Kylläpä tulee mukava joulunalusaika..

[Heavyfreak]

[QUOTE="vieras";22410603]Nuo lausunnot vielä menee, niissähän on paljolti sitä mitä itsekin ennestään tietää. Mutta se vammaistukihakemuksen täyttö on aina se raskain paikka. Itse täyttelen sitä osissa. Ne yhteys- ja pankkitiedot menee helposti (voisivat täyttää ne valmiiksi entisin tiedoin, tarvittaessa voisi sitten uudet vaihtaa), mutta kaiken negatiivisen kirjaaminen on aina raskas koettelemus. Saa nähdä miten käy tämän vuotisen hakemuksen kanssa, äskettäin palauttelin, enkä jaksanut kirjoitella hirveitä, kun viime vuonna tiputtivat perustasolla. Toivon mukaan pysyy siellä yhä, ettei lopu kokonaan. Sinällään voi olla tyytyväinen, että eteenpäin on menty kovasti, mutta vielä on paljon työtä edessä.[/QUOTE]

Joo se on todella rankkaa! Sen hakemuksen ku kirjottelee ni sen jälkee tuntuu et eihän meil onnistu mikään.. Me saatiin kans sitä perusosaa, saa nähdä et kuin nyt sit käy, paljonhan se riippuu kans siitä et miten noi terapiat jatkuu.

Paljon enemmänhän tyttö vaatii ku mitä ihan terve lapsi. Jatkuvasti kytättävä ja ohjattava että saa hommia hoidettua. Aamut on pahimpia ku pitäs suht rivakasti päästä liikkeelle. Me herätään joka aamu seiskalta et ehdin viedä tytön eskariin puol ysiksi.. ja meil on sellanen 10 minsan kävelymatka.

 

["nyyti"]

Minä en tällä kertaa edes kirjoittanut paljoakaan kelan lappuihin. Sain todella hyvän lääkärilausunnon jossa lääkäri moneen kertaan kirjoitti että lapsi on parantumattomasti sairas eikä tilanne mene parempaan suuntaan, vaan pahenee. Kela ilmoitti minulle että saamme hoitotukea nyt pari vuotta. Eli kaksi vuotta ettei tarvitse tehdä yhtään kelan hakemusta. Jee

mikä diagnoosi,meillä sama juttu!

 

["hippu"]

Meiillä on kohta 8v. täyttävä poika, vuosi sitten oli testien mukaan n. 4-5 vuotiaan tasolla. Tosin poika ei puhu kuin muutaman sanan ja vuos sitte oli vielä täysin vaipois, nyt on jo kotona ilman vaippaa, eli noi taidot on enemmänkin jäljes.
Meillä ei tollasia osastojaksoja oo ollut vaan aluksi käytiin muutamana päivänä sairaalas tutkimuksis, nyt on menossa kolmas vuosi eskoon seurannassa sieläkin käydään tutkimuksis aina muutamana peräkkäisenä päivänä.
Viime vuoden aikana tutkittiin sitten tarkemmin mikä mahtaa vaivata eli konsultoitiin Väestöliiton perinnöllisyysklinikkaa josta saatujen ohjeiden mukaan tehtiin liuta kokeita mm. toi kromosomi-karyotyyppaus. Kaikki tulokset oli täysin normaaleja joten kehitysviivästymä diagnoosin tilalle tuli nimeämätön kehitysvamma oireyhtymä.
Itselleni toi diagnoosi oli järkytys. Tiesinhän mä että ei pojasta koskaan "normaalia" tule mutta silti toi diagnoosi tuli jotenkin puun takaa ja tuntui tosi pahalta.
Meilläkin on joulukuussa taas uudet tutkimukset mutta lähinnä siinä katotaan terapioitten tarpeet.
Toivottavasti teille löytyy tarkempi diagnoosi, minusta ainakin tuntuisi paremmalta jos tietäis tarkkaan taudin nimen.

