Peg-letku/gastrostooma!!

[selma-rouva]

Onko kellään kokemusta tai tietoa peg-letkusta/gastrostoomasta. Miun tytölle tehdään semmoinen, ja oon tietenkin huolesta sekaisin. Neito on 2-vuotias erittäin touhukas taapero.

Kiitos, jos joku jaksaa vastata.

 

[selma-rouva]

:attn: :attn:

 

[m]

Öh, onkos se sama asia kuin vatsahappojen ph-mittaus?

 

[vieras]

Mun käsittääkseni se laittaminen on yllättävänkin nopea ja helppo toimenpide - tosin mulla tämä mielikuva vain työn kautta, eikä omakohtaista kokeumusta. Myös sen napin kanssa pärjäämisen muistelisin ihmisten kokevan aika helpoksi.

Miksi tytöllesi laitetaan PEG-letku, ja kauanko sitä on tarkoitus pitää?

 

[-]

Ilmeisesti juomisen kanssa tai syömisen kanssa ongelmia, kasvain tms? Peg letku on vatsanpeitteiden lävitse laitettava syöttöputki, josta laitetaan nesteitä.

 

[hömppö]

Mitä tahtoisit tietää siitä? Mun miehen veljen lapsella on sellainen ollut nyt 9 vuotta......

 

[selma-rouva]

Mitä tahtoisit tietää siitä? Mun miehen veljen lapsella on sellainen ollut nyt 9 vuotta......

Mitä ongelmia on ollut? Miten lapsi suhtautuu siihen itse? Miten nuorena laitettiin? Miten huolletaan? Miten helppoa sen käyttö on? Miten muut suhtautuu siihen? Miten vaikuttaa päiväkodissa/koulussa?

 

[selma-rouva]

Öh, onkos se sama asia kuin vatsahappojen ph-mittaus?

Ei ole. Ks. alas.

 

[selma-rouva]

Mun käsittääkseni se laittaminen on yllättävänkin nopea ja helppo toimenpide - tosin mulla tämä mielikuva vain työn kautta, eikä omakohtaista kokeumusta. Myös sen napin kanssa pärjäämisen muistelisin ihmisten kokevan aika helpoksi.

Miksi tytöllesi laitetaan PEG-letku, ja kauanko sitä on tarkoitus pitää?

Yksinkertaistettuna tilanne on se, ettei lapsi syö eikä juo tarpeeksi. Kukaan ei tiedä, miten pitkään se on. Paitsi tietty Jumala.

 

[hömppö]

Mitä tahtoisit tietää siitä? Mun miehen veljen lapsella on sellainen ollut nyt 9 vuotta......

Mitä ongelmia on ollut? Miten lapsi suhtautuu siihen itse? Miten nuorena laitettiin? Miten huolletaan? Miten helppoa sen käyttö on? Miten muut suhtautuu siihen? Miten vaikuttaa päiväkodissa/koulussa?

Sori, olin laittamassa lapsia nukkumaan tässä välissä, toivottavasti vielä huomaat vastauksen. Eli tälle lapselle se laitettiin ihan muutaman kuukauden ikäisenä. Hän ei siis tiedä millaista elämä on ilman sitä, koskaan ei ole syönyt mitään suun kautta. Huollosta en valitettavasti osaa tarkasti sanoa mutta säännöllisin väliajoin se muistaakseni vaihdetaan ihan sairaalassa. Kotona täytyy olla tarkkana, että sen "napin" ympäryksen pitää puhtaana ja kuivana. Käyttö on erittäin helppo, sen oppii kyllä aivan takuuvarmasti. Siinä ei oikeastaan ole mitään ihmeellistä sen käytössä mutta en tiedä sitten miten päiväkodissa siihen suhtautuvat, että pitääkö lapsella olla oma avustaja sillon? Tällä minun tuntemalla lapsella on avustaja mutta hän on muutenkin suuren avun tarpeessa joten ilman avustajaa ei pärjää.

 

[hömppö]

jaahans, vauva heräs...... jos sulla on jotain kysyttävää ja luulet, että voisin olla avuksi niin laita ihmeessä yv:tä :attn: Pakko mennä nyt! Tsemppiä teille, kyllä kaikki järjestyy!

 

[Logotar]

Mitä tahtoisit tietää siitä? Mun miehen veljen lapsella on sellainen ollut nyt 9 vuotta......

