Päättäjät tajuamaan/Levemir-insuliini

[Välittäkää!]

En yleensä allekirjoittele adresseja, mutta lukekaa ihmiset ajatuksen kanssa ihmisten kokemuksia siitä, miten tämä päätös vaikuttaa monien lapsi-diabeetikkojen elämään, seuraukset voivat olla valtaisat.

Meidän lapset eivät tarvitse lääkkeitä, mutta ajatusleikkinä meilläkään ei olisi varaa tuon muutoksen jälkeen turvata sairaalle lapsellemme turvallista elämää, diabeetikolle tasapainoinen lääkitys ja ruokavalio on elinehto!
Terveenä tulee monesti pidettyä asioita itsestäänselvyytenä.

vauva-palstalta:

Hintalautakunta on tehnyt päätöksen, että Levemir-insuliinia ei korvata enää lainkaan. Vastaavaa laatua ei markkinoilla ole, ja Levemir on monelle lapselle ainoa keino välttää yölliset matalat sokerit. Tuote on kallis, eikä läheskään kaikilla ole mitään mahdollisuutta kustantaa sitä itse. Kiitos.

Levemir-insuliinin korvattavuus turvattava - Adressit.com

 

["vieras"]

Allekirjoitin. Toi on kyllä niin h*lvetin törkeää. Diabeteksen kanssa ei todellakaan ole pelleilemistä, kyllä tuossa melkein laiminlyödään diabeetikoiden oikeutta lääkkeisiinsä ja hyvään hoitoon.

 

[kauhistunut]

Mites ne joille ei muu sovi kuin Levemir? Kuoleeko ne nyt sitten pois?

 

[=(]

Meillä Levemir lapsella ja ainoa sopiva jolla saa turvalliset yöt ja lapsen ADHD on rauhoittunut.

En jaksa enää jos tämäkin menee pieleen. Ehkä luovutan lapsen jonnekin sijaishoitoon?

 

[Criminal Mind]

Tuleeko tilalle samantapainen? Eikö tosissAn mikään muu käy? Ellää panikoiko, ottakA yhteys hoitavaan tahoon ajoissa.

 

["Heh"]

Mites ne joille ei muu sovi kuin Levemir? Kuoleeko ne nyt sitten pois?

no ei sentään.

Täytyy vaan alkaa testailemaan jotain toista insuliinia. Ihan kauhee urakka.

 

["sokru"]

Ihanko vakavissaan joku vielä uskoo että päättäjiä kiinnostaisi adressit tai yleensäkään tavallisen ihmisen asiat?

 

[Sh]

Mulla on kokemusta Levemir-insuliinista vain vanhuksilla. Ei monellakaan ole siihen varaa ilman korvausta. On kyllä tosi työlästä ja vaarallista lähteä kokeilemaan jonkun toisen insuliinin vaikutusta. Vanhusparkakin varmasti ihmettelee, minkä takia sormea täytyy tökkiä paljon useammin.

 

[Criminal Mind]

Vittu se mitään vaarallista ole. Ihan turhaa paniikkia. Jos ei muut läy niin sitten haetaan erityslupa korvattavuudelle. Vanhuksillekin ois parempi Lantus.

 

["Kiva juttu"]

Onko sinulla diabetesta sairastava lapsi, kun pystyt noin huolettomasti suhtautumaan asiaan?

Olen seurannut useampaa ihmistä jotka ovat taistelleet KAUAN ennenkuin sokeritasapaino on löytynyt. Joillakin tilanne on oikeasti vaarallinen, aina ei selvitä kotona vaan joudutaan lähtemään sairaalaan, eikä ne lääkäritkään mitään jumalia ole.

Diabetes on sellainen sairaus jota en toivoisi vihamiehellenikään. Kaikki sitä sairastavat ansaitsevat parhaan mahdollisen hoidon.

 

[Criminal Mind]

[QUOTE="Kiva juttu";27702109]Onko sinulla diabetesta sairastava lapsi, kun pystyt noin huolettomasti suhtautumaan asiaan?

Olen seurannut useampaa ihmistä jotka ovat taistelleet KAUAN ennenkuin sokeritasapaino on löytynyt. Joillakin tilanne on oikeasti vaarallinen, aina ei selvitä kotona vaan joudutaan lähtemään sairaalaan, eikä ne lääkäritkään mitään jumalia ole.

