Vakava anti-D-immunisaatio, onko muita?

Hei,

löysinpä viimein tästä aiheesta keskustelua. Pari viikkoa jo tässä taas etsin paikkaa, johon hakeutua.
Meillä on vuonna 2008 syntynyt poika, jolla todettiin rh-immunisaatio 2vrk syntymän jälkeen. Asumme keskisessä Suomessa, joten täällä ei juuri osaamista ja tietoa tunnu tältä saralta löytyvän. Lääkäreiltäkään. Meidän tapauksessa immunisaatio oli lievä, eikä verensiirtoa tai -vaihtoa tarvittu. Poika oli 5vrk sinivalohoidossa ja ensimmäiset 3kk seurattiin hemoglobiinia viikottain.

Olen nyt raskaana (6+6) . Olen ollut neuvolaan yhteydessä jo raskauden suunnitteluvaiheessa ja kertonut tilanteen (olemme muuttaneet esikoisen syntymän jälkeen) Kun ilmoitin tästä raskaudesta, th otti minut samana päivänä vastaan (5+3). Otettiin verikokeet ja laitettiin lähete äitipolille. Verikokeiden tuloksia ei ole vielä tullut, polille on aika marraskuun lopussa.

Minusta on jotenkin helpottavaa lukea muiden kokemuksia ja kuulumisia tältä saralta. Itse en henkilökohtaisesti tunne ketään, jolla olisi vastaava tapaus ollut. Olen käynyt eri lääkäreiden vastaanotoilla täällä meidän paikkakunnalla, mutta kukaan heistäkään ei ole koskaan ollut tekemisissä vastaavan tapauksen kanssa Tosi kivat fiilikset. Sairaalassa on sentään yksi vanhempi lastenlääkäri, joka esikoisen syntymän jälkeen kertoi meille niin paljon tästä asiasta, kuin vaan pystyi. Se rauhoitti.

Kyllä tätä toista raskautta nyt seurataan pelonsekavin tuntein, että mitä seuraa. Mieheni verta ei olla vielä selvitetty, joka sekin ihmetyttää todella paljon. Hän kävi kuitenkin selvittämässä perusasiat työterveydessä ja hän on AB+.

 

Olivia onkin jo ihan loppusuoralla, tulehan sitten joskus kertomaan miten meni, onnea matkaan! :wave: :hug:

Toivottavasti muutkin synnyttäneet muistaa jossain vaiheessa käydä kertomassa miten kaikki meni :wave:

mama-2008 etkö siis saanut synnytyksen jälkeen sitä anti-D-piikkiä (vai mikä se oli)? Kun toi Rh- tyyppinen kun on ainut näistä immunisaatiotyypeistä joka voidaan estää sillä piikillä... aika outoa toimintaa Toivottavasti teillä kaikki menee hyvin!

Mulla oli viimeisimmistä verikokeista tietona, että vasta-ainearvot eivät ole nousseet edellisestä, eli ilmeisen alhaisia edelleen ja titterit nolla. Tällä kaavalla kun päästäis mahdollisimman pitkälle!

 

mama-2008 Joo tosiaan tuntuu, ettei kukaan tiedä näistä immunisoitumisista oikein mitään. Me kun ollaan TAYSissa käyty nyt muutamaan kertaan, tuntuu sielläkin olevan suuria eroja lääkäreiden välillä. Toiset tuntuvat jopa ottavan immunisoitumisen paljon kevyemmin kuin toiset.

Eilen oli siis taas kontrollikäynti TAYSissa. Viimeisimmät tulokset vasta-aineista olivat tiitteri 16 (viimeksi tiitteri oli 8 ) ja kvantitatiivinen arvo 31 (viimeksi 16) eli nousua oli tapahtunut parissa viikossa. Huippuvirtausten tutkiminen ultralla epäonnistui kun vauvan pää oli väärässä asennossa. Jouduttiin siksi ottamaan taas lapsivesinäyte bilirubiinien määrittämiseksi ja ilmeisesti arvot olivat jälleen matalat kun mitään ei soiteltu perään.

Päätettiin sitten, että menen osastolle tiistaina kun rv 38+0 ja synnytys mahdollisesti käynnistetään riippuen osaston tilanteesta sun muusta.

Olivia 37+4

 

Olivia voi että, teillä on ehkä jo pian käärö sylissä! =) Eli ilmeisesti jäät osastolle tarkkailuun, vaikka ei ihan heti käynnistettäisikään? Toivottavasti vauvelin arvot on syntymänkin jälkeen hyvät! Onnea matkaan! :wave:

 

Olivia, kertoisitko kuinka noita tiittereitä seurataan? Otetaanko äidistä vain verikoe?
Minä kanssa toivon, että vauvan arvot on syntymän jälkeen hyvät, eikä toimenpiteitä tarvita. Itseä se hässäkkä ainakin stressasi ja hämmensi suuresti esikoiselta. Tosiaankin jotkus suhtautuvat tähän asiaan hyvinkin kevytkenkäisesti. Minun tapauksessani on kyse hoitovirheestä, eli en ole saanut ensimmäisen raskauden (keskeytyi) jälkeen anti-D-piikkiä, josta johtuen vereeni on muodostunut tuota vasta-ainetta. Olin vain esikoisen syntymän jälkeen niin väsynyt jo kaikkeen siihen sairaala/labrarumbaan, etten ole jaksanut hoitovirheilmoitusta tehdä. Minua kehotettiin neuvolan puolelta sellainen tekemään.

