Pohjaton raivo

["Hmm"]

Meillä on 3 ja 1-vuotiaat lapset ja okei..nyt sen sanon ääneen, pelottaa että joku päivä lyön lastani.

Se raivo mikä kumpuaa juuri niistä päivitttäisistä toimista (3v. on autistinen) on jotain niin kamalaa. Tuntuu ettei näe mitään kuin mustaa ja punaista ja se lyöminen on todella lähellä.

Autismin takia meillä on monta lääkäriä, ja yhdelle sanoin, että tuntuu etten jaksa, yksivuotias herää yhä 4-5krt/yö, ja se hetki kun lähdetään esim. puistoon (joka pvä, koska noh, nimetään vaikka Ellaksi, kaipaa rutiineja. Ja kun olen saanut Ellan puettua, vauva rupeaa huutamaan, tai Ella riisuu vaatteet. Välillä istun lattialla ja itken. Lääkäri vaan sanoi, että on "tärkeää olla kärsivällinen", tiedän, mutta en jaksa!
En tiedä mihin kääntyä, neuvolassa olen puhunut PALJON, siskon huuto (huutoraivareita n.4krt/pvä) pelottaa vauvaa, imetys täysi mahdottomuus, Ella repii vauvan tissiltä. Mies on töissä, mutta ilmeisesti rahan saaminen on kiinnostavampaa, tekee jopa 14h päiviä. Rahaa on juu, mutta se ei auta pätkääkään. Mies ei myönnä Ellan sairautta, on kuulemma vaan vilkas.
Helvettiä aamusta iltaan. Enkä tod keksi hoitajaa joka osaisi suhtautua Ellaan. Omien vanhempieni kommentti: No mut ohan teil rahaa, eikä Ellaa tänne, se riehuu niin paljon. Jep.

 

[Palkattu apu]

Kannattaisko sun palkata lastenhoitoapua, jos rahaa löytyy. Jaksaisit sitten olla parempi äiti.

 

[siis?]

Mut ei autisti ole vilkas! Onko tämä nyt provo vai mikä tää on?

 

[Moraalinvartija]

Haet nyt ainakin lyhytaikaishoitoa, sanot sossulle että tarvitset nyt oikeasti kaiken mitä voi irrota. Yleensä antavat sen 3 vrk, mutta enempäänkin on kyllä mahdollisuus.

Jos rahaa on, palkkaat hoitajan myös. Vaikka pari päivää viikossa.

 

["vieras"]

Eikös sitä vanhempaa saisi hoitoon pariksi päivää viikossa? Jos on autistinen, tarvitsee toimintaterapiaa jne. Ota yhteys sossuun, että järjestävät asian.

 

["Vieras"]

Jos rahaa, palkkaa hoitaja. Ja mene töihin että saat muutakin elämääsi. On väärin että mies voi paeta vaikeaa kotitilannetta töissä ja sinä joudut hoitamaan kaiken yksin. Miehen vuoro olla nyt kotona. Lähde ainakin viikonlopuksi/miehen vapaapäiväksi pois että saat levätä. Pää tuossa muuten hajoaa.

 

[apua metsästää]

Tuskin heillä on rahaa NIIN paljon, että voi palkata hoitajan?

Varmaan ymmärrätte kommentoijat, että kaikki ei ole ihan mustavalkoista. Meilläkin pärjättäisiin rahalla joka tulee miehen 8h päivävuoroista, ihan samalla tavalla kun jokainen sossunkin tukia saava, mies vaan näkee että tarvitaan enemmän ja tekee siksi iltoja, öitä, joskus jopa 17h vuoroja ja sitten parin NORMAALIN lapsen kanssa itkeskelen kun mua väsyttää.

Joten näkisin, että neuvolan ja lääkräien homma ois tässä tilanteessa regoida äidin avunpyyntöön. On iso juttu pystyä kertomaan uupumuksesta ja jos herrantähden joku sen sanoo ääneen pitää alkaa HETI selvittämään mitä apuja nopeasti saadaan ja mitä apuja pitkällä tähtäimellä ja millasella rahoituksella.

Olisiko sulla AP niin sanotusti munaa tehdä niin kovakin homma, kun itse lastensuojeluilmoitus, että koet olevasi siinä pisteessä, että tarvitsette apua ja kukaan ei välitä?

