Rakenneultrassa sydämen kaikki 4 kammiota ei näkynyt

[^hipsu^]

Kävin rakenneultrassa, minkä kätilö suoritti. Kätilö ei saanut näkymään sydämen kaikkia neljää kammiota (aortta kuulemma näkyi ja joku muukin näkyi, en nyt vaan enää muista mikä kun säikähdin niin paljon). Kätilö sanoi että voi olla mahdollista, että ei ole vaan saannut kunnon kuvaa. Monta kuvaa kyllä otti ja oli näyttänyt nämä lääkärille myöhemmin. Aivoistakaan ei meinannut ensin saada näkymään jotakin osaa, mutta saikin lopulta ja kaikki näytti aivoissa olevan kunnossa. Lapsivettä oli hieman normaalia vähemmän, mutta melkein normaalin rajoissa oli. Tästä kun kysyin, kätilö sanoi että ei välttämättä merkitse mitään mutta voi olla merkki istukan toiminnan häiriöstä. Nyt odottelen ensi viikolle aikaa ultraan erikoislääkärille.

Np-ultrassa niskapoimuturvotus oli normaali ja downin riskiluku 1:7500. Nyt pelottaa että jos vauvalla onkin joku paha sydänsairaus, mikä ei ole korjattavissa ja kehitysvammaa pelkään myös, sillä sehän voi liittyä joihinkin sydänsairauksiin. Ei pitäisi pelätä pahinta. Olen lukenut että nykyään suurin osa sydänvioista pystytään korjaamaan, mutta aika pahalta kuulostaa jos sydämestä puuttuu jotakin. Kova huoli on ja mietin että mitkä vauvan selviämismahdollisuudet ovat Jos joudun lapsivesipunkioon missä selvitetään kromosomipoikkeavuudet, eikö vastuksien tulemisessa mene 2-4 viikkoa. Jos ilmenisi jotakin poikkeavaa onkohan raskautta enää mahdollista keskeyttää? rv 24 asti on kuulemma mahdollista keskeyttää. En tiedä pystyisinkö keskeyttämään. Jotenkin mieli on nyt ihan sekava ja olen itkenyt vaan. Kaikkihan voi olla vielä hyvin Saisi vaan tuon ajan mahdollisimman pian. Kätilö meinasi että saattaisi saada jo ensi viikon alulle.

 

[hemari]

Meillä kävi samalla tavalla ulrassa, ei saatu kaikkia sydämen kammioita näkyviin. Vauva oli jotenkin sellaisessa asennossa että ei näkyny. Yritettiin vaikka kuinka kauan saada vauvaa kääneltyä parempaan asentoon, mutta ei vaan näkynyt.

Viikon päästä mentiin sitten uudestaan. Kätilö sanoi että kannattaa tulla rakko täynnä ultraan, jotta sitten jos vauva on huonossa asennossa voi käydä vessassa ja katsoa sitten jos vauvan asento muuttuu kun rakko tyhjenee. No, vauva oli jälleen huonossa asennossa, eikä vessassa käyntikään auttanut. Yhtäkkiä vauva kuitenkin kääntyi ja kammiot saatiin näkyviin

Niin ja mutten, varmaan ihan sattumaa, mutta mulla oli myös melko vähän lapsivettä ja sitä ihan loppuraskaudessa jo käytiin tutkimassa että onko tarpeeksi.

Toivottavasti teillä kaikki on hyvin ja kaikki rakenteet saadaa näkymään. Tsemppiä!

 

[^hipsu^]

Kiitos Tänään sain ajan ensi viikon alulle. Kysyin voiko olla mahdollista, että kätilö olisi erehtynyt ja kaikki olisikin kunnossa. Hoitaja puhelimessa sanoi että todennäköisesti jotakin on, kun kätilö on katsonut jatkotutkimukset tarpeellisiksi. mutta lisäsi että kätilö ei kyllä koskaan ole niin hyvä ultraamaan mitä lääkäri.