 

Stoppis Juu osastolle jään kun jostain luin, että ainakin TAYSissa voisi olla osastolla kerrallaan vain 5 käynnistyspotilasta. Toivottavasti ei kuitenkaan kovin kauaa tarvitsisi odotella kun en oikein sairaalassa ole aiemminkaan viihtynyt.

mama-2008 Mä olen raskauden alusta saakka käynyt ensin kuukausittain ja sitten kahden viikon välein verikokeessa. Vastaukset on tulleet neuvolaan parissa viikossa. Vastaukset menevät myös suoraan lähimpään yliopistolliseen sairaalaan, josta otetaan yhteyttä jos jotain kontrollia tarvitaan.

 

Heippa taas..

sain äsken tiedot verikokeista ja niiden mukaan veressäni EI ole vasta-aineita. Olen kyllä ymmärtänyt, että minun veressä niitä pitäis olla, koska poikani on kerran immunisoitunut?! Ja olen myös ymmärtänyt, ettei ne poistu äidin verestä. Hmmm... olen nyt pelkkänä kysymysmerkkinä. Löytyiskö täältä joku, joka osais jotain sanoa tilanteeseen? YLLÄRI, meidän neuvolassa ei kukaan osannut sanoa yhtään mitään. Ei edes lääkäri

 

Mä vastailen tänne itse
Eli soittivat minulle veripalvelusta (ihan järjettömän hyvää palvelua) Sieltä epäili vahvasti sitä, että meidän tapauksessa olis ollut kyse rh-immunisaatiosta (anti-D:stä), koska minun veressä kyllä pitäisi edelleen olla vasta-aineita. Synnytyksestä on kuitenkin vain vuosi.
Sen sijaan epäili juurikin tuota ABO-immunisaatiota. Sen olisi voinut meidän sairaalassa selvittää silloin kun esikoinen syntyi ja se olisi pitänytkin selvittää, mutta ylläripylläri, eihän täällä mitään sellaista olla tehty. Mur, mur..

 

Hei! Meidän vauva on maailmassa :heart:
Tässä vähän tarinaa, miten nuo vasta-aineet vaikuttivat synnytyksen jälkeen vauvan elämään.
Jouduimme olemaan vuorokauden pitempään sairaalassa, koska lääkäri halusi ilta- ja aamubilirubiiniarvot 2,5 vrk:n ja 3:n vrk:n iässä. Ne olivat sen verran hyvät, ettei vauva tarvinnut sinivalohoitoa tms. ja pääsimme kotiin kolmantena päivänä synnytyksestä. Kävimme antamassa bilirubiininäytteet neljän ja viiden vuorokauden iässä. Siinä vaiheessa arvo oli niin matala, että jos minulla ei olisi ollut vasta-aineita, seuranta olisi lopetettu. Sitten vielä yksi näyte viikon iässä. Seuraavat näytteet tulevat vielä kahden viikon ja kuukauden iässä.

mama2008, kiva kun sait tietoa. Minullakin on sama kokemus tuosta veripalvelun palvelusta, tietoa ja hyvää asiakaspalvelua löytyy =)

 

Hope onpa kiva kuulla että teillä meni noin kivasti =) Samaa toivotaan meille kaikille muillekin! Isot onnittelut pikku kääröstä! :flower: :heart:

mama tosi hyvä! Etkös nyt pääse tästä piinailusta, kun ei vasta-aineita olekaan =)

 

Hopelle onnea pienestä nyytistä ja hienoa, että noin hyvin tilanne!

stoppis, kyllä mä näin ymmärsin. Vihastuttaa vain tuo meidän sairaalan toiminta, koska meillä meinas siirtyä hamaan tulevaisuuteen tän kakkosen haaveilu edes. Mur, mur... Onneksi meille nyt kävi näin!! 30.11. minusta otetaan vielä yksi ylimääräinen verikoe, jonka perusteella sitten saan ne 'puhtaat' paperit.Tässä vaan on sellainen paska homma, että pelkään, että meillä tulee olemaan hankaluksia saada vakuutus tälle toiselle lapselle, koska minun papereissa on merkintä tuosta rh-immunisaatiosta. Osaisiko joku tästä mahdollisesti kertoa?

