Pierre Robin,kitalakihalkio.

sinä äiti75.millainen oli teidän alku kun lapsi syntyi.?oliko lapsenne kauan sairaalassa?oliko syöttö letkua ja kauan jos oli?oliko muita apuvälineitä millä lapsen oli helpompi olla.olen kirjoitanut ennenkin tänne.meillä on tyttä jolla on suulakihalkio ja pienileukaisuus.olisi kava kun vastaisit olisi kiva tietää.

 

Hei.Kyllä tyttöon ollut oys-ssä kesäkuussa o6,Olin huonessa,kävin välillä hakeamassa hoitaja,meillä on 6 lasta,en ollut leikkausaikana saraalassa....
Muistan että oli nuori äiti ja poikavauva noin 4kk?
on mahdollista että olemme tavaneet...

 

lisään...
Alku oli vaikea.tyttö oli sairaalassa syntymästä-3.5kk
koko aikaa nenämahaletku...haberman pullosta meni vain 10ml
apuna oli joskus imu.
kotiin tuli sitten 3,5kk ikäisenä...(syöminen onnistui pullosta) :heart:

 

Onko lapsenne tuttipullo sellainen, missä tuttiosa on melko iso? Muistan sen lapsesta että hän osasi itse syödä sellaisesta pullosta.
Juu nuori äiti olin ja olen edelleen.
Meillä oli nenämahaletku ensimmäisen viikon vaikka halkio oli niin suuri. Luin jostakin että monilla se on ollut pitempääkin tällaisissa tapauksissa. Ruokamäärät oli alussa ihan tosi pieniä, mutta vähitellen ne kasvoi ja nyt on pitkään mennyt koko pullollinen vaikka poika syö kiinteitäkin paljon. Kasvu on ollut tosi hidasta, mutta pääasia että lapsi voi hyvin.
Miten teillä nykyisin menee? En muista olitko maininnut leikkauksesta aikaisemmin mutta miten se onnistui? Eikö suulaensulussa ole suurempi riski epäonnistua kuin huulensulussa? Onko tellä ollut puheterapiaa tai muita korjausleikkauksia vielä?
Itse mielenkiinnolla odotan miten poikamme oppii puhumaan. Suvussamme on lisäksi muutenkin puheenviivästymää että...

Jaksamisia... =)

 

Hei
Meillä oli lapsella käyt.Haberman-tuttipullo(tutti on pitkä).osasi itse juoda!
Nyt juo nokkamukista ja tavallisesta tuttipullosta.
Syö ja juo hyvin .
Kasvu nyt : paino 10 340g pituus:82-83cm
Leikkauksia oli 1,(suulaensulgu)
,onnistui hyvin.
puheterap.ei ole vielä aloitettu(2v aloit .)
Nukkuko teidän lapsi yöt?Meillä vielä heräilee....

Voimia! :wave:

 

Kiva kuulla että leikkaus on mennyt hyvin ja syöminen sujuu. Meillä nukutaan pääsääntöisesti hyvin. n 8-10h per yö ja yhdesti vaatii maitopullon. Senkin yleensä vasta aamulla minkä jälkeen jatkaa vielä unia vähän aikaa. Nykysin on lisäksi vielä alkanut toimia ns. "viikonloppurytmitys" eli jos valvoo vähän pitempään niin myös nukkuu aamulla normaalia pitempään. Aikaisemmin saattoi herätä 6-7.00 vaikka olisi mennyt nukkumaan mihin aikaan tahansa.
Meillä nukkuminen alko sujua paremmin kun poika oppi paremmin syömään. Ts. jaksoi syödä nukahtamatta enemmän ja enemmän ja lisäksi kun yö ja päivä alkoi erottua pienenkin mielessä.
Välillä on silti kyllä niitä levottomia öitä, varsinkin kun eka hammas tuli jne.
Meillä oli mitat edellisellä neuvolakäynnillä muistaakseni 7.5kg ja reilu 68cm. Pieni on ikäsekseen mutta ei ole vanhemmatkaan järin suuria. 154cm ja 170cm

 

Meillä on sitten suulaen sulkuleikkaus ensi elokuussa, kun poika on 10 kk. Heinäkuun Husuke on kiinni. Halkio on pääosin pehmeässä suulaessa.
Luussa on pieni lovi, mutta ei kuulemma vaadi toimenpiteitä eli ei tarvitse luunsiirtoa. Liimakorvat putkitetaan 5-6 kk:n iässä.