 

[Heavyfreak]

Voimia kovasti! Itse olen välillä tosi väsynyt oman poikani puheongelmaan. Mutta silloin muistutan itseäni, että on paljon perheitä joissa paljon enemmän ongelmia. Toisaalta mun väsymykseen vaikuttaa varmaan raskaus ja pienempi sisarus.

Onneksi Suomessa on mm. hyvät puheterapiat yms. Lastenlinnasta ei ole kokemusta kuin tuttava perheen kautta, mutta aina kehuivat kovasti. Saivat vaikeiden diagnoosien lisäksi erittäin hyvää palvelua.

Saanko udella et millasta puhevaikeutta teillä on? Meil on menty viimesen vuoden aikana suunnattoman paljon eteenpäin just puheen ja vuorovaikutuksen osalta. Vuosi sitten tytön puhe oli periaattessa pelkästään kaikupuhetta. Eli jos halus maitoo niin tuli multa kysymään et "haluakko maitoo". Kertova puhe oli ihan nollassa eli ei osannut kertoa oikein mistään tapahtumista eikä mistään muustakaan.

Nyt kuitenki tuo kaikupuhe on melkeen kokonaan kadonnut. Tytöllä on kyl ilmiömäinen muisti ja nappaileeki fraaseja sieltä sun täältä ja käyttää niitä oikeissa yhteyksissä, se on suht hauskaa Ja kertova puhekin onnistuu jo hienosti. Välillä menee ns. lukkoon jos yrittää jotai kertoo mutta onnistuu jo kuitenki pääosiltee

 

[Heavyfreak]

[QUOTE="hippu";22410687]Meiillä on kohta 8v. täyttävä poika, vuosi sitten oli testien mukaan n. 4-5 vuotiaan tasolla. Tosin poika ei puhu kuin muutaman sanan ja vuos sitte oli vielä täysin vaipois, nyt on jo kotona ilman vaippaa, eli noi taidot on enemmänkin jäljes.
Meillä ei tollasia osastojaksoja oo ollut vaan aluksi käytiin muutamana päivänä sairaalas tutkimuksis, nyt on menossa kolmas vuosi eskoon seurannassa sieläkin käydään tutkimuksis aina muutamana peräkkäisenä päivänä.
Viime vuoden aikana tutkittiin sitten tarkemmin mikä mahtaa vaivata eli konsultoitiin Väestöliiton perinnöllisyysklinikkaa josta saatujen ohjeiden mukaan tehtiin liuta kokeita mm. toi kromosomi-karyotyyppaus. Kaikki tulokset oli täysin normaaleja joten kehitysviivästymä diagnoosin tilalle tuli nimeämätön kehitysvamma oireyhtymä.
Itselleni toi diagnoosi oli järkytys. Tiesinhän mä että ei pojasta koskaan "normaalia" tule mutta silti toi diagnoosi tuli jotenkin puun takaa ja tuntui tosi pahalta.
Meilläkin on joulukuussa taas uudet tutkimukset mutta lähinnä siinä katotaan terapioitten tarpeet.
Toivottavasti teille löytyy tarkempi diagnoosi, minusta ainakin tuntuisi paremmalta jos tietäis tarkkaan taudin nimen.[/QUOTE]

Voi ei.. :hug: Mä oon kans miettiny tuota kehitysvamma -diagnoosia ja se kyllä tuntuu kauheen pahalta.. Vaikka eihän se mitään muuta sinällään mut silti.

Miten tuo kromosomi-karyotyyppaus tehdään? Millanen tutkimus se on? Mulla ku ei oo mitää tietoo siitä, googleki tietää aika vähän ni ois kiva kuulla.

Kyllä mäkin haluisin tarkan nimen tälle hommalle. Laaja-alainen kehitysviive ku on diagnoosina niin ympäripyöree. Ois kiva ku tietäs että tää on ja näillä mennään. Mut jos ei sitä tarkkaa diagnoosia saa niin sillehän ei vaan sit voi mitään.