 

Meille syntyi varhain perjantaiaamuna tyttö, kolmen päivän käynnistelyn jälkeen. Jo perjantai-iltana tyttö laitettiin vierelle valohoitoon hieman nousseiden bilirubiiniarvojen vuoksi. Tyttö ehti olla valoissa ehkä n. tunnin kun uudet tulokset tulivat ja tyttö oli siirrettävä lastenosastolle kolmiin valoihin. Arvot lähtuvät laskuun lauantaina ja valoja vähennettiin yksillä. Itse kotiuduin lauantai-iltana jotta edes välillä saan ajatukset pois sairaalasta ja jatkuvasta huolesta vaikka tietty kotonakin tyttö on kokoajan mielessä. Oli myös raskasta olla synnyttäneiden osastolla kun muut pitivät sylissä vauvojaan ja imettivät ja itse ei omaansa saa pitää sylissä eikä edes nukkua samassa huoneessa.

Tänään sunnuntaina aamulla arvot lähtivät taas lievään nousuun ja otettiin kolmet valot käyttöön. Iltapäivän aikana arvot nousivat rajusti ja valoja lisättiin viiteen eli tyttö saa nyt joka suunnasta valoa. Lisäksi annetaan kanyylilla jotain lääkettä, jolla arvot pitäisi saada laskemaan. Jos arvot eivät laske, joudutaan ottamaan verensiirrot käyttöön.

Todella raskasta on kun tyttöä saa maksimissaan 20 minuuttia kolmen tunnin välein hoitaa, muuten pitää pitää visusti lamppujen alla. Tällä hetkellä myös ruokinta ja vaippojen vaihto on tehtävä valoissa kun arvot ovat niin korkeat.

Eli tällaista meille kuuluu, vaikka vasta-ainearvot eivät missään vaiheessa kovin korkeat olleetkaan. Ainakin nyt on selvää, että tämä on meidän viimeinen lapsemme, en millään kestäisi enää samaa ja todennäköisesti tilanne olisi paljon pahempi seuraavalla kerralla. :/

 

Olivia ensinnäkin suuret onnittelut pienestä tytöstä! :flower: :hug: Raskas alku on teillä kyllä ollut Kovasti voimia teidän perheelle! Toivottavasti tytöllä on jo paremmat arvot! :hug: :hug: Yllättävää tosiaan, että noinkin rankasti sitten meni, vaikka arvot eivät raskausaikana ihan hirveän hälyyttäviä olleetkaan :| Hui! Toivottavasti tulet pian kertomaan hyviä uutisia!!!! :wave: Voimia!

 

heippa.
en ole jaksanut päivitellä tilannettani yhtään, elin ehkä elämäni pisintä kaksi viikkoista, joka ei tuntunut loppuvan ollenkaan.

kohtuun saamani punasolutankkauksen piti viedä raskautta eteenpäin 1-2 viikkoa, sain käydä kotilomilla ja palasin osastolle muutaman päivän kuluttua.
keskiviikkona 21.10. alkoi tapahtua, kun aamulla minut herätettiin ultraan. lääkäri tutki vauvan virtauksia ja arvot oli koholla, sain ajan polille uutta napaveripunktiota varten, josta katsotaan hb. myös lapsivesinäyte otettaisiin keuhkojen kypsyyttä varten. pistot eivät onnistuneet yhtä nopeasti, vaan tällä kertaa lääkäri pisti 6 kertaa ennenkun sai molemmat näytteet.
muutama tunti punktiosta, lääkäri tuli kertomaan että vauvan hb oli vain 81 ja sektio joudutaan tekemään heti aamulla ensimmäisenä.
olin aivan sekaisin kauhusta ja pelosta, asiat tulivat niin vauhdilla, etten yksinkertaisesti pysynyt mukana ja huoli vauvan kunnosta oli suuri. lisäksi verensiirrosta oli vain apua 5pvän ajaksi!
22.10. klo 08.23 rv 36+1 syntyi poika, 3110g ja 49cm. vauva oli virkeän oloinen, itki heti salissa, mutta oli tosi kalpea ja hänet kiidätettiinkin heti vastasyntyneiden teholle.

minut kursittiin kasaan ja pääsin virkoamaan potilashuoneeseen. lastenlääkäri tuli ilmoittamaan, että vauvalle oli tilattu veri helsingistä ja se vaihdettaisiin heti, koska immunisaatio oli edennyt niin pahaksi, että vauvan omat punasolut tuhoavat toisiaan.
eli vauva menehtyisi joka tapauksessa, mikäli verta ei vaihdettaisi.
pojalle vaihdettiin verta 500ml mikä vastasi tämän kaksinkertaista verimäärää elimistössä.
toimenpide tehtiin kanyylien avulla, toinen kanyyli oli laskimossa, toinen valtimossa ja 5ml otettiin toisesta ja toiseen laitettiin sama määrä verta. vauvan bilirubiini oli korkealla, joten poika oli myös valoissa toimenpiteiden ajan, enimmillään neljissä valoissa.
seuraavina päivinä poika sai myös trombosyyttitankkauksen sekä lisäksi vielä punasoluja jälleen laskeneeseen hb tasoon pääkanyylin kautta.
kaiken kaikkiaan vauva oli puolitoista viikkoa valoissa ja nyt kun ikää on kohta kolme viikkoa, ei bilirubiinitaso ole vieläkään laskenut normaalille tasolle.
valorajasta ollaan vielä sen verran kaukana, ettei hoitoa tarvita. neuvolassa alkaa hb seuranta kerran viikossa, että hemppa lähtee varmasti nousemaan.