Dreamgirl77 ja poju 2 kk

 

heippa kaikille!
olipas kiva lukea et täällä likuskelee muitakin halkio lasten äitejä. meillä on poika 3,5v jolla oli pehmeänkitalaen halkio, korjattiin 6kk iässä OYS:ssa.
kuulosti niin tutulta kun joku puhui lastoista jne.. =)

minä en oikein päässy sinuiksi sen yahoon:n palstan kanssa :\| mutta mitäpäs tuosta! hyvin on pärjätty. poika kulkee nyt puheterapiassa, kitalaki pitkä. puheenparannusleikkauksesta ei vielä tietoja.

 

\

heippa kaikille!
olipas kiva lukea et täällä likuskelee muitakin halkio lasten äitejä. meillä on poika 3,5v jolla oli pehmeänkitalaen halkio, korjattiin 6kk iässä OYS:ssa.
kuulosti niin tutulta kun joku puhui lastoista jne.. =)

minä en oikein päässy sinuiksi sen yahoon:n palstan kanssa :\| mutta mitäpäs tuosta! hyvin on pärjätty. poika kulkee nyt puheterapiassa, kitalaki pitkä. puheenparannusleikkauksesta ei vielä tietoja.

Juu täällä ollaan. Teilläkin sitten suljettiin halkio kuuden kuukauden iässä. Kuinka kauan kesti toipuminen? Millaiset nuo lastat olivat? Niitä oli ilmeisesti pidettävä sekä yöllä että päivällä vai kuinka? Kauanko niitä piti pitää ja miten poika niihin suhtautui? Annoitteko pojalle kipulääkkeitä myös kotona ja missä muodossa, tabletteina vai nesteenä?

Onko pojalle siis kuitenkin tulossa puheenparannusleikkaus jossain vaiheessa? Missä vaiheessa tuo pitkä kitalaki diagnosoitiin? Meille ei kitalaesta vielä sanottu yhtään mitään, mutta eihän tuo poikakaan ole kuin vasta kolmen kuukauden ikäinen. Kai sen näkee sitten myöhemmin.

Tulipas paljon kysymyksiä, mutta kiinnostaa kovin, kun kaikki on vielä edessäpäin.

Dreamgirl77 ja poika 3 kk

 

\

Juu täällä ollaan. Teilläkin sitten suljettiin halkio kuuden kuukauden iässä. Kuinka kauan kesti toipuminen? Millaiset nuo lastat olivat? Niitä oli ilmeisesti pidettävä sekä yöllä että päivällä vai kuinka? Kauanko niitä piti pitää ja miten poika niihin suhtautui? Annoitteko pojalle kipulääkkeitä myös kotona ja missä muodossa, tabletteina vai nesteenä?

Onko pojalle siis kuitenkin tulossa puheenparannusleikkaus jossain vaiheessa? Missä vaiheessa tuo pitkä kitalaki diagnosoitiin? Meille ei kitalaesta vielä sanottu yhtään mitään, mutta eihän tuo poikakaan ole kuin vasta kolmen kuukauden ikäinen. Kai sen näkee sitten myöhemmin.

Tulipas paljon kysymyksiä, mutta kiinnostaa kovin, kun kaikki on vielä edessäpäin.

Dreamgirl77 ja poika 3 kk

juu, toipui tosi kivasti. sairaalassa oli aika ankeaa ja ku kotiin pästiin niin virkustu ihan silmissä. oisko lastat ollu viikon pari. sen muistan et jouluaattona ne saatiin ottaa pois. pidettiin kuulemma myös yöllä lastat. mies meinas, en ite enää muista =). saimme reseptin nestemäiseen lääkkeeseen. tais olla myös supoille resepti.

hampaiden hoidon yhteydessä kirurgi oli käynyt vilkaiseen kitalaen ja todenut pitkäksi. puhe ei kuitenkaan ihan normaalia ole ja nyt kokeillaan tuota puheterapiaa.

tuttipullo kai aiheutti sen että hampaat olivat aika huonossa kunnossa, kaksi piti poistaa :/ huolimatta ilta- ja aamupesusta.

ei oikeasti ihan heti edes älynny et mitä kaikkea halkio toi tullessan, oli pää ihan sekaisin ja mieli ymmällään... hyvin on kuitenkin mennyt ja menee edelleen.

pahinta leikkauksessa oli jättää lapsi teholle yöksi ja sit osastolle. kipulääkkeet siellä meni kokoajan suoneen.

onko teidän lapsella kans 6kk se korjausleikkaus? oulussa se kai tehdään 6kk... ellei sit oo noita huuli- tai muita juttuja lisänä.

