periodic fever

Hei!
Onko kenenkään lapsella diagnosoitu kyseistä sairautta? Meidän 2 v. tytölle diagnoosi annettiin joulukuussa. Eli on nyt kuumeillu jo 10 kk joka kuukausi. Tässä kuussa ei vielä kuumetta ole ollut...
Viimeinen päivä olisi meno korvalääkärille nielurisojen poistoa varten. Nyt kiinnostaa mihin mennessä tuon kuumeilun tulisi loppua, mikäli nielurisoja ei poisteta. Joku lastenlääkäri sanoi että puoli vuotta ja pitäisi loppua. No ei ole meillä loppunut vielä. Eli onko toivoa että loppuis eikä tarvis risoja leikata??

 

Hei!

Meidän 3-vuotias sai puolisen vuotta sitten diagnoosin syklinen kuume. Meillä kuumeiluja tuli noin 2-3 viikon jaksoissa, kuume kesti vikon ja oli tosi korkea. Onneksi nielurisojen leikkaus auttoi heti eli sen jälkeen ei kuumeilua enää ole ollut.

 

Kauanko teidän lapsi ehti kuumeilla ennen kuin nielurisat leikattiin?
Miten leikkaus meni tai siis siitä toipuminen lähinnä?

 

Meidän kohta 6-vuotiaalla pojalla epäillään myös olevan tuo periodic fever, luin netistä että johtuu geenivirheestä ja on perinnöllinen. Kummallakaan vanhemmalla ei ole tuollaista kyllä todettu ennen.
Poikamme sairastaa 2-4 viikon välein korkeaa kuumetta joka kestää yleensä 4 päivää ja hänelle määrätään joka kerta antibiootti kuuri. Lasten lääkäri sanoi että ei tarvitsisi kuuria ellei ole esim angiinaa.
Samaan aikaan tulehdusarvot (crp) nousee reiusti yli 100.
Saa nähdä kauanko tätä vielä kestää, aika rankkaa on kyllä ja koko ajan pitää töistä olla pois.
Kertokaa muutkin kokemuksianne!

 

Ystäväni tytöllä oli tuo kerran kuussa kuumeilu myös. Loppui heti kun nielurisat leikattiin.

Meidän pojalla leikattiin muista syistä nielurisat puolitoista viikkoa sitten, joten voin kertoa leikkauksesta toipumisesta.

Eli viikon ajan oli aikas kipeä kurkku ja nieleminen hankalaa - niin kauan kuin ns. katteet lähtivät pois. Ne ovat sellaiset harmaat/valkoiset ihokerrokset tms. jotka muodostuvat paranevan limakalvon suojaksi.

Tärkeintä oli antaa kipulääkkeitä säännöllisesti, aluksi heräsimme öisinkin antamaan lääkkeitä, koska kipu herätti lapsen. Saimme reseptit Panacod- ja Ketorin-lääkkeille. Lääkkeiden annostusta vielä lisättiin katteiden irtoamisvaiheessa, kun kipu oli pahimmillaan. Lääkkeillä pärjäsi hyvin, ne auttoivat nopeasti ja sitten taas pystyi viettämään normaalia rauhallista kotielämää. Jäätelö ja kaikki kylmä auttavat hyvin, esim. kylmä kääre niskan alla kun lepäsi, nukkui. Mutta tosiaan lääkkeet ovat kaiken a ja o, huomasimme että niitä kannattaa antaa aina kun voi annetuissa rajoissa.

Sairasloma koulusta oli viikon. Nyt syö vielä harvakseltaan lääkettä.

Juu ja nyt sitten voi jo hyvin ja on koulussa yms .

 

Hei!
Pomppaan tänne. meidän pojalla ollut syntymästään asti kalenterin tarkkaa kuumeilua, 3n viikon välein ja viikon kestänyt kuume, vähän ylikin.

Nyt vasta kohdallemme sattui ihana lääkäri joka ehdotti tätä "tautia" ja sitä nyt lähdettiin tutkimaan... Poika täyttää siis jo toukokuussa 3 vuotta.

Eli hyvin raskas 3vuotinen on ollut takana.
Onko teillä muilla myös crp noussut korkeelle näissä kuumeiden aikana? Meillä on ja se vain nousee ja nousee...

Nyt odotellaan aikaa siis vasta lastenlääkärille, että aivan täysi varma diagnoosi tämä ei ole.

Mutta kaikki tieto on tervetullutta! :wave:

Myös yv:tä saa laittaa.

