Lapseni ei eihkä koskaan opipuhumaan :(

Olen tänään jotenkin aivan rikki. Minulla on kaksi lasta, joista nuoremmalla epäillään lapsuusiän autismia. Hän on vasta vähän päälle kaksi. Keväällä aloin epäillä, että maailman helpoimmasta vauvasta ei ole kasvamassa ihan tavallinen lapsukainen. Puhe alkoi kehittyä myöhään yksittäisinä sanoina ja sitten nekin jäivät pois. Vuorovaikutus- ja kontaktitaidot ovat todella heikkoja. Sairaalassa ollaan oltu, puheterapiaan päästään, avustajakin tulee päiväkotiin jossain vaiheessa. Ennen niin helppo elämä on yhtäkkiä muisto vain. Elämä on yhtä hoitokokousta, terapeutin metsästystä, PECS kuvia ja tehtäviä. Kun lapsi oppii uuden asian joku vanha opittu asia katoaa.

Olen kuin kone joka suorittaa tätä arkea, en jaksa useinkaan olla iloinen. En riitä mihinkään tarpeeksi. Vanhempi lapsi stressaa päiväkodissa pienemmän vaikeuksien vuoksi. Kaupungilta onnistuisi siirto toiseen päiväkotiin ehkä 4 kk hakemuksen jättämisestä, enkä tiedä olisiko siirrosta enemmän haittaa kun hyötyä. En jaksa ihmettelyjä puhumattomuudesta, selitellä outoa käytöstä. Joka aamu kun herään toivon, että kaikki olisi pahaa unta vain. Tottuukohan tähän koskaan?

 

Voimia. Silti se lapsi on se sama rakas kuin ennen diagnooseja. Jossain vaiheessa nuo terapeutit ym muuttuu teidän normiarjeksi joista puhuu kuin puistossa käynnistä.

 

Kiitos. Uskon sen vaan vielä en oikein halua hyväksyä koko asiaa. Meille on puhuttu esim. sopeutumisleireistä, mutta pelkkä ajatuskin saa mut voimaan pahoin.

 

Hei 7oikein.
Minulla on myös poika joka ei ole koskaan oppinut puhumaan eikä ehkä koskaan opikkaan. Hän on kehitysvammainen ja autisti. Käytämme kuvakansiota kommunikoinnissa. Sekään ei riitä koska yleensä häntä ei kiinnosta kuvat. Puhumme äänillä,eleillä ja olemme oppineet ymmärtämään toisiamme ilman sanoja. Tutustu Leijonaemoihin Nyt tuntuu vaikealta niin minustakin tuntui mutta nyt yli 11 vuoden jälkeen kaikki näyttää jo paljon paremmalta.Toivoa on aina.

 

Joskus ahdistus, pelko, hämmennys, ja suru tulevat niin suurena ryöppynä, että ne hautaavat alleen ne tärkeät tunteet, jotka auttavat lopulta vaikeiden aikojen yli. Suosittelen vertaistuen hakemista. Et ole ainoa noiden tunteiden kanssa taisteleva ja tiedän omasta kokemuksesta, että siinä vaiheessa, kun tuntuu ettei kertakaikkiaan enää jaksa, vertaistuki on kultaakin kalliimpaa.

 

Kiitos. Uskon sen vaan vielä en oikein halua hyväksyä koko asiaa. Meille on puhuttu esim. sopeutumisleireistä, mutta pelkkä ajatuskin saa mut voimaan pahoin.

Tule mukaan vaan. Itse olen ollut kolmella leirillä ennekuin alkoi helpottaa ja oli huojentavaa nähdä että ei ole yksin vaan on muitakin samassa veneessä.

 

:hug:

Mulla on 10 vuotias kehitysvammainen poika joka ei osaa puhua kuin muutaman sanan.

Ei siihen totu. Ja raskasta se terapiois ja palavereis ja lääkäreis hyppääminen tulee aina olemaan. Mutta sitä oppii kestämään ku ei muutakaan voi.

Teillä on tietysti sillai ihan eri tilanne kun kommunikointi ei ehkä muutenkaan tuu koskaan olemaan kovin kummoista? Meidän poika kumminkin kommunikoi aika hyvin muilla tavoin (viittomat, eleet, kuvakansio).

Se kohta kun tajus ettei pojasta koskaan tule "normaalia" oli aivan kauhee. Muutama eka vuosi oli yhtä sumua. Silti mä vieläkin toivon ja tulen toivomaan vielä kauan jotta poika kehittyiskin edes melkein "normaaliksi"...

