Kylläpä tulee mukava joulunalusaika..

[Heavyfreak]

Toistaa saa kyl tosiaan ihan väsymykseen asti. Ja kuvat kun tuli ni huomasin just ton saman, et jaksaa keskittyä paremmin siihen mitä ollaan tekemässä. Muuten rupeaa haahuilemaan ja touhuamaan muuta, vaikka toistaisin vieressä.

Tossa viikonloppuna väsäsin seinälle ison kalenterin, jossa on kuvina mitä tehdään minäkin päivänä. Ja iso keltainen nuoli osoittaa sit mikä päivä on kyseessä. Ei siis ole tarkoitus et oppisi viikonpäiviä tms. vaan auttaa hahmottamaan mitä päivän aikana tehdään. Siitä on nyt kovin innostunut.

Kuullostaa kyl niin tutulta

Me saatiin tuolta Lastenlinnasta sellanen pitkänmallinen seinälokerikko mihin voi tehdä päiväjärjestystä. Mutta huomasin kyl aika pian että jos ei päivä jostain syystä mennytkään niin kuin päiväjärjestyksessä luki, se oli ihan kamala raivarin paikka. Joten me luovuttiin siitä sitten. Käytetään sitä sit jos on tulossa jotain isompaa erikoisempaa juttua.

Joulukuuta täytyy varmasti laittaa jotenkin kuviksi, siinä on niin paljon kaikenlaista uutta, outoa ja jännää. Meillä ei vaan tahdo pysyä päiväjärjestys oikeen kondiksessa kun tyttö käy järjestelemässä sitä itsekseen.. "Tänään on karkkipäivä!!" Joo-o, ei taida olla..

 

[Heavyfreak]

[QUOTE="hippu";22411127]Mun mielestä teille kyllä kuuluis korotettu. Ja me ollaan kaks viimestä kertaa saatu tuki kahdeksi vuodeksi kerrallaan. Jos ne myöntää vain ton pienimmän tuen niin valita. Jos lapsi tarvitsee päivittäin enemmän tukea ja ohjausta kuin vastaavan ikäinen normaali lapsi niin kuuluu korotettu tuki. Jos on vähintään kaksi terapiaa viikossa niin kuuluis ilman muuta korotettu tuki.
Mä oon ekan kerran hakenut vammaistukea kun poika oli vuoden. Päätös oli matalin tuki ja kuukaudelta takautuvasti. Mä tein valituksen ja kirjoitin siihen vain että "haen korotettua tukea syntymästä asti". Ja sain korotetun ja vuoden ajalta takautuvasti (ja joo nykyään saa takautuvasti vain 6 kk mutta sillon sai vuodelta).
Meillä myös tytär on saanut korotettua vammaistukea muutaman vuoden (syy on aivan erilainen enkä jaksa sitä nyt selittää) ja viimeksi ne tiputti sen siihen perusmaksuun. Mä valitin ja kirjotin valitukseen vain että "X tarvitsee PÄIVITTÄIN tukea ja ohjausta huomattavasti enemmän kuin saman ikäinen normaali lapsi". Uusi päätös tuli viikossa ja sain korotetun. Eli valittakaa niistä päätöksistä jos ne tuntuu vääriltä.[/QUOTE]

Joo mä taidan hakee kans sitä korotettuu ja haen sitä just sen 6 kk takautuvasti. Mäkin vasta nyt oon kuullu et meidän pitäs sitä korotettua saada. Mutta näistäkää ku ei aina tiedä sitä oikeeta totuutta ja Kelahan ei sitä kerro.

Meil on nää terapiat viel sillee et itte kuskataa jne. Tytön päiväkotikaverin äitiki sano et he saa sitä korotettuu just sillä perusteella. Ei me vaan..

