Toukokuun toukat 2018 *lokakuussa* <3

Joo, NIPT on sen 500e ja jos haluu sen laajemman niin joku +150e? lisää. Onhan toi kalliimpi kuin moni magneettitutkimus niin ei mikään ihme, ettei sitä julkiselta puolelta saa vaan sen takia, että huolestuttaa. Siis ketä ei huolestuttais? Tosi hienoo kyllä, että pikku hiljaa on alettu julkiselta puolelta tarjoomaan vaihtoehtona istukka- tai lapsivesinäytteelle. Toki tuossakin se virheellisen positiivisen mahdollisuus ja voi siten aiheuttaa turhan näytteenoton. Me ollaan mietitty niin, että katotaan eka se neuvolan alkuseula ja jos siinä tulee tosi pienet riskiluvut, niin ei oteta. Mut sit jos jää vähän silleen rajalle eikä neuvola tarjoo lisätutkimuksii, niin sit ehkä haetaan toi yksityiseltä.

Mä oon miettiny, että onko mun pahoinvointi alkanut helpottaa, mutta tulin siihen tulokseen, että osaan vaan ottaa sen huomioon paremmin. Aamusta nestemäinen ravinto, siinä 9-10 väliin voi hakee kahvilasta pullan , ja sit lounaalla syödä kiinteetä. Nyt pitäis vaan uskoa, ettei voi syödä enää kerralla yhtä paljon kuin ennen ilman, että alkaa mahaan sattuu. Töissä on onneks esimiehetkin sitä mieltä, että mieluummin lepäilen välillä, kun vaikka en pystykään koko aikaa 100% teholla työskentelemään, niin työkaverit on enemmän pulassa jos oon kokonaan poissa kun ei mua ketään saatais tuuraamaankaan.

Eilisessä ultrassa todettiin, että mun kohtu on tosi voimakkaasti kallistunut eteenpäin. Oonhan mä tiennyt sen ennenkin mutta en kuinka voimakkaasti. Mä luulen välillä pystyväni jo tuntemaankin kohdun alavatsalla kevyesti painaen. Alkaa varmaan raskaus tällä menolla näkymään aika aikasin mut mitäs se haittaa. Eilen kerrottiin myös miehen vanhemmille ja innoissaanhan ne oli

 

Huoh, kuinkahan monta kertaa olen lukenut, ettei alkuraskauden verikokeiden tuloksia kannata tutkia etukäteen eikä VARSINKAAN googlettaa, mutta minkäs teet kun uteliaisuus voittaa. S-PAPPA näytti ihan normaalilta (1180 mU/L), mutta sitten tuo S-hCGBV/D oli vaan 22,6 ug/l ja joka paikassa lukee, että ei kuuluisi missään nimessä olla noin matala Onneksi varattiin just huomiselle varhaisultra, mutta niitä lopullisia riskilukuja saakin sitten odottaa vielä ekaan ultraan eli 19.10 asti ja tältäkin mielipahalta ja huolelta olisin säästynyt jos en olisi katsellut noita etukäteen. Äh.

 

Joo, NIPT on sen 500e ja jos haluu sen laajemman niin joku +150e? lisää. Onhan toi kalliimpi kuin moni magneettitutkimus niin ei mikään ihme, ettei sitä julkiselta puolelta saa vaan sen takia, että huolestuttaa. Siis ketä ei huolestuttais? Tosi hienoo kyllä, että pikku hiljaa on alettu julkiselta puolelta tarjoomaan vaihtoehtona istukka- tai lapsivesinäytteelle. Toki tuossakin se virheellisen positiivisen mahdollisuus ja voi siten aiheuttaa turhan näytteenoton. Me ollaan mietitty niin, että katotaan eka se neuvolan alkuseula ja jos siinä tulee tosi pienet riskiluvut, niin ei oteta. Mut sit jos jää vähän silleen rajalle eikä neuvola tarjoo lisätutkimuksii, niin sit ehkä haetaan toi yksityiseltä.

Onko teilläkin vammasia suvussa? Must nää ois syytä tutkia aikalailla tarkkaan. Jos mies ei ole kantaja niin sit ei ole suurentunutta huolta mut nyt siitä ei ole tietoa.

 

Onko teilläkin vammasia suvussa? Must nää ois syytä tutkia aikalailla tarkkaan. Jos mies ei ole kantaja niin sit ei ole suurentunutta huolta mut nyt siitä ei ole tietoa.

