Tutkailin vielä tota fibromyalgiaa...

["Maisa"]

Menipä taas ikävän asiattomaksi tämä keskustelu. Yleensä sairautta on kuitenkin helpompi hoitaa kun on osattu määritellä mistä vaivat johtuvat, muuten vaan hoidetaan oireita.

Mikäs ihmeen paskanhuutelijoiden päivä tämä oikein on?

 

["vieras"]

On oltu jo.

jos ei ole vaikuttanut niin uudelleen, paremmalle joka osaa tulkita kehoa ja mieltä

 

[HippuTAR]

[QUOTE="vieras";29081628]jos ei ole vaikuttanut niin uudelleen, paremmalle joka osaa tulkita kehoa ja mieltä[/QUOTE]

Oon ollu jo kahteen otteeseen, eri lääkäreillä. Molemmat sano että on masennus (lievä) mutta fyysiset oireet ei johdu korvienvälistä.

 

[Semmosta vaan]

Joitakin vuosia sitten eräs ystäni ihmetteli, kun ei pääse sairaseläkkeelle fibromyalgian takia. Mä en ihmettele. Mun mies on ortopedian ja traumatologian erikoislääkäri. Fibromyalgia ei ole mitään muuta kuin psykosomaattista oireilua, ei se mikään todellinen tauti ole. Näitä ravaa mieheni vastaanotolla säännöllisesti ja yhteinen nimittäjä on aina psyykkiset ongelmat.

Kukaan ei kiistä sitä, etteivätkö kivut voisi olla koviakin, mutta mitään sairautta ei kuitenkaan voida todeta. Lääketieteellisesti Fibromyalgia on roskakoppadiagnoosi.

 

["vieras"]

Oon ollu jo kahteen otteeseen, eri lääkäreillä. Molemmat sano että on masennus (lievä) mutta fyysiset oireet ei johdu korvienvälistä.

Sitten ei varmaan auta kun kärsiä jos syytä ei löydy.
Murehtiminen ei auta.

 

["vieras"]

Eikös yksi masennuksen yleisistä oireista ole että ihminen kokee olevansa jatkuvasti sairas, aina joku vaivaa ja etsii epätoivoisesti diagnoosia.

Enkä tarkoita vähätellä sairauksia ollenkaan, niitä vain ei voida mitenkään hoitaa, ennen kuin on pääkoppa järjestyksessä.

Mä uskon mielen voimaan, se voi sairastuttaa, se voi parantaa ja sillä on enemmän valtaa kehoomme, kuin uskommekaan.

 

[HippuTAR]

Voi huoh. Kun kaikki lääkärit on tähän mennessä sanoneet että oireet EI JOHDU PSYYKESTÄ. Onko tota nyt niin vaikea sisäistää?
Vaikkakin oireet väistämättä jo tässä vaiheessa vaikuttaa psyykeen.

Ja kyllä aika epätoivoisesti haluaisin löytää oireille syyn, ne kun lähes täysin määrää sen mitä voin tehdä ja mitä en.

 

[googlaile nää]

F45.0, F45.2, F45.4 tai F45.5.

 

["orion"]

Ex-anopilla oli epämääräisiä lihaskipuja ym, ne poistui viljattomalla ja sokerittomalla ruokavaliolla ja myös emäksisempi ruoka on auttanu (esim koivuntuhkauute kuurina).

 

["orion"]

[QUOTE="orion";29081788]Ex-anopilla oli epämääräisiä lihaskipuja ym, ne poistui viljattomalla ja sokerittomalla ruokavaliolla ja myös emäksisempi ruoka on auttanu (esim koivuntuhkauute kuurina).[/QUOTE]

Lääkärikäynneistä ei siis ollu mitään apua, siellä ei löytyny syytä.

Ja exän sisko pääsi samalla ruokavaliolla mahavaivoista ja iho-ongelmista.

 

["Sirkkeli"]

En usko että fibromyalgia on päänvälisairaus. Itse sain sen diagnoosina, kun vaivoja tuhat ja sata. En kyllä ihan purematta niele sitä diagnoosia itselleni, vaikka kaikki oireet sopiikin siihen. Mutta soppii ne paljon muihinkin.

Esim. se jalkaoireilu, mitä mulla oli, paljastui selkäviasta johtuvaksi. Nikamajuttuja, leikkaus ehkä jossain vaiheessa edessä. Mulla on myös nuo ärtyneet suolet ja rakko, mutta voi kaik nuo erillisenäkin olla. Niska-hartiaseutu taas aiheuttaa tosi paljon käsiin ja päähän ongelmia, en usko että fibrolla on mitään tekemistä asian kanssa. Se oli vain helppo heittää diagnoosiksi, niin ei tarvitse tutkimuksiiin lähettää.