 

[Heavyfreak]

[QUOTE="vieras";22411132]meillä 3 neljästä lapsesta saa vammaistukea.Yksi tippuu nyt pois siitä ja kaksi jatkaa.

nuo sairaala jaksot on suoraan anaalista.meillä on useampi tullut esikoisen kanssa,kun on leikattu ja tutkittu muuten.jouduin samaan rumbaan toisen lapsen kanssa(eri sairaus) ja eipä paljon naurata,kun sairaalasta lappuja tulee.

voimia sinulle ja lapselle [/QUOTE]

Joo rankkoja reissuja ne on ja kestää siinä hetken äidilläki "toipua".

Kiitos, voimia teille kans

 

["hippu"]

Niin ja meillä on tytöllä on vain yksi terapia viikossa ja kulkee sinne itekseen. Eli tytöstä saan korotetun nimenomaan sillä perusteella että siitä on päivittäin enempi "vaivaa" kuin tavallisesta lapsesta.

 

[Heavyfreak]

[QUOTE="hippu";22411180]Niin ja meillä on tytöllä on vain yksi terapia viikossa ja kulkee sinne itekseen. Eli tytöstä saan korotetun nimenomaan sillä perusteella että siitä on päivittäin enempi "vaivaa" kuin tavallisesta lapsesta.[/QUOTE]

Mitenköhän ne tuol kelassa oikee sit lukee noita lappuja.. Ku aika selkeitä noi lausunnotki oli. Ei tota tyttöö voi päästää itteksee etes tohon meidän suojaiselle sisäpihalle yksin (asutaan rivarissa ja leikkipiha heti meitä vastapäätä) ku ei yhtää tiiä mitä se saa päähänsä. Saati sitten sisällä. Jatkuvasti kytättävä, se saattaa alkaa päättää alkaa leipoon tai jotai. Jatkuvasti on oltava korvat auki ja silmät suunnillee selässäki. Ja lisäks nää erityispiirteet mitkä tytöl on voimakkaana.

Ehkä mun täytyy kirjottaa "rankemmin" se hakemus. Taitolajihan se on tuoki, vammaistukihakemuksen täyttäminen..

 

[Rva Luna]

Kuullostaa kyl niin tutulta

Me saatiin tuolta Lastenlinnasta sellanen pitkänmallinen seinälokerikko mihin voi tehdä päiväjärjestystä. Mutta huomasin kyl aika pian että jos ei päivä jostain syystä mennytkään niin kuin päiväjärjestyksessä luki, se oli ihan kamala raivarin paikka. Joten me luovuttiin siitä sitten. Käytetään sitä sit jos on tulossa jotain isompaa erikoisempaa juttua.

Joulukuuta täytyy varmasti laittaa jotenkin kuviksi, siinä on niin paljon kaikenlaista uutta, outoa ja jännää. Meillä ei vaan tahdo pysyä päiväjärjestys oikeen kondiksessa kun tyttö käy järjestelemässä sitä itsekseen.. "Tänään on karkkipäivä!!" Joo-o, ei taida olla..

Heh, karkkipäivä... Mä päädyin ihan muutamaan kuvaan, tyyliin muskari, kerho, koti, kauppa, leikkipuisto, kirjasto tms.

Lähdetään pian pidemmäksi aikaa sukuloimaan toiseen maahan. Ni pyysin sellasta kuva kertomusta lentokoneesta, siinä matkustamisesta. Taitaa varmaan auttaa mua enemmän kuin poikaa, pelkään meinaan lentämistä tosi paljon.....

 

["anya"]

Lisää vielä ap:lle selvennykseksi. Otetaan siis verinäyte, joka seuoloo harvinaisempiakin poikkeavuuksia kromosoimeissa. Eli jotka eivät tavallisella kromosomitutkimuksella näy. Toivon, että saatte jonkun diagnoosin. Muista myös, että aina ei löydy syytä tai kehitysvamma jää tuntemattomaksi. Joten voimia tulevaan. Koita löytää hyviä puoli elämästänne nyt ja aina

Meidän pojalle tehtiin tuo viime keväänä. Tuossa testissä katsotaan mahdollisia kromosomiylijäämiä (ainakin meille selitettiin näin TYKSissä, korjatkoon joku joka tietää enemmän). Meillä otettiin myös molemmilta vanhemmilta näytteet vertailun vuoksi ja näytteet lähtivät jenkkeihin. Tuloksen sai vasta yli kuukauden päästä.

