Esikoiseni on erityislapsi, kuopus ei. Mitä vanhemmaksi kuopus tulee...

[ei hitto]

..sitä vähemmän huomaan jaksavani esikoista. Tällä on kasoittain ongelmia, mm. autismikirjon häiriö sekä aistitiedon jäsentelyn ongelmia, pelkotiloja, kehitysprofiili todella epätasainen...parhaamme olemme mieheni kanssa tehneet hänen kanssaan, käyneet niin kurssit kuin perheneuvolatkin, sairaalassa olleet tutkimuksissa ja ottaneet apua vastaan. Vaan kun mikään ei muutu: lapsen kehitys menee tahtia "askel eteen, kaksi taaksepäin". Nyt viimeksi hoitotahomme otti puheeksi jo lastensuojelun, koska lapselle on haastavaa saada apua ilman sitä ja olemme kieltämättä yksin hänen kanssaan arjessa.

Minulla on taipumus kuvitella jaksavani kaiken. Olen raahautunut puolikuolleena (kirjaimellisesti, olin sairaalassa hoidossa tällöin) lapsen palavereihin, kuluttanut yöt pohtien mitä voisin tehdä lisää ja missä mokasimme kun lapsemme ei luota meihin vanhempiin kunnolla. Vaikka kuinka ajattelisin, hakisin tietoa ja apua, mikään olennainen ei muutu. Tänään havahduin siihen, että minulla on kohta koulutielle lähtevä lapsi, joka ei ole oppinut käskyä "kävele" tuohon ikään mennessä. Lapsi, joka pissaa housuunsa joka yö. Joka sotkee ulosteellaan paitansa. Lapsi, jonka kanssa olen yrittänyt parhaani mutta joka palkitsee minut oireilemalla aina vaan pahemmin, olemalla väkivaltainen eskarissa vaikka häntä ei ole koskaan satutettu kotona, aiheuttamalla perheellemme ongelmia viranomaisten kanssa käytöksensä vuoksi...minä olen niiiiiiiiin kyllästynyt!

Ero "normaaliin" kuopukseen on valtava: vuosia nuoremmalta onnistuu moni asia, joita esikoinen ei tunnu oppivan millään. Lapsia ei ehkä saisi verrata toisiinsa, mutta vaikeaa on sulkea silmiä kun esim. askarrellessa kuopus varoo saksien kanssa ja esikoinen rapsuttaa niillä naamaansa toista kertaa minuutin sisään, kiellosta huolimatta, melkein osuen silmäänsä (ja tilannetta itse tajuamatta, kunnes huomautan. sitten suuttuukin minulle, kun laitan sakset pois ja kaikki on minun syytäni). Olen aiemmin onnistunut pitämään kieleni kurissa, mutta tänään puuskahdin juurikin tuon saksi-episodin myötä esikoiselle ikävästi.

Ehkä olen vain väsynyt, en tiedä. Tuntuu siltä, kuin esikoinen ärsyttäisi jatkuvasti enemmän ja enemmän. "Tämäkö on palkka kaikesta yrittämisestäni?", soi päässäni kun pettyneenä -jälleen kerran- löydän esikoisen taantumasta tai tekemästä jotain, mistä luulin hänen päässeen jo eroon.

 

["Vieras"]

Ottakaa sossuun yhteyttä jos saisitte vaikka tukiperheen esikoiselle tai muuta apua, mitä hävettävää siinä on? Kuulostaa Tolla itsesyyttelyn ja tuskan määrällä että voisit olla parempi äiti jos saisit vähän etäisyyttä tilanteeseen.

 

[Hmmm...]

En yhtään ihmettele, että esikoisesi oirehtii noin pahasti. Hän kyllä aistii asenteesi, johon hän vain reagoi. Hän myös huomaa, että et usko ja luota häneen kielloillasi, joten hän ei enää kunnioita sinua. Tiedän, että mahtaa olla vaikea luottaa, kun sinua niin pelottaa, mutta hän on taitavampi kuin voisit uskoa.

 

["vieras"]

Voimahali teille sinne. Rankalta kuulostaa!

 

["Joops"]

Meillä on kans esikoinen erityislapsi. Ymmärrän todellakin sun fiilikset...

 

[sdfgfff]

Voi että :hug:

On varmasti rankkaa ja turhauttavaa. Toivon, että saatte jostain apua ja tilanne parantuisi.
Paljon voimia ja tsemppiä!

 

["..."]