Tosin menin sitten toisen alan asiantuntijalle, joka huomas tuon selkäjutun, ja sanoi että ehdottomasti tutkimuslähetteet lääkäriltä. Ja näin pikkuhiljaa löytyy sitten kaikenlaista, mikä ehkä poissulkee fibron.

 

["Sirkkeli"]

Ja siis tarkoitin tuolla omalla kirjoituksellani sitä, että vaikka en usko fibron olevan päänvälivika, niin kannattaa kuitenkin etsiä ennsin muut syyt vaivoihin. Lääkärille liian helppo heittää tuo diagnoosiksi, ja sitten ei pääse tutkimuksiin, kun kaikki johtuu sen jälkeen fobromyalgiasta...

 

[vieras mutsi]

Minä sain aluksi fibromyalgia-diagnoosin. Se oli kuitenkin väärä, joskin samankaltaisia oireita oli. Oikea diagnoosi oli Ehlers-Danlosin syndrooma eli EDS

http://fi.wikipedia.org/wiki/Ehlers%E2%80%93Danlosin_syndrooma

 

["Eikku"]

Joitakin vuosia sitten eräs ystäni ihmetteli, kun ei pääse sairaseläkkeelle fibromyalgian takia. Mä en ihmettele. Mun mies on ortopedian ja traumatologian erikoislääkäri. Fibromyalgia ei ole mitään muuta kuin psykosomaattista oireilua, ei se mikään todellinen tauti ole. Näitä ravaa mieheni vastaanotolla säännöllisesti ja yhteinen nimittäjä on aina psyykkiset ongelmat.

Kukaan ei kiistä sitä, etteivätkö kivut voisi olla koviakin, mutta mitään sairautta ei kuitenkaan voida todeta. Lääketieteellisesti Fibromyalgia on roskakoppadiagnoosi.

Ohhoh,kyllä fibro on sairaus ,entiseltä nimeltä lihaskudosreuma.Fibron takia ei pääsekkään eläkkeelle.Ja kyllä yleensäkkin on muitakin sairauksia.Kuin myös itselläni on muitakin kuin fibro ja kilpirauhasen vajaatoiminta.Onneksi ainakaan en ole miehesi potilas.....Mutta kyllä lääkärit tietää jotka ovat perehtyneet fibroon että se on sairaus.Ja ruotsissa tästä tiedetään paljon enemmän.Tietenkin parempi ettei saa sitä diagnoosia jopa tiedän että sitten ei ole tutkittu kunnolla ja löytynyt vakava sairaus.

 

[HippuTAR]

No tosi kiva. Luin tosta isän sairaudesta, siitä on huonosti tietoa saatavilla kun on tosiaan harvinainen ja toi isän tautimuoto löydetty vasta muutama vuosi sitten. Mutta siten löysin utulabin sivuilta tiedon jonka mukaan tauti periytyy näin:

X-kromosomissa vallitsevasti periytyvät sairaudet

Useimmat X-kromosomissa periytyvät sairaudet periytyvät peittyvästi. Hyvin harvoin X-kromosomiset taudit saattavat kuitenkin olla vallitsevasti periytyviä. Tämä tarkoittaa, että jos nainen perii yhden normaalin ja yhden muuttuneen geenikopion, yksi muuttunut geenikopio riittää aiheuttamaan sairastumisen. Jos mies perii muuttuneen geenin, se riittää aiheuttamaan sairauden, koska miehellä on vain yksi X-kromosomi. Sairaan naisen lapsilla (sekä tyttärillä että pojilla) on 50 % (1:2) todennäköisyys periä sairaus. Sairaan miehen kaikki tyttäret ovat sairaita, ja hänen kaikki poikansa terveitä.

Että joo, ja kysymyksessä ei oo mikään mitätön tauti. Isälläkin on kauan ollu mahaoireita ym. mutta reilu vuosi sitten yksi lääke aiheutti ton sairauden pahenemisen ja sitä kautta lopulta löyty diagnoosi. Tohon sairauteen voi yhtäkkiä kupsahtaa.

 

[Lohdun sana]

Johonkin sitä joka iikka kuule joskus kupsahtaa. Maailman tapiksi ei ole jäänyt kukaan.

Ja itse en kyllä totisesti haluaisikaan.

Mites vanha se sun isäs nyt on?

 

[vieras mutsi]

Joitakin vuosia sitten eräs ystäni ihmetteli, kun ei pääse sairaseläkkeelle fibromyalgian takia. Mä en ihmettele. Mun mies on ortopedian ja traumatologian erikoislääkäri. Fibromyalgia ei ole mitään muuta kuin psykosomaattista oireilua, ei se mikään todellinen tauti ole. Näitä ravaa mieheni vastaanotolla säännöllisesti ja yhteinen nimittäjä on aina psyykkiset ongelmat.