 

[Heavyfreak]

Heh, karkkipäivä... Mä päädyin ihan muutamaan kuvaan, tyyliin muskari, kerho, koti, kauppa, leikkipuisto, kirjasto tms.

Lähdetään pian pidemmäksi aikaa sukuloimaan toiseen maahan. Ni pyysin sellasta kuva kertomusta lentokoneesta, siinä matkustamisesta. Taitaa varmaan auttaa mua enemmän kuin poikaa, pelkään meinaan lentämistä tosi paljon.....

Meil on toi karkkipäivä niin tärkee et se on pakko olla kuvana..

Meil tulee ny joulukuus toi lastenlinnankeikka joka loppuu tosissaa 21. pvä, sit seuraavana päivänä lähdetään pohjosee sukuloimaan ja sit onki aatto. Ja sehän se vasta jännää onki! Saa nähä kuin levottomaks tuo tyttö käy ku on niin paljo kaikkee.. Ei vaan viiti tota reissuakaa siirtää ku tää on eka kerta ku päästään koko perheellä ja tyttö kuitenki tykkää.

Onhan tää välillä sellasta luovimista että..

 

[erityisen äiti]

Siellä sairaalalla jossa lapsi on hoitojaksolla, on myös se sairaalan oma sosiaalityöntekijä, he osaavat auttaa vammaistukien täytössä.
Itsellä 12v erityislapsi joka noin 6.v tasolla, dg paljon tarvitsee valvontaa 24/7 , terapia kerta viikkoon ja saimme alimman tuen.
sain vammaistuen täytössä apua ja tuli korotettuna ja melkein 2v eteenpäin.
Osastolla osaavat auttaa eteenpäin =)
Voimia kaikille ja rauhaisaa joulunodotusta =)

 

[Rva Luna]

Meil on toi karkkipäivä niin tärkee et se on pakko olla kuvana..

Meil tulee ny joulukuus toi lastenlinnankeikka joka loppuu tosissaa 21. pvä, sit seuraavana päivänä lähdetään pohjosee sukuloimaan ja sit onki aatto. Ja sehän se vasta jännää onki! Saa nähä kuin levottomaks tuo tyttö käy ku on niin paljo kaikkee.. Ei vaan viiti tota reissuakaa siirtää ku tää on eka kerta ku päästään koko perheellä ja tyttö kuitenki tykkää.

Onhan tää välillä sellasta luovimista että..

Luulen et se reissu tekee varmasti ihan hyvää sen sairaala keikan jälkeen. Vaikka raskastahan se teille kaikille tulee olemaan. Ruutiinit katkeaa osin, on kaikenlaista säätöö aina tien päällä. Silti se on mukavaa loppujen lopuksi. Mä itse totesin et otan kaikki kuvat mukaan kun niistä tuntuu olevan apua.

 

[yyyy]

maillä on otettu kromosomitestejä esikoisesta konka valmistuminen kesti 5 viikkoa ja kuopuksesta joka tuli parissa viikossa.

 

[yyyy]

Siis jonka ei konka

 

[Heavyfreak]

Siellä sairaalalla jossa lapsi on hoitojaksolla, on myös se sairaalan oma sosiaalityöntekijä, he osaavat auttaa vammaistukien täytössä.
Itsellä 12v erityislapsi joka noin 6.v tasolla, dg paljon tarvitsee valvontaa 24/7 , terapia kerta viikkoon ja saimme alimman tuen.
sain vammaistuen täytössä apua ja tuli korotettuna ja melkein 2v eteenpäin.
Osastolla osaavat auttaa eteenpäin =)
Voimia kaikille ja rauhaisaa joulunodotusta =)

Me pääosilteen sen sosiaalityöntekijän kans just täytettiinki se. Mut täytyy itte yrittää olla silottelematta niitä asioita.. Mutta otan kyllä asian puheeks vielä tuolla Lastenlinnassa.

