vauvan refluksi

[hanna79]

Täältä palstalta olenkin saanut paljon tietoa refluksista... tätä kautta osasin alkaa epäilemään että meidänkin pikku tytöllä olisi siitä kysymys. Meidän pikkuinen on nyt kuukauden ikäinen ja ollut nyt viikon Gaviscon lääkityksellä. Oireina oli jatkuva nieleskely jo ihan sairaalasta asti ruokailun jälkeen. Aluksi en siihen sen suurempaa huomiota kiinnittänyt... ensin huoli alkoi hengityksen jatkuvasta rohinasta ja sen vuoksi käytiin lääkärissä pari viikkoa sitten. Välillä limaa oli kurkussa niin paljon, että öisin vain vahdin, mahtaako vauva saada henkeä ollenkaan.

Sitten keksittiin rohinan olevan yhteydessä ruokaan, jota vauva nielee koko ajan alaspäin, tuntejakin syönnin jälkeen. Vauva alkoi olla itkuinen ja nielaisut selvästi tekivät kipeää ja aloittivat itkukohtaukset. Lisäksi vauva olisi kokoajan ollut rinnalla... ei syönyt läheskään koko aikaa, mutta ilmeisesti maito rauhoittaa poltetta, jonka takaisin nouseva ruoka aiheuttaa. Kun vauva viimeviikolla melkein kokonaan valvoi kaksi vuorokautta mentiin lastenpolin päivystykseen ja siellä määrättiin tuo gaviscon ja lääkäri kertoi epäilevänsä refluksia, kuten mekin olimme tehneet näiden nettifoorumien antamien kokemusten perusteella.

Kyselisin nyt, kun mitä ilmeisemmin refluksi on siis meillä nyt seuralaisena pidempään, että kuinka teillä muilla joilla tauti on todettu arki sujuu? Onko muita, joilla tämä on todettu jo näin pienenä? Onko gaviscon antanut avun, vai saatteko muita lääkkeitä?

Meillä Gaviscon on selkeästi vienyt poltetta pois ja vauva nukkuu nyt rauhallisesti, mikäli lääkkeen ajoitus osuu oikeaan... eli vauvan pitää olla kylläinen ennenkuin antaa lääkkeen, ettei heti lääkkeen jälkeen tarvitse syödä, jotta lääke jää vatsassa "päällimmäiseksi". Tuo on vain helpommin sanottu, kuin tehty. Lääkettä voimme antaa 5 kertaa vuorokaudessa ja ruokailukertoja on paljon enemmän! Eli koko vuorokaudeksi siitä ei ole apua. Itseä harmittaa valtavasti, kun vauva siis oireilee edelleen... onko oireettomuus edes mahdollista tämän sairauden kanssa?

Kuinka teillä on todettu mistä refluksi johtuu? Allergiasta vai rakenteesta ja kuinka se on hoitoon vaikuttanut?

Tuo gavisconhan tekee suojakalvon vatsan pinnalle. Lääkäri kertoi että on muitakin lääkkeitä, mikäli tämä ei auta. Mitenkähän ne vaikuttaa... olisiko niistä apua koko vuorokaudeksi. Vai onko niin, että vain polte pyritään saamaan pois ja ruuan nouseminen suuhun jää vaivaksi edelleen?

Maanantaina soitan kyllä aikaa neuvolalääkärille, että saisi lisää tietoa asiasta. Lastenpolilla tunnuttiin asia ainakin otettavan vakavasti... neuvolalääkäriin suhtaudun vähän varauksella. Haluaisin lisätietoa tästä sairaudesta ihan lääkäriltäkin... mutta teidän vastaukset antaisivat kovasti kuvaa refluksilapsen arjesta! Kiitos siis jos joku jaksaisi vastata!!! Aurinkoisia syyspäiviä!

