2,5v joka ei puhu eikä ymmärrä

[QUOTE="minävain";30682756]Kyllä se kolme viikkoa on vanhemmille pitkä aika pohtia ja pyöritellä asioita mielessään! Varsinkin kun AP sanoi olevansa raskaana ja lasketun ajan olevan liki tuota tytön saamaa aikaa. Kun aivan varmasti tyttöä tullaan tutkimaan enemmänkin kuin yhden kerran, niin on aika ikävää jos synnytys osuu samoihin aikoihin.

Siksi minä ainakin soittaisin heti huomenna ja pyytäisin uutta aikaa nopeammin. Lähes aina uuden ajan johonkin väliin saa kun vaan pyytää ja selittää![/QUOTE]

Nämä on niin pitkiä prosesseja ettei pari viikkoa mitään kaada. Yleensä kaikkine tutkimuksineen, hoitoineen ja kuntoutuksineen nämä ovat vuosien prosesseja.
Tsemppiä ap.

 

Sitä tarkoitankin, että edessä on vielä paljon tutkimuksia ja muuta.

Mutta jotta ap saisi edes jonkunlaisen mielenrauhan hetkeksi, niin olisi hyvä jos tyttö pääsisi joa aiemmin.
Tiedän kokemuksesta, että se että lapsi pääsee kunnon tutkimuksiin ja huoli otetaan todesta, niin se helpottaa kummasti.
Ja itse en ainakaan haluaisi miettiä, että mitä jos synnytys osuukin samaan aikaan...

Kenellekkään tuskin on haittaa, jos tyttö pääsee jo aiemmin tukittavaksi??!!

Ja kun AP selkeästi hiukan hukassa noiden neuvolaläkäreiden välinpitämättömyyden vuoksi, niin neuvon häntä niin kuin itse tekisin.
Hoidon pääsyn nopeuttaminen ei ole keneltäkään pois, vaan päinvastoin!!!

 

Kysyä voi. Eli kun soitat ja kysyt nukkumisesta, niin samalla voit kysyä, onko mahdollisuutta päästä tutkimukseen jo nopeammin. Kolme viikkoa on kohtuullinen aika, mutta aina parempi itsellekin, jos asioihin saa selvyyttä jo nopeammin.

 

Nämä on niin pitkiä prosesseja ettei pari viikkoa mitään kaada. Yleensä kaikkine tutkimuksineen, hoitoineen ja kuntoutuksineen nämä ovat vuosien prosesseja.

Pitkän prosessin takia onkin hyvä pyrkiä nopeuttamaan prosessia siltä kohdin kuin se on mahdollista. Jo nyt menemällä yksityiselle, jolle sai ajan jo heti samaksi päiväksi, ap sai nopeutettua prosessia kolmella viikolla, ehkä enemmänkin. Jos viikkoja saa napsittua pois useammasta paikkaa, niin lopussa voi aikaa olla säästynyt jo kuukausia, mikä on merkittävää etenkin, jos kuulo korjautuu kuulolaitteilla tai implanteilla.

Oman lapseni kohdalla oli todella turhauttavaa odottaa aikaa uusintatutkimuksiin kuulovamman toteamisen jälkeen. Oli suorastaan raivostuttavaa joutua odottamaan kuukausikaupalla kuulolaitteita, joista lapsi hyötyi heti välittömästi ne saatuaan.

 

Soitin neuvolaan ja selitin tätä härdelliä. Vastaus oli että "no ihan hyvä että sekin sitte tutkitaan" Käski silti tulla hakemaan neuvolalääkäriltä lähetteen neurologille, koska tyttö ei vauva-aikana "antanut ymmärtää ettei kuulisi".. Vähän epämääränen selitys terkalta. "Mitäköhän työ siellä puheterapiassa sitten enää teette, pitäiskö ne teille varatut ajat soittaa ja vapauttaa joillekkin ketkä niitä tarvii" Sanoin että luulisin, että opetellaan siellä tukiviittomia siihen asti kun saa lisää tietoa kuulosta.. "No niin kai". Soitin myös korvapolille ja selitin tätä tilannetta ja kuinka huolesta levällään oon. Sanoi että soittaa heti jos tulee peruutusaikoja. Kysyin myös tosta kuulotestistä, niin kuulemma tapauskohtaisesti sitten katsotaan voiko kokeen tehdä lapsen ollessa hereillä. Jos ei, niin annettaan "kevyt unettava lääke" jossei uni muuten tule.