En siis osaa mitenkään lohduttaa ja kait tää on vaan turhaa läpinää, mutta musta tuntui että on pakko kirjoittaa jotain.

Ainut neuvo minkä osaan antaa on: usko itseesi lapsen parhaan ja voinnin ja tarpeitten suhteen ja vaadi lapsellesi sellaista hoitoa jota hän mielestäsi tarvitsee. Usko myös siihen että sä jaksat ja pystyt. Älä kuitenkaan vaadi itseltäsi mahdottomia, aivan hyvin voi joinakin päivinä mennä sieltä missä aita on matalin jos se auttaa jaksamaan. Paljon voimia tulevaan!

 

Kiitos vastauksista. Kamalinta on ehkä vieraiden ihmisten kummastelu tai suorastaan vihamielinen käytös pientä lasta kohtaan. Sitten kaikki ne pelot lapsen tulevaisuudesta. Olen ollut ihan peruspositiivinen tyyppi, mutta nyt on vaikea pysyä kasassa. Ensin kun tajusin mistä on kyse, meni pari viikkoa sumussa. Aivan kun olisi katsonut sivusta jonkun toisen painajaista. Sitten kaikki tiedon hankinta, ja painaminen päälle, että saa puheterapiat/terapiat käyntiin. Nyt muut osaset alkaa olla kasassa hoidon osalta, paitsi henkilökohtainen avustaja, ja puhterapian käynnistymistä joutuu vähän odottamaan. Aluksi rekeä jaksoi vetää ihan sen alkusokin voimin, mutta nyt tuntuu raskaalta.

Epävarmuus tulevaisuudesta kalvaa. Ystäväni, jolta kuoli lapsi, sanoi että hän putosi kaivoon ja me rämmimme suossa. Siltä tämä tuntuu, ja todellakin otan tämän suon mielummin. Onni on niin pienestä nykyään kiinni. Yksi katse, hymyntapainen tai sanaa muistuttava äänne kantaa kummasti hetken.

 

Niin tuosta kommunikoinnista... lapsi pyrkii itse tekemään ja hakemaan mitä haluaa. Voi käyttää muita ihmisiä välineinä esim työntämällä tai taluttamalla haluamansa asian luokse ja heittämällä aikuisen kättä kohti jos ei itse yltä. Matkiminen ei kiinnosta, saattaa joissain leikeissä hetken katsoa silmiin, muuten välttää katsomista kaikin tavoin. Lapsi myös puhuu jatkuvasti omaa kieltään (ei kenellekään), ehkä hänellä on jotain mielikuvituskavereita, paha sanoa. Hän ei juurikaan itke tai naura (ennen nauroi ei millekään), pälättää ja kiljuu, jos ei saa tahtomaansa. Onneksi vaikuttaa ihan onnelliselta, tosin en tiedä johtuuko vain vähäisestä ilmaisutaidosta.

Mietin oisinko voinut äitinä tehdä jotain toisin. Vuorovaikutusta esikoiseen verrattuna on ollut todella vähän, esikko oli vaativa ja kakkonen aina tyytyväinen.

Mietin myös paljonko kannattaa panostaa terapioihin ja tehtäviin. Tuntuu, että mitään muuta ei hänen eikä meidän muidenkaan elämässä enää ole hoitopäivän jälkeen. Haluan tietysti tehdä paljon hänen auttamisekseen, mutta kun illalla sydän hakkaa ja uni ei tule, miettii väkisinkin minne se raja kannattaa vetää.

Hermo menee, kun viikkoja harjoitellut yksinkertaisetkaan asiat ei tartu. Ja sitten taas tulee joku pieni orastava taidonalku ja sitä alkaa toivoa ihmettä.

 

Hipputar, minkä ikäinen lapsi oli, kun kehitysvamma tuli ilmi?

 

Hipputar, minkä ikäinen lapsi oli, kun kehitysvamma tuli ilmi?

6 vuotiaana sai diagnoosin. Sitä ennen diagnoosi oli kehitysviivästymä. 3 kuukauden ikäisenä alkoi fysioterapia, sillon jo siis tiedettiin että jotain on vialla. Vuoden ikäisenä todettiin vesipää. Poika oli varmaan jotain kolmen ku oli pakko myöntää itselleen ettei normaalia kehitystä tule tapahtumaan. Vaikka toisaalta tosiaan edelleen toivon että ainakin puhetta alkais tulla kun mitään fyysistä estettä sille ei ole.