 

[NallePuh82]

Meillä asuu jo nyt kaksi vuotias refluksilapsi :wave: Refluksi voi tosiaan olla allergian aiheuttama allergiaoire tai sitten rakenteellisesta "viasta" johtuvaa. Monesti pienillä lapsilla rakenteellinen vauva löysyys korjaantuu ajan myötä ja lääkityksestä päästään eroon lapsen kasvaessa. Vaikemmissa tapauksissa vaiva hoidetaan leikkauksella, mutta usein lääkehoito riittää. Allergisessa refluksissa oireet ovat samat, mutta hoito eri. Silloin pääpaino on ruokavalion saamisella kuntoon ja sitä kautta oireettomuuden saavuttamisella. Oireita voidaan osittain helpottaa myös lääkkeillä. Allergiat paranevat myös usein iän myötä, joten helpotusta on luvassa silläkin saralla. Meidän lapsen refluksi on allergista ja hommaa on hoidettu erityiskorvikkeella ja ruokavaliolla ja lisänä on ollut lääkitystä, josta on nyt jo päästy ainakin toistaiseksi eroon.

Refluksiin on olemassa onneksi pitkä liuta lääkkeitä, joilla vaivaa voi helpottaa. Hoito riippuu aina hieman tuosta refluksin aiheuttajasta. Tuo Gaviscon auttaa tuohon rakenteelliseen ehkä paremmin ja hyvä, että on jo apua teille vähän tuonut.

Meillä oli ekana kokeilussa Gaviscon ja siitä ei niin apua ollut yhtään. Sitten käytettiin joku aika Zantacia ja pian siirryttiin Losec Mupsiin, jota meni alta puolivuotiaasta aina kaksi vuotiaaksi saakka ja nyt voitiin jättää se vihdoin pois. Rakenteellista voidaan hoitaa myös Prepulsid nimisellä lääkkeellä, joka on nykyisin erityislupavalmiste, mutta silti aika yleisesti käytössä kumminkin. On olemassa myös muita lääkkeitä, joten pelkkään Gavisconiin ei tarvitse "tyytyä" jos tarvetta lääkitykselle on.

Kannattaa liittyä Yahoossa refluksilapset ryhmään, jossa on aika paljon rakenteellisesta ja allergisesta refluksista kärsivien lasten vanhempia ja sitä kautta laajemmin vertaistukea tarjolla!

 

[hilunen]

Meillä todettiin nyt 8kk ikäisellä tytöllä rakenteellinen refluksi neidin ollessa puolivuotias. Oltiin kyllä epäilty asiaa jo sieltä 3-4kk ikäisestä, selvittelyt ja gavisconin kokeilu sitten vei aikansa. Rakenteelliseen päädyttiin siksi, ettei tytöllä ollut eikä ole mitään allergiaan viittaavia oireita.

Päällimmäisenä oireena oli erittäin runsas oksentelu pariviikkoisesta alkaen, pahimmillaan kymmeniä kertoja päivässä, oksenteli myös määrällisesti todella paljon ja kaaressa. Oksenteli vielä parikin tuntia syömisen jälkeen. Lisäksi oireili myös muilla tavoin, oli ruuan seilaamista ja nieleskelyä, jatkuvaa rinnalla oloa, epämääräistä levottomuutta ja ähräämistä, selän kaarelle vetämistä, jatkuvaa nyrkin syömistä vaikkei ollut hampaita tulossa, nukahtamisvaikeuksia-myös päiväunet olivat aikalailla olemattomat, heräsi hetken päästä nukahtamisesta itkien ja ähräten, oli kaikenkaikkiaan varsin rytmitön. Tyttö oli näin jälkikäteen ajatellen myös todella vakava ja iloton vauva.