 

[tsemppiä]

Meillä aikanaan oli yksi tutkimusjakso niin että taksilla meni kotoa aamuisin osastolle ja 16 aikaan tuli takaisin-
Tämä siksi että 6 viikon jakso yöpymisineen olisi ollut suhteettoman raskasta kaikille osapuolille, "vaadin" päiväjaksoa ja ihan omaksikin ihmeekseni sain sen.
Rankkaa se oli lapsellekin,silloin 7v, vaikka hoitajat ja itse osasto oli ihana =)
Tosin lapsi oli myöhemmin pari viikonloppua hoidossa osastolla jotta saatiin vähän hengähtää kun sisaruksiakin 3kpl.
Laaja-alainen kehityshäiriö tarkentui aspergerin syndroomaksi, isot omantoiminnanohjauksen vaikeudet...

 

["kiira"]

arvaa mitä ap? meillä on just samanlainen tilanne,kun sulla. Joutuu nyt miettimään minne tytön laittaa kouluun.. Sen tietää jo,että kehitysvammaisten kouluun. Tutkimukset jatkuu meillä kaks koko ajan Lastenlinnassa. Me saatiin dg lievä kehitysvamma. Ois kiva joskus jutella enemmän

 

["vieras"]

Paljon enemmänhän tyttö vaatii ku mitä ihan terve lapsi. Jatkuvasti kytättävä ja ohjattava että saa hommia hoidettua. Aamut on pahimpia ku pitäs suht rivakasti päästä liikkeelle. Me herätään joka aamu seiskalta et ehdin viedä tytön eskariin puol ysiksi.. ja meil on sellanen 10 minsan kävelymatka.

Oletteko kokeilleet aamutoimista kuvisarjaa, joka toimitetaan aina joka aamu eli esim. ylös nousu sängystä, aamupala, aamupesu, vessassa käynti, sisävaatteiden pukeminen jne? Siitä voi kirjata sinne kelan hakemukseenkin, että on kuvat käytössä.

 

["kiira"]

[QUOTE="kiira";22410748]arvaa mitä ap? meillä on just samanlainen tilanne,kun sulla. Joutuu nyt miettimään minne tytön laittaa kouluun.. Sen tietää jo,että kehitysvammaisten kouluun. Tutkimukset jatkuu meillä kaks koko ajan Lastenlinnassa. Me saatiin dg lievä kehitysvamma. Ois kiva joskus jutella enemmän [/QUOTE]

Meillä oli ensin dg laaja-alainen kehitysviivästymä,mutta muuttu kehitysvammaksi,hetki sitten. Meillä ollaan kans 3-4v tasolla ja ikää ens kuussa 6v.

 

[Heavyfreak]

Meillä aikanaan oli yksi tutkimusjakso niin että taksilla meni kotoa aamuisin osastolle ja 16 aikaan tuli takaisin-
Tämä siksi että 6 viikon jakso yöpymisineen olisi ollut suhteettoman raskasta kaikille osapuolille, "vaadin" päiväjaksoa ja ihan omaksikin ihmeekseni sain sen.
Rankkaa se oli lapsellekin,silloin 7v, vaikka hoitajat ja itse osasto oli ihana =)
Tosin lapsi oli myöhemmin pari viikonloppua hoidossa osastolla jotta saatiin vähän hengähtää kun sisaruksiakin 3kpl.
Laaja-alainen kehityshäiriö tarkentui aspergerin syndroomaksi, isot omantoiminnanohjauksen vaikeudet...

Me käytii eka psykologilla muutama kerta ja se sitten laittoi lähetettä tuonne Lastenlinnaan tutkimuksiin. Ja meillä oli kans puhetta just tuosta osastohoidosta, psykologi oli sitä mieltä ittekki että tytölle ois sellanen yöosastomeininki ois ollu tytölle ihan liian rankkaa. Enkä mäkään ois siihen suostunu. Joten onneks me saatiin kans sit tuo päiväosastovaihtoehto.