Meillä on molemmilla puolilla kehitysvammainen. Kumpaakaan ei kuitenkaan olisi löytynyt millään testeillä, joten ymmärrän hyvin näiden testien rajat. Riskit riippuvat sairaudesta. Epävarmuus on vaan sellasta, mitä pitää lasta odottaessa oppia hyväksymään. Mun sisko on teettänyt NIPT-testin yksityisellä, mutta hän on lähemmäs nelikymppinen. Mulla on ehkä vähän realistisempi kuva siitä, kuinka paljon voi kaikista testeistä huolimatta jäädä huomaamatta (joo, tieto lisää tuskaa), mutta oon jo pienestä asti oppinut elämään sen kanssa että kaikkea ei pysty hallitsemaan. Mä oon meinannut kuolla 5-vuotiaana ja mies heti armeijan jälkeen. Suojelusenkelit on monta kertaa tehny meidän kohdalla ylitöitä niin kai sitä pitää luottaa, että kaikki menee nytkin hyvin. Ja jos ei mene, niin luottaa sit siihen, että löytää ne voimavarat selvitä tilanteen kanssa.

 

Voisin myös päivittää itseni listaan koska se on näköjään unohtunut tehdä:

La 10.5./ Kinuskii / 29 / ensimmäinen/ NKL

Tänään oli pakko jäädä tekemään etätöitä alkuperäisestä suunnitelmasta poiketen. Kauhea pahoinvointi iski heti sängystä noustua. Kostautuu heti kun eilen illalla ei tullut syötyä kunnolla...

Neuvolasta mainittiin tuosta influenssarokotteesta, mutta ei varsinaisesti painostettu suuntaan taikka toiseen. Täällä ilmeisesti melkein kaikki meinasi sen kuitenkin ottaa ja mietin että ehkä se olisi hyvä. Noista verikokeiden tuloksista tein nyt jo etukäteen päätöksen etten käy katselemassa ja friikkaamassa etukäteen Saman päätöksen tein heti plussan jälkeen, etten googleta yhtään kertaa "keskenmeno ja lisää tähän oire x".

Meillä puhututtaa ja mietityttää tällä hetkellä muille kertominen, tai siis lähinnä kaveripiirissä. Vanhemmille ja perheille ajateltiin kertoa isänpäivänä Meillä kun on iso ja tiivis kaveriporukka, niin tieto lähtisi samantien leviämään turhan laajalle, mutta sitten toisaalta tuntuisi kivemmalta kertoa itse kuin että toiset jo arvaavat. Meillä on tässä lokakuussa tiedossa useat illanistujaiset ja yhdet kolmekymppisetkin, joten mietin miten ihmeessä onnistun olemaan paljastumatta, kun ennen en ole viinistä kieltäytynyt Tipaton syyskuu tuli jo käytettyä

 

Mä taisin murehtia turhaan oireettomuutta, nimittäin tuttu kuvotus is back! ihanaa! heräsin nimittäin vasta 9 kun valvoin aamuyöstä ja tais tulla liian pitkä väli syömisille. Nyt on semmoinen jännä paineentunne alavatsalla jonka muistan ekasta raskaudesta. toivon niin että kaikki toukokuiset sais vauvansa syliin terveinä toukokuussa
Tänään eka neuvola klo. 14:15! Menen eri neuvolaan kun en saanut tälle viikolle meidän neuvolaan enää aikaa kun piti vaihtaa se. Sit jatkan normaalisti omassa neuvolassa. Toivottavasti sais ultraan ajan! Meen suoraan sit neuvolasta töihin ja huomenna aamuvuoro. Lauantaina sit yövuoroon, saas nähdä. ja luultavasti maanantaina sitten alkais uus työ. Huii.

Mini-n-n ja minimuru 8+1

 

Mut voi tiputtaa listoilta sain tänään lääkäriltä tuomion että oon saanu keskenmenon

 

Kipaaa osanotot!

 

@kipaaa tsemppiä :/

 

Voi ei @kipaaa , osanottoni ja paljon voimia!

 

Meillä on molemmilla puolilla kehitysvammainen. Kumpaakaan ei kuitenkaan olisi löytynyt millään testeillä,

Aika rajua. Eipä tuohon muuta voi sanoa. Musta tuntuu et mä olen se hiukan poikkeava sittenkin kun oisin kyllä jo itteni testauttanut ja perinnöllisyydet tutkinut niin hyvin kuin mahdollista. Ihmettelen suuresti et miestä ei ole tutkittu eikä kukaan ole oikeastaan edes varma minkä sortin kehitysvamma niillä on. Joskus muinoin tehty diagnoosi oireiden ja ulkonäön perusteella.

 

@kipaaa voimia


Täällä ois nyt varhaisultra ohi ja olo on hyvin sekava. Mahassa kaikki hyvin, mutta kavereita löytyikin kaksi. Ei olisi pitänyt olla mahdollista, koska munasolujen kasvua seurattiin lapsettomuusklinikalla ja niitä oli kypsymässä vain yksi, mutta oli sit kypsynytkin kaksi. Ehkä tää alkujärkytys rupee pikkuhiljaa laantumaan. Olo on vaan todella sekava, että ensin ei meinannut tärpätä ja nyt niitä on kaksi.