Mitä ongelmia on ollut? Miten lapsi suhtautuu siihen itse? Miten nuorena laitettiin? Miten huolletaan? Miten helppoa sen käyttö on? Miten muut suhtautuu siihen? Miten vaikuttaa päiväkodissa/koulussa?

en tiedä miten lapsi suhtautuu siihen, en ole tavannut "tervettä" lasta jolla olisi sondi. Kehitysvammaisen, liikkumattoman tytön kanssa ollut ja nytkin meillä on töissä pahasti vammautunut jolle menee ruoka letkuun.

huolloksi riittää yleensä puhdistus sieltä alta aamuin illoin. Toiset tykkää laittaa sellasen pehmeän harsotaitoksen siihen alle, toiset ei pidä mitään. Pesusiitä alta puhtaalla vedellä/keittosuolalla.

sieltä kun putsaa, voi sitä nostaa vähän ylöspäin että saa pyyhkäistyä siitä alta ja sen napin alapuolen puhtaaksi, se ei tule ulos ihan kevyesti. Siellä on vedellä täytetty pallo siellä mahan puolella joka pitää sen paikallaan.

vähän tapauksesta riippuen, se koko härveli vaihdetaan jonkun kuukauden välein. Vanha otetaan pois ja pannaan heti uusi tilalle. Tuntuu varmaan vähäsen, en osaa sanoa tekeekö kipeää.

Mielestäni sen käyttö on ihan yksinkertaista. Toisissa napeissa on se letku josta ruoka menee valmiina, toisiin se laitetaan aina syöttöhetkellä kiinni. Ruoka annetaan pullosta valuttamalla, annostelijan kautta tai ruiskulla ruuttaamalla. Ylimääräisen ilman ruiskuttamista mahaan kannattaa välttää. Lopuksi huuhdellaan aina vedellä tukkeutumisriskin minimoimiseksi. Myös irroitettavat letkut huuhdellaan sitten aina käytön jälkeen, ruiskut myös jos niitä on käytössä.

Muut lapsethan ei sitä edes näe, ellei tyttö itse näytä tai joku satu olemaan samaan aikaan vaikka vaipanvaihdossa tai vaatteita vaihtamassa. Uskoisin että lapset kyllä suhtautuu hyvin kun heille selittää mikä se on ja miksi.

Aktiiviselle lapselle voisi olla varmaan hyvä sellainen malli josta sen letkun saa irti, ei jää kuin sellainen parin sentin nappi siihen mahan päälle näkyviin. Sen voi vaikka sitten vielä peittää harsotaitoksella tms. jos pelkää että takertuu vaatteisiin.

Ymmärtääkseni normaali elämä on sallittu, uimisesta en tiiä.

 

[selma-rouva]

Kiitos kaikille vastanneille. Miun tyttö on siis "normaali" 2-vuotias, mitä se sitten ikinä tarkoittaakaan. Mutta siis mitään kognitiivista poikkeamaa tms. ei ole. Lapsi ei vaan ole koskaan alkanut syödä kiinteitä ruokia. Ja sitten myöhemmin juominenkin on alkanut takkuamaan. Lapsella on NML ja se haitta nielemistä. Nieleminen saattaisi helpottua, jos letkun saisi pois ja peg-letkulla saatais turvattua ravinnon saanti. Tyttö pureskelee ja sylkee ruoat ulos, eli toivoa on. Totaalikieltäytyjä ei ole. Ja kyllä hän päivittäin nielee jotain. Esimerkiksi kaksi makaronia..

 

[Logotar]

Kiitos kaikille vastanneille. Miun tyttö on siis "normaali" 2-vuotias, mitä se sitten ikinä tarkoittaakaan. Mutta siis mitään kognitiivista poikkeamaa tms. ei ole. Lapsi ei vaan ole koskaan alkanut syödä kiinteitä ruokia. Ja sitten myöhemmin juominenkin on alkanut takkuamaan. Lapsella on NML ja se haitta nielemistä. Nieleminen saattaisi helpottua, jos letkun saisi pois ja peg-letkulla saatais turvattua ravinnon saanti. Tyttö pureskelee ja sylkee ruoat ulos, eli toivoa on. Totaalikieltäytyjä ei ole. Ja kyllä hän päivittäin nielee jotain. Esimerkiksi kaksi makaronia..

voimia!

toi nenämahaletkun poistaminen helpottaa varmasti oloa. Ties vaikka alkais kohta jo syömään kunnolla

 

[hömppö]

Voi teitä, toivottavasti auttaa kunhan saatte nenä-mahaletkun pois! Miten lapsi oli vauvana, osasko imeä ihan normaalisti? Missä vaiheessa teillä alko takkuamaan syönti?