Mä oon miettiny myös tota aspergerin mahdollisuutta. Tytöllä on todella paljon piirteitä ja tää kunnallinen psykologi aluksi epäilikin aspergeria. Tytöllä on myös lahjakkuutta jota monesti asperger -lapsilla on, hänellä on ihan ilmiömäinen muisti, sitä kaikki ihmettelee

 

[Rva Luna]

Saanko udella et millasta puhevaikeutta teillä on? Meil on menty viimesen vuoden aikana suunnattoman paljon eteenpäin just puheen ja vuorovaikutuksen osalta. Vuosi sitten tytön puhe oli periaattessa pelkästään kaikupuhetta. Eli jos halus maitoo niin tuli multa kysymään et "haluakko maitoo". Kertova puhe oli ihan nollassa eli ei osannut kertoa oikein mistään tapahtumista eikä mistään muustakaan.

Nyt kuitenki tuo kaikupuhe on melkeen kokonaan kadonnut. Tytöllä on kyl ilmiömäinen muisti ja nappaileeki fraaseja sieltä sun täältä ja käyttää niitä oikeissa yhteyksissä, se on suht hauskaa Ja kertova puhekin onnistuu jo hienosti. Välillä menee ns. lukkoon jos yrittää jotai kertoo mutta onnistuu jo kuitenki pääosiltee

Meillä siis poika täytti 3 vuotta justiinsa, ja tossa kuukausi pari sit tehtiin tasotesti. Puheen tuottaminen ja ymmärtäminen on vuoden jäljessä. Kaiku toistoa, hahmottamisongelmaa. Nyt on kuvat kotona apuna, ja on niiden avulla alkanut kommunikoimaan paremmin. Hitaasti ja selkeästi ja lyhyesti pitää puhua, eikä aina silloinkaan ymmärrä.

Paljon kaikupuhetta, mutta nään hänestä kyllä milloin se on kaikua ja milloin toistoa noin muuten vain. Tänä aamuna tuli esim. sellanen ongelma. Sanoin et ota tuolilta paita, mutta siinä oli housut myös. Joten poika meni aivan sekaisin, turhautu nollasta sataan heti ja päälle kunnon raivarit.

Meillä on myös oma kieli erittäin vahvana. Eli on kehittänyt oman kielen kolmanneksi kieleksi. Esim. polkupyörä on popoija jne. Välillä vaan puhuu tätä omaa kieltä, ja kovasti turhautuu kun ei ymmärretä.

Käsitteet, värit yms. ihan hukassa. Ja nyt kun tuo nuorempi on päälle vuoden, olen saanut vertailukohtaa. Eli poika ei silloin vuosikkaana päristellyt, pitänyt eri äänteitä tms. kaikki eläimet ja ihmiset sanoivat tooodella pitkäänvain hau hau. Ajattelin vain, et on hiljainen poika ja kyllä oppii. Mutta nyt tajuan et ongelmia oli jo silloin nähtävissä. Jotain häikkää siis aivojen kehityksessä...

 

["hippu"]

kromosomi-karyotyyppaus tehdään verinäytteestä. Se näyte lähetettiin muistaakseni helsinkiin kun siinä piti vissiin olla joku erikoinen laite millä se tehdään ja niitä laitteita ei vissiin montaa suomes oo. Tai saatto jopa olla vain se yksi, vastauksen saamisessa meni kuukausia.

 

[Heavyfreak]

[QUOTE="kiira";22410748]arvaa mitä ap? meillä on just samanlainen tilanne,kun sulla. Joutuu nyt miettimään minne tytön laittaa kouluun.. Sen tietää jo,että kehitysvammaisten kouluun. Tutkimukset jatkuu meillä kaks koko ajan Lastenlinnassa. Me saatiin dg lievä kehitysvamma. Ois kiva joskus jutella enemmän [/QUOTE]

Voi että, ois kyl tosi kiva jutella! Kirjaudu tai rekisteröidy ja heitä mulle yv:tä

Meil ei oo koulun alotuksesta mitää tietoo ku just ens syksystä meidän alueen starttiluokka lopetetaan ja se ois ollu tytölle just se täydellinen vaihtoehto.. Mut nyt joulukuus on tulos palaveria myös päiväkotiin ja sinne mahdollisesti tulee sit erityisopetuksen koordinaattori mukaan joka tietää tarkasti alueen tilanteen ja mahdollisesti jo ens syksyn.