vasta jälkeenpäin stressipadon purkauduttua kotona olen tajunnut, ettei kukaan ole missään vaiheessa puhunut, miten vaikeaksi immunisaatiotila voi lopuksi mennä. omat titterini nousivat kahden viikon sisällä 16 -> yli 200, ja kukaan ei sanonut edes verikoetuloksia minulle! jälkeenpäin kuulin omalta neuvolatädiltäni tuloksista. en vain tajunnut, että labrakokeet olivat titteriarvoja varten.
immunisaatiohan pahenee joka raskaudessa, on vielä selvittämättä onko mahdollista saada lapsia enempää vai menehtyvätkö nämä jo aikaisilla viikoilla. ja vaikka raskaus olisikin mahdollinen, jaksaako tähän kaikkeen ruveta uudelleen? henkisesti aika on ollut niin raskasta, mutta onneksi nyt ollaan jo paremmalla puolella. ja saan olla kiitollinen, että raskautta ei enää venytetty enempää. ja onneksi vauva oli todella iso viikkoisekseen, ettei painokin olisi jäänyt vielä keskosen tasolle.

olivia83 tiedän miltä sinusta tuntuu olla "valolapsen" kanssa, kun vauva itkee, ja vaikka kuinka äitinä haluaisit nostaa toisen syliin ja lohdutella, et vaan voi. ja se sattuu niin paljon. nähdessäni imettäviä äitejä, tunsin vain katkeruutta ja vihaa omasta tilaanteestani. kovasti jaksamista sinulle :hug:

heituska

 

heituska voi kauhistus millainen shokkialku teillä on ollut :'( Varmasti piinallista aikaa, en voi edes kuvitella :hug: :hug: Onneksi nyt olette jo paremmalla puolella, kovasti voimia vielä, vaikka pahin onkin jo ohi! :hug: Kyllä voi näköjään todella nopeasti tilanne mennä pahaksi Kiitos että tulit kertomaan kuulumiset, itse koen, että on tärkeää tietää että asiat voi mennä hyvin, mutta myös se, että asiat voi mennä huonosti, mutta siitä silti selviää..

Niin ja onnittelut hyvänkokoisesta pojasta :flower: =) Ja oikein hyvää jatkoa teille!

 

stoppis kyllä tässä on virallisesti eletty niin pitkiä aikoja, että onneksi pahin on ohi.
toivottavasti pojan hb olisi tulevissa kontrolleissa noususuhteinen, ettei tarvittaisi mitään uusia toimenpiteitä. hyvät jatkot sinullekkin

kaikille vasta-ainemammoille toivotan hurjasti jaksamista, joskus vauvan saaminen tuntuu menevän vaikeimman kaavan kautta, ja ainakin tälläisissä tilanteissa sitä kysytään erityisesti äidiltä lujaa uskoa siihen, että kaikki päättyy lopulta hyvin.
itse henk.koht. kyllästyin ihmisten "kaikki menee varmasti hyvin"-toitotukseen, kun omassa mielessä asiat jylläsivät ja jatkuva vauvan menetys oli päällimmäisenä. sitä vain ei jaksanut enää kuunnella, vaikka kuinka toiset hyvällä sen sanoivatkin.
joten jaksamista jokaiselle, joka asian kanssa joutuu päätänsä vaivaamaan. :heart:

 

heituska Kauheaa mitä olette joutuneet immunisaation kanssa kestämään. Minullakin oli kyllä kokoajan tiedossa, että ongelmia immunisaatio aiheuttaa, mutta kukaan ei missään vaiheessa kertonut, kuinka vakavasta asiasta oikeasti on kyse.

Meillä tytöllä on nyt ikää kaksi viikkoa ja eilen päästiin lasten kotisairaalaan eli hoidamme tyttöä kotona valoissa ja sairaanhoitaja käy kotona tekemässä verikokeet. Välillä tyttö on pois valoista, välillä joudutaan ottamaan valot käyttöön kun arvot taas nousevat. Bilirubiini on edelleen valorajalla, pyörii siinä 300 paikkeilla. Vajaan viikon iässä tytölle tehtiin ensimmäinen punasolutankkaus nopeasti laskevan hemoglobiinin vuoksi ja tällä viikolla verensiirto uusittiin kun hb laski taas. Tulevaisuudessa ainakin 3 kk ikään saakka käymme sairaalalla viikottain verikokeissa seuraamassa hb:a.