Onneksi on jo vähän rauhallisempi olo. Äitiysneuvolassa kävin ja verenpaineet oli noussu just niin paljon että alan niitä nyt tarkkailemaan kotona. Enkä yhtään ihmettele että on noussut, kokoajan kaamee huoli tytöstä ja sitä kuitenkin miettii kaikenlaista ja niitä pahimpiakin vaihtoehtoja.. Vauva vois syntyä vaikka jo kohta niin sais vähän muuta tekemistä ja ajateltavaa.. <3 Palailen tänne taas sen jälkeen kun ollaan käyty korvapolilla.

 

Noniin KOKSista kotiuduttu. Emissio ei antanut mitään vastetta. Ei tarttenut alkaa nukuttelemaan, tyttö oli sen verran rauhallisesti sylissä. Ei reagoinut äänieristehuoneessa 90desibelin puheeseen tai paloauton ääniin mitä metrin päästä kaiuttimesta soitettiin. Saatiin heti lähete helsinkiin, missä nukutuksessa tehdään sitten laajempia kokeita. Lääkäri sanoi, että implantit erittäin todennäköiset. Neurologista ei puhuttu sanallakaan. Puheterapeutti ehdotti viittomakielistä päiväkotiryhmää, en millään haluisi laittaa tyttöä hoitoon mutta olisihan se tytölle varmaan hyväksi, oppisi edes vähän jotain keinoa kommunikoida. Kuvakortit on mulla askartelun alla, niistä on varmasti apua. Toivottavasti saatais äkkiä aika hesaan, kamalaa kuvitella että tuo lapsi ei oikeasti kuule tai jos kuulee niin erittäin kehnosti

 

Noniin KOKSista kotiuduttu. Emissio ei antanut mitään vastetta. Ei tarttenut alkaa nukuttelemaan, tyttö oli sen verran rauhallisesti sylissä. Ei reagoinut äänieristehuoneessa 90desibelin puheeseen tai paloauton ääniin mitä metrin päästä kaiuttimesta soitettiin. Saatiin heti lähete helsinkiin, missä nukutuksessa tehdään sitten laajempia kokeita. Lääkäri sanoi, että implantit erittäin todennäköiset. Neurologista ei puhuttu sanallakaan. Puheterapeutti ehdotti viittomakielistä päiväkotiryhmää, en millään haluisi laittaa tyttöä hoitoon mutta olisihan se tytölle varmaan hyväksi, oppisi edes vähän jotain keinoa kommunikoida. Kuvakortit on mulla askartelun alla, niistä on varmasti apua. Toivottavasti saatais äkkiä aika hesaan, kamalaa kuvitella että tuo lapsi ei oikeasti kuule tai jos kuulee niin erittäin kehnosti

Hyvä että etenee ja saatte apua. Nuo päivähoidolliset kuntoutushoidot on monesti hyväksi lapsen oppimiselle ja etenemiselle. Eihän sun tarvi häntä sielä pitää 5päivää kokopäiväisenä.

 

Hyvä että etenee ja saatte apua. Nuo päivähoidolliset kuntoutushoidot on monesti hyväksi lapsen oppimiselle ja etenemiselle. Eihän sun tarvi häntä sielä pitää 5päivää kokopäiväisenä.

Joku 5 päivää viikossa alle 5 h, aamupäivästä kannattaa yleensä olla, silloin on ohjatuin osuus. Ruoan jälkeen vaikka kotiin tai vaihtoehtoisesti päiväunien jälkeen.

 

Sinuna tekisin valituksen tuosta neuvolan terkasta :/ Tosi ikävää kohtelua oot saanut!!!

