Omfaloseele vauva

Hei!
Tulin yllättäen raskaaksi 39-vuotiaana ja lapsellani todettiin omfaloseele. Olen parin viikon päästä menossa rakenneultraan, jossa saadaan lisätietoa. On ollut pikkaisen raskasta aikaa. Heinäkuun alussa lääkäri sanoi ultran perusteella, että lapsella on Downin syndrooma, seuraavalla viikolla piti olla keskeytyspapereiden kirjoitus. Menin vastaanotolle (lääkäri oli vaihtunut), hän sanoi, että lapsivesinäytteessä ei olekaan Downia (tuntui ihan vitsiltä, kun oli viikon ajan jo miettinyt, että en saa tätä lasta, huh). Nyt yritän saada tietoa miten omfaloseeleä yleensä hoidetaan ja miten lapsi siitä selviytyy. Onko kellään kokemuksia tällaisesta? Olisi kiva vaihtaa ajatuksia kanssanne.

 

http://kaksplus.fi/keskustelu/t614185,1950#m11784725, tästä em linkistä saatat saada apua. Voit ainakin kirjoittaa sinne, joku saattaa tietää siellä puolen.

Toivon sinulle hyvää jatkoa raskaudessa! :flower:

 

Hei Onnin äiti68!
Olen 25-vuotias ensisynnyttäjä, ja lapsellamme todettiin np-ultrassa omfaloseele. Tiistaina 22.7.08 otettiiin istukkkanäyte, jonka tuloksia nyt kauhulla odotamme. Ultrassa lääkäri ei pystynyt tarkasti toteamaan, mitä omfaloseele sisältää. Sain 3 viikon päähän uuden ultra-ajan, jolloin myös kromosomivastaus on käytössä.
Teillä asiat ovat jo ymmärtääkseni hieman paremmassa valossa kuin meidän, jos lapsivesinäytteessä ei havaittu kromosomipoikkeavuuksia. Kolmasosalla omfaloseeletapauksista löytyy näitä kromosomipoikkeavuuksia. Ennuste riippuu paljon siitä, mitä on ulkopuolella ja onko muita vikoja. Onko teillä tietoa, kuinka isosta omfaloseelesta on kyse, ja mitä se sisältää?
Olo on epätodellinen ja tunteet heittelevät ylös ja todella alas. Odottavan aika on pitkä, ja nyt vaan toivoisi saavansa mahdollisimman pian ennusteita tulevasta.

 

Vauvalla todettiin rv 16 omfaloseelen olevan 2.8 cm. Epäiltiin, että osaa maksaa olisi siellä. 4.8. olisi nyt sitten rakenneultraääni, jossa selviää sydämen tila. Lastenkirurgi tulee myös siihen mukaan, mikäli kaikki muuten kunnossa. Odottelua tämä vieläkin on.

 

Täälläkin vielä odotellaan... Meillä omfaloseelen koko oli 1,6cm rv:llä 13 (ei mitään tietoa, miten se siitä voi vielä kasvaa, vai kasvaakohan edes). Np-ultrassa ultraaja näki maksan, virtsarakon ja munuaiset oikeilla paikoillaan, kun ultra tehtiin sisäkautta. Tässä viimeisessä ultrassa vatsanpeitteiden päältä lääkäri ei kuitenkaan niitä nähnyt. En huomannut kysyä, mistä tämä johtuu, ja onko sisäteitse tehtynä ultra varhaisessa vaiheessa tarkempi. Pelottaa ihan kamalasti se istukkanäytteen tulos!
Tsemppiä teillekin odotteluun, ja laitahan kuulumisia rakenneultran jälkeen.

 

meilläkin todettiin niskapoimu ultrassa (rv12) omfaloseele 6mm, ja päädyttiin ottamaan istukasta kromosomit..nyt odotamme sitten vastauksia..

