina yhtä vaikee uskoa et se on täynnä kun viestiä tulee niiiin harvoin

 

[Laura08098]

Mä en ois varmaan pystynyt olee edes mukana. Ois pitänyt iskän mennä. Pahaa tekee jo ajatuskin. Saitteko te pojalle ravintolisiä? Mulla niitä mietitään nyt 17.pvä kun on seuraava aika gastrolle. Kun ei pysy ruoka niin kauaa sisällä et ehtis mitään imeytymään. Ei mikään kiva tapa laihduttaa.

 

[IamWeasel]

Nivelreuma mulla. Tosin lastenversio :|
Mitä haluut tietää? Saa lähettää yv:tä

Me on sun kanssa joskus vaihdettukin yksäriä.. Mutta niin kyselisin sulta semmosta, että oireileeko toi reuma sulla vielä pahasti, onko säännöllinen lääkitys? Entäs onko tauti ollut sulla oireettomana? :hug:

 

[auryn]

Me on sun kanssa joskus vaihdettukin yksäriä.. Mutta niin kyselisin sulta semmosta, että oireileeko toi reuma sulla vielä pahasti, onko säännöllinen lääkitys? Entäs onko tauti ollut sulla oireettomana? :hug:

Ei oireile pahasti, kunhan otan lääkkeeni. Paitsi esim. flunssan aikaan kuten nyt, sormia turvottaa lääkkeistä huolimatta :| Mä olen oikeestaan aika vähällä selvinny tautini kanssa. Muksuna oli pahempi, mutta sillon ei mikään jotenkin tuntunut niin pahalta. Reuma vaan oli.
Teininä olin oireeton, taisin olla siihen asti kun esikoinen syntyi. Parilla kortisonipiikillä kyllä kävin silloinkin, mutta se sitten helpottikin aina pitkäksi aikaa. Tai voi olla että oireita oli joskus, hurjina nuoruusvuosina vaan ei kerennyt moisiin keskittyä kun piti olla koko ajan menossa

 

[RazZmatazZ]

Mä en ois varmaan pystynyt olee edes mukana. Ois pitänyt iskän mennä. Pahaa tekee jo ajatuskin. Saitteko te pojalle ravintolisiä? Mulla niitä mietitään nyt 17.pvä kun on seuraava aika gastrolle. Kun ei pysy ruoka niin kauaa sisällä et ehtis mitään imeytymään. Ei mikään kiva tapa laihduttaa.

Se oli siinä ja tässä että pystyinkö minäkään mukana olemaan, mutta ku tiesin että ehkä lapsi tarvii enemmän mua siellä kuin isäänsä niin oli pakko olla ja yrittää lohdutella.

Nyt aloitettiin lääkehoito sekä kortisoni näin alkuun. Muutaman vkon päästä mennään kontrollikäynnille ja samalla päästään käymään ravitsemusterapeutilla, mutta mistään ravintolisistä ei kyllä ollut puhetta lääkärin kanssa... ehkä se ruoka ei kuitenkaan niin nopsaan tule suolistosta läpi etteikö ehtisi imeytyä?
Muuten hitsin kallis lääke tuo kortisoni! |O Mutta onhan sen valmis maksamaan jotta saa lapsen kuntoon!

 

[IhanaValo]

Nivelreuma mulla. Tosin lastenversio :|
Mitä haluut tietää? Saa lähettää yv:tä

Miul on tuo myös..diagnosoitu vajaa 4v.sitten

Mulla 26 vuotta sitten

Ja lootaa on tyhjätty, aina yhtä vaikee uskoa et se on täynnä kun viestiä tulee niiiin harvoin

Miulla ei saatu tätä aiemmin selville vaikka pieniä oireita olikin,joskus teininä muistan kun välillä kyynärpää tai polvi oli kipeä+turvoksissa..sormet/yksittäinen sormi tuntui turvonneelta ja jäykältä jne. Verikokeisiin vaam laitettiin,eikä löytynyt reumatekijää niin väittivät että kasvukipuja vaan..

 

[IamWeasel]

Me on sun kanssa joskus vaihdettukin yksäriä.. Mutta niin kyselisin sulta semmosta, että oireileeko toi reuma sulla vielä pahasti, onko säännöllinen lääkitys? Entäs onko tauti ollut sulla oireettomana? :hug:

Ei oireile pahasti, kunhan otan lääkkeeni. Paitsi esim. flunssan aikaan kuten nyt, sormia turvottaa lääkkeistä huolimatta :| Mä olen oikeestaan aika vähällä selvinny tautini kanssa. Muksuna oli pahempi, mutta sillon ei mikään jotenkin tuntunut niin pahalta. Reuma vaan oli.
Teininä olin oireeton, taisin olla siihen asti kun esikoinen syntyi. Parilla kortisonipiikillä kyllä kävin silloinkin, mutta se sitten helpottikin aina pitkäksi aikaa. Tai voi olla että oireita oli joskus, hurjina nuoruusvuosina vaan ei kerennyt moisiin keskittyä kun piti olla koko ajan menossa

Juu minä oon huomannu ton, että kun poika on kipeenä niin niveliä se itkustaa kaikista eniten, vaikka varmaan muutenkin on kurja olo vaikka on ehkä kurkkukin kipeä ym. Eli kuume taitaa tehdä nivelillä aika ikävää Meillä nyt diagnoosista 3 vuotta, mä vaan edelleen odotan ja odotan että koska se rauhottuu.. ei osaa lopettaa tätä toiveilua, ja tietenkin suuri pettymys joka ikinen kerta kun tulehdus taas ilmenee :/ Kun pitäis ehkä itsekin asennoitua jo tohon niin, että tätä tää nyt valitettavasti vaan on.