 

olivia83
neuvolassa voitaisiin aivan reilusti sanoa, että kyse on todella vakavasta vaivasta, eikä hyssytellä että kaikki menee hyvin. kerran kun immunisaatiotilat ovat muutenkin harvinaisia.
miten teidän typykkä voi?
terveydenhoitaja on käynyt meillä ottamassa pojasta 2 verikoetta, hb on ollut 105 ja 113, nyt maanantaina olisi sitten lääkäri-neuvola.

itse en ole uskaltanut soittaa vieläkään veripalveluun tulevaisuudesta, jos sattuisikin joskus vielä odottamaan niin mitäs sitten...
sen verran selvittelin, että verta en voi missään vaiheessa luovuttaa kun sitä ei voida käyttää mihinkään vasta-aineiden takia.

hyviä vointeja teille :heart:

 

Meillä keltaisuus on nyt voitettu. Maanantaina bili oli enää vajaat 150. Hemoglobiini oli laskenut taas alle sataan ja huomenna torstaina käymme taas polilla antamassa näytettä mihin suuntaan hemoglobiini on lähtenyt. Taitaa taas verensiirtoa olla luvassa :/

Olen itse kovasti lukenut tuota Googlesta löytynyttä pdf esitystä "Raskaudenaikainen veriryhmäimmunisaatio". Siinä löytyy paljon faktaa immunisaatiosta ja sen mukaan äidille voidaan antaa immunoglobuliinihoitoa, jolla raskaus voidaan viedä viikoille 18-24 jolloin voidaan aloittaa kohdunsisäiset punasolusiirrot. Virtausnopeuksia voidaan tutkia ultralla rv 16-18 eteenpäin ja riskiraskauksissa tutkitaan viikottain, napasuonipunktio voidaan tehdä rv 18 lähtien ja lapsivesipunktio rv 28 lähtien.

Itse olisin kovasti halunnut keskustella asiasta äitiyspolin lääkäreiden kanssa ja kysellä miten tämä kaikki ihan käytännössä hoituu ja mitkä riskit on keskenmenoon tai jonkinlaisiin pysyviin ongelmiin vauvan terveydessä.

 

Hei,

Olen aina raskaana ollessani yrittänyt löytää "kohtalotoveria". Emmaa nimimerkillä kirjoittanut tällainen vasta-aine on, anti-k. Tosin minulla vasta-aine ollut todella hankala. Olen saanut sen liikennevahingon jälkeen verensiirrossa. Minulla ja miehelläni on 50% mahdollisuus saada terve lapsi. Mieheltäni löytyy tämä k-tekijä. Ja jos sikiö "perii" sen isältään minun vasta-aineeni tuhoavat sikiön punasolut ja sikiö sairastuu anemiaan ja pahimmassa tapauksessa kuolee jo raskausvaiheessa siihen.

Näin meillä kävi vuonna 2005. Synnytin marraskuussa pienen enkelinvauvan ollessani 7kk raskaana. Sen jälkeen minulla on keskeytetty kaksi raskautta, koska sikiö on ollut k-positiivinen.

Tulin jälleen raskaaksi 2008 ja tietenkin sikiö oli taas k-positiivinen. Lääkäri ehdotti meille kiovig hoitoa, mutta mitään takeita ei voitu antaa että sikiö selviäisi. Kävin sairaalassa tiputuksessa rv 8 alkaen aina 4 vkon välein rv 28 asti. Koko raskauden ajan oli pelko, että tässäkin käy huonosti. Sikiölle tehtiin kohdunsisäisiä verensiirtoja 7 kertaa, koska oli odotettavaa, että sikiö anemisoituu. Verensiirrolilla hemoglobiini saatiin pidettyä koholla. Huhtikuun lopulla 2009 viimeisen verensiirron yhteydessä huomattiin, että sikiö ei tuota enään omia punasoluja juuri ollenkaan vaan täytyy tehdä sektio.

Vappuaattona saimme pienen suloisen tytön Hän painoi 2050g ja oli 46.5 cm pitkä. Hän siis syntyi 2 kk ennenaikaisena. Yliopistoolisen sairaalan teholla pieni tyttömme oli kaksi viikkoa, joista hengityskoneessa 4 päivää. Verenvaihto tehtiin 2 tunnin iässä sekä oli valohoitoa. Lääkitystä, letkua ja johtoa. Tyttömme oli tosi kipeä ja ensimmäisinä päivinä ei kivuiltaan kestänyt kosketusta. Pääsimme oman kotikaupunkimme teholle ja lastenosastolle, jossa tyttömme oli kuukauden ennen kuin pääsi kotiin. Nyt tyttömme on siis jo seitsemän kuukauden. Iloinen ja pirteä auringonpaiste. Hemoglobiinia on tarkkailtu ja rautaa saa edelleen nestemäisenä. Kaikki on nyt kuitenkin hyvin

Olemme äärimmäisen onnellisia, luulimme jo ettemme koskaan saisi yhteistä lasta. Parisuhteelle ja avioliitolle tämä on ollu todella haastavaa ja tietenkin minulle joka olen joutunut synnyttämään alateitse kuolleen enkelivauvan sekä joutunut kahteen raskauden keskeytykseen sekä tietenkin vielä kaavintoihin. Ja tietenkin se, että olemme joutuneet luopumaan lapsestamme. Saimme kuitenkin pitää enkelilastamme hetken sylissämme enne kuin luovuimme hänestä. Siitä tuli juuri kuluneeksi 4 vuotta. Ei kulu päivääkään ettenkö miettisi häntä.

