Sisaruus, kun toinen on vammainen

["aloittaja"]

Mulla on (aikuinen) kehitysvammainen sisarus. Välillä tuntuu, että kaipaisi jotain vertaistukea asiassa. Yleensäkin siis vertaistukea asiassa, että on lapsuutensa viettänyt erilaisen sisaruksen kanssa ja se vastuu tai ainakin vastuuden tunne jatkuu edelleen. Onko muita? Mistä olette saaneet vertaistukea? Onko sitä?

Olisi joskus kiva tietää, miten muut ovat asioita järjestäneet. Asuuko lähellä sisarustaan? Miten on hänen elämässään mukana?

Oma sisarus ei ole aina helpoin ihminen. Parhaimmillaan hän on hyvin sydämellinen, mutta sitten on kausia, kun on vaikeaa. Tällöin toivoo voivansa jotain asialle, minkä tietää kuitenkin, että ei mulla ole paljon vaikutusmahdollisuutta asioihin. Välillä tuntuu raskaaltakin, kun tuntee, että jotain pitäisi pystyä tekemään, mutta ei tiedä mitä.

 

["aloittaja"]

Onkohan nyt paikalla enemmän väkeä?

 

["vieras."]

Ootteko olleet sopeutumisleireillä yhdessä. Ne antaa voimaa.

Oletteko puhuneet avoimesti tulevaisuudesta? Kuka huolehtii? Hoitokoti?

 

[-?_]

Kannattaisi selvittää toimiiko alueellasi kehitysvammaisten tukiyhdistystä , tai mikäli kehitysvamman syynä on joku dg on heillä omia yhdistyksiä, heidän kauttaan löytyy vertaistukea .keskusteluapua ym.
Netistä löytyy myös keskustelupalstoja jossa puidaan näitä asioita ja facebookissa on joitakin ryhmiä.

 

["aloittaja"]

En tiedä, onko enää aikuisille sisaruksille enää sopeuttamisleirejä. Lapsille tarkoitettuja olen nähnyt olevan nykyään. Minun lapsuudessa ei niitä ollut. Hienoa että nykyisin on.

Sisarus asuu jo ryhmäkodissa, ja käytännön asiat on periaatteessa kunnossa. Enemmän mieltä painaa, mitä tehdä omalle vastuun tunteelle. Aina tulee jotain asioita vastaan, joihin pitäisi ottaa kantaa ja miettii, onko nyt oikein toiminut tietyissä asioissa. Lapsena mielessä on asiat hieman eri lähtökohdista. Silloin on omat vanhemmat olemassa ja vastuussa siitä, että asiat ovat oikein.

Tukiyhdistys-toiminta on aika laimeaa tällä seudulla. Tietysti voisi yrittää isommasta tukiyhdistyksestä kysellä, onko millaista vertaistukitoimintaa. Olisiko tiedossa joku tietty keskustelupalsta netissä?

 

["vieras."]

Mihin olet joutunut ottamaan kantaa?
Mitä vastuuta tunnet?
Mitä velvollisuuksia?

 

["aloittaja"]

Olen joutunut seuraamaan, miten sisaruksen asuinpaikka ei enää toiminut. Mitä sitten tehdään? Nyt on pari paikkaa käyty läpi. Mietin, onko vielä jotain muuta olemassa? Ei ryhmäkotejakaan joka oksalla ole ja riippuu paljon asukkaista ja hoitajista, mikä tuntuu omalta paikalta. Jatkuva muuttaminenkaan ei ole hyvä asia.

 

["vieras."]

Hoitokodissa pitää saada vastinetta rahoille. Se ei saa olla säilytyspaikka.

Pitää vaatia vastinetta. Vaihtaminen ei aina kannata. Hoitajia ei voi valita.

 

["aloittaja"]

Niin, säilytyspaikka ei saa olla. Sitä on ikävä seurata, miten sisaruksen omatoimisuus laskee. Hoitajia on vähän, eivätkä pysty tukemaan tarpeeksi omatoimisuutta. Sukulaisilla on rajalliset mahdollisuudet olla apuna. Ja tässä kohtaa tulee vastaan se, mitä minun pitäisi tehdä.

Yhtä olen vielä miettinyt, kun nykyään toimii Me Itse ry, että olisiko sisaruksen asuinpaikalla tätä toimintaa. Olisiko sisarus tästä kiinnostunut ja saisi uusia ystäviä. Olisi enemmän elämässä tapahtumia eikä ehtisi tylsistyä, ja sen kautta tulee ongelmia. Vaikka onhan hänellä jotain harrastusta nytkin, ja töissä käy toimintakeskuksessa, että ei voi sanoa, etteikö hänellä tapahtumia elämässä olisi.