Pitkä QT- lapset ja vanhemmat!!!

Olisi mukava vaihtaa ajatuksia tästä sairaudesta :wave:

Itselläni ja pojillani on tyyppi 1 todettu.
Oma sairauteni todettiin ollessani 15v, pojillani heti synnyttyä.
Vanhempi poika täyttää pian 5 ja nuorempi 3. Lääkitys meillä kaikilla.

Löytyykö teitä muita?

 

:wave: nosto :attn:

 

Hyvä ystäväni, neljän lapsen äiti kuoli QT-syndrooman aiheuttamaan sydämen äkkipysähdykseen muuutama kuukausi sitten. Yhdellä hänen tyttäristään on tapauksen jälkeen ollut epilepsiakohtausta muistuttava kohtaus rasituksen yhteydessä, ja se todettiin tutkimuksissa sydänperäiseksi. karsiologin mukaan mitään muuta mahdollisuutta ei ole kuin asentaa tahdistin. Lääkitys ei äitiäkään pelastanut, vaan hänkin olisi tarvinnut tahdistimen. Nyt kaikki neljä lasta tutkitaan.

Toivotavasti kohdallanne on kyse jostakin lievemmästä muodosta. Tällä edesmenneellä naisella oli jatkuva hypokalemia ja yksi muukin perussairaus. Ne yhdessä tietysti edesauttoivat tapahtunutta, etenkin kun QT-syndroomassa on kyse juuri ionikanavien johtumishäiriöstä.

 

Hei!

Sukuamme on tutkittu usean vuoden ajan ja Pitkä QT-10, ongelmana. Minullekkin sydänrasitus tehty, muttei mitään todettu. Esto lääkitys on joillakin serkuillani ja tädeilläni.