 

Noniin KOKSista kotiuduttu. Emissio ei antanut mitään vastetta. Ei tarttenut alkaa nukuttelemaan, tyttö oli sen verran rauhallisesti sylissä. Ei reagoinut äänieristehuoneessa 90desibelin puheeseen tai paloauton ääniin mitä metrin päästä kaiuttimesta soitettiin. Saatiin heti lähete helsinkiin, missä nukutuksessa tehdään sitten laajempia kokeita. Lääkäri sanoi, että implantit erittäin todennäköiset. Neurologista ei puhuttu sanallakaan. Puheterapeutti ehdotti viittomakielistä päiväkotiryhmää, en millään haluisi laittaa tyttöä hoitoon mutta olisihan se tytölle varmaan hyväksi, oppisi edes vähän jotain keinoa kommunikoida. Kuvakortit on mulla askartelun alla, niistä on varmasti apua. Toivottavasti saatais äkkiä aika hesaan, kamalaa kuvitella että tuo lapsi ei oikeasti kuule tai jos kuulee niin erittäin kehnosti

Sanoinko että et haluaisi lasta ollenkaan hoitoon? Monella on se ajatus että tuon ikäiset ovat tai juuri menevät hoitoon, jolloin tuo viittomakielisyys olisi silloin parempi vaihtoehto.

Mielestäni pärjäät ja ymmärrät lastasi niinkuin pitääkin, joten en välttämättä olisi huolissani kummastakaan teistä. Kyllä minunkin lapseni möngertää sanoissa ja ymmärrän häntä ilman puhettakin. Tärkeintä on että tunnet lapsesi. Onnea tutkimuksiin.

 

Noniin KOKSista kotiuduttu. Emissio ei antanut mitään vastetta. Ei tarttenut alkaa nukuttelemaan, tyttö oli sen verran rauhallisesti sylissä. Ei reagoinut äänieristehuoneessa 90desibelin puheeseen tai paloauton ääniin mitä metrin päästä kaiuttimesta soitettiin. Saatiin heti lähete helsinkiin, missä nukutuksessa tehdään sitten laajempia kokeita. Lääkäri sanoi, että implantit erittäin todennäköiset. Neurologista ei puhuttu sanallakaan. Puheterapeutti ehdotti viittomakielistä päiväkotiryhmää, en millään haluisi laittaa tyttöä hoitoon mutta olisihan se tytölle varmaan hyväksi, oppisi edes vähän jotain keinoa kommunikoida. Kuvakortit on mulla askartelun alla, niistä on varmasti apua. Toivottavasti saatais äkkiä aika hesaan, kamalaa kuvitella että tuo lapsi ei oikeasti kuule tai jos kuulee niin erittäin kehnosti

Huh. Onneksi pääsitte tutkimuksiin ja asia etenee nyt, olet toiminut hienosti tyttösi edun eteen

Viittomakielinen päiväkotiryhmä voisi olla ihan hyvä juttu vaikka ymmärrän että et haluaisi tyttöä laittaa hoitoon. Sitä voisi kuitenkin ajatella osana lapsen hoitoa ja tukitoimia, kannustaisin harkitsemaan sitä.

Tsemppiä jatkoon!

 

eiköhön ole niistä säästöistä kyse

 

Luin koko ketjun ja voi herranjumala tota terkkaa!! Onko tollassia oikeesti vielä olemassa? Pystyn hyvin samaistua, nuori äiti jota ei oteta tosissaan. Mutta arkesi kotiäitinä on kyllä todella poikkeavaa, varmaan myös rankkaa.. Minulla on liki samanikäinen poika ja vaikea kuvitella tilanne etten voisi puhumalla hänelle selvittää miksi tehdään näin, miksi mennään nukkumaan, miksi syödään tänään perunaa jne.. Voimia ja tsemppiä, kevät on ihanaa aikaa ja kaikkea hyvää vauva-arkeen!! Toivottavasti saatte nopeasti ajan hyksistä.

 

Ihan käsittämättömän epäpätevää henkilökuntaa neuvolassa, koko sakki.

 

Aika ulalla terkka tuntuu olevan. Vai ei kuulovammaisille puheterapiaa. Kun meillä todettiin lapsen kuulovamma, niin sairaalassa olisivat halunneet lapselle puheterapiaa kaksi kertaa viikossa entisen kerta viikkoon sijasta.