 

Tuohan tässä just askarruttaakin, kun ei tiedä mitä kaikkea on vielä tulossa. Nyt sitä menee ihan hyvin, myös syöminen. Poika syö nykyisin itse hyvin tuttipullosta. Alussa se oli vaikeaa, kun piti painaa sormella tutista, jotta sai syödyksi. Pikkuisen voimat eivät riittäneet imemiseen.

Suulaen sulkuleikkaus tehdään Husukessa Hesassa ensi elokuussa, kun poika on 10 kk:n ikäinen. Mitään muuta tähän tietoon pojalla ei ole kuin tuo pehmeän suulaen halkio, siis huuli- eikä ienhalkiota.

Nyt sitä on jo tuohon halkioon tottunut, mutta katsotaan sitten miten käy, kun alkaa tulla hampaita ja puhetta. Se kun ei aina sitten riitä, että
itse halkio on suljettu.

Toivottavasti teillä on puheterapiasta apua, ettei tarvitsisi lähteä leikkaamaan. Meille sanottiin Husukessa, että suulakihalkioiset tarvitsevat erittäin harvoin puheenparannusleikkausta, mutta mistäs sitä koskaan voi etukäteen tietää. Tsemppiä teille.

Dreamgirl77 ja poju 3 kk


<br><br>

 

nosto

 

Minun esikoisellani, nyt 9-vuotiaalla pojalla, on kitalakihalkio. Halkio oli pehmeässä osassa, ja noin 1 cm kovassa osassa. Asumme Tukholmassa ja halkio leikattiin lapsen yksivuotissyntymäpäivänä.

Olimme sairaalassa 3-4 vuorokautta, ja heti lääkepöpperöistä selvittyään lapsi sanoi ensimmäisen sanansa - eli osasi käyttää kitapurjettaan välittömästi. Syöminenkin onnistui. Lapsi ei leikkausta seuranneiden päivien aikana koskaan tuntunut tuskaiselta, vaan kipitti pitkin sairaalan käytäviä (aluksi kipulääke-tippapullo perässä).

Lapsemme on käynyt puheopetuksessa, mutta syynä oli enemmänkin puheen viivästyminen kolmikielisyyden vuoksi, ei fyysiset tuottamisongelmat.

Käymme tarkkailussa lähinnä hammaslääkärin luona muutaman vuoden välein, mutta meidän tapauksessamme kitalakihalkio jäi pois elämästämme täydellisesti onnistuneen leikkauksen jälkeen.

Voi olla että lapsen kasvaessa esimerkiksi leuan asentoa täytyy korjata, mutta en amatöörinä ole nähnyt lapsessa mitään poikkeavaa. Häneltä tulee puuttumaan yksi pysyvistä hampaista, mutta ilmeisesti sellaista voi tapahuta ilman halkioitakin.

Vauva-aika oli vaikea, ja monen vuoden ajan minulla oli kitalakihalkioäiti-identiteetti (mikä sana!), mutta nyt ajattelen asiaa hyvin harvoin.

Jos ruotsiksi lukeminen houkuttaa, niin tässä olisi alkusivu: http://www.karolinska.se/templates/Page.aspx?id=36107

 

nosto =)

 

lähdemme huomenna helsinkiin 1yöksi,menemme unipolygrafia tutkimukseen.ne haluavat tehdä unititkimuksen ennen leikkausta katsovat siis onko meidän neitillä hengityskatkoksia unen aikana.meillä on tyttä 1.v jolla on kitalakihalkio.jospa sitten pian tulisi leikkaukseen aika.

 

nosto =)

 

\

lähdemme huomenna helsinkiin 1yöksi,menemme unipolygrafia tutkimukseen.ne haluavat tehdä unititkimuksen ennen leikkausta katsovat siis onko meidän neitillä hengityskatkoksia unen aikana.meillä on tyttä 1.v jolla on kitalakihalkio.jospa sitten pian tulisi leikkaukseen aika.

Maare: Kuinka meni siellä unipolygrafia-tutkimuksessa?

 

siellä unitutkimuksessa meni ihan hyvin hienosti meni yö ja tyttömme antoi happiviiksien ja muiden piuhojen olla koko yön.tosin niiden laitto ei ollut mukavaa ja itku pääsi vaikka se ei sattunut yhtään.tuloksia ei olla vielä saatu jotenn niitä odotellen.

 

\

siellä unitutkimuksessa meni ihan hyvin hienosti meni yö ja tyttömme antoi happiviiksien ja muiden piuhojen olla koko yön.tosin niiden laitto ei ollut mukavaa ja itku pääsi vaikka se ei sattunut yhtään.tuloksia ei olla vielä saatu jotenn niitä odotellen.