Kukaan ei kiistä sitä, etteivätkö kivut voisi olla koviakin, mutta mitään sairautta ei kuitenkaan voida todeta. Lääketieteellisesti Fibromyalgia on roskakoppadiagnoosi.

Oletko tullut ajatelleeksi että osa fibrodiagnooseista on vääriä, eli kun ei ole keksitty muuta, on laitettu ko. diagnoosi? Mulla oli 1993-2007 ko. diagnoosi, ja usein sain lääkäreiltä kuulla että ko. vaivaa hoidetaan pääasiassa Buranalla ja masennuslääkkeillä sekä kallonkutistajalla.

Olipa aavistuksen verran voitonriemuinen olo kun -07 selvisi tuo todellinen diagnoosi, joka on vakava sidekudossairaus, nelostyyppi joka mulla on, voi aiheuttaa jopa ennenaikaisen kuoleman... kivut ja säryt ovat kaikki myös ihan todellisia.

 

[vieras mutsi]

Oletko tullut ajatelleeksi että osa fibrodiagnooseista on vääriä, eli kun ei ole keksitty muuta, on laitettu ko. diagnoosi? Mulla oli 1993-2007 ko. diagnoosi, ja usein sain lääkäreiltä kuulla että ko. vaivaa hoidetaan pääasiassa Buranalla ja masennuslääkkeillä sekä kallonkutistajalla.

Olipa aavistuksen verran voitonriemuinen olo kun -07 selvisi tuo todellinen diagnoosi, joka on vakava sidekudossairaus, nelostyyppi joka mulla on, voi aiheuttaa jopa ennenaikaisen kuoleman... kivut ja säryt ovat kaikki myös ihan todellisia.

Mulla siis Ehlers-Danlosin syndrooma, joka on reumasairauksiksi luokiteltava sidekudosten perinnöllinen sairaus.

 

[HippuTAR]

Johonkin sitä joka iikka kuule joskus kupsahtaa. Maailman tapiksi ei ole jäänyt kukaan.

Ja itse en kyllä totisesti haluaisikaan.

Mites vanha se sun isäs nyt on?

No kupsahtaa joo mutta en silti tota tautia haluaisi, varsinkaan ku jos se on mulla niin todennäköisesti se on myös jollain mun lapsista.

Pitäs löytää jostain joku lääkäri joka tietäis tosta taudista enemmän mutta se voikin olla vaikeeta.

Isä on reilu 60. Kärsiny kans iänkaiken tosta mahavaivasta ja on ainoa joka tajuaa kuinka rajoittava se on.

 

[Ehlers-Danlos]

No tää Ehlers-Danlos.

Kudostyyppi. Mullakin on se, diagnosoin itse lääkiksessä ollessani, ja semmoinenhan, jonkinasteinen, mulla onkin.

Mutta, mitä siitä? Olen lääkiksen jälkeen elänyt hyvinkin 30 vuotta. Sairauden etenemistä voidaan ehkäistä elintapoja huomioiden. Niinkuin varmaan elämässä yleensä? Kuntosali, järkevä liikunta johon ei liity äärimmäisyyksiä eikä vaaraa nivelten väärinkäytöstä (siis vaikka pääsee spagaatiin, ei sitä ole järkevää harrastaa, jos tukirakenteita ei ole), kyllä juu. Tiedossa on. Kaksi synnytystä käynnistynyt, kun kalvot ei kestäneet, lapset kuitenkin onneksi suht kypsiä syntymään. Kolmatta en uskaltanut. Yksi aneurysmaverenvuoto, joka lähes vei hengen. Mutta onneksi en tuosta tiennyt etukäteen, koska mitään, siis toistan ei mitään, olisi ollut tehtävissä etukäteen. Arvet paranee huonosti. Sou? Silti niitä tulee kun iho on herkkä hajoomaan mistä milloinkin, ja haavat eivät erittäin hyvin parane.

Toisaalta tähän "syndroomaan" liittyvät myös kauniit ja säännölliset kasvonpiirteet, suora nenänselkä, säännölliset piirteet (poikkeuksellisen säännölliset; munkin naaman puolieron tekee vain kulman yllä oleva arpi joka laittaa toisen kulmakarvan vähän eri tavalla käyttäytyväksi). Ja joskus niistä yliliikkuvista nivelistä on iloakin... esim. sängyssä.

Minusta Ehlers-Danlos ei ole mikään tauti, vaan geenityyppi, ominaisuus.

 

["Vieras"]

Kyllä fibromyalgia on ihan oikea sairaus.