Lääkäriltä kannattaa pyytää suositus kuntoutukselliseen päivähoitoon. Päivähoitopaikat kannattaa hakea hyvissä ajoin, koska vapaita paikkoja ei välttämättä ole kesken kauden.

 

Noniin Hyksissä käytiin pyörähtämässä. Tytöllä on vaikea kuulon alenema. Kuulee kuulemma jos naama punasena huutais naaman edessä.. Otettiin muotit korvista ja kesäkuussa mennään sovittamaan kuulokojetta. Kuulo on niin huono ettei koje välttämättä nosta kuuloa tarpeeksi, sitten aletaan miettiä implanttia. Outoa ajatella, että ne on siinä sitten loppuelämän ja nukkumaan, suihkuun, uimaan ym mennään sitten kuurona.. Antaisin tytölle oman kuuloni jos voisin, mutta en voi valittaa, asia on korjattavissa ja tyttöni saa liki normaalin elämän. Innolla odotan kumpi sanoo ensimmäisenä äiti, tuo elokuussa 3 täyttävä vai tuo 3 viikkoinen vauva..

Hyksissä oli kuulokeskuksessa ihana henkilökunta! Tekisi mieli lähettää sinne peräkärryllinen kukkia ja suklaata!

 

tsemppiä teille kovasti jatkoon <3

 

Bongasin juuri ketjun ja voi hyvää päivää, miten neuvola on asian hoitanut! Itse tekisin valituksen asiasta. Ei ole vanhemman tehtävä vakuutella ammattilaisia tuhanteen kertaan asioista, vaan ammattilaisen tehtävä on kuunnella vanhempia ja tutkia onko huolessa perää... Minun mielestä. Onneksi olette nyt päässeet osaaviin käsiin ja lapsi saa apua. Hyksissä osaavat kyllä asiansa ja Koksistakin saa apua aina kun tarvitsee . Kuulovamman kanssa eläminen on kuitenkin suhteellisen helppoa moneen muuhun asiaan verrattuna, vaikka toki siinäkin oma surutyönsä on tehtävänä. Tsemppiä teille ja onnea vauvasta!

 

Minulla on yksi tuttu jolle asenneetti juurikin nuo implantit. Tosi hienosti n lähtenyt toimimaan. Ja lapsethan ovat tuossa iässä oikein pesusieniä kaiken oppimisen suhteen. Ja vauvakin kun oppii pienestä pitäen siskonsa kanssa viittomat niin varmasti lähentää heitä ja voivat jopa oppia oman kielen keskenään.

Todella ammattitaidotonta touhua neuvolan suhteen. Hirveän paljon jaksamista teille koko perheelle! Mukava kuulla että homma lähtenyt rullaamaan.

 

Missä olet muuten synnyttänyt? Koksissahan kuulo on testattu ennen kotiutumista jo useita vuosia. Olisiko reklamaation paikka sinnekin...

 

Koksissa oon synnyttänyt. Kyllä ne kuulon sielä testaa, lääkäri ei muuten päästä kotiin. En muista oliko siinä jotain ongelmaa silloin, tytöllä oli niin kapeat ja ahtaat korvakäytävät niin hoitaja ei ainakaan ensin saannut testattua sitä kunnolla mutta toisella kerralla totesi että on ihan kuuleva lapsi.

Lääkäri hyksissä arveli että kuulo on alentunut joskus vauva-aikana, kun yhtäkään sanaa ei ole ikinä tullut ja niinhän se varmaan on mennytkin kun tyttö kuulostaa aivan samalta kuin 8kuinen vauva. Muttei toivottavasti kauaa

 

Hienolta kuulostaa, tuleehan kertomaan miten teidän arki lähtee sitten menemään!

 

Meillä se tutkimus ei onnistunut synnärillä, niin se tehtiin uudelleen parin kuukauden iässä. Mutta ilmeisesti asia on siltä osin sitten hoidettu ok teidän kohdallakin . Hienoa, että nyt asiat rullaa eteenpäin ja saatte apua tilanteeseen!

 

Noniin on taas vähän päästy asiassa eteenpäin.