Neuvolassa ei alkuun otettu juurikaan muuta kantaa kuin että seuraillaan, vaikka joka käynnillä toin esille sen, että pulauttelu ja oksentelu on todella runsasta. Tyttö kasvoi ja kehittyi koko ajan hyvin. Tuotiin sitten itse esiin neuvolassa epäilymme refluksista, jonka jälkeen aloitettiin tytön ollessa 4½kk gaviscon neuvolalääkärin ohjeesta. Siitä näyttikin aluksi olevan apua, oireet vähenivät, nukkuminen helpottui ja aiemmin nauramaton tyttö alkoi nauraa. Reilun kahden viikon päästä oireet kuitenkin palasivat entiselleen, eikä gavisconista vaikuttanut enää apua olevan. Mentiin yksityiselle, joka ottikin asian heti vakavasti ja laittoi eteenpäin Helsinkiin lasten- ja nuorten sairaalaan. Siellä tehtiin alkuun mahan ja suoliston varjoainekuvaus epäilyn alla myös olleen mahaportin ahtauman sulkemiseksi pois-kuvauksen normaalin tuloksen ja oireiden perusteella lääkäri teki diagnoosin rajuoireinen refluksi. Lääkitykseksi aloitettiin Prepulsid-kuuriluonteisesti. Kyseessä on tosiaan erityislupavalmiste, mutta meidän hoitavan lääkärin mukaan on refluksiin parhaiten toimiva lääke. Tytön oireet alkoivat helpottaa ja vähentyä huomattavasti jo muutama päivä lääkkeen aloituksesta, muutaman viikon päästä oireet loppuivat kokonaan. Tytössä huomasi eron todella selvästi, päivärytmi löytyi oireiden helpotuttua itsestään, nukahtamisvaikeudet loppuivat ja tyttö muuttui iloiseksi ja hyväntuuliseksi lapseksi. Tytön koko persoonallisuus tuli kunnolla esille vasta oireiden helpotettua. Kuuri kesti kaksi kuukautta ja pari viikkoa sitten käytiin kontrollikäynnillä. Koska oireet ovat pysyneet poissa lääkityksen lopetuksen jälkeenkin, todettiin ettei lääkitystä ole enää tarpeen jatkaa-jos oireet palaavat, aloitetaan lääkitys uudestaan, mutta nyt ei ainakaan näytä sille tarvetta olevan.

Meillä refluksi on siis oireiden osalta ohi, tyttö pulauttelee edelleen, mutta todella vähän ja harvoin, sillä tavoin kuin tämän ikäinen vielä pulauttelee. Huomaa kyllä, että tyttö on edelleen "herkkä" yäkkäämään ja esim. jos lutkuttaa vettä ruuan yhteydessä, tulee se varsin herkästi takaisinpäin. Ruoka ei kuitenkaan jää enää seilaamaan. Olen vasta nyt tytön ollessa oireeton ymmärtänyt, miten kokonaisvaltaisesti hän oireili refluksia ja miten paljon se häneen vaikutti ja sattui. Tyttö vaikuttaisi olevan myös kipuherkkä, lienee kokenut sen verran epämiellyttävää oloa ja kipua tähän mennessä, että mitta tullut täyteen.

Tällä hetkellä refluksi ei enää juurikaan vaikuta arkeen, muuten kuin itsestäni vielä löytyvällä väsymyksellä kuukausien rytmittömyyden ja huonojen unien takia. Olin viime kesänä todella väsynyt tytön jatkuvaan oireiluun, en olisi ikinä voinut kuvitella miten väsyttävää refluksi voi olla. Se vaikutti todella paljon arkeen ja jaksamiseen ja teki päivistä myös varsin kaoottisia. Mutta oireettomuus on siis täysin mahdollista ja jos tuntuu ettei gaviscon poista oireita riittävästi, niin ehdottomasti kannattaa harkita muuta lääkitystä. Jos on kyse rakenteellisesti refluksista, niin gavisconhan hoitaa vain oiretta, puuttumatta syyhyn sen taustalla-esimerkiksi tuo prepulsid vaikuttaa suoraan mahan sulkijalihaksen toimintaan. Hyvä juttu, että hoito on saatu teillä alkuun jo tässä vaiheessa-en halua edes ajatella miten paljolta tyttö olisi säästynyt ja miten paljon paremmin olisimme itse jaksaneet jos olisimme vieneet tytön yksityiselle jo aiemmin ja lääkitys olisi saatu aiemmin päälle.