Itse pyysin pikkuisten lasteni aikaan, ennen toisen syntymää neuvolasta että jaksettaisiin arkea, siinä oli tietysti apuna se, että minut luokiteltiin teiniäidiksi, saada sitä. Mutta itse ihan pyysin ja sain erittäin positiivistä apua perhetyöstä. Kerran tai kaksi viikossa perhetyöntekijä tuli n.4h ajaksi joka antoi alkuunsa minulle mahdollisuuden nukkua kun hoidin vauvaa muutaman tunnin välein öisin. Lisäksi henkilö tuki ja auttoi monissa asioissa ja syntyi erittäin luottamuksellinen suhde ja pelkkä tietoisuus siitä että apua saa jos tulee hätä käteen antoi voimia jaksaa. Vaikka apua sai omaan jaksamiseen, muut ongelmat kyllä romutti elämää (parisuhteeseen tuli väkivalta kuvioon sen jälkeen kun apua oli jo haettu, mikä kuulostaa uskomattomalta).

En kehoita ap:tä vinksahtaneiden ihmisten takia kertomaan yksityiskohtaisemmin mitään, mutta oman kunnan palveluita kannattaa yrittää etsiä kiven altakin.

Kunnon diaknoosiin saaminen lapsen sairauteen voi olla haastavaa ja sen oikeaksi saaminenkin vie ehkä aikaa. Hätä ja avuntarve kuitenkin on nyt tässä, eikä voida odottaa onko se epänormaalia, normaalia, uhmaikää, autismia, adh-juttua vai mitä.

Nyt vaan apua etsimään, voisiko joku läheinen auttaa sen etsimisen kanssa?

 

[pvkoti]

Päiväkotiin?

 

["vieras"]

miksi lapsi ei ole päiväkodissa?? Edes osa-aikaisessa hoidossa...? Meillä 5v on virikehoidossa 15pv/kk ja 5h/pv. Siinä tulee mukavasti kotipäiviäkin ja tuo 5h on just passeli aika. Ja mitä tarkoittaa, että mies ei pidä lasta autistisena? Onko lapsella diagnoosi vai ei?

 

[samaa]

ihmettelen tässä nyt kuin muutama muukin jo; missä kuntouttava päivätoiminta lapsella? Siis luulisi olevan ihan kaiken ja A ja O että on päiväkodissa edes muutamana päivänä viikosta puolipäiväisesti vaikka. Ihan lääkärin lausunnolla, meillä teki terveyskeskuspsykologi lausunnon kuntouttavasta päivähoidosta jo siinä kohtaa kun tutkimukset vuosi sitten käynnistyivät lapsen ollessa 3v.

Joissain kunnissa tosiaan vaaditaan tuo ls-asiakkuus, että kotiapua saa. Tosin jos rahaa on tosiaan paljon niin voihan sitä edes parina päivänä viikossa sitten itse palkatin? Saa ne verovähennyksiin sitten kuitenkin.

 

[väynä]

Kerrot neuvolassa että nyt on sellainen juttu, että tarvitset apua tähän elämäntilanteeseen. Sulla on vauva jonka hoito ja vuorovaikutus on vaikeata isomman sisaren käyttäytymisen takia. Tämä aiheuttaa sen että sä olet väsynyt ja sulla ei ole voimavaroja ja työkaluja tilanteen parantamiseen. Lisäksi yöunien pilallemeno on aiheuttanut sekä lasten että sinun fyysisen väsymyksen. Jo tämän perusteella teidän tulisi saada lähetettä toimintaterapiaan tai erikoislääkärille esikoisen takia, ja sinulle kotipalvelu tms. apua. Kerrot neuvolath:lle tai -lääkärille selkeästi ja konkreettisesti päivistäsi ja tapahtumista, vaikka muistiinpanojen ja päiväkirjamerkintöjen kanssa. Luulisi että viesti menisi perille, ennen niitä ls-ilmoitusten tekoja!

Ja aina voit yrittää ajatella, että kahden vuoden kuluttua asiat ovat oikeasti toisin!
Tsemppiä!!!

 

["vieras"]

Ammattitatioinen, koulutettu hoitaja osaa kyllä suhtautua erityislapseen "oikein".

Ehkä lapsen päiväkotiin laittaminen olisi ensimmäinen askel kuitenkin, pelkkä päivän aikainen poissaolo riittää monesti jo helpottamaan tilannetta.

 

[APPPP]

ihmettelen tässä nyt kuin muutama muukin jo; missä kuntouttava päivätoiminta lapsella? Siis luulisi olevan ihan kaiken ja A ja O että on päiväkodissa edes muutamana päivänä viikosta puolipäiväisesti vaikka. Ihan lääkärin lausunnolla, meillä teki terveyskeskuspsykologi lausunnon kuntouttavasta päivähoidosta jo siinä kohtaa kun tutkimukset vuosi sitten käynnistyivät lapsen ollessa 3v.

Joissain kunnissa tosiaan vaaditaan tuo ls-asiakkuus, että kotiapua saa. Tosin jos rahaa on tosiaan paljon niin voihan sitä edes parina päivänä viikossa sitten itse palkatin? Saa ne verovähennyksiin sitten kuitenkin.