Maanantaina käytiin taas hesassa kuulokeskuksella, saatiin kokeiluun pinkit kuulolaitteet molempiin korviin. Harmillista mutta tyttö ei kuule niilläkään, ainakaan tarpeeksi. Ei reagoinut/reagoi mihinkään ääniin. Kuulokeskuksella kyllä sanottiin, että jos tyttö niillä sattuisikin kuulla (jota pidetään tosi epätodennäköisenä) niin ei erota ääniä vielä ollenkaan, vaan kuulee pääosin pelkkää suhinaa ja epämääräistä mölinää. Niitä myö nyt yritetään käyttää silti jokapäivä, koska tytön täytyy tottua siihen että siellä korvassa ja korvan takana tulee aina olemaan jotain härdelliä. Eihän se niitä suostu käyttämään, repii ne alta aikayksikön pois korvista ja heittelee menemään, mutta yritys on kova.. Onneks ne laitteet alkaa silleen huutamaan kun ne tipahtaa korvista, ei niitä muuten löytyis varmaan enää ikinä!

Tän kuun lopussa mennään magneetti ja TT kuviin lastenklinikalle. Hesan puheterapeutti varas meille kotiin tukiviittomien opettajan, en muista kuinka pitkäksi aikaa.. olikohan kolmeksi kerraksi. Elokuussa pääsee sisäkorvaistuteleikkaukseen, jos noista kuvista ei ilmene mitään erikoista. Päästäis aikaisemminkin, ellei täs ois kaikenmaailman kesälomia välissä.. Implanttileikkauksen jälkeen sitten annetaan korvien parantua kuukauden verran ja syyskuussa mennään asentamaan ja säätämään ääntä niihin. Siitä alkaakin sit aikamoinen rupeama! 2 kertaa viikossa puheterapiaa ja kontrollikäyntejä hesassa kuukausittain.

Mutta en malta odottaa että pystyn alkaa jutella mun tytön kanssa ihan normaaleja asioita.. Vaikka siihen menee vielä varmaan vuosia ennenkun pystyy lauseita puhumaan. Mun on niin vaikea kuvitella, että millainen "puheääni" tytöllä on. Jännittää aivan kamalasti! Eniten ehkä se että pääseekö aloittamaan normaalissa koulussa vai ei ja kiusataanko tyttöä sitten niitten pääpiuhojen ja lätkien takia.. Mua itseäni on kiusattu koko ala-aste aikanaan ja tekisin ihan mitä vaan ettei mun oman tyttären tartteis kokea samaa. Mutta tonne on niin pitkä matka vielä että mun täytyy nyt varmaan opetella olla murehtimatta asioita joihin en voi ite edes vaikuttaa ja olla iloinen siitä että tyttö on on "vaan" kuuro eikä vammautuneena pyörätuolissa.

Neuvolantätsyn ja lääkärin suurimmaks ongelmaks osottautui tytön 3 v-neuvola kun kävin vauvan kanssa neuvolassa pariviikkoa sitten.. "Mitenköhän myö nyt toi sit hoidetaan jossei se kerta edes kuule.. no katotaan se pallonheitto vaikka" Meinas itku päästä.

Ai että mie oikeesti niin rakastan mun lapsia.

Kivaa kesää kaikille.

 

Onpa hienoa että olette päässeet asioissa eteenpäin!! koita saada vaihdettua neuvolan terkkaa! Mulla oli ihan samanlaisia kokemuksia neuvolasta, meillä tosin lapsi on autistinen, mutta ainoa mihin kiinnitettiin huomiota neuvolassa oli lapsen huono syöminen (joka sekin liittyy autismiin), mutta edes ravitsemusterapeutille ei meinannu pyydettäessä saada lähetettä. Kaikki puhe ja toimintaterapiat alko ihan jälkijunassa kun missään instanssissa ei otettu tosissaan että lapsessa on jotain "vikaa".

Olet varmaan saanut jo puheteraputeilta paljon neuvoja, mutta mainitsempa silti Papunetin, sieltä saa printattua kuvia ja voi opetella tukiviittomia. Itse olen tosin todennut helpoimmaksi piirtää kuvat itse, saa mitä tarvitsee.