 

[Heavyfreak]

[QUOTE="vieras";22410759]Oletteko kokeilleet aamutoimista kuvisarjaa, joka toimitetaan aina joka aamu eli esim. ylös nousu sängystä, aamupala, aamupesu, vessassa käynti, sisävaatteiden pukeminen jne? Siitä voi kirjata sinne kelan hakemukseenkin, että on kuvat käytössä.[/QUOTE]

Meillä oli aikasemmin käytössä kuvat mutta ne jätettiin sit pois. Just aattelin täs yks päivä että täytyy ottaa taas käyttöön. Tytöllä on myös oma kuvakansio päiväkodissa, kotona käytettiin samaa systeemiä ja se tuntuu tytön kans pelaavan. Hän kulkee itse sen kansion kanssa ja kääntelee sivuja ja tekee juttuja mitä tarviiki tehdä. Mutta aikaa hän silti tarvitsee aamuisin, sen verran verkkaista tuo toiminta silti on.

Laitoin jo sillon viime vuonna Kelan hakemukseen tuon et kuvat on käytössä. Tarvii vissii jo alkaa tekee jotai muistiinpanoja sitä hakemusta varten et muistaa kaiken..

 

[maamm]

[QUOTE="hippu";22410781]kromosomi-karyotyyppaus tehdään verinäytteestä. Se näyte lähetettiin muistaakseni helsinkiin kun siinä piti vissiin olla joku erikoinen laite millä se tehdään ja niitä laitteita ei vissiin montaa suomes oo. Tai saatto jopa olla vain se yksi, vastauksen saamisessa meni kuukausia.[/QUOTE]

Lisää vielä ap:lle selvennykseksi. Otetaan siis verinäyte, joka seuoloo harvinaisempiakin poikkeavuuksia kromosoimeissa. Eli jotka eivät tavallisella kromosomitutkimuksella näy. Toivon, että saatte jonkun diagnoosin. Muista myös, että aina ei löydy syytä tai kehitysvamma jää tuntemattomaksi. Joten voimia tulevaan. Koita löytää hyviä puoli elämästänne nyt ja aina

 

[Heavyfreak]

Meillä siis poika täytti 3 vuotta justiinsa, ja tossa kuukausi pari sit tehtiin tasotesti. Puheen tuottaminen ja ymmärtäminen on vuoden jäljessä. Kaiku toistoa, hahmottamisongelmaa. Nyt on kuvat kotona apuna, ja on niiden avulla alkanut kommunikoimaan paremmin. Hitaasti ja selkeästi ja lyhyesti pitää puhua, eikä aina silloinkaan ymmärrä.

Paljon kaikupuhetta, mutta nään hänestä kyllä milloin se on kaikua ja milloin toistoa noin muuten vain. Tänä aamuna tuli esim. sellanen ongelma. Sanoin et ota tuolilta paita, mutta siinä oli housut myös. Joten poika meni aivan sekaisin, turhautu nollasta sataan heti ja päälle kunnon raivarit.

Meillä on myös oma kieli erittäin vahvana. Eli on kehittänyt oman kielen kolmanneksi kieleksi. Esim. polkupyörä on popoija jne. Välillä vaan puhuu tätä omaa kieltä, ja kovasti turhautuu kun ei ymmärretä.

Käsitteet, värit yms. ihan hukassa. Ja nyt kun tuo nuorempi on päälle vuoden, olen saanut vertailukohtaa. Eli poika ei silloin vuosikkaana päristellyt, pitänyt eri äänteitä tms. kaikki eläimet ja ihmiset sanoivat tooodella pitkäänvain hau hau. Ajattelin vain, et on hiljainen poika ja kyllä oppii. Mutta nyt tajuan et ongelmia oli jo silloin nähtävissä. Jotain häikkää siis aivojen kehityksessä...