 

[auryn]

Muuten hitsin kallis lääke tuo kortisoni! |O Mutta onhan sen valmis maksamaan jotta saa lapsen kuntoon!

Mitä kortisonia Crohniin syödään?
Mun kortisonini on kyllä halpaa, en sit tiiä noista korvausprosenteista sun muista

 

[auryn]

Miulla ei saatu tätä aiemmin selville vaikka pieniä oireita olikin,joskus teininä muistan kun välillä kyynärpää tai polvi oli kipeä+turvoksissa..sormet/yksittäinen sormi tuntui turvonneelta ja jäykältä jne. Verikokeisiin vaam laitettiin,eikä löytynyt reumatekijää niin väittivät että kasvukipuja vaan..

Mulla lävähti angiinan jälkitautina niin kamalana päälle, että aika nopsaan tajusivat asian. Tosin sairaalaan siivoja oli äidilleni tuumannu jotta reuma mulla on, jo siinä vaiheessa kun olin varmuuden vuoksi eristyksissä Jorvissa. Reumaksi tää varmistettiin Lastenklinikalla sit jonkun ajan päästä...
Reumatekijää ei mullakaan ole löytyny.

 

[RazZmatazZ]

Muuten hitsin kallis lääke tuo kortisoni! |O Mutta onhan sen valmis maksamaan jotta saa lapsen kuntoon!

Mitä kortisonia Crohniin syödään?
Mun kortisonini on kyllä halpaa, en sit tiiä noista korvausprosenteista sun muista

Ei ollu crohn ku colitis ulcerosa, ainaki tän hetkisten tietojen mukaan ennenku tulee tulokset koepaloista niin sit saadaan varmuus.

Mut lääkkeen nimi on Entocort ja hinta sv-omav. jälkeen oli 83? ja se on vaan 4vko:n satsi. Eli tyyristä oli.

 

[Laura08098]

Mulle ei ainakaan vielä oo kortisonia tuohon crohniin annettu, sekin selviää seuraaval lääkäril et laitetaankos. Kelakorttiin tulee ainakin mulla merkintä ja crohniin liittyvät lääkkeet on sit sen -72%.
Ilman sitä merkintää oli noi päivittäiset lääkkeet vähän päälle 60e vajaan kuukauden satsi.

 

[RazZmatazZ]

Mulle ei ainakaan vielä oo kortisonia tuohon crohniin annettu, sekin selviää seuraaval lääkäril et laitetaankos. Kelakorttiin tulee ainakin mulla merkintä ja crohniin liittyvät lääkkeet on sit sen -72%.
Ilman sitä merkintää oli noi päivittäiset lääkkeet vähän päälle 60e vajaan kuukauden satsi.

Se oli ilmeisesti niin paha se tulehdus pojalla että se pitää näin alkuun rauhoittaa tuolla kortisonilla, niin ainaki käsitin.
Pitäis pojallekin tulla kelakorttiin se merkintä että saa ne lääkkeet sit halvemmalla mutta nyt ku sitä ei vielä oo niin piti maksaa enemmän, mut toivotaan että kela maksaa sitte takautuvana.

Ootko käyny tutustumassa crohn ja colitis ry:n sivuihin?
http://www.crohnjacolitis.fi/cms/

 

[auryn]

Ei ollu crohn ku colitis ulcerosa, ainaki tän hetkisten tietojen mukaan ennenku tulee tulokset koepaloista niin sit saadaan varmuus.

Mut lääkkeen nimi on Entocort ja hinta sv-omav. jälkeen oli 83? ja se on vaan 4vko:n satsi. Eli tyyristä oli.

Ok, sori, en lukenu kovin tarkasti...
Juu, aika hirmunen hinta Mä syön reumaani Prednisolonia, on vissiin sit ihan eri lääkkeet vaikka aine on sama :|
Syödäänkö colitis ulcerosaan Salazopyriiniä? Mä syön sitä ja vissiin kuuluu myös Crohnin taudin lääkkeisiin...

 

[Laura08098]

Mulla lääkkeenä asacol, käsittääkseni sitä käytetään sekä crohnissa että CU:ssa. Löytyisköhän mulle joku lääke joka toimis noihin molempiin, niin ei tartteis nivelreuman takia alkaa enempää popsimaan nappeja?