Nyt mä olen "virallisesti" erityislapsen äiti..

Käytiin Lastenlinnan loppupalaverissa. Ja lopputulos on se että tytöllä on diagnoosina monimuotoinen kehitysviivästymä johon liittyy myös vuorovaikutuksen ongelmat.

Yllätyksenä ei tullu, tiesin kyllä että ongelmia on.. en tiä.. nyt on niinsanotusti takki tyhjä..
 
Alkuperäinen kirjoittaja Aamuäree:
Varmasti on.
Mutta nyt sillä on 'nimi'.

Saatteko minkälaista terapiaa? Ohjeistettiinko sua hakuihin yms?

:hug:
Joo, nyt ei tarvii enää miettiä :) Jatkossa puhe- ja toimitntaterapiaa ja ens vuoden lopulla uus jakso Lastenlinnassa + tarkempia (esim. kromosomi) tutkimuksia.

Ja Kelan vammaistukea haetaan, kuulemma ois pieni mahdollisuus saada sitä korotettua tukea.
 
Alkuperäinen kirjoittaja Aamuäree:
Teet siihen korotettuun vain perinpohjaisen selostuksen, miten kaikin tavoin vaikuttaa teidän perheen normaaliin elämään, missä kaikessa tarvitsee apua ja miten usein.
Joo siellä oli sosiaalihoitaja mukana joka sitten vielä tarkkaan kertoi että mitä kaikkee kannattaa mihinki kohtaan laittaa ;) Oliki tosi hyvä, en mä ois moniakaan hommia tajunnu. Sitä on vaan jotenki niin tottunu noihin tytön erityishommiin (vielä ku on ainut lapsi) ettei niitä sellasina niin ota :)

Ja ihan ohi ois menny sekin seikka että sitä saa 6 kk takautuvasti, jos tuo hoitaja ei ois sitä sanonu :)
 
Tervetuloa meidän joukkoon :wave:
Nyt kun vaivalla on diagnoosi, teillä on myös hyvät mahdollisuudet saada lapselle tukea ja apua :)

Muoks. mulla oli eilen takki tyhjä-olo, joten voin kuvitella sinun fiilikset nyt :hug: Kävimme neuropsykologin juttusilla ja ap:n kanssa vaihdettiin muutama ajatus, jos muistat? En ollut mustana silloin...

Muoks 2. se olikin se pienryhmä-ketju
 
Alkuperäinen kirjoittaja åboriginaali:
:hug:
Epätietoisuus on varmaan pahinta.
Kylläpä se just näin on.. Monet yöt on tullu mietittyä että missä oikeesti on vika ja tarttisko tukee ja ja ja..

Mutta nyt ei luojan kiitos tarvii enää miettiä mitää vaan kaikki on nyt tiedossa ja hoidossa. Tuntuu siltä ku suunnilleenki koko maailman paino ois nostettu mun hartioilta..
 
Alkuperäinen kirjoittaja Åsa:
Tervetuloa meidän joukkoon :wave:
Nyt kun vaivalla on diagnoosi, teillä on myös hyvät mahdollisuudet saada lapselle tukea ja apua :)
Kiitos :)

Joo kyllä tässä jo monenlaisesta puhuttiin ja Lastenlinnaan hoitosuhde jatkuu kokoajan joten ei tarvii "yksin" tän asian kans olla. Hienosti nää hommat kyllä toimii, ei voi kyllä muuta ku olla onnellinen että on tällaset hoitosysteemit :)
 
vieras
Tervetuloa joukkoon tummaan. Diagnoosi tuntuu alkuun pahalta, mutta nyt vasta saa kuntouksen kunnolla käyntiin. Meillä tuli liki vastaava diagnoosi jo kun poika oli alle 2v. Käy nyt ekaluokkaa erityiskoulussa jossa vähän lapsia ja paljon aikuisia. Tukien hakeminen on mälsää koska joudut "valittamaan" miten vaikeaa on lapsen kanssa. Kannattaa kuitenkin vaan "valittaa" "kunnolla", koska tuet maksetaan vain sen hakemuksen perusteella + lausunnot. Me saadaan sitä korotettua joka on noin 200e/kk.
 
Alkuperäinen kirjoittaja vieras:
Tervetuloa joukkoon tummaan. Diagnoosi tuntuu alkuun pahalta, mutta nyt vasta saa kuntouksen kunnolla käyntiin. Meillä tuli liki vastaava diagnoosi jo kun poika oli alle 2v. Käy nyt ekaluokkaa erityiskoulussa jossa vähän lapsia ja paljon aikuisia. Tukien hakeminen on mälsää koska joudut "valittamaan" miten vaikeaa on lapsen kanssa. Kannattaa kuitenkin vaan "valittaa" "kunnolla", koska tuet maksetaan vain sen hakemuksen perusteella + lausunnot. Me saadaan sitä korotettua joka on noin 200e/kk.
Kiitos :) Joo kyllähän se hassulta tuntuu se Kelan hakemukseen "valittaminen". Jotenki ehkä just sen takia et ku se vaan on sitä meidän arkipäivää :) Mut ei kai siinä auta ku valittaa :D
 