Aika paljon samoja juttuja meilläkin. Tytöllä oli kans ihan älytön määrä omia sanoja, esim. möhköfantti oli äpetii, niitä ei tosiaan ymmärtänyt kukaan muu kuin minä ja isänsä. Samoten tuo turhautuminen näky meillä kans, tyttö tulistu kauheen herkästi kun ei saanut itseään ymmärretyksi. Mä kans oon tottunu puhuun tytölle lyhyesti ja selkeästi, puheterapeutti huomas kans ja tuumaili et se on ihan hyvä asia. Ittellä tuli taas mieleen että tekeekö siinä tavallaan liikaa tytön hyväks..

Hankalia hommia nää.

 

[Heavyfreak]

[QUOTE="hippu";22410781]kromosomi-karyotyyppaus tehdään verinäytteestä. Se näyte lähetettiin muistaakseni helsinkiin kun siinä piti vissiin olla joku erikoinen laite millä se tehdään ja niitä laitteita ei vissiin montaa suomes oo. Tai saatto jopa olla vain se yksi, vastauksen saamisessa meni kuukausia.[/QUOTE]

Kiitokset sulle vastauksesta

Kuukausia ootella tulosta.. huoh.. :|

 

["hippu"]

Mä en oo kyllä varma menikö varsinaisesti sen kokeen tuloksen saamises niin kauan kun meillä se meni tulos meni ton väestöliiton kautta ennenkun se tuli tänne sairaalaan niin on mahdollista että se tulos lojui kauan sielä väestöliitos.
Tulipahan pitkä ja epäselvä lause, toivottavasti ymmärsit.
Minkälainen vammaistuki teillä on? Ja paljonko terapioita?

 

[Heavyfreak]

Lisää vielä ap:lle selvennykseksi. Otetaan siis verinäyte, joka seuoloo harvinaisempiakin poikkeavuuksia kromosoimeissa. Eli jotka eivät tavallisella kromosomitutkimuksella näy. Toivon, että saatte jonkun diagnoosin. Muista myös, että aina ei löydy syytä tai kehitysvamma jää tuntemattomaksi. Joten voimia tulevaan. Koita löytää hyviä puoli elämästänne nyt ja aina

Kiitos sulle

Kyllähän se niin on että ihan sama sille et mikä se diagnoosi on, loppupeleis. Se mikä on oikeesti tärkeetä on se että mä kuitenkin sain vihdoin sen lapsen mitä mä vuosia toivoin. Ja hän on mulle täydellinen juuri sellaisena kuin hän nyt on. Koska jos hän ei olisi tällainen kun nyt on niin hän ei olisi se sama lapsi. Typerä sepostus mutta eiköhän tosta jotai selvää saanu

Tää on "vain" yks asia minkä kans täytyy oppia ja opetella elämään. Ja hyväksyä tilanne, jos tähän rypemään jäis niin ei sillä mitään saavuttais. Mennään niillä mitä on ja katotaan mitä tulevaisuus tuo tullessaan

 

[Rva Luna]

Aika paljon samoja juttuja meilläkin. Tytöllä oli kans ihan älytön määrä omia sanoja, esim. möhköfantti oli äpetii, niitä ei tosiaan ymmärtänyt kukaan muu kuin minä ja isänsä. Samoten tuo turhautuminen näky meillä kans, tyttö tulistu kauheen herkästi kun ei saanut itseään ymmärretyksi. Mä kans oon tottunu puhuun tytölle lyhyesti ja selkeästi, puheterapeutti huomas kans ja tuumaili et se on ihan hyvä asia. Ittellä tuli taas mieleen että tekeekö siinä tavallaan liikaa tytön hyväks..

Hankalia hommia nää.