Ensi viikolla erikoislääkäri tutkii. Tarvittaessa tulee sydänlääkäri ja perinnöllisyyslääkäri paikalle. Selvitetään millaisesta sydänviasta on kyse ja onko muutakin. Kuulemma osaavat katsoa että onko kyseessä ainoastaan sydänvika vai voisiko liittyä myös kehitysvamma. Tarvittaessa otetaan lapsivesipunktio ja selvitetään kromosomipoikkeavuudet. Tulokset kuulemma saa sen verran pian, että raskauden keskeytyksen voi vielä tehdä. Sitä en kyllä ole vielä miettinyt Hoitaja ei ollut varma voiko lapsivesipunkitiota ottaa, jos lapsivettä on normaalia vähemmän. Se tässä nyt pelottaa jos sitä ei voida ottaa ja olisikin jotakin muuta. Sydänvioista suurin osa on onneksi nykyään hoidettavissa.

 

[Diipeli]

Tsemppiä sulle vaikeaan tilanteeseen :hug: Itselläni ei ole kokemusta moisesta mutta sen takia aloin kirjottelemaan ku olen lukenut jostakin että äiti voi myös jonkin verran vaikuttaa lapsiveden määrään juomalla tarpeeksi nesteitä. Yleensä jos äiti juo vähän raskausaikana niin lapsivettäkin voi olla vähemmän. Näin minulla oli edellisessä raskaudessa. Tämä nyt ei siis varmaan ole suoraan yhteyksissä mutta siitä voi olla apua.

Toivon todella että kaikki olisi pikkuisella hyvin :heart: Tsemppiä tulevaan!

T: Diipeli ja pampula 14+3

 

[^hipsu^]

Kiitos :heart: Tuo voikin pitää minun kohdalla paikkansa, sillä en kyllä juo tarpeeksi. Kun aineenvaihdunta hidastuu raskausaikana tuntuu että ei jaksa syödä ja juoda niin paljon (syön kyllä terveellisesti ja säännöllisesti). Pitää alkaa juomaan enemmän, jos sillä olisi vaikutusta. Turvotustakin se kuulemma vähentää kun juo enemmän.

 

[Vattihattu]

Meillä neljäs lapsi tulossa ja sekä toisessa että nyt neljännessä odotuksessa olen joutunut menemään rakenneultraan uudestaan, koska kaikkea ei ole saatu selvästi näkyviin. Toisessa ei näkynyt juurikin sydäntä kunnolla ja neljännessäkään sydäntä ei saantu kunnolla tutkittua ja mahalaukkua ei löytynyt ollenkaan. Pitkät pari viikkoa ollut molemmissa odottaa uusintaultraa, mutta kaikki on loppujen lopuksi ollut hyvin!

 

[^hipsu^]

Tänään käytiin tarkemmissa tutkimuksissa. Selvisi että vauvalla on todella vaikea sydänvika. Oikea sydänkammio on olematon. Oikean eteisen ja kammion välillä oleva läppä ei toimi, veri ei pääse virtaamaan oikeaan sydänkammioon, siksi on olematon. Käytännössä sydämen oikea puoli ei toimi ollenkaan. Huonot mahdollisuudet vauvalle annettiin selvitä 3 vaikeaa sydänleikkausta olisi edessä: viikon ikäisenä, puolen vuoden iässä ja 2-4 vuotiaana, eikä näistä välttämättä selviäisi. Sydämen siirto pitäisi tehdä 12 vuoden päästä. Ei voisi siltikään elää koskaan normaalia elämää sillä toimintakyky ei olisi kuin puolet normaalista. Ei saisi rasittaa itseä fyysisesti, miten estää pientä lasta juoksemasta kun sydän ei kestä sitä
Ollaan mietitty raskauden keskeytystä, sillä paremmin kai sen vauvan kuoleman nyt kestää mitä myöhemmin Vaan miten pystyn synnyttämään vauvan kuoleena ja en kai minä voi päättää vauvan elämästä. Ihan sekava mieli. Päätetty ei olla vielä. Lääkärit eivät kyllä antaneet juuri toivoa.