 

Nyt sitten käyty rv 23.4 ultraäänessä, siellä jo iso neiti yli 20 cm ja painoarvio 460 g, joka tosin liian vähän kun napatyrää ei oteta painoon mukaan. Koko maksa on omfaloseelessä ja osin suolistoa. Lääkäri sanoi, että parempi näin, että maksa on pussissa kuin että siellä olisi vain suolistoa. Lastenkirurgia emme tavanneet, hänellä oli juuri leikkaus alkamassa. Olisin halunnut tietää, että kuinka suuri se tyrä voi olla syntymävaiheessa. Nyt oli 3.5 cm halk. Näytti pieneltä kun lapsi jo sen verran iso. Kasvaa kuulemma ihan hyvin. Sydän näkyi, mutta ei suuria valtimoita, joten siltä osin jäi hämäränpeittoon. Toivomme todella, että hän olisi muuten terve. Keskeytyspäätös olisi nyt pitänyt viimeistään tehdä, mutta kun ei mitään hälyyttävää ultrassa näkynyt, päätimme jatkaa raskautta. Riskihän me otettiin, mutta lääkäri sanoi, että koskaan ei voi tietää mitään varmaksi, ennen kuin lapsi syntynyt ja voihan sille myöhemminkin tulla sairauksia... Eikös se tämä elämä ole yhtä riskin ottamista? Mukavaa odotusta teille myy2009 ja mirilii ja tsemppiä!!!

 

Meillä ei valitettavasti mennyt hyvin, ja jouduimme keskeyttämään raskauden muutama viikko sitten. Lapsella todettiin suuren omfaloseelen lisäksi 18-trisomia ja 4. aivolohkossa oli myös jotakin poikkeamaa. Lapsen elinennuste olisi ollut päiviä, jos raskaus olisi edes päässyt loppuun asti. 95% tällaisista raskauksista menee kesken jo alkuvaiheessa.
Ikävä lasta on kova, ja tuska on suuri. Saimme kuitenkin hyvästellä pikkusemme, ja nyt meillä on oma pieni suojelusenkeli varjelemassa meitä.

 

Meillä todettiin pari viikkoa sitten np-ultrassa iso omfaloseele (noin 3 cm). Siellä ei sitten tarkemmin tutkittu sikiötä ja menimme reilun viikon päästä lapsivesipunktioon. Siellä sitten lääkäri huomasi, että omfaloseelessä on suolet, maksa ja mahalaukku. Lisäksi aivoissa näkyi joku tyrä. Eli ennuste on todella huono. Lapsivesinäyte kyllä otettiin, mutta sen tuloksia ei oikein ollut mitään järkeä odottaa, ainakaan meidän mielestä. Raskaus keskeytettiin maanantaina. Täytyy toivoa, että ensi kerralla on parempi tuuri.

 

Heippa. Kirjoitan myös omakohtaisen kokemuksemme, np ultrassa 31.1.2008 todettiin odottamallamme vauvalla suuri turvotus, 6-8mm
Vauva menehtyi ennekuin saatiin tehtyä istukkatutkimus, eli synnytin hänet 8.2.2008, ruumiinavauksessa todettiin juuri trisomia 18 , niin hänellä oli myös omfaloseele ja paljon oli vikaa pienessä, ja ei olisi selvinnyt kuin korkeintaan muutaman tunnin synnytyksen jälkeen jos olisi jäänyt eloon raskauden ajaksi, että luonto tuli päätöksessämme apuun, koskaan emme häntä unohda, niin pieni, hento ja suloinen, näimme siis hänet, pieni 10cm ihmisen alku! Ja poika oli sukupuoleltaan,. :heart:
Raskauduin uudelleen heinäkuussa tuli plussaa ja varhaisultrassa noin 3vkoa sitten todettiin , että sikiöpussi on , muttei sikiötä, eli tuulimunaraskaus. :ashamed:

Nyt 16pvää tyhjennyksestä aikaa ja heti saamma taas alkaa uutta raskautta toivomaan. :heart:

Elämä ei aina ole ihan helppoa! :headwall: :ashamed: :heart:

Pahoittelut,huonoja uutisia saaneille! :hug:

Rva Pikkumyy :heart: :wave:

 

voimia teille rakkaat ihmiset suurten menetysten kestämiseen. :hug:

 

Kiitoksia mummoäiti! :flower:

 

Voi kuinka ikävää oli kuulla menetyksistänne. Ei oikein löydy sanoja, joilla voisi lohduttaa. :'(
Aina sanotaan, että kaikella on tarkoituksensa, mutta jotenkin tuntuu niin väärältä, että jotain niin kaunista ja ihmeellistä viedään pois. Täytyy vaan ajatella, että ne pienet eivät olleet tarpeeksi vahvoja syntymään ja nyt he ovat siellä, missä kaikkien syntymättömien lasten on hyvä olla. Jokaisella lapsella, joka on saanut alkunsa, on oma suojelusenkeli ja kun ei lapset ole olleet valmiita elämään, niin se suojelusenkeli on vienyt ne suoraan lastentaivaaseen. :hug: Toivon jokaiselle teistä voimia jaksaa menetyksenne ja surun keskellä. Ikävä ja suru on suunnaton, mutta kaiken ikävän keskellä jaksakaa yrittää eteenpäin. Iso halaus teille kaikille. Ullukka

 

Kiitos sinulle Ullukka! :hug: perässä yritetään tulla raskauden suhteen! :heart:

 

Meille syntyi tammikuussa rv 37+3 poika jolla oli omfaloseele. Seele todettiin rv 14 ja rv 24 pääsin perinnöllisyyspolille tarkempiin tutkimuksiin, tuolloin tyrän koko oli 2cm x 2,5cm. Lapsivesipunktioon en halunnut mennä kun raskauden keskeyttäminen ei tullut kysymykseenkään. Olihan se raskas odotus, meillä meni kaikki tosi hyvin muita poikkeamia ei löytynyt raskausaikana kuin toisen munuaisaltaan laajentuminen. Poika kasvoi tosi hyvin ja syntyissään paino 3640g. Synnytin pojan ihan normaalisti ja tyrän koko oli silloin noin miehen nyrkinkokoinen, pussissa ei ollut muuta kuin suolistoa. Poika vietiin heti teholle ja leikattiin vuorokauden ikäsenä. Meille riitti yksi leikkaus ja vain kahden viikon sairaalassa oloaika. Lääkärit ja kirurgitkin sanoivat että kaikki meni niin hyvin kuin vain voi, yli kaikkien odotusten. Pojalta tutkittiin sydän, keuhkot, vatsa, aivot, kromosomit jne eikä muita poikkeamia löytynyt. Ainut asia minkä takia käydään seurannassa on tuo toinen munuainen joka edelleen on poikkeavan mallinen. Sekä laskeutumattomat kivekset leikataan vuoden iässä, omfaloseele lisää riskiä laskeutumattomuuteen...

Ennen tätä lasta minulla oli keskenmeno rv 14 ja nyt parisen viikkoa sitten taas. Joten sitä aina miettii että mikähän minussa on vikana kun menee joko kesken tai sitten tällainen poikkeama. Mutta onneksi minulla on nyt neljä tervettäkin lasta.'

Voimia teille vaikeisiin elämäntilanteisiin, toivotaan parasta!!

 

Kirjoitin jo aiemmin, että meillä todettiin kanssa ultrassa omfaloseele ja että päädyimme keskeyttämään raskauden ultran perusteella. Nyt on sitten tullut vihdoin tulokset kromosomeista ja muista. Kromosomit olivat tällä sikiöllä normaalit, mutta muuta normaalia ei sitten ollutkaan. Kaikki mitä mahasta voi löytyä sijaitsi siellä omfaloseelessä, eli pernasta lähtien. Keuhkotkaan eivät olleet normaalit. Lääkärin kommetti oli, että teillä kävi nyt vain erittäin huono tuuri.