Logotar anto sulle todella hyvän ja kattavan vastauksen Tosiaan, mun tuntema lapsi on pahasti kehitysvammainen eikä koskaan ole syönyt kiinteitä ruokia. Ei siis osaa nielaista ollenkaan. Nappi on on "letkullinen", eli hällä aina jää pieni letkunpää roikkumaan. Harsotaitoksia heilläkin laitetaan siihen napin ja ihon väliin. Ja minun käsittääkseni sen vaihto tapahtuu nukutuksessa. Logotar, onko sulla siitä tietoa?

 

[selma-rouva]

Kiitos kaikille vastanneille. Miun tyttö on siis "normaali" 2-vuotias, mitä se sitten ikinä tarkoittaakaan. Mutta siis mitään kognitiivista poikkeamaa tms. ei ole. Lapsi ei vaan ole koskaan alkanut syödä kiinteitä ruokia. Ja sitten myöhemmin juominenkin on alkanut takkuamaan. Lapsella on NML ja se haitta nielemistä. Nieleminen saattaisi helpottua, jos letkun saisi pois ja peg-letkulla saatais turvattua ravinnon saanti. Tyttö pureskelee ja sylkee ruoat ulos, eli toivoa on. Totaalikieltäytyjä ei ole. Ja kyllä hän päivittäin nielee jotain. Esimerkiksi kaksi makaronia..

voimia!

toi nenämahaletkun poistaminen helpottaa varmasti oloa. Ties vaikka alkais kohta jo syömään kunnolla

No tilanne on huonontunut koko ajan ja viikon-kahden välein on koitettu olla ilman letkua. Muutama päivä on aina selvitty ja sitten haettu taas letku. Yhtä alamäkeä. Mutta onneksi lapsi on aivan ihana ja maailman rakkain :heart: :heart: ja ihan super hassu.

 

[Logotar]

Ja minun käsittääkseni sen vaihto tapahtuu nukutuksessa. Logotar, onko sulla siitä tietoa?

en lasten kohdalla tiedä, me töissä vaihdetaan se ite. Liukastetaan se uusi sondi vaan puuduttavalla liukasteella ja työnnetään nopeasti sen vanhan tilalle. Siinä saa olla nopea, se alkaa mennä ihan minuuteissa kiinni se reikä.

 

[selma-rouva]

Voi teitä, toivottavasti auttaa kunhan saatte nenä-mahaletkun pois! Miten lapsi oli vauvana, osasko imeä ihan normaalisti? Missä vaiheessa teillä alko takkuamaan syönti?

Logotar anto sulle todella hyvän ja kattavan vastauksen Tosiaan, mun tuntema lapsi on pahasti kehitysvammainen eikä koskaan ole syönyt kiinteitä ruokia. Ei siis osaa nielaista ollenkaan. Nappi on on "letkullinen", eli hällä aina jää pieni letkunpää roikkumaan. Harsotaitoksia heilläkin laitetaan siihen napin ja ihon väliin. Ja minun käsittääkseni sen vaihto tapahtuu nukutuksessa. Logotar, onko sulla siitä tietoa?

Lapsi oli täysimetyksella puoli vuotta, mutta käytännössä eli miun maidolla 13kk asti. Sitten lehmänmaidolla ja oivariinilla pysyi hengissä, söi satunnaisesti jotain, muroja, nakkia, lihaa jne. Lapsella on krooninen aineenvaihduntatauti, jota tutkitaan ulkomailla, Suomessa ei osata. Soseita vihasi, oksenti ne ulos, ei avaa suuta. Toisena päivänä voi syödä tai purra ja sylkeä munakkaan, välillä ei viikkoon koskekaan ruokaan. Puolivuotiaana alkoi siis ongelmat.

 

[Logotar]

Voi teitä, toivottavasti auttaa kunhan saatte nenä-mahaletkun pois! Miten lapsi oli vauvana, osasko imeä ihan normaalisti? Missä vaiheessa teillä alko takkuamaan syönti?

Logotar anto sulle todella hyvän ja kattavan vastauksen Tosiaan, mun tuntema lapsi on pahasti kehitysvammainen eikä koskaan ole syönyt kiinteitä ruokia. Ei siis osaa nielaista ollenkaan. Nappi on on "letkullinen", eli hällä aina jää pieni letkunpää roikkumaan. Harsotaitoksia heilläkin laitetaan siihen napin ja ihon väliin. Ja minun käsittääkseni sen vaihto tapahtuu nukutuksessa. Logotar, onko sulla siitä tietoa?