 

[vieras mutsi]

No tää Ehlers-Danlos.

Kudostyyppi. Mullakin on se, diagnosoin itse lääkiksessä ollessani, ja semmoinenhan, jonkinasteinen, mulla onkin.

Mutta, mitä siitä? Olen lääkiksen jälkeen elänyt hyvinkin 30 vuotta. Sairauden etenemistä voidaan ehkäistä elintapoja huomioiden. Niinkuin varmaan elämässä yleensä? Kuntosali, järkevä liikunta johon ei liity äärimmäisyyksiä eikä vaaraa nivelten väärinkäytöstä (siis vaikka pääsee spagaatiin, ei sitä ole järkevää harrastaa, jos tukirakenteita ei ole), kyllä juu. Tiedossa on. Kaksi synnytystä käynnistynyt, kun kalvot ei kestäneet, lapset kuitenkin onneksi suht kypsiä syntymään. Kolmatta en uskaltanut. Yksi aneurysmaverenvuoto, joka lähes vei hengen. Mutta onneksi en tuosta tiennyt etukäteen, koska mitään, siis toistan ei mitään, olisi ollut tehtävissä etukäteen. Arvet paranee huonosti. Sou? Silti niitä tulee kun iho on herkkä hajoomaan mistä milloinkin, ja haavat eivät erittäin hyvin parane.

Toisaalta tähän "syndroomaan" liittyvät myös kauniit ja säännölliset kasvonpiirteet, suora nenänselkä, säännölliset piirteet (poikkeuksellisen säännölliset; munkin naaman puolieron tekee vain kulman yllä oleva arpi joka laittaa toisen kulmakarvan vähän eri tavalla käyttäytyväksi). Ja joskus niistä yliliikkuvista nivelistä on iloakin... esim. sängyssä.

Minusta Ehlers-Danlos ei ole mikään tauti, vaan geenityyppi, ominaisuus.

Suhtaudut sairauteesi mukavan positiivisesti ja realistisesti. Mutta ethän yleistä, ethän ajattele että kaikki EDS-potilaat olisivat yhtä hyvinvoivia kuin itse olet? Kyllähän varmaan tiedät että iso osa on jo melko nuorina työkyvyttömyyseläkkeellä, monilla on henkilökohtaiset avustajat, ja he ovat pyörätuolissa? Sairaus siis todellakin on monilla jotain muutakin kuin ominaisuus. Sitähän on montaa eri vaikeusastetta, ole onnellinen että sinä voit suht hyvin ja ilmeisesti kykenet työntekoonkin. Kaikki eivät kykene.

 

[juu juu]

Suhtaudut sairauteesi mukavan positiivisesti ja realistisesti. Mutta ethän yleistä, ethän ajattele että kaikki EDS-potilaat olisivat yhtä hyvinvoivia kuin itse olet? Kyllähän varmaan tiedät että iso osa on jo melko nuorina työkyvyttömyyseläkkeellä, monilla on henkilökohtaiset avustajat, ja he ovat pyörätuolissa? Sairaus siis todellakin on monilla jotain muutakin kuin ominaisuus. Sitähän on montaa eri vaikeusastetta, ole onnellinen että sinä voit suht hyvin ja ilmeisesti kykenet työntekoonkin. Kaikki eivät kykene.

Kuka ruinaa, se ruinaa.

Ja tässä maassa vieläkin saa ruinaamalla mitä vaan.Avustajan 24/7. laatoitetun radan suolle. vammaiset on oikeutettuja jopa hedelmöityshoitoihin vaikka ei toimisi kädet eikä jalat eikä pää. Mut kun oikeus on.

 

[vieras mutsi]

Kuka ruinaa, se ruinaa.

Ja tässä maassa vieläkin saa ruinaamalla mitä vaan.Avustajan 24/7. laatoitetun radan suolle. vammaiset on oikeutettuja jopa hedelmöityshoitoihin vaikka ei toimisi kädet eikä jalat eikä pää. Mut kun oikeus on.

Sinä olet nyt vähän ulkona pointista. Tuolle lääkärille tekstini suuntasin, koska hän kirjoitti että ko. sairaus on vain ominaisuus.

 

[vieras mutsi]

Sinä olet nyt vähän ulkona pointista. Tuolle lääkärille tekstini suuntasin, koska hän kirjoitti että ko. sairaus on vain ominaisuus.

Eli sairaus on todellakin paljon muuta kuin ominaisuus. Ei ehkä hänellä, mutta monella muulla, esim. itselläni. Esim. pitkälle edenneet nivelrikot joita tämä sairaus monille aiheuttaa, eivät ole pelkkä ominaisuus, eikä apuvälineitä käytetä vain siksi että jotain pitää ruinata kun kerran sairas on.