Sotosin syndrooma?

[huolestunut äiti]

Nyt lapsella taas tutkimukset menossa, tällä kertaa lääkärit on innostuneet siitä vaihtoehdosta, josko kyseessä tämmöinen harvinainen juttu, nimeltään Sotosin syndrooma. Joopa se joo, neurologille ja pään ct-kuvaukseen on aika tulossa... Enpä ollut ikinä tommoisesta sairaudesta kuullutkaan...

 

[lehmu]

Tiedän yhden sotos-lapsen, se on melki tavallinen lapsi. Mutta tutkiminen on aika rankkaa (ihan yleensä), epäillään sitä ja tätä, suljetaan pois tämä ja tuo.

Ootko itte tutustunut sotos -syndroomaan? Netistä löytyy kyllä jotain tietoa nykyään jo, käypä tutkii ja mieti tuntuuko tutulta.

 

[vieras]

Voimia kaikkiin tutkimuksiin teille molemmille

 

[ap]

Tiedän yhden sotos-lapsen, se on melki tavallinen lapsi. Mutta tutkiminen on aika rankkaa (ihan yleensä), epäillään sitä ja tätä, suljetaan pois tämä ja tuo.

Ootko itte tutustunut sotos -syndroomaan? Netistä löytyy kyllä jotain tietoa nykyään jo, käypä tutkii ja mieti tuntuuko tutulta.

Juu, on kuljettu lastenlääkäreillä, endokrinologilla, astmalääkärillä, puheterapeutilla, valokuvissa, röntgenissä, verikokeissa ( nytkin on näyte dna-labrassa tutkittavana ) ym. Tutustuin tuohon syndroomaan netissä ja säikähdin sitä, että suurin osa on heikkolahjaisia. Omasta mielestäni tytteli on tosi fiksu tapaus...vai sokeutuuko sitä sen asian suhteen kun omasta lapsesta kyse...tiijä häntä.

 

[ap]

Voimia kaikkiin tutkimuksiin teille molemmille

Kiitos!

 

[lehmu]

Heikkolahjaisuus ei välttämättä tarkoita sitä etteikö pärjäisi elämässään! Monella Sotos:lla on perhe, ja onpa käynyt niin että ensin on tunnistettu lapsen sotos syndrooma ja sitten todettu että vanhemmalla on se myös. Että ei silloin kyllä olla ihan lahjattomia oltu :heart:

Mun tuntemallani sotos -lapsella diagnoosi auttoi lähiympäristöä ymmärtämään paremmin lasta ja lapsen perhettä. Diagnoosi oli pitkässä juoksussa suuri helpotus, koska lapsen oireita alkoi ymmärtää eikä kukaan vaatinut mahdottomia. Selityksen saivat lapsen nopea kasvu, hidas puheen kehitys, tietty kovapäisyys, yökastelut etc.

Vrt. sotosia vaikka agu -tautiin (vaikka teillä ei diagnoosia olekaan vielä). :/

 

[sotos@sotos.fi]

Hei!

Meidät muut sotos perheet löydät www.sotos.fi ja sähköpostilista on:

http://health.groups.yahoo.com/group/sotossuomi/

Tervetuloa mukaan!