Lapsi oli täysimetyksella puoli vuotta, mutta käytännössä eli miun maidolla 13kk asti. Sitten lehmänmaidolla ja oivariinilla pysyi hengissä, söi satunnaisesti jotain, muroja, nakkia, lihaa jne. Lapsella on krooninen aineenvaihduntatauti, jota tutkitaan ulkomailla, Suomessa ei osata. Soseita vihasi, oksenti ne ulos, ei avaa suuta. Toisena päivänä voi syödä tai purra ja sylkeä munakkaan, välillä ei viikkoon koskekaan ruokaan. Puolivuotiaana alkoi siis ongelmat.

meneekö teillä nyt letkuun joku ravintovalmiste vai ihan löysä oikea ruoka?

 

[selma-rouva]

Voi teitä, toivottavasti auttaa kunhan saatte nenä-mahaletkun pois! Miten lapsi oli vauvana, osasko imeä ihan normaalisti? Missä vaiheessa teillä alko takkuamaan syönti?

Logotar anto sulle todella hyvän ja kattavan vastauksen Tosiaan, mun tuntema lapsi on pahasti kehitysvammainen eikä koskaan ole syönyt kiinteitä ruokia. Ei siis osaa nielaista ollenkaan. Nappi on on "letkullinen", eli hällä aina jää pieni letkunpää roikkumaan. Harsotaitoksia heilläkin laitetaan siihen napin ja ihon väliin. Ja minun käsittääkseni sen vaihto tapahtuu nukutuksessa. Logotar, onko sulla siitä tietoa?

Lapsi oli täysimetyksella puoli vuotta, mutta käytännössä eli miun maidolla 13kk asti. Sitten lehmänmaidolla ja oivariinilla pysyi hengissä, söi satunnaisesti jotain, muroja, nakkia, lihaa jne. Lapsella on krooninen aineenvaihduntatauti, jota tutkitaan ulkomailla, Suomessa ei osata. Soseita vihasi, oksenti ne ulos, ei avaa suuta. Toisena päivänä voi syödä tai purra ja sylkeä munakkaan, välillä ei viikkoon koskekaan ruokaan. Puolivuotiaana alkoi siis ongelmat.

meneekö teillä nyt letkuun joku ravintovalmiste vai ihan löysä oikea ruoka?

Ravintojuoma. tai siis tyttö juo siitä osan ja loput letkutetaan. Hän juo päivässä noin 650ml itse, tavoite olis 1300. Tuolla juomamäärällä ei irtoa pissa kunnolla, ei jaksa nukkua hyvin eikä keskittyä leikkimään.

 

[Logotar]

meneekö teillä nyt letkuun joku ravintovalmiste vai ihan löysä oikea ruoka?

Ravintojuoma. tai siis tyttö juo siitä osan ja loput letkutetaan. Hän juo päivässä noin 650ml itse, tavoite olis 1300. Tuolla juomamäärällä ei irtoa pissa kunnolla, ei jaksa nukkua hyvin eikä keskittyä leikkimään.

okei. eli joku tyyliin Nutrison/Nutridrink tai vastaava. Varmaan ihan hyvä ettei tartte mitään perunamuusia löysentämään ja ruuttaamaan letkuun.

vaikka ihan vähän aikaa sitten kuulin että sitäkin on olemassa, jos nielemisvaikeuksien tms. takia on jouduttu letkuruokintaan niin sinne on sitte muussattu vaan sitä samaa ruokaa kuin muutenkin ois syönyt

 

[selma-rouva]

meneekö teillä nyt letkuun joku ravintovalmiste vai ihan löysä oikea ruoka?

Ravintojuoma. tai siis tyttö juo siitä osan ja loput letkutetaan. Hän juo päivässä noin 650ml itse, tavoite olis 1300. Tuolla juomamäärällä ei irtoa pissa kunnolla, ei jaksa nukkua hyvin eikä keskittyä leikkimään.

okei. eli joku tyyliin Nutrison/Nutridrink tai vastaava. Varmaan ihan hyvä ettei tartte mitään perunamuusia löysentämään ja ruuttaamaan letkuun.

vaikka ihan vähän aikaa sitten kuulin että sitäkin on olemassa, jos nielemisvaikeuksien tms. takia on jouduttu letkuruokintaan niin sinne on sitte muussattu vaan sitä samaa ruokaa kuin muutenkin ois syönyt

Minimaxia oli aiemmin ja nyt nutrinikid multi drink. Ihan pimeetä olis tukkia letku tunkemalla sinne jotain muussia. Ja tuolla juomalla on hyvä turvata ravintoaineiden ym. saanti. Tytöllä kun on toi krooninen aineenvaihduntatauti, niin protskut voi olla vaarallisia ja siks lääkärit tahtoo pitää ravintojuomaruokavalion samana, ettei tuu mitään kohtalokasta kohtausta proteiinien aiheuttamana.