Mainitsitte tiittereistä, minulla ne ovat olleet korkeimmillaan vajaa 300 ja alimmillaan 36. Ne eivät kuitenkaan minun kohdallani olleet ne tulokset joita seurattiin niin paljoa, oli paljon muita mitä ultrassa seurattiin. Raskasta oli, mutta äärimmäisen palkitsevaa. Meillä on ollut äärimmäinen ilo saada lääkäriksemme Anna, joka on ollut kakki nämä vuodet aivan mahtava ja asialleen omistautuva. Sitä kiitollisuuden tunnetta joka häntä kohtaan on ei voi sanoin kuvailla.

Minun ensimmäinen lapseni syntyi vuonna 2000, hänellä tosin on eri isä jolla ei siis ole k-tekijää, joten minua seurattiin verikokeilla. Sikiöllä ei siis ollut mitään hätää missän vaiheessa, koska hän ei ollut k-positiivien. Minun vasta-aineet eivät vaikuta mitenkään sikiöön. Sikiö ei voi sairastua. Tällaisissa tapauksissa, jos äidiltä löydetään anti-k vasta-aineet myös isä tutkitaan ja jos isllä k-tekijä niin tällöin myös sikiö tutkitaan. Eli Emmaan tapauksessa isä on ollut k-tekijän suhteen negatiivinen.
Mutta jos joskus "vaihdat" miestä, toivottavasti näin ei käy. Minulle kävi ja uudella miehelläni tämä k-tekijä siis oli...enpä sitä tullut kysyneeksi tavatessani mieheni, tosin en silloin vielä ymmärtänyt koko vasta-aine juttua. Nyt olen paljon viisampi. Eikä näitä asioista tiedä neuvolan tädit saati kaikki synnytyslääkäritkään.

Jos joku muu kuuluu myös anti-k vasta-aine ryhmään haluaisin mielelläni vaihtaa kuulumisia ja kokemuksia. Niin hyviä kuin huonojkain. Olen huomaannut että puhuminen auttaa ja ystävät jotka ovat tukena.
Romaanihan tästä tuli, toivottavasti jaksoitte lukea=)

"emmmaa"Täälä kans yks haluaisi jakaa kokemuksiaan. Ensimmäisen lapsen kanssa ei mitään ongelmia mutta sitten toisen kohdalla verikokeista ilmeni anti-K vasta-aineita ja puhuttiin myös jostain Kell-immunisaatiosta (jos nyt oikein muistan). Tiitterit katottiin joka kuukausi ja kontrolliultria oli tiuhaan. Tiitterit sahas 13 ja 32 väliä. Synnytys käynnistettiin sitten laskettuna aikana kun arvot oli sitten hieman noussut. Terve tyttö kuitenkin syntyi ja hemoglobiini ollaan tarkastettu 3kk ja 6kk iässä. Seuraava tarkastus on vuoden iässä.
Nyt on kolmas tulossa (ihan alkuvaiheessa vielä) ja sama rumba siis edessä.[/quote]

:'(

 

niknel teillä on kyllä ollut vaikea taival :hug: onneksi kuitenkin vaikeuksista huolimatta teillä on siellä pieni tuhisija =)

Tällaisissa tapauksissa, jos äidiltä löydetään anti-k vasta-aineet myös isä tutkitaan ja jos isällä k-tekijä niin tällöin myös sikiö tutkitaan. Tarkoitetaanko tuolla sikiön tutkimisella lapsivesipunktiota? Minulle se tehtiin viime raskaudessa. En osannut viimeksi oikein edes kysellä tarkemmin että mistä tässä oikein on kyse ja miksi isä tutkitaan ja miksi yleensä tehdään kaikkea. Jos nyt olisi hieman viisaampi ja kyselis sitten tarkemmin kaikista asioista =)

 

"Tarkoitetaanko tuolla sikiön tutkimisella lapsivesipunktiota? Minulle se tehtiin viime raskaudessa. En osannut viimeksi oikein edes kysellä tarkemmin että mistä tässä oikein on kyse ja miksi isä tutkitaan ja miksi yleensä tehdään kaikkea. Jos nyt olisi hieman viisaampi ja kyselis sitten tarkemmin kaikista asioista"

Romaania pukkaa taas, nämä ovat minun kokemuksia, huomioitani, pitkän vuosien kestäneen "projektin" ajalta, mutta toivotaan että niistä jotain hyötyä ja heräättää kysymyksiä ja keskustelua.