Eli olen siis ketjun aloittaja. Meillä on toimintaterapiaa kyllä. Puhun niistä hetkistä kun on lasten kanssa yksin. Ja juu, rahaa on palkata vaikka koko päivä hoitaja mutta haluaisin mielellään hoitaa lapset itse.
Mies pakoilee joo, itsekkin pakoilisin jos se olisi mahdollista. Ja juu, tietysti täällä ei saisi sanoa noin, mutta totta on.

Yksi mitä en ymmärrä on tuo "onko tää provo"? Miksi nioka kysymyksestä nykyään kysytään noin? Onko ihmiset niin nuijia ettei ymmärrä provoa, tai tunnista sitä? Ja jos oikeasti pyytää apua niin pim, olet provo. Jepulis. Onneksi oppinut laittamaan nuo asiat/loukkaukset itsestä/lapsista yhdestä korvasta sisään toisesta ulos.

 

[leijona76]

Mut ei autisti ole vilkas! Onko tämä nyt provo vai mikä tää on?

Todellakin autistinen voi olla vilkas ja työläs. Mistäs sulla moinen "tieto" että ei ole?

 

[Tepadj]

Mut ei autisti ole vilkas! Onko tämä nyt provo vai mikä tää on?

Kyllä voi olla, autisteilla menee helposti kuppi nurin jos joku asia ei mene "oikein". Siinä sitä raivoa piisaa.

 

[väynä]

Sä seilaat nyt tosi syvällä, ja näköjään aika yksin. Ymmärrän halusi hoitaa lapset, niin teen minäkin - mutta tuon väsymyksen ja siitä johtuvan raivon pitää kyllä saada väistymään. Muuten sulla loppuu joku päivä todella se pinna! Voitko ajatella palkkaavasi kevääksi lapsenhoitajan, vaikka kahdeksi aamupäiväksi/iltapäiväksi viikossa. Saat noina aikoina levättyä ja irtaudut esikoisesta. Voit odottaa noita hetkiä niinä aikoina kun olet taas kolmistaan lasten kanssa ja "elää niitä varten". Hetken kuluttua helpottaa jo! Ja jos tämä voisi alkaa sillä että miehesi antaisi sulle vaikka kahden päivän "loman" kokonaan ilman lapsia. Saisit puhdistettua tilannetta ja miehellesi todellisen muistutuksen siitä mitä on olla sun housuissa pari päivää.

 

[leijona76]

Eli olen siis ketjun aloittaja. Meillä on toimintaterapiaa kyllä. Puhun niistä hetkistä kun on lasten kanssa yksin. Ja juu, rahaa on palkata vaikka koko päivä hoitaja mutta haluaisin mielellään hoitaa lapset itse.
Mies pakoilee joo, itsekkin pakoilisin jos se olisi mahdollista. Ja juu, tietysti täällä ei saisi sanoa noin, mutta totta on.

Yksi mitä en ymmärrä on tuo "onko tää provo"? Miksi nioka kysymyksestä nykyään kysytään noin? Onko ihmiset niin nuijia ettei ymmärrä provoa, tai tunnista sitä? Ja jos oikeasti pyytää apua niin pim, olet provo. Jepulis. Onneksi oppinut laittamaan nuo asiat/loukkaukset itsestä/lapsista yhdestä korvasta sisään toisesta ulos.

Eikö ois silti aika myöntää että ei jaksa yksin ja tarvit apua lapsen kanssa? Eihän se vaikka päiväkoti vie sulta lasta ja sitä että saat hoitaa sinäkin. Se toisi lapselle tarpeellista apua ja sulle aikaa itelle+vauvalle.

 

[gfftt]

Oletko sairaalassa päässyt juttelemaan esim. sosiaalityöntekijän tai psykologin kanssa? Onko lapsen isä koskaan mukana lääkäri tai muilla sairaala-/neuvola-/hoitokäynneillä?

 

["mii"]

Onko teillä virallinen dg lapsella? Jos niin lausuntoa vammaispuolelle ja tukia sieltä esim. tukiperhe joka meillä on auttanu ihan tosi paljon arjen jaksamisen kanssa. Ja niinku tuossa jo aiemmin joku kyseli noita kuntouttavia toimia? Päiväkoti? yms.

 

[..]

juuri samaa aloin kirjoittamaan kun edellinen. Eli, jos teillä on diagnoosi niin asuinpaikkasi vammaispalveluihin ole yhteydessä.. Riippuu kunnasta millaisia palveluita kunnassa on, mutta voi olla vaikka mitä avuksi tilanteeseen.