 

*halaus*

Meillä on keskivaikeasti kehitysvammainen lapsuusiän autistityttö 7v. Kun hän 3v iässä sai ei hän sanonut kuin pari hassua sanaa, nekin toistoa ilman tarkoitusta. Logopedi oli sitä mieltä ettei ehkä lähde koskaan puhumaan tai ainakin se ottaa aikaa paljon. Kuitenkin jo puolen vuoden päästä sanoja oli tullut mukavasti viittomien kaveriksi ja tyttö alkoi yhdistelemään niitä. Nykyisin puhuu kahta kieltä erottaen ne varsin hyvin toisistaan. Ei puhe tietenkään ikätasoa vastaa mutta osaa jo kertoa hauskoja juttuja ja tuoda omaa huumorintajuaankin esille.

Meiltä löytyy myös 8v syvemmin kehitysvammainen autistipoika josta voi sanoa ettei hän tule koskaan puhumaan. Asia mikä on keretty hyväksymään jo aikaa sitten eikä tunnu enää niin ihmeelliseltä. Kuvia ja viittomia käytetään hänen kanssaan.

 

Paljon voimia<3 rakkaus lapseen voittaa.

 

Niin tuosta kommunikoinnista... lapsi pyrkii itse tekemään ja hakemaan mitä haluaa. Voi käyttää muita ihmisiä välineinä esim työntämällä tai taluttamalla haluamansa asian luokse ja heittämällä aikuisen kättä kohti jos ei itse yltä. Matkiminen ei kiinnosta, saattaa joissain leikeissä hetken katsoa silmiin, muuten välttää katsomista kaikin tavoin. Lapsi myös puhuu jatkuvasti omaa kieltään (ei kenellekään), ehkä hänellä on jotain mielikuvituskavereita, paha sanoa. Hän ei juurikaan itke tai naura (ennen nauroi ei millekään), pälättää ja kiljuu, jos ei saa tahtomaansa. Onneksi vaikuttaa ihan onnelliselta, tosin en tiedä johtuuko vain vähäisestä ilmaisutaidosta.

Mietin oisinko voinut äitinä tehdä jotain toisin. Vuorovaikutusta esikoiseen verrattuna on ollut todella vähän, esikko oli vaativa ja kakkonen aina tyytyväinen.

Mietin myös paljonko kannattaa panostaa terapioihin ja tehtäviin. Tuntuu, että mitään muuta ei hänen eikä meidän muidenkaan elämässä enää ole hoitopäivän jälkeen. Haluan tietysti tehdä paljon hänen auttamisekseen, mutta kun illalla sydän hakkaa ja uni ei tule, miettii väkisinkin minne se raja kannattaa vetää.

Hermo menee, kun viikkoja harjoitellut yksinkertaisetkaan asiat ei tartu. Ja sitten taas tulee joku pieni orastava taidonalku ja sitä alkaa toivoa ihmettä.

Hei, olen työskennellyt autististen lasten kanssa ja ymmärrän kyllä huolesi lapsestasi. Lapsesi on vielä nuori ja oppii varmasti kommunikoimaan sujuvasti omalla tavallaan. Työssäni monilla autistisilla oli päälle kehitysvammaa ja kuntoutus aloitettu aivan liian myöhään ja silti oppivat todella hyvin kommunikoimaan kuvilla ja viittomilla. Ihania lapsia joilla toki myös haasteensa.
Äitinä olet varmasti tehnyt parhaasi ja varhaisella vuorovaikutuksella tai sen puuttella tuskin on vaikutusta nykyiseen tilanteeseen. Katsekontaktia voi koettaa vahvistaa esimerkiksi siten että kun lapsi pyytää jotain, vaaditaan katsekontakti ennen kuin antaa lapselle sen mitä lapsi halusi.
Toistoja, toistoja, struktuuri ja säännöt. Lapsen käytös voi olla hermoja raastavaa, mutta älä anna periksi lapsen kiukutellessa (niinkuin ei lapsille yleensäkkään), sillä se kostautuuu myöhemmin. Voimia, muista että lapsesi on ainutlaatuinen oli diagnoosia tai ei =)

 

Kannustan sinua ja perhettäsi menemään soppareille, jos vain pääsette.
Itselläni oli aikoinaan kova kynnys lähteä, mutta kannatti.
Se vertaistuki on nyt se paras apu.
Siellä kaikki ymmärtää mistä puhut, kun voi jutella vapaasti niistä ikävistä tunteistakin.
Toisekseen siellä saat sitä tietoa kuntoutuksesta ja palveluista roppakaupalla.
Uusin tieto kerääntyy sinne ja muiden vanhempien kokemukset on kullan arvoisia.
- tuolla erityslapsissa on juttua myös, oletko käynyt katsomassa.