Mutta positiivista on se, että saamme taas alkaa yrittämään. Ensi viikon perjantaina toivottavasti sitten tärppää =)

 

Hei Minea82 ja kiitos, että olet jaksanut kirjoittaa näin seikkaperäisesti!
Saimme pari päivää sitten np-ultrassa kuulla, että meidän vauvalla on omfaloseele - tai siis ensin Porvoossa ei diagnoosia osattu antaa varmasti, mutta nyt eilen Naistenklinikalla pullistuma sai lääkäreiltä melkoisen varman diagoosin omfaloseelestä. Olen rv 12+2 ja vauva oli 5.6 cm. Jos oikein muistan, omfaloseelen mitat olivat jotain 1,5 - 1,7 cm. Vielä ei osattu sanoa, mitä kalvon sisällä on (suoliako vain, vai muutakin). sydän näytti niin hyvältä kuin tässä vaiheessa voi siitä sanoa ja aivotkin normaalikokoisilta. Minulta otettiin perjantaina Porvoossa veriseula ja nyt eilen istukkanäyte. Tuloksen kuulemme viikon sisällä. Nyt myllertää mielessä hurjasti. Ajatuksissa tietysti tuhat kysymystä siitä, miten selviäisimme omfaloseelen kanssa, jos todetaan, ettei kromosomipoikkeavuuksia löydy ja miten jaksaa odotella lisävarmistuksia ehkä rakenneultraan, jota sanoivat voivansa katsoa ehkä jo rv 15, josta näkisi sydämen ja muidenkin tärkeiden elinten mahdollisia epämuodostumia.

Kerropa, kuinka suuri omfaloseele teillä oli alussa? Kerro myös miten raskausaika eteni. Kerroit, että lopussa se oli miehen nyrkin kokoinen - oliko siis Poikasi vatsan ja rintakehänseutu normaalia pienemmät? meille sanottiin, että synnytyksen jälkeen saattaa seurata kahdenkin kuukauden sairaalajakso, ja että aluksi hengitystä joudutaan avustamaan, koska rintakehä on normaalia pienempi...lisäksi letkuruokinta on alussa ainoa keino ja imetystä voidaan yrittää vasta joskus myöhemmin. imetitkö sinä ja missä vaiheessa? Millä tavalla toimenpide tehtiin - laitettiiko ensin jokin kelmu heti synnyttyä (syntyikö alateitse vai keisarinleikkauksella), miten ihoa saatiin venytettyä, tai tarvitsiko sitä tehdä?
onko myöhemmin ollut mitään ruokailuongelmia, oletteko jossain tehotarkkailussa jms. Eli millaista se elämä todellisuudessa on?

Nyt odotamme kovasti tietysti kromosomitulosta, sillä vielä meillä on vaihtoehtoja käytettävänämme. meillä on aikaisemmin kolme lasta 15, 9 ja 3,5, joten kannamme huolta myös siitä, että meidän pitäisi jaksaa antaa heille aikaamme ja huomiotamme ja jos tuleva lapsi olisi kovin sairas ja vaatisi kaikki voimavaramme, tilanne olisi sietämätön.

Kirjoituksesi antoi hurjasti toivoa, mutta kuten itsekin sanoit, se on ääritapaus erittäin hyvin sujuneesta raskaudesta, synnytyksestä ja toimenpiteestä sekä siitä toipumisesta.

Oletko kuullut muista omfaloseele-vauvoista? Asutko etelä-Suomessa?

Saapa nähdä käytkö vielä täällä sivustoilla, vai vuodatinko tämän esimerkkini ainakin sitten muiden saman asian kanssa kamppailevien jaettavaksi.

Kaikille hyvää jatkoa, tsemppiä ja tukevia olkapäitä, joihin nyyhkiä pahimmat odottamispaineet ja pelot!