Ymmärrän väsymyksesesi, mutta lapsesi ei voi itselleen mitään!! Ja hän huomaa kyllä, että hän ei kelpaa. Ja että olet ärsyyntynyt häneen. Ja pidät häntä huonompana kuin sisarusta. Sinä tarvitset lepoa ja te tarvitsetteko apua.

 

["mie"]

Onko hän ollut erityisryhmässä päiväkodissa? Saanut kuntoutusta jo pienestä asti?
Itsella autistinen lapsi, joka on edennyt loistavasti, mutta ollut jo pienestä huippu päiväkotiryhmässä ja saanut mm. puheterapiaa.

 

[Prayers]

Kuulostaa raskaalta! Halauksia ja voimia sinulle ja perheellesi. Älä soimaa itseäsi. Olet paras mahdollinen äiti lapsellesi. Noita tunteita on muillakin.

 

[Birgitte]

Joskus auttaa, kun lapsen kanssa viettää aikaa ilman toista lasta. Oletteko koskaan koittaneet tätä? Usein sanotaan, että pitäisi hakea tukiperhe "vaikealle lapselle" ja hakea apua ja saada "vaikea lapsi hetkeksi pois". Itse olen sitä mieltä, että pitäisi toimia nimenomaan toisin päin ja katsoa, toimiiko se. Pitäisi siirtää se normaali, terve lapsi hetkeksi vaikka mummolaan kyläilemään positiivisessa mielessä ja katsoa miten se oma tunne-elämä muuttuu ja miten tuo "vaikea lapsi" käyttäytyy ilman siskoa/veljeä. Joskus muutos yllättää vanhemmat. Joskus muutos on suorastaan tyrmistyttävä. Tuo oppimaton ja vaikea lapsi alkaa käyttäytyä kuin ikäisensä, fiksu, taitava lapsi. Tässä näkyy juuri se, että jokainen lapsi pitää ottaa yksilönä, eikä saa verrata toiseen lapseen. Toisen lapsen läsnäolo on erikoislapselle äärimmäisen kova paikka. Sitä ei aikuinen voi koskaan ymmärtää, kuinka kovasti se erityislapseen ottaa, kun joutuu jatkuvasti taistelemaan tuulimyllyä vastaan: erityislapsi ei voi ikinä olla samanlainen kuin muut lapset, mutta sisko/veli voi.

Samalla kun elätte tämän erityislapsen kanssa laatuaikaa ilman toista lasta, miettikää omaa asennoitumistanne. Muuttuuko se? Moititteko lasta nyt vähemmän? Onko teillä aikaa nyt enemmän? Koska todellakin: joskus terve lapsi näyttäytyy tavanomaista positiivisemmassa valossa nimenomaan erityislapsen takia, ja loppujen lopuksi ero terveen ja erityislapsen välillä ei ole niin valtava, jos lapsia tarkkailee erikseen. Älkää leimatko kaikkea erityisyyden piikkiin. Tutustukaa tähän 'erityiseen' lapseen.

Hitostako minä tiedän. Oma esikoiseni on asperger-lapsi. Nuorimmaiseni terve. Välillä koin samanlaisia tunteita kuin ap kertoi tuossa aloituksessaan, mutta asenteeni vaan muuttui ajan myötä. Opin ymmärtämään esikoistani. Siksi aina jaksan usuttaa ihmisiä ymmärtämään ja muuttamaan ajatusmaailmaansa, koska se miten me maailman ja ihmiset tässä maailmassa näemme, on pitkälti kiinni siitä, miten ne tahdomme nähdä. Ymmärrän kyllä, että rankkaa tuo on, mutta yrittäkää tehdä toisin kuin teitä yllytetään tekemään. Yrittäkää muuttaa tuo kierre jotenkin positiivisesti. Uskaltakaa yllättyä.

 

[ei hitto]

Kuntoutusta on saanut nyt kolmisen vuotta.

Lapsi ei voi itselleen mitään, tiedän, mutta se ei jostain syystä auta tähän tunteeseen ollenkaan.

Moni ajattelee että lapsi oireilee nyt, koska me vanhemmat olemme suhtautuneet häneen jotenkin väärin, mutta minä olen tästä eri mieltä: lapsen käytös on ollut tuollaista ihan aina, myös silloin kun jaksoin paremmin enkä tuntenut oloani kyllästyneeksi. Lisäksi ongelmat toistuvat muissakin ympäristöissä, mm. päiväkodissa jossa tutut ihmiset vuosien takaa ovat häntä hoitaneet koko tämän ajan.

 

[Kärsivällisyys!]