 

Meillä kuumeilu alkoi noin kolmivuotiaana. Puolisen vuotta juostiin lääkärissä ja joka kerta otettiin jos jonkinlaista testiä . CRP oli aina todella korkea eli yli 100. Mitään "näkyviä" oireita ei siis ollut, ei nuhaa, yskää yms ainoastaan tuo kuume. Sairaalassakin oltiin kaksi kertaa tutkimuksissa (epäilivät munuaisiin mennyttä virtsatietulehdusta). Kunnes vihdoin ihana Ruusulan lääkäri tajusi mistä on kyse! Oli kyllä raskasta aikaa kun vähän väliä piti olla töistä pois ja tyttö oli ihan väsähtänyt.

Leikkautimme nielurista Ruusulassa ja simsalabin - tyttö on ollut täysin terveenä! Leikkaus meni todella hyvin. Kurkku oli kipeä noin viikon ajan mutta hyvällä kipulääkityksellä siitä selvittiin.


Eli vaatikaan tuota leikkausta ja mahdollisimman nopeasti.

 

Niin ja unohdin kertoa, että kuumeilu jatkuu aina vaan jos noita nielurisoja ei leikata. Niin ainakin meille kerrottiin. Tautia on jonkun verran tutkittu mm. Lastenklinikalla mutta vieläkään siitä ei tiedetä kovin paljoa. Meillä syötiin kuumeiluihin pari kertaa antibiotteja, mutta sitten totesimme että niistä ei ole mitään hyötyä. Ja toden totta, kuumeilu päättyi aina itsekseen ilman noita lääkkeitäkin. Eli ei kannata syöttää turhaan antibiotteja.

Voimia !

 

Minä olen sairastanut todennäköisesti kyseistä tautia yli 35-v sitten- tosin silloin ei vielä osattu tautia nimetä - oireet olivat juuri yllämainittuja, kalenterin tarkkuudella äitini tiesi tilata reseptin lääkäriltä,, kuume yli 40 asteen nielu turpea ja kipeä jne. Sitä hoidettiin penisiliinillä, leikkaushoitoakin väläytettiin mahdollisuutena. Lääkäri oli silloin sitä mieltä, että tauti voi iän mukana helpottua ja vähitellen myös poistua. Näin kävi minun kohdallani - leikkausta en tarvinnut. Tosin rankempi tapa taisi olla sairastaa tauti pois, leikkaus varsinkin nykypäivänä saattaa olla lopulta kaikille osapuolille kivuttomampi tapa-

 

katiaana yvsi ei toimi. tarkistaisitko sen.

www.helistin.fi tai www.vauva.fi sivustoilta löytyy erinomaisia ketjuja aiheesta: syklinen kuume tai nielurisa molemmissa on kuumeiluun erinomaisia vinkkejä ja pohdittavia asioita.

sieltä löytyy esim. kelan tuista jne tietoa. kannattaa käydä katsomassa

http://www.vauva.fi/keskustelut?p_p_id=forum_WAR_perhe&p_p_action=0&p_p_state=normal&p_p_mode=view&p_p_col_id=column-1&p_p_col_count=3&_forum_WAR_perhe_action=viewThread&_forum_WAR_perhe_forumThreadId=138171&_forum_WAR_perhe_p=1&_forum_WAR_perhe_treeView=0

 

Juuri 2-v. täyttäneellä tytöllämme on ollut vuoden ajan 9 äkillistä kuumetautia, kestää 4 - 7 päivää, crp aina yli 200 (pahimmillaan 287). Nielun imusolmukkeiden turvotusta, nielu kipeä, ruokahaluton, viime aikoina maksa-arvotkin koholla, väsynyt. On ollut sepsisepäily, pneumokokkemiaepäily yms.vasta viimekerroilla eräs lääkäri mainitsi perioodisen kuumeen ja siitä vakuutuin itse. Lääkärit eivät ole diagnosoineet tätä, vaan kyse on edelleen " määrittämättömästä kuumeesta".olemme kuitenkin nielurisaleikkausjonossa, sillä haluan ehdottomasti jotakin apua tähän ja jos se olisi apu, se olisi loistavaa. Luin kuitenkin kaikkia mahdollisia artikkeleita tästä aiheesta netistä. Ja kyllä pelko kasvoi, koska löytyy mutaatioita, esim. MAPS on elinikäinen sairaus. Ja tytöllä on kerran esiintynyt myös suun limakalvon haavauma, jota siinä mutaatiossa voi esiintyä.Mutta täytyy yrittää kestää, stemppiä muillekin, joille lapsen sairaus on epäselvää!