 

Kiitos ihanista vastauksista! Tänään on taas ollut vähän parempi päivä, tosin alamäki alkoi kun sairaalapaperit tulivat postissa. On aika karua lukea sitä tekstiä, vaikkei siellä mitään isoja yllätyksiä ollutkaan. Taas yksi asia lisää, joka tekee tästä todellisempaa. Silti useinkin on aika epätodellinen olo.

Madickenin kirjoitus kommunikointitaidoista antoi taas lisää toivoa. Itseltä vaatii aika paljon sopeutua siihen ajatukseen, että kommunikointitapa olisikin jokin muu kuin se perinteinen puhuminen. Mutta itse olen aina pitänyt kielistä, joten miksei kuvakortit tai viittomatkin voisi olla hauskoja. Lapseni reagoi melko kuviin, viittomat ei kauheasti jaksa kiinnostaa. Pari kyllä ollaan saatu jo ihan ymmärrykseen asti ja käyttöön. Mieheni uskoo, että lapseni oppii vielä puhumaan. Voi kun hän olisi oikeassa ja voi kun itseltä löytyisi sama usko.

Meillä oikeastaan kaikki meni aika normaalin tuntuisia latuja n. 1,5 v. asti, tai siis fyysinen puoli kehittyi tosi hyvin. Jotenkin ehdin jo iloita kahdesta terveestä lapsesta ja elämästä, joka tuntui käyvän helpommaksi vauvavuosien jäätyä taa. Sanojen katoamisen myötä alkoi sitten se kylmä hiki nousta pintaan ja yhtenä iltana olin jo asiasta ihan varma. Meillä on lähipiirissä ollut samankaltaisia ongelmia, niin ettei tämä ihan puskista tullut. Mutta ei silti samanlaista eikä se satu samalla tavalla ennen kuin osuu omalle kohdalle. Siitä olen iloinen, että tiukan vaatimisen jälkeen päästiin aika nopeastikin sairaalaan ja apuja on kohtapuoliin luvassa.

Kai tähän vielä jollain tavalla tottuu, tai ainakin niin ettei ihan heittele tunteet. Tänään vietin kahdenkeskistä aikaa esikoisen kanssa ja pelkästään hänen katsomisensa meinasi itkettää. Hän varmaan ihmettelee kun äidillä on niin suuri tarve halata ja pussata, onneksi ei vielä ainakaan kauheasti vastustele

Viikonlopun urakkana on kelan vammaistukihakemus. Mitäköhän siihenkin kirjottaisi ja uskaltaisikohan yrittää hakea sitä korotettua tukea? Tiedän jo, että tulee harmittamaan lapsen erityisten piirteiden listaaminen sinne papereihin, mutta minkäs voit. Tekisi mieli kirjoittaa, että tulkaa itse katsomaan ja päättäkää sitten, minkä arvoista tämä on.

 

Niin tuosta kommunikoinnista... lapsi pyrkii itse tekemään ja hakemaan mitä haluaa. Voi käyttää muita ihmisiä välineinä esim työntämällä tai taluttamalla haluamansa asian luokse ja heittämällä aikuisen kättä kohti jos ei itse yltä. Matkiminen ei kiinnosta, saattaa joissain leikeissä hetken katsoa silmiin, muuten välttää katsomista kaikin tavoin. Lapsi myös puhuu jatkuvasti omaa kieltään (ei kenellekään), ehkä hänellä on jotain mielikuvituskavereita, paha sanoa. Hän ei juurikaan itke tai naura (ennen nauroi ei millekään), pälättää ja kiljuu, jos ei saa tahtomaansa. Onneksi vaikuttaa ihan onnelliselta, tosin en tiedä johtuuko vain vähäisestä ilmaisutaidosta.

Mietin oisinko voinut äitinä tehdä jotain toisin. Vuorovaikutusta esikoiseen verrattuna on ollut todella vähän, esikko oli vaativa ja kakkonen aina tyytyväinen.

Mietin myös paljonko kannattaa panostaa terapioihin ja tehtäviin. Tuntuu, että mitään muuta ei hänen eikä meidän muidenkaan elämässä enää ole hoitopäivän jälkeen. Haluan tietysti tehdä paljon hänen auttamisekseen, mutta kun illalla sydän hakkaa ja uni ei tule, miettii väkisinkin minne se raja kannattaa vetää.

Hermo menee, kun viikkoja harjoitellut yksinkertaisetkaan asiat ei tartu. Ja sitten taas tulee joku pieni orastava taidonalku ja sitä alkaa toivoa ihmettä.