Antakaa aina vaan enemmän, enemmän, enemmän rakkautta, mitä enemmän tuntuu olevan "taistelua"... muutoin se lapsi taitaa olla vain turhautunut teihin...

 

[Birgitte]

Kuntoutusta on saanut nyt kolmisen vuotta.

Lapsi ei voi itselleen mitään, tiedän, mutta se ei jostain syystä auta tähän tunteeseen ollenkaan.

Moni ajattelee että lapsi oireilee nyt, koska me vanhemmat olemme suhtautuneet häneen jotenkin väärin, mutta minä olen tästä eri mieltä: lapsen käytös on ollut tuollaista ihan aina, myös silloin kun jaksoin paremmin enkä tuntenut oloani kyllästyneeksi. Lisäksi ongelmat toistuvat muissakin ympäristöissä, mm. päiväkodissa jossa tutut ihmiset vuosien takaa ovat häntä hoitaneet koko tämän ajan.

Sinä itse tiedät milloin olette kaikkenne tehneet. Tähän asiaan ei voi kukaan sanoa mitään. Ymmärrän sen, että koet pahanolon hetkiä, kun joudut myöntämään faktat, mutta jos todellisuus on se, ettet kertakaikkiaan pysty jatkamaan lapsen kanssa kotona, sinun on saatava lapsi ammattilaisten hoteisiin edes ajoittain, että pääsette lepäämään. Jos kaikkenne olette tehneet, et voi menettää omaa mielenterveyttäsi tämän takia. Itse koen, että lapsen takia pitää todella antaa itsestään kaikki, repiä itsensä vereslihalle, jotta varmasti kaikkensa myös tekee. Mutta koskaan, ei KOSKAAN, saa päästää tilannetta siihen, että vahingoittaa lastaan tai itseään vain siksi, että yrittää jotain yli-inhimillistä. Ei tuohon voi enempää sanoa. Yrittäkää jaksaa, mitä ikinä päätättekin... :hug:

 

["tiina"]

En yhtään ihmettele, että esikoisesi oirehtii noin pahasti. Hän kyllä aistii asenteesi, johon hän vain reagoi. Hän myös huomaa, että et usko ja luota häneen kielloillasi, joten hän ei enää kunnioita sinua. Tiedän, että mahtaa olla vaikea luottaa, kun sinua niin pelottaa, mutta hän on taitavampi kuin voisit uskoa.

Noin, tässähän se jo tulikin, kaikki on taas äidin syytä. Ja isän. Aina se on niin. En voi sanoa kun voi vittu näitä idiootteja.
Paljonko muuten sinulla on kokemusta ap:n lapsen kaltaisista lapsista?

 

[Madicken04]

Varmasti tuttuja tunteita monille erityislasten vanhemmille. Meillä kaksi kehitysvammaista autistia (8v ja pian 7v täyttävä) sekä 2,5v ja vauva. Kyllähän tuo 2,5v on uskomattoman helppo isompiinsa verrattuna, osaa varoa, ei tee tyhmyyksiä eikä tarvitse kuin murto-osan siitä valvonnasta kuin nuo erityiset, auttaa kotihommissa ihan erilailla, osaa käsitellä vauvaa paremmin, odottaa vuoroaan kärsivällisemmin yms. Lukemattomia juttuja.

Enkä sano että isommat olisivat hankalia tahallaan tai että nuoremmat olisivat sen rakkaampia, väkisinkin vaan arki näiden pienten kanssa on vaan huomattavasti helpompaa. Avuntarve ei ole mikään häpeä ja oikeasti se tukiperhe tai muu hoitomuoto on näiden lasten kanssa todella mahtava lepohetki muulle perheelle. Eikä se poista sitä etteikö erityislapselle voi antaa myös omaa aikaa, meille se on ollut aina itsestäänselvyys, siis molemmat erityislapset (sekä nuo pienemmät) ovat aina saaneet sitä kahdenkeskeistä aikaa ja tekemistä kummankin vanhemman kanssa.

 

["väsynyt"]

Niin tuttua! En voi muuta sanoa.

 

["vieras"]

Ottakaa vastaan mitä esim. lastensuojelulla on tarjota, teillä on siihen ihan velvollisuuskin koska oma jaksaminen on tärkeää molempien lasten hyvin voinnille sekä tietysti teille itselle. Ei kannata pelätä lastensuojelun asiakkuutta, esim. tukiperhe voisi auttaa teitä hegähtämään.. akut latautuneena on helpompi jaksaa vaikeitakin aikoja. t. erityisen äiti minäkin