Tällä hetkellä on 40 tapausta todennettu, meitä joilla prosessi on kesken on aika paljon.
Tämän hetken faktat:
1. Narkolepsiaan sairastuu 2-4 lasta vuodessa normaalisti, nyt diagnotisoituja 37.
2. Narkolepsiaan altistavaa geeniä ei aina ole.
3. Narkolepsialla ja H1N1 rokotteella on ajallinen yhteys
4. Narkolepsia on voinut puhejta
a) rokotteesta
b) rokotteen tehosteaineesta seurauksena puhjennut
c) sikainfulenssa viruksen ja rokotteen yhteisvaikutuksesta
d) narkolepsia tai narkolepsian kaltainen sairaus on puhjennut rokotteesta, sen tehoaineesta tai jostain muusta tuntemattomasta tekijästä
e) kokonaan jokin tuntematon (yhteinen) tekijä
f) suomeen ja (muistaakseni ruotsiin) tulleessa rokotteessa on ollut mahdollisesti ollut jokin eroavaisuus
g) jokin yhteinen tekijä on oltava
Muita faktoja: lasten narkolepsiasta on hyvin vähän tutkittua tietoa. Narkolepsia lääkitys on rajua. Aina ei tarvita geeneettistä perimää, eikä myöskään altistavia sairauksia.
Minusta sairastuneen lapsen äidistä, jotka odotamme tuloksia, on hyvä, että tästä puhutaan. Tälläinen tieto on tarkoitettu tutkittavaksi, ei uskottavaksi. Jokainen ratkaisee siis itse, millä tavalla hän saamansa tiedon perusteella toimii. Millaisia ratkaisuja hän tekee oman ja lapsiensa rokotuksiensa ja/tai sairauksiensa suhteen.
Itse toivon, että narkolepsia olisi narkolepsian kaltainen sairaus, johon voitaisiinkin saada parantava hoito ja/tai lääkitys.
Valitettavasti, meistä kukaan ei voi sanoa, kuinka monta olisi oikeasti kuollut sikainfulenssa virukseen, ilman rokotetta. Voimme vain arvailla ja vertailla, mutta faktaa ei ole.
Kyllä, me tiesimme, että lääkeissä ja rokotteissa voi olla sivuoireita ja vaikutuksia. Mutta meistä ei ehkä kukaan osannut ajatella, kuinka paljon se muuttaa meidän kaikkien elämää pysyvästi ja lopullisesti. Lääkkeiden ja rokotteiden sivuoireista annetaan yleisesti ymmärtää, että ne loppuvat "joskus". Esim. kun lääke aiheuttaa ihoreaktion, se lopetetaan. Iho paranee ennalleen. Tämän tyyppisiin olimme varmasti kaikki varautuneet.
Sairastuneen lapsen kanssa eläminen, ei ole kuitenkaan vaan ja ainoastaan palstoilla lukemista ja pohdintaa, sitä pitää pitää lapsensa puoliaan niin sairaalassa, koulussa ja kantaa se vastuu lapsensa selviämisestä, niissä asioissa joissa hän on selvinnyt sekä hoitanut itse.
Muistakaa kommentoidessanne, että taistelemme myös teidän perheenne puolsesta nykyhetkessä ja tulevaisuudesta. Voitko olla varma, ettei tämä tai tämän kaltainen tilanne osu juuri teidän kohdalle? Oletteko te varmoja? Oli kantanne mikä tykkäsi, aina on olemassa valinta ja riski, sekä vastuun kantaminen päätöksistään. Kyse on myös luottamuksesta, voinko luottaa tietoon, joka annetaan julkisuuteen? Mihin tahoon voimme luottaa? Päätöksessä luotamme aina johonkin tahoon.