Tuosta erityislapsiketjusta tuli mieleeni (erityislasten vanhemmille)

[IamWeasel]

Te keillä lapsella jokin sairaus tms. Kuinka hyvin muut ihmiset ovat lapsen sairauden ymmärtäneet? Siis ihan käytännössä, kuinka hyvin muut ihmiset osaavat tämän erityislapsen tarpeita ajatella? Miten paljon yleensä muuten puhutte lapsen sairaudesta muille ihmisille?

Itsestä kun helposti tuntuu siltä että monikaan ei ymmärrä meidän lapsen tarpeita ja rajoituksia, ja vaivoja ikäänkuin vähätellään. Se ON ärsyttävää :/ Enkä tosiaan jaksais jankuttaa samoja asioita samoille ihmisille. Tosin on sitten monia jotka ymmärtävätkin että miksi meillä tehdään tiettyjä juttuja ja miksi toiset jutut taas on kielletty jne.

 

[metsänpeitto]

Vaihtelevasti. Toisinaan joidenkin on tarvinnut oppia asioita kantapään kautta, kuten silloin kun ovat saaneet huomata mitä lapselle oikeasti tapahtuu, kun on saanut jonkun "harmittoman" tartunnan kyläilijältä, joka vasta meillä ollessaan mainitsee että niin joo koko perhe on oksutaudissa, keuhkokuumeessa ja huuliherpeksessä.

Kerron joko sen verran mitä tarvitsee, tai sen verran mitä toinen kykenee ottamaan vastaan. Tai mitä itse jaksan.

Vähättelyn tavallaan ymmärrän, kun eivät muut ole nähneet lasta niin huonona kuin me, eivät ole mukana joka päiväisessä elämässä ja näkevät pääasiassa lapsen, joka riehuu ja voi hyvin ja näyttää ihan normaalilta, terveeltä lapselta. Silloin voi varmaan aika helposti tulla mieleen, että nyt on kyse vain vanhempien hysteriasta. Mutta meillehän se on vähän eri tavalla konkreettista, ei joku naapuri näe lasta teholla tai sairaalassa tai hoida sitä muuta rumbaa, josta on tullut meille ihan tavallista arkea.

 

[Mantelilastu]

Kun kuopuksemme diagnoosi selvisi ja puhun asiata puistossa/perhekerhossa joillekin sain tukea ja ymmärrystä. Oma äitini ja sukunu kyselevät ja tukevat ajatuksellaan kun asuvat toisella puolella suomea niin eivät voi muuten auttaa, äitini käy useasti sieltä. Appivanhemmat eivät suostu puhumaan asiasta eivät kysele mitään eivätkä tue millään lailla jolloin he eivät tiedän meidän arjesta mitään ja asuvat samassa kaupungissa.
Kaikille en kerro asiata kuitenkaan mutta jos ihmettelevät kun ei vielä kävele/konttaa ja ikää jo 1v4kk niin kerron suoraan.

Moni "tavis"lapsen vanhempi ei ymmärrä kuinka paljon järjestelyä voi erityislapsen elämään kuulua.

 

[vieras]

mummo tällä hetkellä ihmettelee tukiperheen tarvetta et kui lapsi on välillä siellä hoidossa. Ja on isän puolen mummosta kyse isäa ei kiinnosta. Mummo ei koskaan ole mun kanssa puhunut tästä kehitysvammaisuudesta eikä adhd:sta tuntuu että hän ei oikeen usko tähän. Vaikka poika oli uunottanut häntä ja soitellu melkee kolmensadan euron puhelin laskun hälle kun oli limsa automaatista ostanu limsaa tietenki silloin oli joku muu ottamassa vastaan niitä limuja:S

 

[vieras]

Kun kuopuksemme diagnoosi selvisi ja puhun asiata puistossa/perhekerhossa joillekin sain tukea ja ymmärrystä. Oma äitini ja sukunu kyselevät ja tukevat ajatuksellaan kun asuvat toisella puolella suomea niin eivät voi muuten auttaa, äitini käy useasti sieltä. Appivanhemmat eivät suostu puhumaan asiasta eivät kysele mitään eivätkä tue millään lailla jolloin he eivät tiedän meidän arjesta mitään ja asuvat samassa kaupungissa.
Kaikille en kerro asiata kuitenkaan mutta jos ihmettelevät kun ei vielä kävele/konttaa ja ikää jo 1v4kk niin kerron suoraan.

