Minä näen asian täysin eri tavalla. Kun katson tuota kuvan naista, näen hyvin väsyneen naisen, joka on todennäköisesti vuosikausia valvonut öisin, koska kehitysvammaiset lapset ovat harvemmin mitään supernukkujia, ja huolta ja murhetta on riittänyt varmasti enemmän kuin mihin voimat riittää. Ymmärrän hyvin, että jos ihminen on niin sidottu lastensa hoitamiseen mitä hän on, on syöminen ainoa ilo ja keino pysyä järjissään, jos on jo liian väsynyt, ja se yhdistettynä uupumukseen saa kenen tahansa kilot kerääntymään. Sellaista väsymystä ei vaan voi käsittää ihminen, jolla on terveet lapset ja normaalit yöunet ja ainoat murheet on miettiä polttaako teini salassa tupakkaa. Kehitysvammaisten lasten äidillä on usein läsnä myös lasten menettämisen pelko, puhumattakaan muista huolista.
Jutun äiti sairastaa hyvin kivuliasta sairautta. Miettikää nyt itse millaista on arki kovissa kivuissa, kun samalla pitää tehdä fyysisesti raskasta hoitotyötä. Onko se sellaista elämää, jota kannattaa oikein kadehtimalla kadehtia. Ehkäpä kuitenkin otatte terveen elämän ja terveet lapset ja mahdollisuuden tehdä valintoja elämässänne vähän eri tavalla kuin tämän jutun äiti. Olkoonkin että omassa perheessä on muutama kymppi enemmän tai vähemmän käytettäväksi asioihin, joita voi ostaa, kun kuitenkin on jo niin onnekas, että voi ottaa itsestäänselvyytenä asioita, joita EI voi ostaa.
Ei nyt kyse ollut äidin tai vanhempien väsymyksestä ja kehitysvammaisten lasten omaishoitajuuden rankkuudesta. Vaan siitä, että lähes nettokeskituloiset (tulonsiirtojen ansiosta) valittavat köyhyydestä ja valehtelevat härskisti menoistaan, matkoistaan ym.
Tiedän omasta kokemuksesta, mitä 24/7h omaishoitajuus on. Sellaisesta mistä tuolla äidillä ei ole kokemusta. Kun lapsi oksentaa 5 krt päivässä ja yössä sytostaattien takia, kun petivaatteet vaihdetaan kaksi kertaa yössä ja koko perhe käyn kaksi kertaa suihkussa yöllä ja keskuslaskimokatetri hoidetaan myös öisin ja päivisin oksennuksien jälkeen. Kun päivittäin annetaan lääkkeitä, pistetään huutavaa ja rimpuilevaa lasta, kun hoidat pientä lasta 6 neliön kopissa sairaalassa 170 vrk vuodessa. Et näe ystäviä, ette käy missään muualla kuin ulkona, koska lapsi voi saada kuolemantaudin tavallisesta ihmisestä. Kun kädet halkeilee desinfiointiaineesta, kun käydään vuorotellen töissä, jotta olisi rahaa maksaa vuokra, ostaa lääkkeitä ja ruokaa ja maksaa laskut. Kun saa omaishoidon vapaata, silloinkin köydään pääosin töissä, jotta rahaa tulisi elämiseen ja jonkun työtkin hoidettava. Ja koko ajan pelkää lapsen hengen puolesta.
Meillä oli nettotulot suhteutettuna henkilömääräämme samansuuruiset kun kyseisellä perheellä, enkä ikinä ajatellut että olisimme köyhiä. Rahat riitti sairaalalaskuihin (170 vrk/vuodessa), lääkkeisiin ja normaaliin elämiseen isossa kaupungissa hyvin. Rahaa olisi ollut käydä risteilyllä tms. Ikinä ei tullut mieleenkään, että oltaisiin jääty kotiin makaamaan ja annettu muiden perheiden maksaa meidän eläminen ja vielä valitettu siitä ja valehdeltu.
Muutama fakta:
-On olemassa lääkekatto, lääkkeisiin ei varmastikaan mene 500 euroa kuukaudessa ja jos menee seuraavassa kuukaudessa katto täyttyy ja sitten saa kaikki lääkkeet 3e kipale (vaikka muuten maksaisivat 1000e).
-Lapsen terveydenhoito, terapiat on monesti ilmaista tai lähes ilmaista. Sairaalavrk omavastuu vuodessa on 7vrk, sen jälkeen ilmaista.
-Kehitysvammaiset lapset ovat koulussa tai päiväkodissa, jolloin omaishoitajien pitäisi käydä töissä tai sitten on tosi paljon löhöaikaa kotona. Syöpälapsien omaishoitajilla ei ole tätä löhöämismahdollisuutta.
-Vammaistuki on juuri tarkoitettu kohonneisiin kustannuksiin ja vaivannäköön ja ansionmenetyksiin, kun lasta kuskaa kesken työpäivän terapiaan.
-Apuvälineet saa ilmaiseksi lainaan.
-Kela korvaa taksi tai omalla autolla ajettaessa km-korvaukset lapsen sairauteen liittyvät matkat
Lisää löytyy, tuossa muutama esimerkki...
Kuten muutkin ovat sanoneet ruuasta tinkinät ihmiset eivät osta limuja, pidä kahta rotukoiraa, omista pleikka 4 ja läppäriä ja ties kuinka monta kallista puhelinta, värjää hiuksiaan kampaajalla ja osta vaatteita 500 e. Ja jos on rahasta tiukkaa, mies voi "hoitaa" lapset ja nainen mennä töihin/opiskelemaan, niin eipä ainakaan kaksi ihmistä makaisi kotona lasten ollessa hoidossa/koulussa. Nuo ihmiset eivät ole köyhyyttä nähneetkään ja ilmeisesti heillä on tarkoitus kerjätä lehtien kautta rahaa tai lahjoituksia. Sopiva listakin jo annettu...
Harmi vain, että tuollaisten ahneiden ihmisten takia, niillä, joilla oikeasti ei ole rahaa tai tarvitsevat mielenvirkistystä, eivät saa, koska ihmiset luulevat, ettei oikeasti köyhiä tai uupuneita Suomessa ole. On ollut mahtavaa nähdä, miten esim. HopLop on joskus aukaissut ovet aikaisemmin ilmaiseksi syöpälapsille, olivat kuuranneet ja desinfioineet paikat edellisenä yönä ja minkälaiset ilmeet lapsilla olivat, jotka eivät olleet jopa kahteen tai kolmeen vuoteen käyneet edes kaupassa. Ja miten päivää muisteltiin kuukausia ja vuosia jälkikäteen. Iso kiitos Hoplopille ja kaikille muille, jotka auttajille.
Mun mielestä on hyvä auttaa tuilla vaikeissa elämän tilanteissa mm. omaishoitajia, mutta tukien ei ole tarkoitus olla ensisijainen elatuksen lähde vain, jos on oikeasta syystä estynyt tekemästä töitä. Ja tuen kuuluu olla vain väliaikainen ja yksilön pyrittävä elättämään itsensä niin pian kuin mahdollista. Harvoin tulee sellainen tilanne, jolloin yksilö on pysyvästi työkyvytön ja silloin tuen kuuluukin olla pysyvä, mutta kuinka suuri onkin eriasia.
Todellakin ottaa aivoon tällaset ihmiset, jotka lehtien palstoilla valittaa, mutta totuus on toinen. Ja me työssäkäyvät joudutaan sitten nämä ruikuttajat ja pimeän työn tekijät elättämään. Vai tekeekö muka tuota ihan "lillisesti" (onkomedes y-tynnusta)?