Np-ultra ja veriseula

Siis se mihin puutuin oli tuo että 99% downeista olisi vakavasti sairaita ja halusin tietää tarkemmin mitä tuolla tarkoitetaan.

En tiedä mihin nöttiäinen tuon luvun perustaa, mutta Downin oireet ovat hyvin vaihtelevia, sillä joillain ei ole kehitysvammaisuuden lisäksi muita "oireita", toisilla taas voi olla useampia erilaisia, vaikeitakin oireita. Lukuja en itse osaa tästä esittää.

Kyllä tiedän että down on kehitsyvamma ja siihen liittyy erilaisia liitönnäissairauksia, mutta niitäkin saa olla jo aika paljon ja aika vakavina ennen kuin pitäisin ihmsitä todella vakavasti sairaana. Ihminen joka pystyy asumaan sopivasti tuetussa asunnossa, käymään tukityössä, harrastamaan, omaa ystäviä, liikkuu yksin jne ei ole sitä mitä itse kokisin vakavasti sairaaksi.

En minäkään pitäisi kuvaamanlaistasi ihmistä vakavasti sairaana. Mutta esimerkiksi yksin jo sydänvika voi olla niin vakava, että se vaatii syntymän jälkeen välitöntä leikkaushoitoa, joitain sydänvikoja ei edes leikkauksella voi korjata. Jos Downin oireyhtymä todetaan raskauden aikana, niin silloin pääsee myös tarkempiin sikiön sydämen tutkimuksiin (ultraäänellä tehtäviin) lastenkardiologin vastaanotolle, jotta voidaan arvioida sydänvian vakavuutta, ja tarvittavaa/mahdollista hoitoa voidaan suunnitella.

Sydänsairasitakin suurinosa saadaan leikkauksilla korjattua ja niidenkin kanssa mitä ei saada korjattua on usein mahdollista elää ihan hyvää elämää, omin rajoituksin.

Sen verran mitä näitä down-lapsia ja aikuisia on tullut nähtyä niin vaikea kuvitella että 99% heistä olisi todella laitoksisssa vuodepotilaina.

 

Paljon mielenkiintoisia viestejä Me teimme sellaisen ratkaisun, että emme menneet np-ultraan, emmekä veriseulaan. Syynä se, että alkuraskauden ongelmien takia minut ultrattiin kaksi kertaa, toisen kerran vko 8+6 (lääkäri) ja toisen kerran 9+3 (kätilö ). Näissä ultrissa kaikki niinkuin pitääkin. Rakenneultraan menemme jo aivan siksi, että mikäli lapsi tarvitsee synnytyksen jälkeen erikoisosaamista niin osaamme siihen varautua esim. valitsemalla synnytyssairaalan oikein.

Meidän ratkaisuumme vaikutti kaikista eniten neuvolassa juttelu. Mihinkään suuntaan meitä ei painostettu, vaan meille esiteltiin monia erilaisia vaihtoehtoja ja esitettiin kysymyksiä jne. Näiden pohjalta päätökseemme päädyimme.

Jokainen tekee juuri sen ratkaisun joka itsestä oikealle tuntuu. Kukaan ei voi siinä ratkaisussa neuvoa, eikä juuri edes ohjata, koska jokainen kuitenkin tekee ratkaisun itse ja kantaa tuosta ratkaisusta vastuun.

 

Joo, siis todellakin tarkoitin sitä että näissä vaikeissa trisoimeissa ei juuri ole elinmahdollissuuta eli eikö olisi inhimillistä seuloa ne pois. Tässä en tarkoittanut todellakaan downia.

Ja kuten on ilmi tullutkin, niin down-ihmisillä on aika paljon kaikkia muitakin sairauksia. Ja ne, joilla ei niitä ole niin heidän määränsä on todella pieni, n. 1%. Ja mihin perustan tämän tietoni, niin tietyistä syistä en kerro mistä olen tietoni kuullut, mutta näin on asiantunteva lääkäri sanonut.