Eikä tässä vielä kaikki! myös kuopuksella on krooninen aineenvaihduntatauti..

 

[Logotar]

meneekö teillä nyt letkuun joku ravintovalmiste vai ihan löysä oikea ruoka?

Ravintojuoma. tai siis tyttö juo siitä osan ja loput letkutetaan. Hän juo päivässä noin 650ml itse, tavoite olis 1300. Tuolla juomamäärällä ei irtoa pissa kunnolla, ei jaksa nukkua hyvin eikä keskittyä leikkimään.

okei. eli joku tyyliin Nutrison/Nutridrink tai vastaava. Varmaan ihan hyvä ettei tartte mitään perunamuusia löysentämään ja ruuttaamaan letkuun.

vaikka ihan vähän aikaa sitten kuulin että sitäkin on olemassa, jos nielemisvaikeuksien tms. takia on jouduttu letkuruokintaan niin sinne on sitte muussattu vaan sitä samaa ruokaa kuin muutenkin ois syönyt

Minimaxia oli aiemmin ja nyt nutrinikid multi drink. Ihan pimeetä olis tukkia letku tunkemalla sinne jotain muussia. Ja tuolla juomalla on hyvä turvata ravintoaineiden ym. saanti. Tytöllä kun on toi krooninen aineenvaihduntatauti, niin protskut voi olla vaarallisia ja siks lääkärit tahtoo pitää ravintojuomaruokavalion samana, ettei tuu mitään kohtalokasta kohtausta proteiinien aiheuttamana.

Eikä tässä vielä kaikki! myös kuopuksella on krooninen aineenvaihduntatauti..

siis joo ilman muuta pitää olla sellaset nesteet mitkä on tutkittu ja laskettu sopivaksi, meinasin vaan etten oo ennen kuullu että joku sais ihan normiruokaa sondin kautta...

 

[selma-rouva]

meneekö teillä nyt letkuun joku ravintovalmiste vai ihan löysä oikea ruoka?

Ravintojuoma. tai siis tyttö juo siitä osan ja loput letkutetaan. Hän juo päivässä noin 650ml itse, tavoite olis 1300. Tuolla juomamäärällä ei irtoa pissa kunnolla, ei jaksa nukkua hyvin eikä keskittyä leikkimään.

okei. eli joku tyyliin Nutrison/Nutridrink tai vastaava. Varmaan ihan hyvä ettei tartte mitään perunamuusia löysentämään ja ruuttaamaan letkuun.

vaikka ihan vähän aikaa sitten kuulin että sitäkin on olemassa, jos nielemisvaikeuksien tms. takia on jouduttu letkuruokintaan niin sinne on sitte muussattu vaan sitä samaa ruokaa kuin muutenkin ois syönyt

Minimaxia oli aiemmin ja nyt nutrinikid multi drink. Ihan pimeetä olis tukkia letku tunkemalla sinne jotain muussia. Ja tuolla juomalla on hyvä turvata ravintoaineiden ym. saanti. Tytöllä kun on toi krooninen aineenvaihduntatauti, niin protskut voi olla vaarallisia ja siks lääkärit tahtoo pitää ravintojuomaruokavalion samana, ettei tuu mitään kohtalokasta kohtausta proteiinien aiheuttamana.

Eikä tässä vielä kaikki! myös kuopuksella on krooninen aineenvaihduntatauti..

siis joo ilman muuta pitää olla sellaset nesteet mitkä on tutkittu ja laskettu sopivaksi, meinasin vaan etten oo ennen kuullu että joku sais ihan normiruokaa sondin kautta...

No tänään taas on mennyt ainoastaan oivariinia. Kolme purkkia päivässä menee ravintojuomaa, mitä sit puree ja sylkee on ekstraa.. jos kaikesta kieltäytyy, niin sit laitetaan fantomalttia lisäks.

 

[selma-rouva]

Jos vielä jotain kokemuksia saisin, niin helpottais tätä odottamista..