Sydänsairaiden lasten vanhemmat!

Löydänkö mitenkään tietoa näin? Odotan lasta viikolla 21. ja viimeviikon torstaina viikon 20. ultrassa kätilö ja lääkäri totesivat lapseni näyttävän muuten normaalilta, mutta että hänellä olisi sydämen johtumishäiriö. Puhuivat eteiskammiokatkoksesta noin niinkuin keskenään ja että lapsella olisi sydänpussissa nestettä. Näitä etsiskelin netistä ja yritin kysellä tuttavalta aikuisten lääkäriltä, mutta hänkään ymmärrettävistä syistä ei oikein osannut valaista asiaa ennen kuin pääsee ylipiston sisäisille sivuille tutkimaan kardiologien juttuja. Huoli on valtava. Emme oikein saaneet toivoa edes lapsen elossa syntymisestä, mutta ne harvat ihmiset joille olemme kertoneet ovat tunteneet suurta toiveikkuutta ja yrittäneet valaa sitä minuun...en osaa sanoa olisiko järkevää tarttua siihen. Tiistaina on lapsivesipunktio ja minulta otettiin jo Sjögreninsyndrooman vasta-aineet joten parisen viikkoa varmaan menee ennen kuin saamme mitään tietoa..Down seulassa riskilukuni oli tosi pieni..mutta eihän sitä koskaan tiedä. Tietääkö joku miten homma etenee, laitoinko edes oikealle palstalle, mistä saan lisätietoa? Miten olette jaksaneet odottaa tiedon kanssa? Saavatko isit jostain tukea? Meillä isi meni tosi surulliseksi ja seuraava työpäivä oli ollut kuulemma tosi ikävä. Itse jaksoin, kun keskityin työni vaativiin kiemuroihin, oikein uppouduin niihin. Mutta sitten tuli itsellekin fyysisesti huono-olo ,kroppa reagoi kun mieli ei halunut tjs. Jos joku tietää jotain niin isot halit..olipa tieto iloista tai surullista... :hug:

 

hei!

sydänlapset ja -aikuiset ry:n sivuilta löytyy paljon tietoa ja vertaistukea. lisää vertaistukea löytyy yahoosta syvalta, eli sydänlasten vanhempien keskustelupalstalta. varmasti löytyy vanhempia joilla on samalla vialla varustettuja lapsia (health.groups.yahoo.com/group/syva jos oikein muistan)

minulla on sydäntyttö, nyt 1v 7kk. joten osittain osaan ehkä hieman kuvitella tunnelmia. olen kauhena pahoillani. ja toivon että kaikki menee parhain päin. mun tytön vika on rakennevika, se todettiin ja korjattiin heti syntymän jälkeen, joten vian suhteen en osaa oikein sanoa juuta enkä jaata. käy noilla sivuilla, tai laita lisää juttuja tänne.

voimia, teille kaikille!

ai niin - pyytäkää keskusteluapua, tai ihan mitä apua vaan tuntuu että tarvitte. neuvolasta tai lääkäristä niiden pitäisi tällaisissa tilanteissi järjestää.

 

Kannattaa soittaa sinne polille aina kun askarruttaa, vaikka ne eivät osaisikaan sanoa vielä mitään niin osaavat ainakin kuunnella! :hug:

 

Olen tosi pahoillani, että tuli ikäviä uutisia ultrassa Tiedän tunteen, ei tosin liity samaanaiheeseen, mutta sikiön rakennevikaan kuitenkin. Teidän kannattaisi myös pyytää esimerkiksi konsultaatiota lastenkardiologilta, itse kävimme mieheni kanssa Helsingin Lastenklinikalla kuulemassa lastenkirurgia tässä miedän asiassa ja hän selitti kyseisen asian. Lisäksi oli perinnöllisyysklinikalla käynti jne.Eli kannattaa tässä vaiheessa pyytää kaikki mahdollinen tieto, varsinkaan, jos ei netistä löydy, meillä oli näin. Koska isoja kysymyksiä varmaan mielessä pyörii ja surukin on mukana. Tsemppiä!

 

Minä myös haluan valaa toivoa sinuun :hug:

Saitteko jo seuraavan ultrausajan? Noilla raskausviikoillahan tapahtuu vielä kehitystä sikiössä ja ultra saattaa näyttää jotain muuta myöhemmin.

