Nyt tuntuu pahalta.. (syöpäasiaa)

  • Viestiketjun aloittaja Viestiketjun aloittaja Petomamma
  • Ensimmäinen viesti Ensimmäinen viesti
Just kuulin tutun tutun 5-vuotiaasta, joka toipuu hyvää vauhtia leukemiasta. Nyt on hoitoja kestänyt 4kk ja hyvältä näyttää. Kuulemma kouluikään mennessä tyttö on jo täysin terve ja kaikki hyvin. Toivotaan teillekin kaikkea hyvää.
 
Minä olen se syöpälapset äiti ja voin kertoa vähän tuosta "normaali"elämästä...

Eli pojan kunnosta riippuen eristyksessä sairaalassa menee nyt joitakin viikkoja tai sitten kuukausia, riippuu ihan siitä miten poika reagoi sytoihin.

Kotona elämä jatkuu sitten niin, että pitää olla puhdasta. Kädet pestään joka välissä, vieraita ei käy (elleivät ole 100% terveitä) ja vieraissa ei käydä. Poika ei voi käydä kaupassa eikä missään muuallakaan, missä on paljon ihmisiä. Joko pojalla on ollut vesirokko? Jos ei, niin sitten on vielä tarkempaa... Ulkotiloissa taudit ei niin tartu, joten voinnin mukaan voi kavereita tavata ulkona.

Sairaalassa käydään (hoitokaaviosta riippuen) usein kumminkin. Me oltiin viikko sairaalassa-kaksi viikko kotona. Leukemiapotilailla kaavio on erilainen, heillä on myös ns. päivän sytoannoksia viikon annoksien lisäksi, meillä oli aina viikon. Lisäksi käydään verikokeissa sairaalassa lääkärin määräämän kaavion mukaan. Me käytiin 3 kertaa viikossa (ja matkaa sairaalaan yli 60 km) . Näiden lisäksi tulee vielä ylimääräiset sairaalareissut sepsiksien takia ja nämä sepsikset kehittyvät pienemmistäkin kuumetartunnoista lapsille. Pahoinvointiin on hyvät lääkkeet, mutta aina nekään ei riitä. Kipuihin on hyviä lääkkeitä, mutta aina nekään ei riitä... Täytyy toivoa vaan parasta.

Tuosta päiväkotilaisesta ja koululaisesta... Meillä isompi lapsi oli aluksi päiväkodissa ja sitten eskarissa pojan sairastellessa, mutta lääkäri sanoi, että lapsia ei saa kuitenkaan erottaa toisistaan. Se olisi jo liian suuri rangaistus. Ja vaikka isompi tuli kipeäksi, niin sitä ei silloinkaan eristetty sairaasta lapsesta, koska tartunta tulee jo ennen sairausoireita jos on tullakseen.

Kysele vaan jotain, jos haluat. Mä olen nyt vähän aikaa linjoilla...
 
Sitten vielä haluaisin sanoa näille ihmisille, jotka tulevat tähän ketjuun kertomaan: "juuri oli suvussa leukemialapsen hautajaiset" tai muuta vastaavaa, että LUULETTEKO OIKEASTI, ETTÄ TÄMÄ HENKILÖ HALUAA JUURI NYT KUULLA SEN???? Ajatelkaa ihmiset vähän!!!!!!!
 
Alkuperäinen kirjoittaja NeitiNasu:
Mun ystävä kuoli vuosi sitten helmikuussa leukemiaan. Tätä tuskin halusit kuulla.

Toivotaan parasta. :hug:

Sinäpä se taas fiksuutes osoitit...

Paljon voimia petomammalle. Varmasti poika selviää, kuulostaa niin reippaalta tapaukselta.

 
Alkuperäinen kirjoittaja hoopo:
Sitten vielä haluaisin sanoa näille ihmisille, jotka tulevat tähän ketjuun kertomaan: "juuri oli suvussa leukemialapsen hautajaiset" tai muuta vastaavaa, että LUULETTEKO OIKEASTI, ETTÄ TÄMÄ HENKILÖ HALUAA JUURI NYT KUULLA SEN???? Ajatelkaa ihmiset vähän!!!!!!!

