Vauvan epilepsia

Hei!
Onko meidän perheellä kohtalotovereita?
Pienellä pojallamme (nyt 5kk) on ollut syntymästään lähtien epilepsia.
Sairaus todettiin kuitenkin vasta 3kk:n iässä. Sitä ennen lääkärit sanoivat "kramppien" olevan koliikkia.

Meillä oli alkuun infantilispasmi oireyhtymä, mutta nyt lieventynyt ja on vain lapsuusiän erittäin vaikea epilepsia.
Kohtauksia tulee päivittäin. Nyt lääkityksenä Absenor 3mlx2 ja Sabrilex 1,5mlx3.

Pienellä miehenalullamme on myös epilepsiasta johtuva, erittäin voimakas karsastus molemmissa silmissä, sekä heikentynyt tuntoaisti. Lisänä on motorinen kehitysviive, joka oli väistämätön.

Kuitenkin rakas pieni miehemme on ollut urhea ja jaksanut hienosti. Kovin yleistä tällainen ei ole, joten jos tätä kautta saisin vertaistukea, se olisi upeaa.

 

Hei!

Täällö toinen kenen lapsi on sairastanut epilepsiaa. Meillä se puhkesi 4kk:n ikäisenä. Pisti silmään tuo absenorin annos. Onko teillä aina ollut noin iso tuo? Meidän pojalla oli alkuun 1ml aamu + 1,5ml ilta ja alussa käytettiin myös erästä rauhoittavaa (jonka nimeä en nyt muista, pitäisi tarkistaa) tämä rauhoittava lopetettiin parin kk:n jälkeen kun absenor oli alkanut kunnolla puremaan. Meillä noita kohtauksia tuli päivittäin ja pahimpina päivinä jopa kymmenen. Olimme viikon sairaalassa ja meinasimme joutua lastenlinnaan kun mikään ei tuntunut auttavan. Tämä meidän epilepsia on sukuvitsaus jota kutsutaan imeväisikäisten epilepsiaksi. Lääkityksen ansiosta nyt on ollut ihan rauhallista ja poika on jo 2vuotias. Siinä mielessä meidän sairaus eroaa eetä tämä imeväisikäisten epilepsia häviää kokonaan muutamassa vuodessa, vähän vanhempana voi tulla jotain pakkoliike juttuja joista en edes tiedä kovinkaan paljon.

Kumma tuo lääkärien diagnoosi tuosta koliikista. Miten kouristelut edes liittyvät koliikkiin, ihmettelen. Meilläkin alkuun kaikki väitti että pojalla olisi vain ollut muka kuumekouristeluja (kuumetta ei vain ollut millään kerralla). Juostiin muutamalla lääkärillä ennenkun meidät otettiin tosissaan.

Voimia sinulle ja perheellesi tuon asian kanssa ja varsinkin pikkumiehelle. Muistan miten rankkaa oli katsoa vierestä pienen kohtauksia. Kyllä se jossain vaiheessa varmasti alkaa helpottumaan vielä.

Anteeksi jos sekavasti nyt kirjoitin, kuuntelen samalla äitini höpinöitä kun hän on kylässä

 

Meillä kun ei tunnu mikään lääke auttavan, niin siksi absenor annos on iso.
Sai ihan alkuun sabrilexia 250mgx3, mutta siitä tuli niin karseet sivuvaikutukset, että annosta täyty pienentää. Sitten rinnalle tuli absenor, ensin 1,2mlx2 sitten 1,8x2 ja kun se ei vielä auttanut, niin nostettiin tuohon kolmeen. Kohtauksia on tullut pahimmillaan 20 päivässä.