Sun lapsi on todella pieni vielä! ehtii oppia vaikka mitä Meillä on reilu 5v lapsi jolla tällähetkellä diagnoosina laaja-alainen kehitysviivästymä ja autistiset piirteet. Meidän lapsi on oppinut viimeisen kahden vuoden aikana aivan huimasti. 2v kieppeillä kontaktittomuus oli ehkä pahimmillaan.

Meidän lapsi oli tosi helppo vauva, toisin kuin esikoinen. Teki kaiken myöhemmin (liikkeelle lähtö ym) myöhemmin kuin esikoinen. Vajaa 1,5v sanoi ensimmäisen sanan, jota käytti ehkä kerran kahdessa viikossa. vuoden verran meni niin että uusia sanoja tuli ehkä kerran kuussa ja ne unohtuivat nopeaan.

Meillä lapsi rupesi matkimaan 4v. ja niillä kieppeillä rupesi puhe ja kaikki kommunikaatio kehittymään hurjasti. Aiemminkin otti kyllä kontaktia vieraisiinkin, mutta vain aikuisiin ja jos ei välittömästi saanut palautetta ei edes yrittänyt moneen viikkoon. Meillä lapsi oli vajaa 5v asti kotihoidossa koska koimme ettei pärjää päiväkodissa, vaan olisi sulkeutunut taatusti. Vasta kun oli saanut diagnoosin ja sai oman avustajan vietiin kuntouttavaan päivähoitoon. me järjesteltiin vaan työt niin että käydään vuorotellen töissä jotta saatiin lapsi hoidettua kotona. tämä nyt oli meidän valinta ja te teette niinkuin teille sopii. Kerroin tämän siksi, että teidän kannattaa koittaa saada pian oma avustaja hoitoon, jotta lapsen jokaiseen kontakti yritykseen pystyy joku vastaamaan hoidossa. Meidän lapsi kesti kyllä kotona sen että joutui odottamaan, mutta yhtään vieraammilta ei, vaan rupesi heti sulkeutumaan.

Meidän lapsen visuaalinen hahmottaminen on hyvä (yli ikätason) ja viimeisen vuoden ajan on kehittynyt huimasti kuvien käytössä ja viittomissa, jotka ovat tukeneet puheen kehitystä. Aiemmin lapsi toimi juuri kuvailemallasi tavalla, otti kädestä ja vei aikuisen sinne mistä halusi jne. Meille sanottiin tästä että on hyvä että osaa ilmaista mitä haluaa ja tämäkin on kontaktin ottamista!

Tiedän että nyt tuntuu raskaalta ja toivottomalta, mutta todella paljon kehitystä on odotettavissa. Hienoa on että olette päässeet tuen piiriin jo nyt, me saatiin vasta 3v neuvolasta lähete puheterapiaan ja kunnolla terapiat pääsi käyntiin vasta 4,5v iässä ja olen monesti miettinyt miten paljon pidemmällä voisimme olla jos terapiaan olisi päästy aiemmin ilman vastustelevaa neuvolan terkkaa.

Antakaa lapsen kehittyä omaa tahtiaan ja iloitkaa siitä mitä hän oppii. Kiljumiseen tottuu ja raivarit oppii sietämään paremmin kun jaksaa muistaa että se on lapselle ainoa keino ilmaista negatiivisia tunteita. Sama ihana lapsi hän on edelleen vaikka jonkun diagnoosin saisikin Mä kerron joka paikassa ja kaikille että lapsi on autistinen niin eivät ihmiset katso ihan niin pitkään. Meillä toista lasta kuljetetaan harrastuksiin ja toista terapiohin ja terve lapsi on pienemmälle kateellinen terapiosta.

 

Ehdottomasti kannattaa hakea korotettua vammaistukea ja sinne hakemukseen ei sit kaunistella mitään! Me saatiin Lastenlinnan sosiaalityöntekijältä todella hyviä neuvoja hakemuksen täyttöön. esim. jos lapsi on kerran karannut pihasta, niin papereihin laitetaan että lapsi karkailee, koska et voi koskaan luottaa siihen ettei karkaisi jne. Korotettu vammaistuki on myös edellytys kelan kustantamille terapiolle sekä ainakin meidän kunnssa omaihoidontuelle. Tsemppiä hakemuksiin! itsellä ois taas matkakorvaukset puolelta vuodelta edessä....

 

Voisin sanoa tietäväni tasan tarkkaan, mitä käyt läpi. Itse olen ollut samassa tilanteessa, kun silloin kahdesta lapsestani (nyt niitä 3) nuorimmaisella todettiin lapsuusiän autismi 2 vuotiaana. Meilläkin kaikki sujui normisti 1,5 vuotiaaksi asti ja sitten tosiaan tuli pieniä huomioita ja pilkahduksia,....kunnes tajusin, että kaikki ei ole niinkuin pitäisi....se oli kauheaa aikaa.