Onneks oireina on vaan jäätävä turvotus ja rinnat on todella kipeät. Huono olo iskee ainoastaan, jos en muista syödä säännöllisesti. Tästä kai kesta huolimatta silti todella onnellinen <3

 

@Kristallli Onnittelut tuplaonnesta! Ymmärrän kyllä, että olo varmaan aika järkyttynytkin. Voihan se olla se yksi munasolu sit hedelmöittyneenä jakautunutkin vai näyttikö, että ovat ihan erilliset?

@Niukuli No en mä nyt tiedä kuinka järkyttävää se on. Meidän sukujen kehitysvammaisilla ongelma on molemmilla huomattu vasta lapsuudessa. Toinen on kyllä todella järkyttävä, koska se kehitysvamma on vaikea ja käsittääkseni juuri tällainen tilanne, ettei ole pystytty sanomaan, mikä ongelma siinä tarkalleen on tullut. Se on vähän kauempana suvussa ja jos olisi joku periytyvä geeni, niin kiertäisi sitten jo sellaisen matkan, etten sitä kyllä pelkää. Toinen on miehen puolelta läheltä mutta todennäköisesti kehittymisen viive johtuu raskauden aikaisesta kilpirauhasen vajaatoiminnasta. Nykyäänhän sitä seulotaan raskauden aikana muttei aiemmin. Mutta hän pärjäilee kyllä varsin hyvin. Jos teillä ei sairailtakaan pystytä tarkalleen sanomaan, mikä kehitysvamma kyseessä, niin ei sitten ehkä tiedetä onko perinnöllinenkään ja ainakaan kyseistä geeniä ei tunneta. Sillonhan se on mahdotonta tutkia sukulaisia. Meille koulussa opetettiin, että jokainen kantaa keskimäärin viittä geenivirhettä. Niitä geenejä on vaan niin paljon, että todennäköisyydet on kuitenkin yleensä äärettömän pienet, että ne aiheuttaisivat mitään ongelmia. Mä oon aina itse ajatellut, että on ihme että suurin osa lapsista on täysin terveitä, kun on niin paljon asioita jotka voi mennä pieleen. Lapsen syntymä on todella ihme

 

@Kristallli

@Niukuli No en mä nyt tiedä kuinka järkyttävää se on. Meidän sukujen kehitysvammaisilla ongelma on molemmilla huomattu vasta lapsuudessa. Toinen on kyllä todella järkyttävä, koska se kehitysvamma on vaikea ja käsittääkseni juuri tällainen tilanne, ettei ole pystytty sanomaan, mikä ongelma siinä tarkalleen on tullut. Se on vähän kauempana suvussa ja jos olisi joku periytyvä geeni, niin kiertäisi sitten jo sellaisen matkan, etten sitä kyllä pelkää. Toinen on miehen puolelta läheltä mutta todennäköisesti kehittymisen viive johtuu raskauden aikaisesta kilpirauhasen vajaatoiminnasta. Nykyäänhän sitä seulotaan raskauden aikana muttei aiemmin. Mutta hän pärjäilee kyllä varsin hyvin. Jos teillä ei sairailtakaan pystytä tarkalleen sanomaan, mikä kehitysvamma kyseessä, niin ei sitten ehkä tiedetä onko perinnöllinenkään ja ainakaan kyseistä geeniä ei tunneta. Sillonhan se on mahdotonta tutkia sukulaisia. Meille koulussa opetettiin, että jokainen kantaa keskimäärin viittä geenivirhettä. Niitä geenejä on vaan niin paljon, että todennäköisyydet on kuitenkin yleensä äärettömän pienet, että ne aiheuttaisivat mitään ongelmia. Mä oon aina itse ajatellut, että on ihme että suurin osa lapsista on täysin terveitä, kun on niin paljon asioita jotka voi mennä pieleen. Lapsen syntymä on todella ihme

Aah okei. Joo jos olis kauempana niin ei muakaan huolettaisi. Vika tekee downin kaltaisen tyypin ja on kyllä suht nopeasti todettavissa syntymän jälkeen. Oletettavasti X-kromosomissa oleva virhe. Ei niinkään geeni.

 

Aah okei. Joo jos olis kauempana niin ei muakaan huolettaisi. Vika tekee downin kaltaisen tyypin ja on kyllä suht nopeasti todettavissa syntymän jälkeen. Oletettavasti X-kromosomissa oleva virhe. Ei niinkään geeni.

No mut hei, eiks X-kromosomissa oleva virhe pitäis näkyä miehillä eli jos miehesi on terve niin epätodennäköistä että kantaisi??