Hei Emmaa,Onko sinun miehelläsi todettu anti-k? 4%:lla suomalisista miehistä on tämä anti-k eli se on aika harvinainen sekä meitä, joilla on vasta-aine on 10%. Oliko lapsesi viime raskaudessa k-positiivinen. Jos isä ei ole k-positiivinen niin ei sikiötä silloin tarvi tutkia lapsivedestä, koska sikiö ei voi saada k-tekijää isältään. Näin siis meillä minun ensimmäisessä raskaudessa. Minulta otettiin vuonna 2005 lapsivedestä näyte ja niistä kahdesta raskaudesta, jotka keskeytettiin otettiin istukasta. Istukkanäyte otetaan jo rv n.11, mutta lapsivedestä vasta rv +16, koska vedestä ei voi ottaa aikaisemmin se ei ole luotettava. Mutta vedestä ottaminen on riskittömämpää keskenmenon suhteen. Viimeisessä raskaudessa vedestä, jotta riski pienempi. Istukka näyte tutkitaan Ruotsissa, Suomessa ei tutkimuksia tehdä.

Kannaattaa ja pitää kysyä kaikkea mitä mieleen tulee. Toiset lääkärit ovat kuin robootteja eivätkä yhtään ajattele, kuinka arka ja vaikea asia tämä on tuleville vanhemmille. Jos sinua pelottaa sano se tai sattuu sano se, äläkä tyydy mihinkään tyhmiin vastauksiin vaan haasta lääkärit ja katso, että paneutuvat asiaan. Sinä olet potilas etkä liukuhihnalla oleva tavara. Olen itse kokenut paljon ja olen oppinut paljon. Arvostan lääkäreitä, mutta ihmisiä hekin ovat, me kaikki teemme arvokasta työtä olipa ammattimme sitten mikä tahansa.

Vuonna 2005 minun raskaudessani oltiin todella myöhäisiä anti-kell immunisaation kanssa. Lääkärit eivät osanneet odottaa, että sikiö anemisoituisi niin paljon. Ennen kun sikiö kuoli kohtuuni hänen hemoglobiininsa mitattiin ja se oli vain 19, eli toivoa ei ollut edes hätäsektiosta, häntä ei oltaisi voitu pelastaa. Siitä eteenpäin asiaa onkin tutkittu todella paljon ainakin minun kohdallani. Olen ollut itse aktiivinen ja minun lääkärin TYKS:ssä on ollut aivan mahtava. Häntä voimme kiittää kaikesta. Eräs vakuutusyhtiön lääkäri kirjoitti minun kohdallani, että meidän kohdalla on lähes tulkoon mahdotonta, jos sikiö on perinyt k-tekijän että se selviää. Mutta niin vaan selvisi.

Olkaa itse hereillä ja kyseenalaistakaa lääkärit, olen sen oppinut että itse pitää koko ajan tietää missä mennään ja mitä seuraavaksi voi tapahtua tai pitää tapahtua niin minun kuin sikiön kohdalla. Kaikkia arvoja pitää seurata. Pyytäkää lääkäreitä puhumaan selkokielellä, jotta ymmärrätte.

Tiittereistä, arvo aina tuplaantuu kun se nousee esim. 16 sit 32 sit 64 sit 128 sit 256. Vierekkäisillä arvoilla ei juurikaan suurta eroa ole. Viimeisessä raskudessani tiitteri kävi korkeimmillaan vain 128 ja pysyi sitten kiovig hoidon ansiosta vain 32. Mutta kuten aiemmin mainitsin minu kohdallani sillä ei suurta merkitystä eikä siihen tietoon voinut turvautua. oli niin paljon muuta, kuten virtaukset, joita seurattiin ultrassa. Tämä kiovig hoito oli kokeellinen k-tekijään mutta toimi hyvin minun kohdallani. Lääkärini ei uskonut, että päästäisiin yli 27 rv, mutta päästiin 30+5!

Hannele 82, työpaikkaläärit eivät tiedä näin vaikeista asioista, kuten ei terveyskeskusläärit, ei neuvolatädit eivätkä yleensä keskussairaaloiden synnytyslääkäritkään. Erikoislääkärit, jotka tietävät työskentelvät yliopistoolisissa sairaaloissa esim. TYKS. Ja voin sanoa, että vaikka omalla kohdallani vauva kuoli kohtuun niin asiassa mennään koko ajan eteenpäin. Hoidot kehittyy. Raskautta tulee seurata koko ajan alusta alkaen. Minullekkin aloitettiin Kiovig hoito jo rv 8. Kiovig hoito ei minun kohdallani vaikuttanut mitenkään sikiön kasvuun, kaikki meni hyvin.