Moni "tavis"lapsen vanhempi ei ymmärrä kuinka paljon järjestelyä voi erityislapsen elämään kuulua.

onko teillä syntymästä asti tiedetty tämä asia? mun molemmat sekä tää erityislapsi ja nyt kuopus on lähteny kummatkin vasta 1v4kk ikäsenä kävelemään. Kuopuksella kuulemma on puhe jäljessä tarhan mukaan mut neuvolan ei. Ottaa siit sit selvää.

 

[Madicken04]

Suhtautumista löytyy niin molemmista ääripäistä kuin keskimaastostakin (mitä siis edustaa valtaosa ihmisistä). Lapsella downin syndrooma ja joillekin jo diagnoosi sellaisenaan kauhistus, eli tekevät siitä isomman asian mitä on. Heidän on vaikea tajuta että tämänkin lapsen kanssa elämä sujuu, lapsi itse ei kärsi (jos ei satu olemaan sairas muuten) jne. Joillekin pelkkä kehitysvamma-diagnoosi tarkoittaa maailman loppua. :/

Sitten taas on näitä jotka eivät näe vamman tarkoittavan muuyta kuibn että lapsella on vinot silmät ja hieman persoonalliset piirteet. Hitaampaa kehitystä ja sen merkitystä arkeemme vähätellään, samoin kuntoutus mielletään vain normaaliksi lapsen kanssa leikkimiseksi jota jokainen vanhempi tekee. Lapsessa nähdään vain tuo aurinkoinen ja hauska luonne, häntä pidetään jopa paljon helpompana kuin tervettä 2,5v lasta. Hän ei juokse karkuun eikä kiipeä kirjahyllyyn (koska liikkuu yhä ryömimällä), ei kinastele tai väitä vastaan (koska ei osaa puhua) jne. Yksi minua ärsyttävä asia on se kun joskus sanoessani että koen raskaaksi kahden liki 11kg kävelytaidottoman lapsen kantamisen (meillä siis 2,5v down-pojan lisäksi 14kk tyttö joka liikkuu ryömimällä), saan kommenttia että helppohan se on kun ovat noin kevyitä. Jonkun lapsi saattoi painaa 12kg kun oppi kävelemään noin vuoden iässä. Mutta olen vahvasti sitä mieltä että terveen ja jämäkän 12kg lapsen kantaminen on huomattavasti kevyempi homma kuin enemmän tai vähemmän hypotonisen erityislapsen joka painaa sen kilon vähemmän. ja tosissaan, normaalisti kehittyvällä, terveellä lapsella tuo kanniskeluaika on lyhyempi.

Huh, tulihan taas purkauduttua... :ashamed:

Mutta juu, pääasiassa ihmiset suhtautuvat ihan ok. Ymmärtävät tai ainakin vaikuttavat näin, kyselevät asiallisesti epäselvistä asioista jne.

Oma lapsen vamman esille tuominen vaihtelee. Nykyisin näkyy jo valtaosalle päällepäin niin etten koe tarvetta selittää, vastailen kyllä jos/kun kysellään. Toisinaan kyllä saa selittää miksei lapsi kävele, ihmisiä kun kummastuttaa miksi kanniskelen vielä tuon ikäistä leikkipuistossa paikasta toiseen. =)

 

[ImpiEllenAnna]

Mulla ei ole erityislasta, mutta mun pikkusiskoni on sellainen.. tai siis oli.. nykyään jo 19 vuotias..

Mutta mun mielestä sitä ei todellakaan ole ymmärretty hyvin.. ei läheiset eikä vieraat.. mun ätini on kaikille selittänyt ja kertonut tarvittavat asiat ja siitä huolimatta ihmiset eivät ole ymmärtäneet.. en tiedä mistä toi ymmärtämättömyys johtuu.. meiän isovanhemmille tieto kehitysvammaisesta lapsenlapsesta oli aika shokki.. eivät vieläkään ymmärrä kaikkea.. tai eivät halua..

Nykyisessä koulussaan on siskoa ymmärretty hyvin.. hän viihtyy itsekin siellä hyvin.. varmaan juuri sen takia kun siellä on edes hieman samantapaisia oppilaita eikä hän ole mikään kauhea poikkeus..