Joku kertoi, että hänen ystäväpiirissään on näitä hyvin voivia downeja. Hienoa, heillä on käynyt tuuri ja ei ole mitään erityisempiä ongelmia. Tarkoitukseni oli tuoda ilmi, että suurin osa downeista valitettavasti kuitenkin elää ties minkä downin myötä tulleen sairauden kanssa. Tietysti onneksi on olemassa tämä kehittynyt lääketiede, joka osaa auttaa esim. vaikeista sydänvioista kärsiviä että hekin voivat elää korjausleikkausten jälkeen lähes täyttä elämää. Mutta jos heilläkin vika on ollut synnynnäinen, heidätkin lasketaan siihen epäonnisten joukkoon, vaikka leikkausten jälkeen voisivatkin elää lähes normaalia elämää.
Eli tällä 1% taidetaan tarkoittaa sitä, mikä määrä syntyvistä down-lapsista ei ole muuta kuin se "pelkkä down".

Itse olen kuullut aika paljon näiden downien elämästä, jotka eivät kykene niin itsenäiseen elämään. Siksi tämän kerroin. Niin kauan kun ei ole oma kohtaista kokemusta, down on ihmisille vain "pelkkä down". Asiat ei ole niin mustavalkoisia.

Kaiken omistani tiedon olen kuullut ja saanut joten matkan varrella tieto voi luonnollisesti aina muuttua eli mitään 100% varmaa en mene käsi sydämellä vannomaan.

Mutta näiden asioiden suhteen olen realisti. Maailma muuttaa, kun on omakohtasta kokemusta.

 

Itse olen joka raskaudessa käynyt nt-ultrassa ja nyt kolme viimeisintä kertaa myös veriseulassa kun siihen on ollut mahdollisuus, esikkoa odottaessa ei vielä ollut..

Joku sanoi että onko näillä tutkimuksilla tarkoitus saada maailmaan vain ns. täydellisiä ihmisiä.. Itse en asiaa niin koe vaan lähinnä vanhemmille tarjoutuu tilaisuus valmistautua tulevaan ja tehdä päätöksensä..
Ei ne lääkärit voi väkisin raskautta keskeyttää vaikka löytyisi mitä vaan odottava äiti sen päätöksen tekee tai on tekemättä.

Itse olen nt-ultran perusteella päätynyt raskauden keskeytykseen (syynä amniotecband-oireyhtymä). Syynä ihan se etten olisi kestänyt henkisesti raskautta joka ei olisi todennäköisesti kestänyt loppuun tai vauva olisi kuollut pian syntymän jälkeen. Keskeytys otti koville eikä se ikinä ajatuksistani häviä..

"Kukin eläköön valintojensa mukaan ja kantakoon seuraukset mukanaan"

 

Noista vakavammista trisomioista vielä: täällä on tarinoita ja kuvia perheistä joilla on tai on ollut 16-trisomialapsi: http://www.trisomy16.org/ ja harvinaisemmasta 13-trisomiasta on juttuja täällä: http://www.livingwithtrisomy13.org/ . 18-trisomiasta on tarinoita täällä: http://www.trisomy18.org/

Minäkin korostaisin että jokaisen on tehtävä päätös itse ja kannettava siitä vastuu. Nämä ovat herkkiä juttuja ja sidoksissa perimmäisiin arvoihin ja maailmankuvaan, eikä näistä oikein tällä tasolla voi alkaa taistella.

 

Joo, siis todellakin tarkoitin sitä että näissä vaikeissa trisoimeissa ei juuri ole elinmahdollissuuta eli eikö olisi inhimillistä seuloa ne pois. Tässä en tarkoittanut todellakaan downia.