 

Voi ei @kipaaa . Onpa surullista.

Mä oon täällä kans helisemässä, alaselkä on taas kuin tulessa. Toivottavasti johtuu vaan eilisestä luennosta huonolla auditorin tuolilla. Mulla on edelliset km:t alkanu selkäkivulla.

Varasin tänään ajan nt-ultraan, on vasta 31.10, miltei neljä viikkoo tarttis jaksaa odottaa Jos sinne asti päästään, toivotaan toki parasta.

 

Voi @kipaaa olen pahoillani Jaksamista eteenpäin!

Täällä myöskin miehen puolella (joskin tosi kaukana) on muutamia lapsia sairastunut JNCL-tautiin, joka johtaa kuolemaan varhaisaikuisuudessa. Se on peittyvästi periytyvä eli pitäisi löytyä myös minulta, jotta meidän lapsi sairastuisi. Joskus ennen yrityksen aloitusta kyselin muutamalta lääkäriltä, että olisiko syytä tutkia asiaa. Mutta lääkäri totesi että todennäköisyys sille on niin häviävän pieni, että monen tonnin tutkimus ei ehkä kannata.. Siispä se jäi.

Mutta kyllähän tässä odotellessa ehtii pohtia kaikenlaista..

Toukkis ja sintti 8+6

 

No mut hei, eiks X-kromosomissa oleva virhe pitäis näkyä miehillä eli jos miehesi on terve niin epätodennäköistä että kantaisi??

Juu. Nyt vaan ei ole niinkään varmaa että näitten vamma olis just tää mitä on joskus diagnosoitu. 90-luvulla ei tehty vielä kromosomitutkimusta kuten nyt.

 

Täällä käyty eilen ekassa neuvolassa. sain äitiyskortin, kirjasen odotusajasta ja lappuja koskien ultraäänitutkimuksia sekä perheen voimavaroja. Myös lähete verikokeisiin sekä pissanäyte purkit sain. Näytteet käyn antamassa labraan suunnilleen samoihin aikoihin kun menen ultraan. ultraan tulee aika kotiin, menee lokakuun lopulle.
Nukuin tosi huonosti, näin kaikkia painajaisia. Nyt pian töihin. huomenna sit vielä yövuoro ja sunnuntaina Helsinkiin kouluun.
Teen päivitykset illalla!

Mini-n-n ja minimuru 8+2

 

Mulle tuli eilen aika ultraan, 25pv. En tiiä, hämmentävä tunne, en oo kokenu mitään semmosta hypetys oloa siitä että oisin raskaana, vaan se on ollu vähä asia muiden joukossa, niin saa nähdä konkretisoituuko asia sitten ultran myötä, et siellä oikeesti olis joku, ja ois jo varmempaa et se kestääki mukana. tai sit oon vaan vähän tunnevammainen, ei mahotonta sekää.

 

12.5 / lehmatyttö / 4. lapsi /

Synnärin ja iän piän vielä salassa. En halua että kaikki tutut jotka tätä palstaa kyttäävät tunnistavat minut.

Täällä oireet jatkuu samanlaisena. Melkein päivittäin saa oksentaa, pääasiassa vaakatasossa elelen tällä hetkellä.
Jospa tää helpottais parin viikon päästä.

8+6

 

@Vesinokkaeläin kiitos!

Kyllä niitä munasoluja oli sitten kaksi kasvanut, näkivät ultrassa. Silloin seuranta ultrassa näkyin kaksi munasolua, mutta toinen oli niin pieni, ettei sillä pitänyt olla mitään mahdollisuuksia ehtiä mukaan. Lääkärikin oli ihmeissään ja sanoi, ettei ole koskaan nähnyt vastaavaa. Näin niitä ihmeitä tapahtuu täytyy kyllä myöntää, että nyt meni viimestään kaikki tulevaisuuden suunnitelmat uusiksi

 

Ainii mikä täällä porukan kanta hiusten värjäämiseen? Aika vaihtelevasti puolesta ja vastaan löytyy netistä kannanottoja.

 

Kyllä mä oon värjänny, edellisessäkin raskaudessa värjäsin. Tosin käytänki vaan suoravärejä, en tiiä onko sillä mitään vaikutusta asiaan.

Täällä on hirvee migreeni päällä, en päässy edes kouluun tänään. Ei paljoa paracetamolit auta ku tottunu triptaaneja käyttämää

 

Pikainen omanapainen päivitys. Eilen alko niukka ruskea vuoto, lähinnä pyyhittäessä. Sama ku viimeksi ennen ku kkm todettiin. Hip Hei taas. Tunnin päästä ultraan.. Ei oo meikäläisen kroppaa ilmeisesti luotu loppuun asti menevälle raskaudelle