Onko täällä ketään jonka lapsi kantaa perinnöllistä sairautta (vakavaa sellaista)

[vierailija]

Meidän lapsellamme on 50% todennäköisyys saada syvästi kehitysvammainen lapsi. Ja vain 25% todennäköisyys saada terve lapsi. Hän ei ole vielä siinä iässä että perheenlisäys olisi ajankohtaista, mutta tietysti jo vähän valmiiksi hirvittää ja mietityttää miten näistä sitten puhutaan ja miten toimitaan ja ymmärtääkö teini asian vakavuuden. Ja pelottaa jos teininä kävisi joku "vahinko", on yksi asia saada lapsi teininä, mutta ihan toinen saada vakavasti vammainen lapsi teininä. Voiko esim. jonnekkin perinnöllisyyspoliklinikalle sopia tapaamisen? kokemuksia?

 

[Mummeliisa]

Ei itsellä, mutta yhdellä lapsenlapsista oli.

Ja kyllähän moisen uusiutumisriski vanhempiensa elämänsuunnitelmaa muutti jos kohta vaikea sanoa onko se lopulta hyväksi vai ei...
Joskus ehkä "autuas tietämättömyys" olisi hyvästä sekin?

 

[Metukka-ahon ajattelija]

Meidän lapsellamme on 50% todennäköisyys saada syvästi kehitysvammainen lapsi. Ja vain 25% todennäköisyys saada terve lapsi. Hän ei ole vielä siinä iässä että perheenlisäys olisi ajankohtaista, mutta tietysti jo vähän valmiiksi hirvittää ja mietityttää miten näistä sitten puhutaan ja miten toimitaan ja ymmärtääkö teini asian vakavuuden. Ja pelottaa jos teininä kävisi joku "vahinko", on yksi asia saada lapsi teininä, mutta ihan toinen saada vakavasti vammainen lapsi teininä. Voiko esim. jonnekkin perinnöllisyyspoliklinikalle sopia tapaamisen? kokemuksia?

Meillä on tuollainen tilanne, periytyvyysprosentti myös tuo 50%(tosin en ole teini) Oletteko miettineet lapsivesipunktiota/istukkaverinäytettä?Senhän perusteella meillä ainakin selvitettiin raskausaikana onko vauvalla sairaus vai ei.

 

[vierailija]

Alkiodiagnostiikkaa tehdään jo monissa maissa, Suomessa tällä hetkellä vain sikiödiagnostiikkaa, mutta uskoisin että siinä vaiheessa kun lapsesi on lapsentekoiässä myös Suomessa alkiodiagnostiikkaa on saatavilla. Ota ihmeessä yhteyttä perinnöllisyysklinikkaan, jos et jo ole ottanut, siellä voi sitten myöhemmin käydä lapsen kanssa, jotta ymmärtää miten vakavasta asiasta on kyse.

 

[vierailija]

Täytyy ottaa yhteyttä heti kun on ajankohtaista. Tyttö tietysti tekee omat valintansa, mutta toivottavasti kaikkea tietoa punniten. Toivon myös todella että Suomeenkin saadaan piakkoin alkiodiagnostiikkaa tällä saralla, olisi raskasta keskeyttää raskaus viikolla 12 jolloin vasta tätäkin sairautta voidaan tällä hetkellä tutkia. :/

 

[Metukka-ahon ajattelija]

Alkiodiagnostiikkaa tehdään jo monissa maissa, Suomessa tällä hetkellä vain sikiödiagnostiikkaa, mutta uskoisin että siinä vaiheessa kun lapsesi on lapsentekoiässä myös Suomessa alkiodiagnostiikkaa on saatavilla. Ota ihmeessä yhteyttä perinnöllisyysklinikkaan, jos et jo ole ottanut, siellä voi sitten myöhemmin käydä lapsen kanssa, jotta ymmärtää miten vakavasta asiasta on kyse.

Alkiodiagnostiikkaa tehdään jo Suomessa,naistenklinikalla,meidän kuopus on saanut alkunsa siellä....