Nyt keskimmäinen lapseni on siis melko vaikeasti autistinen, kehitysvammaisen tasolla oleva 2 luokkalainen poika. Vuodet hänen kanssaan eivät ole olleet helppoja, mutta selvitty on ja hän on tosi rakas tietysti. Hän on täysin vahdittava ja harkitsematon tekemisissään, tarvitsee aina vierelleen jonkun aikuisen...Hän puhuu jonkin verran,oike4astaan aika paljonkin autistiksi ja on kyllä moni tavoin taitava ja reipas. Normaalia tai lähellekään sitä hänestä ei tule koskaan, ellei ihmettä tapahtdu.....Se on raskas asia,mutta jo arkipäiväistynyt meillä. Hän on varmasti ihan onnellinen,koska ei luultavasti tosiaan tiedosta tilaansa.

Elämä ja rakkaus lapsiin kantaa kyllä,usko vaan. Kovasti voimia sinulle/teille,tiedän mitä käytte läpi. Lopuksi haluaisin sanoa, että huolehdi omasta jaksamisestasi ja kun /jos tulee vaikeita aikoja hankkikaa teille tarjolla olevaa apua. Tällaista ei tarvitse yksin jaksaa. Kaikkea hyvää teille!

 

Hei tytönjapoikienmamma. Kiitos, kun kirjoitit tilanteestasi. Olisi kiinnostavaa kuulla tarkemmin vaiheistanne juuri tuossa 1,5-3 v. iässä. Miten puhe lähti käyntiin, miten käyttäytyminen erosi NT-lapsista, missä vaiheessa ja minkälaisia muutoksia tuli. Mistä asioista aloit epäillä, että lapsellasi ei ole kaikki kunnossa.

Meille sanottiin sairaalassa, että välttämättä ei saada vielä korotettua tukea kun normi 2-v. on aika hoidettava myös. On kuitenkin päiväselvää, että tilanteemme on aika kaukana siitä keskiarvokaksivuotiaasta, 24/7 tarvitsee tiivistä valvontaa ja apua. Omaa yhteistä aikaa meillä on lasten nukahdettua, erityinen voi nukahtaa tosi myöhään. 30-60 min illalla, jolloin voi sitten laittaa paikat kuntoon tai olla laittamatta.

Itseäni koitan hoitaa myös, mutta ahdistun käyttäessäni vapaa-aikaa muuten kuin lasteni parissa. Ja ihan käytännön ongelma tulee siinä, että erityislapsi tarvitsee koko ajan yhden ihmisen ja sitten toinen (onneksi mulla on ihana puoliso!) hoitaa käytännön asioita, kuten siivoamisia ja kauppajuttuja. Tehtävissä tarvitaan useimmiten molempia, koska erityinen ei jaksa olla aloillaan ja tarvitsee varjohenkilön apua onnisstuakseen harjoituksissa. Olen myöntänyt itselleni viisumin käydä kerran viikossa töiden jälkeen jumpassa ja välillä käydä esim. syömässä ystävien kanssa, vaikka toinen puoli haluaisi olla kotona.

Olen myös käynyt pari kertaa juttelemassa psykologin kanssa, ja menen vastakin, vaikka en koe sen erityisesti hyödyttäneen. Ainakin saa käsitellä omasta kulmasta näitä asioita. Tuntuu vaan hassulta kun hän kysyy, että mitä muuta ajattelet, onko muita asioita jotka painavat. No kun nyt ei päähän mahdu mitään muuta.

Yritän jotenkin hahmottaa itseäni erityislapsen äitinä, lapseni erityisyyttä, miettiä, miten tavislapseni kantaisi vähiten huolta, koko tätä tilannetta. Aina on pala kurkussa. Voi kun olisi kristallipallo ja tietäisi minne olemme menossa. On se mitä tahansa niin haluaisin tietää.

 

Viikonlopun urakkana on kelan vammaistukihakemus. Mitäköhän siihenkin kirjottaisi ja uskaltaisikohan yrittää hakea sitä korotettua tukea? Tiedän jo, että tulee harmittamaan lapsen erityisten piirteiden listaaminen sinne papereihin, mutta minkäs voit. Tekisi mieli kirjoittaa, että tulkaa itse katsomaan ja päättäkää sitten, minkä arvoista tämä on.