Diabetes on sellainen sairaus jota en toivoisi vihamiehellenikään. Kaikki sitä sairastavat ansaitsevat parhaan mahdollisen hoidon.[/QUOTE]

Olen itse tyypin 1 diabeetikko joten tunnen taudin erittäin hyvin. Tiedän että se on lasten kohdalla hankalaa ja toivottavasti kaikki selviää insuliinivaihdostaan ilman suuri ongelmia. Tosiasia on se että vain marginaali määrä ihmisiä kelpuuttaa vain yhden insuliinimerkin. Kokeilujen takana. Uusia tulee myös koko ajan. Ja ajattele, itse luovuin oitkävaikutteisista kokonaan kun siirryin pumppuun. Sekin olis lapselle mahdollisuus

 

[Ja erityiskorvauksiakaan]

kun ei automaattisesti pysty paukauttamaan kaikille diabeetikoille.

Yöllä insuliiniarvojen mahdollisimman tasaisena pysyminen on tärkeää.

Monet äidit tulevat hiippailemaan yöt lapsensa huoneessa tsekkailemassa elintoimintoja tämän muutoksen jälkeen.

 

["Pumppu"]

Kaikilla ei tule olemaan mahdollisuus pumppuihin, eräskin äiti kertoi että lapsi oli otettu pumppu-jonosta pois koska sairaalalla ei ollutkaan vara niihin.

Voidaan puhua marginaaleista joo, mutta kun mietitään että marginaalejen takana on ihmisiä.
Ja diabetes on lisääntynyt ja tulee lisääntymään, nytkin puhutaan isosta määrästä lapsia joille Levemir on jopa se ainoa toimiva insuliini.

 

[Criminal Mind]

Mun vaikea uskoa. Jokaisella on oikeus hoitoon, missä ihmeessä pumppuja ei ole vRa tarjota? Mutta elämä on, ihmeellisiä asioita täynnä. Tsemppiä uusien inskojen kanssa

 

["Vieras"]

http://personal.inet.fi/koti/remeli/diabetes.htm

Tässä esim ja googleen _gluteiini diabetes_

Vinkiksi. Paljon on asioita mistä ei puhuta.

 

["vieras"]

Eikös noiden lääkkeiden kanssa tule joka tapauksessa maksukatto täyteen? Jotenkin en osaa ehkä suhtautua tilanteeseen, kun oman lapsen lääke maksaa kuukaudessa hieman päälle 1300 euroa, joten pieneltä summalta tuo vielä tuntuu. Siitä saamme korvauksen, mutta maksukatto paukahtaa silti täyteen heti alkuvuodesta taas.

 

[waninka]

Niin joskus nää lääkekorvausasiat on käsittämättömiä. Mulle aikonaan lääkäri totes että säästä vuosi ja aloita ms-lääke vasta sitten, kun on varaa omavastuuseen. Lääkkeelle ei mitään halvempaa vaihtoehtoa ollut ja kyseessä koko ajan etenevä sairaus. Kolmen kuukauden satsi maksoi 3000 euroa joten omavastuu tuli täyteen yhdestä ostokerrasta.

 

["vieras"]

kun ei automaattisesti pysty paukauttamaan kaikille diabeetikoille.

Yöllä insuliiniarvojen mahdollisimman tasaisena pysyminen on tärkeää.

Monet äidit tulevat hiippailemaan yöt lapsensa huoneessa tsekkailemassa elintoimintoja tämän muutoksen jälkeen.

Kaikki diabeetikot ei tarvitse erityiskorvauksia. Varmasti niitä sellaiset saa ketkä tarvitsevat.

 

["jaahas"]

Paljonko se levemir sitten maksaisi? Meillä lapsella pumppu ja siin novorapid mutta varalta on levemiriä jos jostakin syystä pumppu lakkaa toimimasta mutta aika äkkiä varmaan uuden pumpun saa jos huonosti käy.

 

["vieras"]

Mies sanoi että 300 € satsi (?). Toki jonkun lääke maksaa tonneja, mikä on käsittämätönsä hyvinvointivaltiossa, mutta kyllä meille pienipalkkaisille jo tuo 300€ on iso raha, sen eteen saa aika monta tuntia tehdä töitä. Pumppua ei saa edes. Ja aina on ollut vaikeahoitoinen tauti hällä.

 

["vierastus"]

Allekirjoitettu. Alkaa pumppuelämä pojalla häämöttää jos pitkä inska pitäisi muuttaa kun työllä ja tuskalla on saatu sokereita tasoittumaan edes jotenkuten. Mutta onhan se valtion jostain säästöä otettava.

Pitänee alkaa jonkinsortin suurta kuprua suunnittelemaan että saa lapselle parhaan mahdollisen hoidon.