Mukavaa, että tutkimus meni hyvin. Jokos ne tulokset on tullu ja onko jo leikkausaika määrätty? Toisaalta sitä toivoo mahdollisimman pian ettei tarvitsisi odotella ja stressata siitä, mutta toisaalta se sitten kauhistuttaa, kun se leikkauspäivä oikeasti koittaa. Mä oon lueskellu tuolta halkiogroupin sivuilta toisten kokemuksia sairaalassaolosta, leikkauksesta, toipumisesta ja muusta ihan käytännön olemisesta. Sillä lailla sitä on ainakin vähän valmistautuneempi tulevaan. Tsemppiä teille Maare!

Dreamgirl77 ja poju kohta 4 kk

 

ei ole vielä tullut kutsua leikkaukseen eikä unitutkimuksen tuloksia!!toivottavasti leikkaus olisi ennen kesää!!!!!!

 

nosto

 

Tyttömme syntyi marraskuussa 2004 ja hänellä oli pehmeän suulaen halkio, jonka sitten leikkauksen yhteydessä todettiin ulottuvan myös hieman kovan suulaen puolelle. Syöminen sujui hyvin vellitutilla. Sulkuleikkaus tehtiin HuSuKessa elokussa 2005 9 kk:n iässä. Leikkaus meni todella hyvin, kotiin päästiin 3. päivänä leikkauksesta, koska syöminen ja juominen sujui hyvin. 2 vkoa piti olla lastat käsissä yötä päivää ja neljä vkoa oli tutti- ja tuttipullokielto. Tutin annoimme takaisin määräajan kuluttua, kun iltaisin edelleen itkettiin sen perään, mutta tuttipullo jäi mallikkaasti silloin pois.

Nyt 2 v. 3 kk:n iässä puhetta tulee muutamia sanoja ja kovasti puuttuu äänteitä: P, K, T, R ja S. Mutta eipä tuo ole muutenkaan pitänyt kiirettä tuon puhumisen kanssa, pari kuukautta vasta tapaillut sanoja. Nyt pitäisi varata aika HuSuKeen puheterapeutille, HUS:n alueen lapset pääsevät puheterapeutin kontrolliin kuulemma 2 v. Muutenhan sitten kontrolli on 3 v., jolloin tavataan kaikki: puheterapetista korvalääkäriin.

Tsemppiä kaikille ja kertokaa kokemuksistanne, etenkin te joilla on jo isompia halkiolapsia!

 

Nyt sitten tuli lappu kotiin, että korvien putkitus tehdään 21.4. Sairaalassa pitää olla jo klo 7.50. Pikkuinen ei saa syödä mitään kuuteen tuntiin ennen toimenpidettä. Toivottavasti sitten putkitus olis kans heti aamusta ettei tartte nälkäisenä odotella.

Kauheeta ajatella, että miten poitsun elimistö reagoi nukutukseen. Jos ilmeneekin allergiaa lääkeaineille. Kyl siin meinas itku päästä kun sitä ohjelappua luki, ei sitä vauvalle haluis minkäänlaisia ylimääräsiä toimenpiteitä :'( Sit kun siel ei oo suotavaa olla kun toinen vanhemmista paikalla, kun on kuulemma pienet tilat. Heräämisen jälkeen pääsee sitten osallistumaan vauvansa hoitoon.

Voikohan muuten liimakorva tulla ja mennä itekseen? Kun tuntuu, että poika kuulis vähän paremmin kun ennen. Onhan siinä ennen leikkausta korvalääkärin tarkastus, jos vaikka sattuskin olemaan tarpeeton toimenpide.

 

tytölle laitetaan putket samalla nukutuksella kun se halkokin laitetaan umpeen husukessa.neitonen on kyllä nukutettu kyllä kerran ennenkin kun sille laitetiin 3viikosena nenänielutuubit kuopiossa.leikkausta vieläkin ootelaan!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

Maare!

kerrohan jotain tuosta unitutkimuksesta. Meillä on pienileukainen, suulakihalkiopoika joka sai nyt lähetteen tuohon tutkimukseen. Ikää pojalla on pian 9kk. Suulaki piti sulkea maaliskuun puolessa välissä, mutta korvalääkäri halusi tuon unitutkimuksen ja sulkleikkauksen lastenklinikan puolelle, joten se tulee siirtymään.

Mutta siis tuosta tutkimuksesta, miten se käytännössä sujuu, saako vanhemmat yöpyä lapsen aknssa, mites yöheräämiset/syötöt. jne. Kiinnostaa kovasti