Ei sitä itse voi päättää, minkä tasoista tukea hakee. Lääkäri todistuksessaan suosittelee, minkä tason tukea hänen mukaansa voisi saada, mutta kela tekee siitä huolimatta omat päätöksensä, tosin ei taida myöntää korkeampaa kuin mitä lääkärinlausonnossa suositellaan.

Ja hakemukseen kannattaa laittaa kaikki mahdollinen ylimääräinen aika ja vaiva (ja ylimääräinen rahanmeno), mitä lapsi aiheuttaa verrattuna samanikäiseen normaaliin lapseen verrattuna. Osin kannattaa täytellä paperit huonona päivänä, silloin tulee kirjattua ne kaikki asiat, mitkä ottaa päähän. Ne ovat yleensä juuri sitä rasittavuutta, joka erottaa elämän normaalista arjesta. Tuo kelan hakemuksen täyttäminen on se kaikkein raskain osa, koska sinne räävitään ne kaikki huonot jutut, diagnoosipaperit on pientä verrattuna siihen.

Jaksamisia papereiden täyttelyssä! Jos vain on mahdollista, niin kannattaa käyttää polin/osaston sosiaalityöntekijää apuna ensimmäisen hakemuksen täyttämisessä, he osaavat neuvoa hyvin, mitä sinne kannattaa laittaa. Sosiaalityöntekijältä saa yleensä muutenkin kaikenlaisia hyviä neuvoja ja vinkkejä käytännön järjestelyistä, kaikista mahdollisista tuista ja kursseista, järjestöistä ja niiden kautta saatavasta vertaistuesta yms.

Lääkäriltä kannattaa kysellä papereihin myös suositusta sopeutumisvalmennuskurssille, niin samalla vaivalla voi laittaa hakemuksen sellaisellekin.

 

Lääkärinlausunnossa lukee, että suositellaan kelan vammaistukea. Puhelimitse lääkäri sanoi, että voidaan hakea sitä korotettua. Mutta meneeköhän tuo nyt sitten niin, että automaattisesti saadaan sitä matalinta? Ei kyllä tuntuisi ihan oikeudenmukaiselta, mutta toisaalta ei ole ainoa asia mikä ei juuri nyt siltä tunnu :/
Meillä on yksi ihan konkreettinen ajatus siitä rahan käyttämisestä tässä taloudellisesti valmiiksi tiukassa tilanteessa - että saataisiin joskus palkattua hoitaja ja käytyä vaikka leffassa tai syömässä, jossain kahdestaan.

 

Olen itse äiti ja minulla on kaksi tervettä lasta .Minulla on keskivaikeasti kehitysvammainen sisko. Lapsuudessani en tietenkään ymmärtänyt äitini huolta siskostani, ja itse en nähnyt häntä toisia lapsia erikoisempana, kun muita sisaruksia ei ollut. Nyt itse äitinä ymmärrän miten voi tulla huolesta sekaiseksi kun lapsi ei kehity normaalisti ja mukana on vielä vakavia lisäsairauksia. Haluan vain sanoa että toivon teille voimia jaksaa, kaikki kehitysvammaisten lasten äidit. Sisarena näen että siskoni on näyttänyt minulle inhimillisyyden toisenlaisen puolen, hyvässä ja pahassa ja tavallaan opettanut oikeudenmukaisuutta ja heikompien puolustamista. Kehitysvammaisen tärkein tavoite on saada elää ihmisarvoista elämää, kokea iloa ja hyvyttä ja sitä läheiset voivat antaa. Pitäkää omasta jaksamisestanne huolta.

 

Lääkärinlausunnossa lukee, että suositellaan kelan vammaistukea. Puhelimitse lääkäri sanoi, että voidaan hakea sitä korotettua. Mutta meneeköhän tuo nyt sitten niin, että automaattisesti saadaan sitä matalinta? Ei kyllä tuntuisi ihan oikeudenmukaiselta, mutta toisaalta ei ole ainoa asia mikä ei juuri nyt siltä tunnu :/

Monesti on niin, että alkuun myönnetään vain se perustuki, mitä pienemmästä lapsesta on kyse, sitä pienempi on yleensä se ylimääräinen rasite verrattuna normaaliin lapseen. Jatkohakemuksessa sitten saa helpommin korotetun, kun ero samanikäsiiin kasvaa. Tosin kelan käänteistä ei koskaan tiedä, itse olen joutunut hakemaan terapeuttien vanhempainohjausjuttuja uudestaan, koska lääkärinlausunnosta puuttui tietty fraasi. Tosin tuohon tuli kai joku muutos, että onnistuu nykyään ilman sitä fraasiakin. Sopeutumisvalmennuksessa törmäsin muihinkin, joilla oli samoja kokemuksia.