Kannustan myös kyselemään ja puhumaan lääkäreiden sekä hoitohenkilökunnan kanssa kaikesta mieltä askarruttavasta. Kotona jo hyvä kirjoittaa paperille asioita jotka mietityttävät.

Minun kahden raskauteni aikaisissa lapsen sydänultrissa, lääkäri on aina konsultoinut Helsingin lastenklinikoiden kardiologia. Mielestäni näissä asioissa kannattaa kuunnella alan ammattilaista, terveyskeskuksien yleislääkäritkin tietävät jotain, mutta täsmälliset täysin oikeat vastaukset saa vain lasten kardiologeilta.

Osaavat kertoa sydänvian tuomista haitoista, mahdollisista leikkauksista ja niiden tuomista riskeistä, sydänlapsen tulevaisuuden näkymistä jne.

Vertaistuki on verraton, saa itkeä ja iloita ihmisten kanssa jotka lähinnä ovat kokeneet samoin kuin sinä, miehesi, lapsesi. Vertaistuen ihmiset voivat edes vähän ymmärtää sinua, muut eivät pysty edes siihen vähään.

Itse en raskauden aikana paljoa asioita murehtinut ja suosittelen sinunkin keskittymään siihen, että nyt kaikki on vielä hyvin. Murehtia ehtii kyllä sitten joskus, jos edes tarvitsee murehtia. Mitä sitä suotta etukäteen murehtimaan.

Voimia ja suomalaista sisua teille. Pitäkää toisistanne hyvää huolta. Kerätkää energiaa mahdollisia koitoksia vastaan.

 

Tsemppia ekanakin! Tunnelmat on varmasti raskaat, mutta KOETA ajatella valoisasti. Sydänjutut on sellaisia, ettei niistä ole tarkkaa tietoa muuta kuin yliopistosairaalatason lastenkardiologeilla. Odottele siis tarkempaa ultraa ja ajantasaista, varmempaa tietoa ja ennustetta. Jotkut tutut ovat alkuun kuulleet tosi huonoja ennusteita, mutta yliopistosairaalassa on siiten kumottu kaikki kauhukuvat.
Minulla on kolmevuotias sydäntyttö, jonka rakennevika selvisi syntymän jälkeen. Ajattelen, että hyvä niin - sain rauhallisen odotusajan. Kyllähän sitä äiti alkaa heti kuvitella pahinta mahdollista tapahtuvaksi, vaikka tilanne ei olisi niin paha.
Olen noissa sydänpiireissä törmännyt joihinkin eteiskammiokatkoslapsiin, ja minusta he pärjäävät tahdistimineen varsin hyvin. Ei kai se nyt niin "kamala" vika ole vaan ihan hoidettavissa.
Jäitä hattuun siis. Hankkikaa keskusteluapua ja tarkka tieto tulevan ultran ajankohdasta (jos ei vielä ole annettu). Miehellesi myös lämpimät tsemppiterveiset!

 

Ups! Olitkin kirjoittanut viestisi jo kuukausi sitten! Teillä on varmaan siis ollut jo kaikki nuo lastenkardiologijutut. Mietin teitä paljon tänään, toivottavasti kaikki on hyvin.

 

\

Löydänkö mitenkään tietoa näin? Odotan lasta viikolla 21. ja viimeviikon torstaina viikon 20. ultrassa kätilö ja lääkäri totesivat lapseni näyttävän muuten normaalilta, mutta että hänellä olisi sydämen johtumishäiriö. Puhuivat eteiskammiokatkoksesta noin niinkuin keskenään ja että lapsella olisi sydänpussissa nestettä. Näitä etsiskelin netistä ja yritin kysellä tuttavalta aikuisten lääkäriltä, mutta hänkään ymmärrettävistä syistä ei oikein osannut valaista asiaa ennen kuin pääsee ylipiston sisäisille sivuille tutkimaan kardiologien juttuja. Huoli on valtava. Emme oikein saaneet toivoa edes lapsen elossa syntymisestä, mutta ne harvat ihmiset joille olemme kertoneet ovat tunteneet suurta toiveikkuutta ja yrittäneet valaa sitä minuun...en osaa sanoa olisiko järkevää tarttua siihen. Tiistaina on lapsivesipunktio ja minulta otettiin jo Sjögreninsyndrooman vasta-aineet joten parisen viikkoa varmaan menee ennen kuin saamme mitään tietoa..Down seulassa riskilukuni oli tosi pieni..mutta eihän sitä koskaan tiedä. Tietääkö joku miten homma etenee, laitoinko edes oikealle palstalle, mistä saan lisätietoa? Miten olette jaksaneet odottaa tiedon kanssa? Saavatko isit jostain tukea? Meillä isi meni tosi surulliseksi ja seuraava työpäivä oli ollut kuulemma tosi ikävä. Itse jaksoin, kun keskityin työni vaativiin kiemuroihin, oikein uppouduin niihin. Mutta sitten tuli itsellekin fyysisesti huono-olo ,kroppa reagoi kun mieli ei halunut tjs. Jos joku tietää jotain niin isot halit..olipa tieto iloista tai surullista... :hug:


Hei!

En tiedä käytkö täällä vielä' lukemassa mutta olen niin moneen kertaan käynyt lukemassa viestisi että ajattelin kirjoittaa myös jotain.

Meillä myös sydän vauva,1,5 vuotias pikkumies jonka sydänvika löydettiin heti syntymän jälkeen ja vietiin samantien sydänleikkaukseen,= tapvd.


sairaalareissut ovat rankkoja,monesti se henkinen jaksaminen on tärkeää! meillä myös heti synnytyksen jälkeen isä meni aikalailla alamaihin,äiti oli tod.näköisesti niin shokissa että paniikki vaihe meni ohi,me kun emme tienneet etukäteen mitään...

Hyvä puoli asiassa on se että voitte tosiaan hankkia tietoa etukäteen ja saatte sitä jo ennen kuin vauva tulee. me päätimme mieheni kanssa kun seisoimme ensimmäisenä yönä vauvamme sängyn vieressä että kävi miten kävi , me ajattelemme niin nyt että kaikki menee hyvin,jutteklemme vauvallemme ihania asioita,pusutamme,suukotamme,paijaamme ja olemme ne jotka ovat vain sitä mieltä että vauvamme selviää ja tulee reippaksi isoksi pojaksi.Tottakai ymmärsimme miten voi myös käydä mutta ajattelimme että meidän pitää olla vauvallemme ne joista vauvamme saa hoitojen ym.välissä niin paljon rakkautta ja tunnetta siitä että me haluamme sinut kotiin!

Ja minä uskon siihen että vaikka ne vauvat siellä ovatkin lääkittyinä yms.niin uskon että vauvamme vaistosi ja tunsi sen rakkauden mitä koko ajan koskettamalla ja puhumalla viestitimme!

Silloin osastolla hain teho-osaston seiniltä kuvia lapsista jotka olivat jo isoja ja olivat käyneet myös vaikeita sydänleikkauksia läpi ja nyt elämä oli mallillaan!

Siksi minäkin haluan antaa sinulle toivoa! meidän vaikeaa ja harvinaista sydänvikaa sairastavamme poikamme on kamala miehenjötkäle,ikäistään paljon pitempi (ja painavampi) reipas(ehkä liiankin) etevä taapertaja. Leikkauksen jälkeen pikkumiehemme on sydämen suhteen voinut oikein hyvin,muita juttuja on sitten tullut,tavallisia lasten tauteja yms.

Kaikki on mennyt alun rankkuuden jälkeen hyvin ja pikkumiehemme on oppinut myös sen miten 4 isoasisarusta voi pyörittää miten itse haluaa!

Oikein paljon halauksia teille ja rakkautta, ihana vauva varmasti on teille tulossa :heart:

P:S. vaikka joskus osastolla tuntuisikin siltä ettet itse voi tehdä muuta kuin olla muista että se on kuitenkin vauvallesi se tärkein! Sinä olet rakas äiti joka voi antaa tunnetasolla paljon mitä eivät sitten muut hoitajat sairaalassa ym. voi antaa :heart: :heart: :heart: :heart:

 

Heissan

Minulla on juuri 4-vuotta täyttänyt sydäntyttö. Hänen sydänvikansa korjattiin kirurgisesti viime syksynä, ommeltiin eteisten välinen reikä kiinni. Pitkä ja rankka prosessi, mutta nyt meidän kotona juoksee terve tyttönen.

Voimia sulle ja muista että suomi on yksi maailman edistyksellisimmistä maista näiden asioiden suhteen. Tsemppiä, kirjoittele tänne jos kaipaat vertaistukea.
Niin, ja syva:n sivuilta sain itse korvaamatonta vertaistukea vaikeina aikoina. :heart: