TEDDY tutkimus

  • Viestiketjun aloittaja Viestiketjun aloittaja PangPang
  • Ensimmäinen viesti Ensimmäinen viesti

PangPang

Aktiivinen jäsen
06.08.2004
2 272
0
36
onko täällä muita vauvojen vanhempia, jotka lähteneet vauvan kanssa tuohon ?? meillä siis pojalla löytyi se korkean riskin geeni, ja ollaan nyt päätetty että lähdetään siihen tutkimukseen mukaan.. Melkoista ravaamista se on, varsinki ku tyksiin matkaa, mut pojan parhaaksihan tuo...
 
siis se kun turussa , tampereella ja oulussa o meneillään, kun vastasyntyeen lapsen veri tutkitaan vanhemien suostumuksesta tarkemmin ja siitä etsitään niitä diabetes riski geenejä. alle 3 % riskigeenit kuuluu DIPP tutkimukseen ja korkeat riskigeenit tähän TEDDY tutkimukseen. sillä yritetään estää tai ainakin huomata ajoissa lapsen diabetes. me valitettavasti kuulutaan korkean geenin ryhmään :/
 
Meille tuli kutsu sinne tutkimukseen. Ei osallistuta. Se riski on kuitenkin niin pieni, etten halua lastani retuuttaa pisteltävänä jatkuvasti. Mulla on vähän negatiivinen kuva kaikenmaailman tutkimuksista. Tuntuu että niissäkin on vaan se raha tärkeintä.
 
Meillä poika (nyt 1v 2kk) on tuossa TEDDYssä. Kummankaan puolella ei ole diabetesta eikä esikoisella ollut tuota riskialttiutta joten aika ylläpylläri oli meille. Itse en ainakaan koe mitenkään "suurena uhkana" tuota sairastumista kuitenkaan kun sitä ei suvussakaan ole. Mutta ollaan kuitenkin mukana tutkimuksessa.
 
Neiti lähti mukaan TEDDY tutkimukseen, kohta täyttää kaksi vuotta. Oulussa kuletaan, matkaa on jonkinverran, mutta jospa tutkimuksesta olisi joskus jollekin hyötyä. Tympeintä on kolmen kuukauden välein otettava verikoe, mutta ainakin vielä aiotaan jatkaa. katsotaan sitten miten jaksetaan jatkossa. Uutta tulokastamme emme taida laittaa mukaan tutkimukseen, vaikka sillä siihen voisi mahdollisuus olla. No onneksi ei ihan vielä ole ajankohtaista päättää asiaa, ensi vuonna sitten. Meillä ei suvussa kovin ykköstyyypin diabetesta ole, kakkostyyppiä jonkin verran.
 
Meidän tytöllä (synt 05/07) todettiin myöskin se korkeampi (7%) riski, ja ollaan mukana TEDDY-tutkimuksessa. Mäkin etsin kovasti kokemuksia tai muita jotka olisivat tutkimukseen ottaneet jo osaa, mutta vähän tuntui netin kautta löytyvän.

Meille riskigeenin löytyminen ei tullut yllätyksenä, koska mies on D1, kuin myös hänen veljensä. Heidän isänsä taasen on D2. Lähinnä se mietitytti alussa, että diabetes puhkeaa jos on puhjetakseen eikä siihen juurikaan voi itse vaikuttaa (mitä nyt 6kk täysimetyksellä ja d-vitskujen antamisella on todettu olevan merkitystä). Piikittämistä on luvassa loppuelämä sen jälkeen kun sairaus todetaan.. mutta kaikesta huolimatta päätettiin osallistua ja olla mukana niin kauan kuin se ei tunnu itsestä taakalta eikä pikkuneidistä pahalta. Säännöllisissä seurannoissa mahdollinen sairauden puhkeaminen huomataan kuitenkin todnäk nopeammin kuin jos se saisi kehittyä itsekseen ja alettaisiin oireita epäilemään.

Nyt tyttö on 6,5kk joten käyntejä on takana vasta kaksi. Verinäytteitä on nyt otettu kaksi ja molemmat meni aika pienellä itkulla - selvästikään se ei ole se piikki mikä tilanteessa itkettää, vaan se että lasta pidetään vieraan toimesta kiinni. Meillä ainakin itku lakkaa jopa useimmiten siihen kun piikki on paikoillaan. Kakkanäytteitä on lähetelty 3 kpl ja kyselylappusia on tullut täyteltyä nivaska.. ei vielä ainakaan ole tuntunut ylivoimaiselta siihen nähden, että olisihan se hienoa että tuon sairauden ennalta ehkäisyyn tai edes puhkeamissyyhyn saataisiin jotain tolkkua. Suomi kun on surkeasti koko maailmanlaajuisissa tilastoissa kirkas ykkönen ja aina vain nuoremmat sairastuvat..

Tsemppiä kaikille tutkimuksessa mukana oleville!
 
kävimme taysissa dipp-tutkimuksissa,löytyi kanssa tuo vahvariskigeeni.
Ei se sinänsä ravaamista kun käynnit harvenevat,tänä vuonna käytiin siellä kaksi kertaa ja sitten tammikuussa olisi ollut uusi käynti.Näytteitä saa lähettää joka kuukausi.Onhan tuo hyvä,saa tietää heti jos jotain muutosta tulee ja tauti olisi puhkeamassa.
 
Me ollaan Teddyssä mukana 2v tyttömme kanssa. Matkaa tulee tyksiin yli 60km, mutta tietääpähän ennen kun tai jos puhkeaa. Henkilökunta on ainakin tosi mukavaa :) Jos haluat mailailla elmerita1@luukku.com
 
Mukana oltu yli kaksi vuotta. Itse olen diabeetikko ja ihan sen takia halusin osallistua, että olisi se hienoa, jos vielä joku tässä maailmassa voitaisiin pelastaa tältä taudilta ajoissa. Eli syy sairastumisiin löytyisi. En ole niinkään sen takia tässä mukana, että jos lapsi sairastuisi itse, vaan juurikin se tähden että tautia pystyttäisiin tutkimustiedoilla joskus kenties estämään.

Onhan siinä oma vaivansa, mutta ehkä tämä on meikäläisen tapa "parantaa maailmaa", tai jotain.
 
5 v poikani on TEDDYssä, ihan kiva muuten, mutta en pidä siitä, että sitten poika yht äkkiä kertoilee, että hänellä on diabetes ja että jos syö makeaa saa diabeteksen, mielestäni täysin on miettimättä se, miten asiat esitetään lapselle. Onko näin, että lääkärit ja hoitajat ovat vain kiinnostuneita työstään - eivät lapsen hyvinvoinnista?
 

Yhteistyössä