Meidän poitsu on ollut lääkäreille arvoitus, ja meille sanottiin, että todennäköisesti kohtauksia ei saada koskaan kokonaan loppumaan :'(
Ennuste on kuolemasta-täydelliseen parantumiseen.
Jonkinlaista kehitysvammaa on ehkä tulossa, sitä emme tiedä vielä.
Meillä ei ole suvussa mitään vastaavaa, joten tämä on siitäkin hieman erikoista.
Minulle sanottiinkin, että ei ole ihme, että lääkärit eivät tajunneet, koska epilepsia puhkeaa yleensä 4-8kk:n ikäisenä.
Meillä tämä ei todennäköisesti koskaan tule loppumaan. Toivon vain että pieni aarteemme
pärjäisi hyvin, ja saisi edes jossain suhteessa viettää "normaalia" elämää.

 

:hug: Meillä oli kerran tyttö, jolla oli aivoissa synnynnäiset epämuodostumat, jotka aikaansaivat erittäin vaikiahoitosen epilepsian. Epilepsia todettiin 1kk ikäsenä. Koskaan sitä ei saatu täysin hallintaan, lääkityksenä oli fenobarbital (kirjotetaankohan noin) sit absenor rinnalla, sitä kokeiltiin nestemäisenä, tippoina ja tabletteina ja ei vain imeytynyt ja sit alotettiin noitten lisäksi topimax, sen jälkeen lisättiin rivatril ja sabrilex ja eivät nekään enää lopussa auttaneet ja lopulta epilepsia-kohtaukset jäivät aina vaan pidempään päälle..eli status-tilaan ja saivat aina vaan enempi tuhoja aivoissa aikaan. Tyttö kuoli pikkasen vajaa 1v2kk ikäsenä. Vaikka lääkitys oli rankka ja tytön kohtalo puhutti ja tavallaan säälittikin, niin siitä oltiin aina kiitollisia, että kohtaukset eivät näkyneet päälle päin rajuina kouristeluina. Meillä ne olivat lähinnä sitä, et tyttö näytti nukkuvalta, mut ei ollu herätettävissä ja sit oli jäykistymistä ja pientä nykinää ja tietynlaista ääntelyä kohtauksen aikana. Nää on aina niin rankkoja asioita..epilepsiaa on niin monenlaista..valtaosa sen kans pystyy elämään ja pärjää suht omillaan..mut sit on myös näitä vaikeestakin vaikeempia ettei mikään auta ikinä. jaksamista vaan pienten epilepsia-potilaiden vanhemmille. :hug:

 

Tosi surullista :'(

Meillä on myös se erikoista, että aivoissa ei näy mitään poikkevuuksia (Luojan kiitos).
Ensiviikolla on uusi magneettikuvaus jossa nähdään tilanne. Kuitenkin menty parempaan päin.
Lääkäri sanoikin, että erittäin vaikeaan epilepsiaan liittyy jonkinlainen aivovaurio, yleensä.
Meillä vaan sellaista ei (onneks) näy.

 

mam84 laitoin sinulle yksityisviestiä! :wave:

 

meidän kuopuksella diagnosoitiin infantilispasmi oireyhtymä kanssa, tytön ollessa 4kk vanha. kokeilltiin myöskin sabrilexiä ja absenoria heti b-vitamiinin ohessa. mikään ei tehonnut. EEG oli aina vaan yhtä sotkua. tyttö menetti hymy refleksin...kaikki. oli ja tuijotti eteensä,jos ei kohtausta ollut päällä.
vihdoin saatiin kohtaukset hellittämään ACTH-pistoshoidolla, joka oli todella rankka,mutta myös ainoa oikea hoito. saatiin tyttö kotiin 3kk sairaalassa olon jälkeen!!

motorisen kehityksen viivästymähän siitä tuli, tyttö nyt 1½v ja kehitys siinä 12kk iän tienoilla. kaksi kertaa viikossa käydään fysioterapiassa, ja alkaa tuottamaan tuloksia!
=)

saa laittaa yv, profiilissani on mese os. jos haluaa jutella lisää,vertaistuki on tärkeää! :hug:

muoks. tuli oikein kyyneleet silmiin, kun tiedän miltä tuntuu kun oma lapsi vakavasti sairas.