Teille kans jaksamista arjessa ja rauhaisaa joulunodotusta

 

[Heavyfreak]

Luulen et se reissu tekee varmasti ihan hyvää sen sairaala keikan jälkeen. Vaikka raskastahan se teille kaikille tulee olemaan. Ruutiinit katkeaa osin, on kaikenlaista säätöö aina tien päällä. Silti se on mukavaa loppujen lopuksi. Mä itse totesin et otan kaikki kuvat mukaan kun niistä tuntuu olevan apua.

No näin mäkin aattelin tuota reissua sit toisaalta. Siellä ku on mun puolen suku ja tytön 10 serkkua Eikä olla päästy käymään siel pitkään aikaan, taitaa olla melkee 2 vuotta ku on viimeks käyty.

Mun täytyy kans ottaa kuvia mukaan. Mietin tos jo että otan kaks pikkusta valokuvakansioo tytölle. Toiseen kuvat ja toiseen valokuvia aikaisemmilta reissuilta ja sinne kuvia sit näistä kaukaisista sukulaisista. Tyttö kyl vielä muistaa ihan kaiken, yli kolmen vuoden takaa muistaa juttuja mitä on tehty pohjosen reissulla

 

[ei voi tietää]

Oikein paljon voimia ja jaksamista kaikkien erityislasten vanhemmille. On se raskasta ja ikävää saada lapselleen diagnoosi, vaikka toisaalta ehkä helpotus, kun tietää missä mennään ja mitä voi odottaa. Näin luulisin.
Heacvyfreak, sulle erityis stempit, ainoa, kauan odotettu ja samalla viimeinen

 

[illuusia]

Tsemppiä teille, toivottavasti saatte kaiken järjestymään parhain päin.=)
Luin mielenkiinnosta lähes koko ketjun, oon töissä pienten "ehojen" luokassa ja onhan se vanhemmille iso ja tottakai myös vaikea asia kun oma lapsi "joutuu" erityisluokalle.
Mutta meillä on kyllä niin mahtava luokka ja ihanat lapset ettei mitään rajaa, apukeinoja kun on pienluokassa on niin monia ja juuri kommunikointiin paljon erilaisia menetelmiä, on hienoa nähdä miten lapset on tässä syksynkin aikana edistyneet kun on oikeat "välineet" käytössä! Ja noista kuvista, jos jaksaisin niin voisin ottaa käyttöön ihan omillekin muksuille, ne toimivat kuitenkin puheen tukena niin erinomaisesti!

 

[erityisen äiti]

Me pääosilteen sen sosiaalityöntekijän kans just täytettiinki se. Mut täytyy itte yrittää olla silottelematta niitä asioita.. Mutta otan kyllä asian puheeks vielä tuolla Lastenlinnassa.

Teille kans jaksamista arjessa ja rauhaisaa joulunodotusta

Kiitos =)

Itselläki oli vaikeuksia olla muokkaamatta niitä lauseita joita sosiaalityöntekijä kirjoitti, mutta päätin antaa olla ja se kannatti kun korotettuna tuli takaisin...
Kyllä nuo kamalaa luettavaa on ja pahalta tuntuu kirjoittaa "negatiivista" omasta lapsesta kun mielummin kirjottaisi kuinka paljon lapsi osaa/on oppinut =)
Meilläkin lapsi oli 11v "normaali" kun ei kukaan uskonut ja antanut apua meille, mutta tutkimusjakson jälkeen olikin asiat näin =(

 

[Heavyfreak]

Mä työskentelen kans erityislasten parissa, oon erityislasten pieniltapäiväkerhon vastaava ohjaaja eli koulussa töissä. Itseasiassa siinä koulussa mikä todennäköisimmin tulee olemaan tytön koulu. Ja jos tyttö iltistä tarvii, niinku tod.näk. tulee tarviimaan, arvaas kenen iltis se on? Täs kohti on pien ongelma..