Samaa mieltä. Sitä paitsi lasten leukemian ennuste on yleensä hyvä. Ihmiset on typeriä ja ajattelemattomia.
 
Alkuperäinen kirjoittaja hoopo:
Sitten vielä haluaisin sanoa näille ihmisille, jotka tulevat tähän ketjuun kertomaan: "juuri oli suvussa leukemialapsen hautajaiset" tai muuta vastaavaa, että LUULETTEKO OIKEASTI, ETTÄ TÄMÄ HENKILÖ HALUAA JUURI NYT KUULLA SEN???? Ajatelkaa ihmiset vähän!!!!!!!

Tästä olen ihan samaa mieltä
 
Vielä jatkan...

Eli meidän poika sairastui huhtikuussa ja sai 6 viikon sytostaattiannosta, viimeisen elokuussa. Vuoden vaihteessa poika sai aloittaa normaalielämään tutustumisen (eli käydä kaupassa, kerhossa ym.) ja maaliskussa poika aloittaa jälleen hoidossa. Ei kuitenkaan päiväkodissa vaan perhepäivähoitajalla tautien vähentämiseksi. Uimahallissa saa käydä vasta syksyllä eli vuoden jälkeen viimeisestä sytostaatista.

Kontrolleja on 1,5 kuukauden välein ja jatkuvat 16 vuotiaaksi (ei kuitenkaan noin usein).

Leukemiahoidot ovat kuitenkin vähän eri tyyppiset, eli kestävät pidempään, mutta eivät ole näin tiuhaan. Koulunkin voi tosiaan aloittaa jo ennen hoitojen loppumista voinnin mukaan.

Jaksamista sinne!
 
Meillä oli hiljattain töissä työharjoittelussa oikein reipas ja mukava nuori mies, joka oli 10-vuotiaana sairastunut leukemiaan ja hoitojen myötä parantunut siitä täysin. Tämä poika nyt jo yli 20-vuotias ja tuossa reilussa kymmenessä vuodessa ovat varmasti hoidot kehittyneet hurjasti.

:hug: Halaus koko perheelle.
 
Kiitos hoopo. Eikä kiukutella noillekkaan huonoille uutisille, kaikki on otettava vastaan ja ymmärrettävä että tässä on mahdollista käydä myös huonosti.. Mutta iltarukouksen aikana tuli lauantaina hirveän rauhallinen olo ja se jatkuu edelleen, hyvin tässä käy. :)
 
Pyytäkääpä päästä keskustelemaan syöpään erikoistuneen kuntoutusohjaajan kanssa (myös sos.työntekijöiden kanssa voi puhua). Heiltä saatte tietoa syövästä ja yhteystietoja syöpäyhdistyksiin ym., joista voitte saada vertaistukea vastaanvanlaisia kokeneiden muilta perheiltä. Jossakin vaiheessa pääsette (tai ainakin vanhemmat pääsee) sopeutumisvalmennuskurssille, jossa saa paljon tietoa.... paljon jaksamista koko perheelle sekä tietenkin pikku potilaalle!
 
Tutullani oli lapsena / nuorena leukemia, ja selvisi siittä. Tästä on aikaa jo melkein 20 vuotta, joten hoidot ovat varmasti kehittyneet ja selviytymismahdollisuudet parantuneet edelleen. Pää pystyyn äläkä anna kenenkään lähipiirissäsi, lapsesta puhumattakaan vaiua epätoivoon! Ns. plaseboefekti on voimakkaampi, kuin monet voivat edes kuvitella! Eli kun hoidettava ja lähipiiri uskovat hoidon tehoon, niin sillä on todella suuri merkitys paranemiseen!
 
Alkuperäinen kirjoittaja petomamma:
Kiitos hoopo. Eikä kiukutella noillekkaan huonoille uutisille, kaikki on otettava vastaan ja ymmärrettävä että tässä on mahdollista käydä myös huonosti.. Mutta iltarukouksen aikana tuli lauantaina hirveän rauhallinen olo ja se jatkuu edelleen, hyvin tässä käy. :)

Niin käykin, hyvin nimittäin! Jatka vaan rukoilua, siitä saa aina voimaa, turvaa, uskoa...
 

Yhteistyössä