 

[hanna79]

Kyllä taas niin itkettää, kun käytiin lasten polilla ja vastassa oli lääkäri, jonka mielestä ongelmaa ei ole, kun tytön paino nousee normaalisti. Yritin kovin selittää, että en todellakaan ole edes epäillyt ettei nouse, kun ei sitä ruokaa ulos asti juuri tule, vaan ongelma on, että tyttö ei saa nukuttua jatkuvan nielemisen takia. Se on kuulema vain unirytmin hakua. Nyt en tiedä mitä tekisin. Hirvittää ajatus näin vähistä yö unista itsellä... kuinka jaksan? Nyt on mies vielä lomalla tämän viikon, mutta ensiviikosta alkaen hän on töissä ja öiden jakaminen ei enää onnistu nukkumisen kanssa niinkuin nyt... on nukuttu tähän asti vuorotellen. Kuukauden kuluttua lääkäri pyysi palaamaan asiaan, jos vaivaa ja nukkumisvaikeuksia vielä on.

Kiitos teille molemmille, kun kerroitte omista kokemuksistanne! Täytyy etsiä tuo yahoo:n ryhmä... vertaistuki olisi nyt tarpeen!

 

[hanna79]

En tiedä oonko ihan tollo, mutta en löydä yahoosta muuta kuin jonkun sivuston, jossa on etusivulla vuonna 2007 tammikuussa kirjoitettuja juttuja... kai siellä oikealla sivustolla vähän useammin joku käy. Osaatteko neuvoa tyhmää, että miten löydän sen refluksilapsien sivuston?!?

 

[NallePuh82]

Kyllä siellä refluksilapsissa (ikävä kyllä) on vähän enemmän liikennettä! Se löytyy Yahoon Groups osiosta nimellä "refluksilapset". Ensin muistaakseni täytyi luoda sähköposti yahooseen ja sen jälkeen vasta liittyä ryhmään. Ryhmä on suljettu eli jäsenyys täytyy ensin hyväksyä, mutta se on ainakin yleensä ollut aika nopeasti hoidettu.

Tuo teidän lääkärikokemus on tosi inhottava ja vielä nykyäänkin ihan liian yleinen. Lasten refluksista ei kaikillä lääkäreillä ole tietoa läheskään tarpeeksi tai oikeastaan ollenkaan.

 

[Luppis]

Ei muuta kuin yksityiselle. Maksaa alle 100 euroa + mahd. kokeet mutta jos/kun saatte apua, on hintansa väärti. Ja jos eka lääkäri ei ota asiaa tosissaan, ei muuta kuin seuraavalle.

 

[hilunen]

Tosi kurjaa, että lääkärin suhtautuminen on ollut tuota tasoa. :/ :hug: Eihän se, että lapsen paino nousee normaalisti, tarkoita sitä, ettei lapsella voi silloin refluksia olla. Meillä on myös tytöllä paino mennyt pääosin omaa tasaista käyräänsä, vaikka oksentelikin todella paljon. Refluksi on mitä ilmeisimmin aika lailla alidiagnosoitu vaiva varsinkin, jos lapsi ei oksentele, vaan oireilu on enemmänkin nieleskelyä ja ruuan seilaamista.

Olen samaa mieltä edellisen kanssa siitä, että hakeutukaa yksityiselle, jos teitä ei lastenpolilla oteta vakavasti-yksityisen kautta saatiin myös itse apua ja lähete eteenpäin asiantuntevalle lääkärille. Yksityisellä käynti toki maksaa, meillä on onneksi tytöllä vakuutus johon kaikki hoitokulut menee, mielestäni hinta on kuitenkin itse maksettunakin pieni, jos apua saatte!