Onhan ne pienerityisluokan apukeinot ihan eri tasolla verrattuna normiluokkaan. Oikeestaanhan ne on niin eri asioita ettei niistä voi ees puhua samana päivänä Ainut mikä huolestuttaa on resurssipula ja sitä kautta tulevat ongelmat, niitä ku näkyy olevan aika paljon.

Tämä siis illuusialle, näköjää taas meni lainaus ja vastaus -napit sekasi..

 

[Heavyfreak]

Kiitos =)

Itselläki oli vaikeuksia olla muokkaamatta niitä lauseita joita sosiaalityöntekijä kirjoitti, mutta päätin antaa olla ja se kannatti kun korotettuna tuli takaisin...
Kyllä nuo kamalaa luettavaa on ja pahalta tuntuu kirjoittaa "negatiivista" omasta lapsesta kun mielummin kirjottaisi kuinka paljon lapsi osaa/on oppinut =)
Meilläkin lapsi oli 11v "normaali" kun ei kukaan uskonut ja antanut apua meille, mutta tutkimusjakson jälkeen olikin asiat näin =(

Ihan samat fiilikset oli mulla sillon ku sitä hakemusta täytteli. Tuli vaa sellanen olo et ei meil mikää onnistu et pelkkää vaikeutta vaan tää meidän elämä. Kerran juttelin tytön päiväkotikaverin äidin kans ja se puhu ihan samaa ja sano että siinä menee aina joku aika et pääsee tavallaan yli siitä hakemuksen kirjottamisesta ja osaa taas jatkaa "normaalisti" eteenpäin.

No aikamoinen täyskäännös ollu kyllä teillä.. Oli varmasti aikamoinen shokki..

 

[illuusia]

Mä työskentelen kans erityislasten parissa, oon erityislasten pieniltapäiväkerhon vastaava ohjaaja eli koulussa töissä. Itseasiassa siinä koulussa mikä todennäköisimmin tulee olemaan tytön koulu. Ja jos tyttö iltistä tarvii, niinku tod.näk. tulee tarviimaan, arvaas kenen iltis se on? Täs kohti on pien ongelma..

Onhan ne pienerityisluokan apukeinot ihan eri tasolla verrattuna normiluokkaan. Oikeestaanhan ne on niin eri asioita ettei niistä voi ees puhua samana päivänä Ainut mikä huolestuttaa on resurssipula ja sitä kautta tulevat ongelmat, niitä ku näkyy olevan aika paljon.

Tämä siis illuusialle, näköjää taas meni lainaus ja vastaus -napit sekasi..

Ihan mielenkiintoinen tilanne teilläkin sitten kunhan tyttö kouluun menee.=) Me ollaan myös mun lapsoseni kanssa samassa koulussa, samalla käytävällä jopa.. Mutta eipä oo ollut mitään haittaa asiasta, oikeastaan tosi kiva vaan. Mut tietty asia on teillä hieman eri kun ois kyse samasta iltiksestä. Mut onneksi asioilla on tapana järjestyä!

 

[Heavyfreak]

Ihan mielenkiintoinen tilanne teilläkin sitten kunhan tyttö kouluun menee.=) Me ollaan myös mun lapsoseni kanssa samassa koulussa, samalla käytävällä jopa.. Mutta eipä oo ollut mitään haittaa asiasta, oikeastaan tosi kiva vaan. Mut tietty asia on teillä hieman eri kun ois kyse samasta iltiksestä. Mut onneksi asioilla on tapana järjestyä!