Kannattaa muuten selvitellä mahdollisuutta omaishoidon tukeen, työssäkäyntikään ei ole sen este ja sitä kautta voi saada lapselle hoitajan tietyksi tuntimääräksi kuukaudessa (hoitaa vain sitä tukeen oikeuttavaa lasta, muille lapsille pitää sitten itse hommata hoitaja samaan aikaan) ja saa hieman lisää rahaakin.

 

Hei tytönjapoikienmamma. Kiitos, kun kirjoitit tilanteestasi. Olisi kiinnostavaa kuulla tarkemmin vaiheistanne juuri tuossa 1,5-3 v. iässä. Miten puhe lähti käyntiin, miten käyttäytyminen erosi NT-lapsista, missä vaiheessa ja minkälaisia muutoksia tuli. Mistä asioista aloit epäillä, että lapsellasi ei ole kaikki kunnossa.

Meille sanottiin sairaalassa, että välttämättä ei saada vielä korotettua tukea kun normi 2-v. on aika hoidettava myös. On kuitenkin päiväselvää, että tilanteemme on aika kaukana siitä keskiarvokaksivuotiaasta, 24/7 tarvitsee tiivistä valvontaa ja apua. Omaa yhteistä aikaa meillä on lasten nukahdettua, erityinen voi nukahtaa tosi myöhään. 30-60 min illalla, jolloin voi sitten laittaa paikat kuntoon tai olla laittamatta.

Itseäni koitan hoitaa myös, mutta ahdistun käyttäessäni vapaa-aikaa muuten kuin lasteni parissa. Ja ihan käytännön ongelma tulee siinä, että erityislapsi tarvitsee koko ajan yhden ihmisen ja sitten toinen (onneksi mulla on ihana puoliso!) hoitaa käytännön asioita, kuten siivoamisia ja kauppajuttuja. Tehtävissä tarvitaan useimmiten molempia, koska erityinen ei jaksa olla aloillaan ja tarvitsee varjohenkilön apua onnisstuakseen harjoituksissa. Olen myöntänyt itselleni viisumin käydä kerran viikossa töiden jälkeen jumpassa ja välillä käydä esim. syömässä ystävien kanssa, vaikka toinen puoli haluaisi olla kotona.

Olen myös käynyt pari kertaa juttelemassa psykologin kanssa, ja menen vastakin, vaikka en koe sen erityisesti hyödyttäneen. Ainakin saa käsitellä omasta kulmasta näitä asioita. Tuntuu vaan hassulta kun hän kysyy, että mitä muuta ajattelet, onko muita asioita jotka painavat. No kun nyt ei päähän mahdu mitään muuta.

Yritän jotenkin hahmottaa itseäni erityislapsen äitinä, lapseni erityisyyttä, miettiä, miten tavislapseni kantaisi vähiten huolta, koko tätä tilannetta. Aina on pala kurkussa. Voi kun olisi kristallipallo ja tietäisi minne olemme menossa. On se mitä tahansa niin haluaisin tietää.

Voi, nin paljon lähetän voimia täältä ja ymmärrän niin hyvin sinua! Ensimmäiseksi sanon, että lapsi on rakas ja ilman muuta haluat tehdä hänen eteensä kaiken. Ole silti armoillinen itsellesi, kaikkea ei voi muuttaa ja kaikkeen ei voi vaikuttaa. Johonkin on vedettävä raja ja autistilapsen äiti joutuu venymään niiin paljon. Pidä kiinni noista jumpista ja ystävien tapaamisesta,minäkin pidän vaikka tiedän,miten ristiriitaista se on.M utta kukaan ei ole kone, eikä mitä tahansa tarvitse jaksaa.

Yhtään vähättelemättä rakkaita erityislapsiamme, sanoisin, että on onni,että on myös terve lapsi/lapsia, siinä saa toisenlaisen kokemuksen äitiydestä.

Lapseni ollessa pieni huomasin juuri tuota puutetta halussa jakaa asioita,ei esim tuonut minulle palloa,ei osoitellut asioita,puhetta ei tullut,oli ikäänkuin "päätön", juoksi siis minne sattuu,otti käteen mitä sattuu,kiipesi minne sattuu,eim osannut leikkiä juonileikkejä, rivitti autoja ja pyöritteli niitä silmiensä edessä...

Puhetta ei tullut pitkään aikaan,mutta sitten sitä pikkuhiljaa alkoi tulemaan.

Nykyään on paljon hokemia hänellä , eli ei oikeastaan keskustelevaa puhetta. Mutta jos kysyn esim. "Mistä tulet"? ; niin osaa vastat, että "Koulusta"