Just tänään kysyin puheterapiassa tänään et jatkanko lyhyesti puhumista vai puhuisinko ns. vaikeammin. Niin totesi et ainakin toistaiseksi hitaasti, lyhyesti ja selkeästi. Kun puhuu vaikeammin, ni tuntuu et poika menee ihan sekaisin, lukkoon ja turhautuu. Jolloin päivät on sit yhtä turhautumista, kiukuttelua ja itkua. Jolloin parempi mennä näin, jotta saataisiin niitä onnistumisen tunteitakin. Tulla ymmärretyksi jne.

Meillä menee kanssa kaikkiin toimiin tosi paljon aikaa, mut ei siinä oikein mikään auta kuin ajoissa valmistautuminen kaikkeen. Ja meillä kyllä kovasti alkanut kuvat auttaa mm. pukemisessa.

 

[Heavyfreak]

[QUOTE="hippu";22410926]Mä en oo kyllä varma menikö varsinaisesti sen kokeen tuloksen saamises niin kauan kun meillä se meni tulos meni ton väestöliiton kautta ennenkun se tuli tänne sairaalaan niin on mahdollista että se tulos lojui kauan sielä väestöliitos.
Tulipahan pitkä ja epäselvä lause, toivottavasti ymmärsit.
Minkälainen vammaistuki teillä on? Ja paljonko terapioita?[/QUOTE]

Aivan. Noh, senhän sitä näkee, Lastenlinnassa varmaan osaavat arvailla et missä ajassa ne tulokset saa.

Me saatiin sitä perusvammaistukee, 85€ kuukaudessa. Mut seki katkes nyt elokuus ku vuodekshan ne sitä myöntää kerrallaan. Mut nyt saa sit takautuvasti hakee ku hakee uudelleen. Nyt tytöllä on ollu toiminta- ja puheterapiaa. Puheterapian jatkosta ei oo varmuutta, voi olla et puheterapeutti antaa lausunnon ettei näe tarpeelliseksi jatkaa sitä, tyttö kuitenki niin kauheesti kehittyny ja edelleen kehittyy hurjaa tahtia.

 

[Heavyfreak]

Just tänään kysyin puheterapiassa tänään et jatkanko lyhyesti puhumista vai puhuisinko ns. vaikeammin. Niin totesi et ainakin toistaiseksi hitaasti, lyhyesti ja selkeästi. Kun puhuu vaikeammin, ni tuntuu et poika menee ihan sekaisin, lukkoon ja turhautuu. Jolloin päivät on sit yhtä turhautumista, kiukuttelua ja itkua. Jolloin parempi mennä näin, jotta saataisiin niitä onnistumisen tunteitakin. Tulla ymmärretyksi jne.

Meillä menee kanssa kaikkiin toimiin tosi paljon aikaa, mut ei siinä oikein mikään auta kuin ajoissa valmistautuminen kaikkeen. Ja meillä kyllä kovasti alkanut kuvat auttaa mm. pukemisessa.

Aivan, ne onnistumisen tunteet on tosi tärkeitä! Niitä epäonnistumisiakin kun tulee enemmän kun tarpeeksi..

Ei meilläkään muu auta ku alkaa ajoissa valmistautumaan. Samoten ku kertomalla valmistella tyttöö uusiin tilanteisiin tai muutoksiin. Ja niitä sit kerrataan ja kerrataan aina siihen asti ku tilanne tulee eteen. Rutiinit on kauheen tärkeitä, niistä jos poiketaan niin tulee suunnaton raivari.

Meil tyttö jää kans toimissaan kauheen useesti haaveilemaan. Saattaa mietiskellä ja kaikkee muuta, jatkuvasti täytyy muistutella et jatkais esim. pukemista. Siinä kuvat on kyl hyvät, ne pitää paremmin "kiinni" siinä hommassa.

 

[Rva Luna]

Aivan, ne onnistumisen tunteet on tosi tärkeitä! Niitä epäonnistumisiakin kun tulee enemmän kun tarpeeksi..