 

Minäkin odotan omfaloseele-vauvaa, rv nyt 33. Omfaloseelen koko oli nyt 6 + 5 cm ja läpimitta 16 cm. Maksa siellä ainakin kokonaan on ja mahalaukku kaiketi menossa kohti seeleä. Sydän on kallellaan vasemmalle, mutta mitään vikaa siitä ei ole löytynyt, olen käynyt jo 5 kuukauden aikana 7 kertaa ultrassa. Lapsi on mahallaan ja sydän ihan alimmaisena, joten sinne näkyvyys ultralla huonohko. Eteiset ja läpät näkyivät, nyt jopa aortta, mutta suuria suonia eivät ole saaneet näkyviin. Muuten ei ole löytynyt mitäään poikkeavaa. Meille lastenkirurgi kävi vain sen verran kertomassa, että lapsi joutuu viikoksi mahan venytyshoitoon, mutta mitään muuta tietoa ei sitten tullut, tarkistavat syntymän jälkeen lapsen sydämen ultraäänellä ja samoin munuaiset. Olipa kiva lukea sun teksti, että mitä kaikkea sitä voi olla edessä, ennen kuin lapsi pääsee kotiin. Voimia teille!!!!

Katariina

 

Hei,

Nostetaanpa tätä keskustelua kun aihe on valitettavasti tullut ajankohtaiseksi perheessämme. Odotan toista lastamme, jolla np-ultrassa epäiltiin omfaloseeleä eli napatyrää. Tämä vahvistui äitiyspoliklinikan tutkimuksissa. Sikiön koon astatessa viikkoja 12+4 (kasvanut hieman hitaasti, laskennallisesti viikkoja olisi ollut 1,5 enemmän) omfaloseelen koko oli 1,25x1,5cm eli ihan pieni se ei ole. Lääkäri ei ultrassa nähnyt muuta poikkeamaa mutta näin varhaisessa vaiheessa läheskään kaikki ei tietenkään näy. Omfaloseelessä epäillään olevan suoliston lisäksi maksaa. Istukkanäytteen mukaan sikiön kromosomeissa ei ole poikkeavuutta.

Nyt mietimme, mitä tehdä. Raskauden keskeytys on vaihtoehto (ei tietenkään millään muotoa miellyttävä sellainen) mutta toisaalta jos lapsella ei olisi muuta vikaa kuin tuo omfaloseele niin selviytymismahdollisuudet lienevät ihan kohtuulliset. Jos taas muuta vakavaa vikaa löytyy (luin tutkimuksia, että jopa 70%:lla näin olisi) myöhemmin, tilanne on hankala. Olen itse ihan väsynyt jatkuvaan huoleen ja epävarmuuteen. Olisi mukava kuulla vielä muiden kokemuksia samanlaisista tilanteista.

 

Nyt sitten käyty rv 23.4 ultraäänessä, siellä jo iso neiti yli 20 cm ja painoarvio 460 g, joka tosin liian vähän kun napatyrää ei oteta painoon mukaan. Koko maksa on omfaloseelessä ja osin suolistoa. Lääkäri sanoi, että parempi näin, että maksa on pussissa kuin että siellä olisi vain suolistoa. Lastenkirurgia emme tavanneet, hänellä oli juuri leikkaus alkamassa. Olisin halunnut tietää, että kuinka suuri se tyrä voi olla syntymävaiheessa. Nyt oli 3.5 cm halk. Näytti pieneltä kun lapsi jo sen verran iso. Kasvaa kuulemma ihan hyvin. Sydän näkyi, mutta ei suuria valtimoita, joten siltä osin jäi hämäränpeittoon. Toivomme todella, että hän olisi muuten terve. Keskeytyspäätös olisi nyt pitänyt viimeistään tehdä, mutta kun ei mitään hälyyttävää ultrassa näkynyt, päätimme jatkaa raskautta. Riskihän me otettiin, mutta lääkäri sanoi, että koskaan ei voi tietää mitään varmaksi, ennen kuin lapsi syntynyt ja voihan sille myöhemminkin tulla sairauksia... Eikös se tämä elämä ole yhtä riskin ottamista? Mukavaa odotusta teille myy2009 ja mirilii ja tsemppiä!!!

Miten teillä kävi?