Joo onhan se ihan selkee homma ettei se tule onnistumaan, ei mitenkään päin. Tyttö ei kyl osais suhtautua tilanteeseen mitenkään, se on ihan satavarma. Mutta eiköhän tuohonki joku ratkaisu keksitä, jos ei muuta ni täytyy vaihtaa duunipaikkaa

Se viel tosissaa menis jos ois "vaan" sama koulu ja ois varmasti kivakin, täytyy vaan tuo iltapäivähoito miettii jotenki. Ei tyttö sitä jatkuvasti edes tarviis mutta toisinaan.

 

[erityisen äiti]

Ihan samat fiilikset oli mulla sillon ku sitä hakemusta täytteli. Tuli vaa sellanen olo et ei meil mikää onnistu et pelkkää vaikeutta vaan tää meidän elämä. Kerran juttelin tytön päiväkotikaverin äidin kans ja se puhu ihan samaa ja sano että siinä menee aina joku aika et pääsee tavallaan yli siitä hakemuksen kirjottamisesta ja osaa taas jatkaa "normaalisti" eteenpäin.

No aikamoinen täyskäännös ollu kyllä teillä.. Oli varmasti aikamoinen shokki..

Juu on se aina aikamoinen projekti ja henkinen valmistautuminen kun aloittaa tuon hakemuksen täyttöä...
Eräs äiti sanoikin että pitäisi aina ottaa kopiot hakemuksesta ja ottaa se tueksi seuraavaan hakemukseen, ei olisi niin rankkaa jos/kun ei edistystä ole odotettavissa ja helppohan se on päivittää aina...
Meillä nyt meni kesällä läpi korotettuna ja pitkä väli ennen seuraavaa, meillä kun ei taas tiedetä millasia edistymisiä on odotettavissa vai onko mitään =(
Eikä ihan niin kamala shokki ollut kun voisi luulla, itse olin erityisyydet huomannut jo pienenä ja apua hain lapselle 6 vuotta, eli ehkä oli jopa helpotus kun sai tuon avun =)
Mutta nyt meillä kuitenkin mennään eteenpäin kun on apu, terapia, lääkitykset ym =)
Eikä se lapsi ole muuttunut mihinkään, aina se on oma rakas vaikka millaiset tittelit olisi perässä =D

 

[Heavyfreak]

Juu on se aina aikamoinen projekti ja henkinen valmistautuminen kun aloittaa tuon hakemuksen täyttöä...
Eräs äiti sanoikin että pitäisi aina ottaa kopiot hakemuksesta ja ottaa se tueksi seuraavaan hakemukseen, ei olisi niin rankkaa jos/kun ei edistystä ole odotettavissa ja helppohan se on päivittää aina...
Meillä nyt meni kesällä läpi korotettuna ja pitkä väli ennen seuraavaa, meillä kun ei taas tiedetä millasia edistymisiä on odotettavissa vai onko mitään =(
Eikä ihan niin kamala shokki ollut kun voisi luulla, itse olin erityisyydet huomannut jo pienenä ja apua hain lapselle 6 vuotta, eli ehkä oli jopa helpotus kun sai tuon avun =)
Mutta nyt meillä kuitenkin mennään eteenpäin kun on apu, terapia, lääkitykset ym =)
Eikä se lapsi ole muuttunut mihinkään, aina se on oma rakas vaikka millaiset tittelit olisi perässä =D

Tuo viimeinen lause niin kertoo kaiken. Ihan sama mikä dg lukee papereissa, silti se on se maailman ihanin ja rakkain ja täydellisin lapsi :heart:

 

[erityisen äiti]

Tuo viimeinen lause niin kertoo kaiken. Ihan sama mikä dg lukee papereissa, silti se on se maailman ihanin ja rakkain ja täydellisin lapsi :heart:

Näin on :heart:

 

[Lunatic]

:hug: Muistakaa sitten jouluna rentoutua kunnolla kaikki!