Ei meilläkään muu auta ku alkaa ajoissa valmistautumaan. Samoten ku kertomalla valmistella tyttöö uusiin tilanteisiin tai muutoksiin. Ja niitä sit kerrataan ja kerrataan aina siihen asti ku tilanne tulee eteen. Rutiinit on kauheen tärkeitä, niistä jos poiketaan niin tulee suunnaton raivari.

Meil tyttö jää kans toimissaan kauheen useesti haaveilemaan. Saattaa mietiskellä ja kaikkee muuta, jatkuvasti täytyy muistutella et jatkais esim. pukemista. Siinä kuvat on kyl hyvät, ne pitää paremmin "kiinni" siinä hommassa.

Toistaa saa kyl tosiaan ihan väsymykseen asti. Ja kuvat kun tuli ni huomasin just ton saman, et jaksaa keskittyä paremmin siihen mitä ollaan tekemässä. Muuten rupeaa haahuilemaan ja touhuamaan muuta, vaikka toistaisin vieressä.

Tossa viikonloppuna väsäsin seinälle ison kalenterin, jossa on kuvina mitä tehdään minäkin päivänä. Ja iso keltainen nuoli osoittaa sit mikä päivä on kyseessä. Ei siis ole tarkoitus et oppisi viikonpäiviä tms. vaan auttaa hahmottamaan mitä päivän aikana tehdään. Siitä on nyt kovin innostunut.

 

["hippu"]

Aivan. Noh, senhän sitä näkee, Lastenlinnassa varmaan osaavat arvailla et missä ajassa ne tulokset saa.

Me saatiin sitä perusvammaistukee, 85€ kuukaudessa. Mut seki katkes nyt elokuus ku vuodekshan ne sitä myöntää kerrallaan. Mut nyt saa sit takautuvasti hakee ku hakee uudelleen. Nyt tytöllä on ollu toiminta- ja puheterapiaa. Puheterapian jatkosta ei oo varmuutta, voi olla et puheterapeutti antaa lausunnon ettei näe tarpeelliseksi jatkaa sitä, tyttö kuitenki niin kauheesti kehittyny ja edelleen kehittyy hurjaa tahtia.

Mun mielestä teille kyllä kuuluis korotettu. Ja me ollaan kaks viimestä kertaa saatu tuki kahdeksi vuodeksi kerrallaan. Jos ne myöntää vain ton pienimmän tuen niin valita. Jos lapsi tarvitsee päivittäin enemmän tukea ja ohjausta kuin vastaavan ikäinen normaali lapsi niin kuuluu korotettu tuki. Jos on vähintään kaksi terapiaa viikossa niin kuuluis ilman muuta korotettu tuki.
Mä oon ekan kerran hakenut vammaistukea kun poika oli vuoden. Päätös oli matalin tuki ja kuukaudelta takautuvasti. Mä tein valituksen ja kirjoitin siihen vain että "haen korotettua tukea syntymästä asti". Ja sain korotetun ja vuoden ajalta takautuvasti (ja joo nykyään saa takautuvasti vain 6 kk mutta sillon sai vuodelta).
Meillä myös tytär on saanut korotettua vammaistukea muutaman vuoden (syy on aivan erilainen enkä jaksa sitä nyt selittää) ja viimeksi ne tiputti sen siihen perusmaksuun. Mä valitin ja kirjotin valitukseen vain että "X tarvitsee PÄIVITTÄIN tukea ja ohjausta huomattavasti enemmän kuin saman ikäinen normaali lapsi". Uusi päätös tuli viikossa ja sain korotetun. Eli valittakaa niistä päätöksistä jos ne tuntuu vääriltä.

 

["vieras"]

meillä 3 neljästä lapsesta saa vammaistukea.Yksi tippuu nyt pois siitä ja kaksi jatkaa.

nuo sairaala jaksot on suoraan anaalista.meillä on useampi tullut esikoisen kanssa,kun on leikattu ja tutkittu muuten.jouduin samaan rumbaan toisen lapsen kanssa(eri sairaus) ja eipä paljon naurata,kun sairaalasta lappuja tulee.

voimia sinulle ja lapselle