:hug: Kyllä se saa takin tyhjäksi ja miettimään asioita kun oman lapsen kohdalle jotain osuu. Helpotus on suuri kun epätietoisuus väistyy, mutta ei se helpotus silti saa onnesta tanssimaan. Vaikka järki sanoo miten hyvin nyt menee kun asiat etenee, äidin tunteille ei voi mitään. Tunteet omasta pienuudesta ja siitä, miten haluaa lastaan suojella ja auttaa. Tunteet ottavat varmasti vallan nyt muutamana päivänä vielä, mutta pikku hiljaa helpottaa, älä kiellä surunkaan tunteita itseltäsi. Tää on nyt käännekohta teidän elämässä ja se aiheuttaa kaikenlaista, voimia-voimia-voimia koko perheelle :hug:
 
Alkuperäinen kirjoittaja Heavyfreak:
Käytiin Lastenlinnan loppupalaverissa. Ja lopputulos on se että tytöllä on diagnoosina monimuotoinen kehitysviivästymä johon liittyy myös vuorovaikutuksen ongelmat.

Yllätyksenä ei tullu, tiesin kyllä että ongelmia on.. en tiä.. nyt on niinsanotusti takki tyhjä..
no musta tuli virallisesti kehitysvammaisen lapsen äiti noin vuosi sitten...ei minään suurena yllätyksenä, mutta olihan se silti pieni järkytys.
Mutta toisaalta se helpotti, koska diagnoosin ansiosta saatiin tytölle vihdoin toimintaterapiaa ja puheterapiaa...niin ja ilmaiset vaipat, erikoisvalmisteinen polkupyörä ja silmälasit. Ja ainakin toistaiseksi hoitotuki tulee korotettuna, ensi kesänä tilanne taas tarkistetaan.

Se ottaa oman aikansa sopetua ajatukseen kun asiasta on mustaa valkoisella, mutta sama lapsihan hän on aina ollut omine erityispiirteineen, ennen diagnoosiakin, mikään ei siis ole muuttunut elämässä.

:hug:
 
Alkuperäinen kirjoittaja merianna:
Alkuperäinen kirjoittaja Heavyfreak:
Käytiin Lastenlinnan loppupalaverissa. Ja lopputulos on se että tytöllä on diagnoosina monimuotoinen kehitysviivästymä johon liittyy myös vuorovaikutuksen ongelmat.

Yllätyksenä ei tullu, tiesin kyllä että ongelmia on.. en tiä.. nyt on niinsanotusti takki tyhjä..
no musta tuli virallisesti kehitysvammaisen lapsen äiti noin vuosi sitten...ei minään suurena yllätyksenä, mutta olihan se silti pieni järkytys.
Mutta toisaalta se helpotti, koska diagnoosin ansiosta saatiin tytölle vihdoin toimintaterapiaa ja puheterapiaa...niin ja ilmaiset vaipat, erikoisvalmisteinen polkupyörä ja silmälasit. Ja ainakin toistaiseksi hoitotuki tulee korotettuna, ensi kesänä tilanne taas tarkistetaan.

Se ottaa oman aikansa sopetua ajatukseen kun asiasta on mustaa valkoisella, mutta sama lapsihan hän on aina ollut omine erityispiirteineen, ennen diagnoosiakin, mikään ei siis ole muuttunut elämässä.

:hug:
paitsi se, ettei enää tarvi pähkäillä yön pimeinä tunteina että mikä on.

voimia ja helpotuksen halauksia ap:lle :flower: :hug:

 
Alkuperäinen kirjoittaja Nyynä:
Alkuperäinen kirjoittaja merianna:
Alkuperäinen kirjoittaja Heavyfreak:
Käytiin Lastenlinnan loppupalaverissa. Ja lopputulos on se että tytöllä on diagnoosina monimuotoinen kehitysviivästymä johon liittyy myös vuorovaikutuksen ongelmat.

Yllätyksenä ei tullu, tiesin kyllä että ongelmia on.. en tiä.. nyt on niinsanotusti takki tyhjä..
no musta tuli virallisesti kehitysvammaisen lapsen äiti noin vuosi sitten...ei minään suurena yllätyksenä, mutta olihan se silti pieni järkytys.
Mutta toisaalta se helpotti, koska diagnoosin ansiosta saatiin tytölle vihdoin toimintaterapiaa ja puheterapiaa...niin ja ilmaiset vaipat, erikoisvalmisteinen polkupyörä ja silmälasit. Ja ainakin toistaiseksi hoitotuki tulee korotettuna, ensi kesänä tilanne taas tarkistetaan.

Se ottaa oman aikansa sopetua ajatukseen kun asiasta on mustaa valkoisella, mutta sama lapsihan hän on aina ollut omine erityispiirteineen, ennen diagnoosiakin, mikään ei siis ole muuttunut elämässä.

:hug:
paitsi se, ettei enää tarvi pähkäillä yön pimeinä tunteina että mikä on.

voimia ja helpotuksen halauksia ap:lle :flower: :hug:
korjaan, mikään ei ole muuttunut huonommaksi, lapsi ei ole sen vammaisempi tai erityisempi kuin ennenkään nyt vain tietää minkä asian kanssa elellään.
 

Yhteistyössä