Stoppis, Onko se anti-c mikä sinulla on, eräällä äidillä johon tutustuin oli anti-c, hänen vauvalleen tehtiin punasolutankkauksia raskauden aikana, kaikki meni hyvin. Tämä oli jo kolmas raskaus jossa näin oli tehty. Vauvaa tankattiin vielä syntymän jälkeen lastenosastolla kotiuttamisen jälkeen. Miedän kohdalla ei tankkausta ole tarvinnut tehdä, koska vaavimme on saanut rautaa nestemäisenä koko ajan ja tulee saamaan siihen asti kunnes ensimmäinen hammas puhkeaa (hammas mustuu)
Pidä huoli, että sinua seurataan ja sikiötä seurataan. Ensimmäinen tiiteri arvo minulta otettiin heti ensimmäisellä neuvola käynnillä, joten suosittelen että tiedustelet asiaa. Sinulta on siis otettu neuvolassa jo ensimmäisen verikoe, jossa seurataan onko sinulla vasta-aineita, koska tiesit sanoa että sinulla on anti-c. Tällöin SPR veripalvelu pyytää sinusta näytteen seurantaa varten.

Olen itse saanut anti-k:n verensiirrossa autokolarin jälkeen, vuonna 1992. Tällöin veripusseissa oli mekinnät joko sille, että verta ei ole tutkittu k-tekijän suhteen tai veressä ei ole k-tekijää- Tällaista verta, jossa anti-k on ei saa antaa fertiili-ikäisille eli hedelmällisessä iässä oleville koska se voi aiheuttaa sikiölle hemolyyttisen taudin eli sikiö anemisoituu. Eli minu kohdallani mokattiin ja pahasti. Kävin vakuutslaitosten kanssa (potilasvahinko, lääkevahinko sekä kolari vakuutusyhtiö) kanssa kolme vuotta käden vääntöä, kirjeenvaihtoa vahingosta. Minä voitin!

Monet miettivät lapsen imetystä yms. jos lapsi joutuu valohoitoon. Toki itseäkin se harmitti ettei voinut sylissä pitää kuin hetken, mutta kun tiesi miten paljon se pientä auttaa se lohdutti. Imetys oli vain vähäistä, koska lasemme oli alussa niin pitkään sairaalassa einkä voinut siellä on 24/7 niin maidon tulo loppui vaikka kotona lypsinkin. Mutta se lapsen läehisyys on tärkeää maidontulolle. Minulla toinen lapsi kotona, josta piti myös huolehtia.

Kertokaa omia kokemuksia äitpolilta, neuvoloista jne. olisi mukava kuulla. Ja te joilla on anti-k, anti-c kuulutte mielestäni yliopistollisen sairaalan asiakkaaksi, jollette sitten jo ole.

 

Googlettakaa Raskaudenaikainen veriryhmäimmunisaatio (pdf tiedosto, jonka toimittanut el Katriina Johansson)

 

niknel En ollenkaan tiedä onko miehellä sitä anti-K:ta vai ei. Kun en tosiaan älynnyt viime raskaudessa kysellä asiasta. Lapsesta sen verran että mitä minä papereista luin niin olivat tehneet kaksi eri testiä (vanhalla ja uudella menetelmällä) niin toisen testin mukaan lapsi olisi ollut k-positiivinen ja toisen testin mukaan sitten k-negatiivinen. Eli jos olisin lääkäreiltä kyselly tarkemmin niin eivät hekään olisi olleet varmoja mistään.

Kovasti yritän henkisesti valmistautua siihen rumbaan mikä on edessä koska lähin yliopistollinen sairaala on oulussa ja edestakainen matka on 720km.. Ja kontrolleja tehdään myös LKS:ssä.

Soittelin neuvolaan ja tiitteri oli nyt 32. Ensi viikon keskiviikkona on seuraava neuvolakäynti ja otetaan taas verinäytteet.

 

niknel onpas teillä ollut raskas taival :'( :hug: Onneksi olette kuitenkin tytön onnistuneet saamaan =)

Joo, mulla siis anti-c ja tähän saakka vasta-ainetaso ei ole noussut ekasta mittauksesta ja tiitteri on nolla, eli so far so good. Mies on heterotsygootti tuon c:n suhteen, joten eikös meillä ole sitten 50% mahdollisuus vielä siihenkin, että vauvalle ei ongelmia koidu? Verikokeet 4 viikon välein, myöhemmin kai useamminkin. Missähän vaiheessa ne vasta-aineet ja tiitterit sitten yleensä lähtevät nousemaan, kun olen käsittänyt, että loppuraskaudessa immunisoituminen kiihtyy? rv 32 ilmeisesti katsotaan ultralla niitä virtauksia. Eka kertaa kun kävin KYSillä, niin oli tosi hyvä lääkäri, mutta viimeksi oli rakenneultrassa sellainen lääkäri, joka ei tuntunut tietävän mistään mitään (siis vasta-aineista), tai selitti jotain, mutta ei muistanut ollenkaan miten just tää anti-c nyt sitten olikaan :headwall: Mulla pikkasen meinas ärsyttää kun ei mitään saanut irti siitä tyypistä

Kaikille jaksuja, jotka näitten vasta-aineitten kanssa painiskelette, kyllähän se mielessä on koko ajan taustalla, että mitä kaikkea tästä vielä koituu... :hug:

stoppis 23+0