 

[pauliis]

voi ei :'( en osaa sanoa mitään muuta kuin niin paljon voimia kuin vain kukaan ikinä ikinä voisi antaaa :heart:

 

[Urholiina]

Hei,
Ei ole kokemusta vastaavasta mutta muuten tosi vaikeasta raskaudesta kyllä, missä myöskään lääkärit eivät ole antaneet välillä mitään toivoa. Mulle vaan tuli mieleen, että kannattaisiko ottaa kuitenkin vielä yhteyttä esim. Sydänlapset ry:n johonkin tukihenkilöön? Sieltä saattaisi löytyä täsmälleen saman kokeneita ja he voisivat kertoa sitten millaista elämä on ollut tai millaisiin ratkaisuihin he ovat päätyneet. Toivon paljon voimia, näitä asioita ei haluaisi kenenkään joutuvan pohtimaan.

 

[Tuikku_]

hipsu, paljon voimia teille! Tälläiset päätökset ovat niin vaikeita ja raskaita tehdä. Meidän vauvalla todettiin 21-trisomia ja tehtiin keskeytys, siitä on nyt melkein 4 viikkoa...

 

[^hipsu^]

Kiitos teille <3 Tietoa olen saanut internetistä ja yleensä tässä sydänviassa ennusteet on huonot Riski leikkauksiin kuolla on tosi suuri ja olen lukenut joidenkin omia kokemuksia. Leikkauksista voi tulla myös hirveitä komplikaatioita, jotka voivat vammauttaa Surullista olisi jos lapsi joutuisi viettämään suurimman osan elämästään sairaalassa. Onneksi meillä on yksi terve lapsi, josta voimme olla onnellisia. Täytyy myös ajatella tätä lasta, millaista hänen elämä olisi jos joutuisimme jatkuvasti sairaalassa olemaan ja lopulta sisarrus kuolisi.
Tuikku_ voimia sinullekin <3 Aika parantaa haavat, vaikka raskaudenkeskeytys mahtaa olla asia josta ei koskaan pääse yli.

 

[hillaa]

hei hipsu.
itse olen myös pienen sydänenkelin äiti. meidän pieni sai myös lohduttoman tuomion rakenneultrassa; yksikammioinen sydän, HLH sekä jatkotutkimuksissa selvisi lukuisia muita sydämen rakennepoikkeavuuksia. eikä pienelle pojallemme annettu minkäänlaisia toiveita syntymän jälkeisestä elämästä. vaikea, mutta oikea vaihtoehto oli keskeyttää raskaus. :/
hyvää vertaistukea raskaudenkeskeytyksen sikiöpoikkeavuuden vuoksi keskeyttäneille löydät Enkelinkosketus.net &bull; Etusivu

ehkä siellä "tavataan"

 

[^hipsu^]

hillaa nyt vasta huomasin kirjoituksesi. En ole täällä sivulla käynyt. Raskaudenkeskeytykseen mekin päädyttiin Se oli elämäni vaikein päätös. Sydänvika oli niin vaikea, että jos olisikin selvinnyt lapsen elämä olisi ollut yhtä kärsimystä. Meille kyllä sanottiin jälkikäteen että ei olisi selvinnyt (vaikka sydäntä ei tutkittu enää ultran jälkeen). Suru on suuri. Vauva haudattiin eilen. Sai oman haudan. Pitää nyt ajatella että vauvalla on parempi olla, että on enkelivauvana taivaassa. Pitääpä käydä katsomassa noita sivuja, jos sieltä vertaistukea saisi. Kiitos.

 

[Cailin]

Sattumalta vaan osui silmään tämä ketju ja kosketti sun tarina niin syvältä. Eli tulin vain antamaan ison :hug: ja voimia hipsu!