Ja kuten on ilmi tullutkin, niin down-ihmisillä on aika paljon kaikkia muitakin sairauksia. Ja ne, joilla ei niitä ole niin heidän määränsä on todella pieni, n. 1%. Ja mihin perustan tämän tietoni, niin tietyistä syistä en kerro mistä olen tietoni kuullut, mutta näin on asiantunteva lääkäri sanonut.

Joku kertoi, että hänen ystäväpiirissään on näitä hyvin voivia downeja. Hienoa, heillä on käynyt tuuri ja ei ole mitään erityisempiä ongelmia. Tarkoitukseni oli tuoda ilmi, että suurin osa downeista valitettavasti kuitenkin elää ties minkä downin myötä tulleen sairauden kanssa. Tietysti onneksi on olemassa tämä kehittynyt lääketiede, joka osaa auttaa esim. vaikeista sydänvioista kärsiviä että hekin voivat elää korjausleikkausten jälkeen lähes täyttä elämää. Mutta jos heilläkin vika on ollut synnynnäinen, heidätkin lasketaan siihen epäonnisten joukkoon, vaikka leikkausten jälkeen voisivatkin elää lähes normaalia elämää.Eli tällä 1% taidetaan tarkoittaa sitä, mikä määrä syntyvistä down-lapsista ei ole muuta kuin se "pelkkä down".

Itse olen kuullut aika paljon näiden downien elämästä, jotka eivät kykene niin itsenäiseen elämään. Siksi tämän kerroin. Niin kauan kun ei ole oma kohtaista kokemusta, down on ihmisille vain "pelkkä down". Asiat ei ole niin mustavalkoisia.

Kaiken omistani tiedon olen kuullut ja saanut joten matkan varrella tieto voi luonnollisesti aina muuttua eli mitään 100% varmaa en mene käsi sydämellä vannomaan.

Mutta näiden asioiden suhteen olen realisti. Maailma muuttaa, kun on omakohtasta kokemusta.

En vaan menisi sanomaan leikatun sydänvian jälkeen lähes normaalia elämää elävää, downia vaikeasti vammaiseksi. Jos siis puhutaan ihan elämisentasosta. Kun on kuitenkin niitä oikeasti vaikeavammaisia joiden elämässä tuo vamma todella näkyy ja tuntuu.

Eli siksi voisi vaikka tarkentaa tyyliin 99% downeista saa elämänsä aikana kärsiä jostain oheissairaudesta, mutta valtaosa kykenee silti elämään hyvää ja tasapainoista elämää. Todella harvassa kuitenkin on ne downit jotka elävät täysin toisten varassa vuodepotilaina.

Eikä tarkoitus ole vähätellä noita liitännäissairauksia, mutta en menisi niiden pohjalta liian mustaa kuvaakaan luomaan. Kyllä, todella yhtä tapausta lukuunottamatta kaikki tuntemani down-ihmiset elävät ihan hyvää elämää vaikkeivät 100% terveitä olekaan. Joskus on tietty vaikeampia hetkiä mutta ihan kokonaisuutena.

Tuo itsenäinen elämäkin on suhteellinen käsite enkä pidä sitä edes välttämättä tavoiteltavana. Omalle lapselleni en todellakjaan toivo sitä että hänet heitettäisiin yksin omaan asuntoon asumaan vaikka periaatteessa juuri ja juuri siinä pärjäisikin. Sopivasti tuettu asumismuoto kuulostaa paljon paremmalta ja turvallisemmalta vaihtoehdolta. =)

 

Mielestäni seulaan menevän kannattaa miettiä, mitä tuloksella tekee. Toisin sanoen, jos seula hälyttää, jatkaako tutkimuksiin, joissa on keskenmenoriski ja aikooko keskeyttää raskauden, mikäli ilmenee, että vauva on vammainen.

Np ultralla ja veriseulalla ei saada selville kuin tietyt vammatyypit, mm Downin syndrooman, joka on kehitysvammoista lievimmästä päästä. Eli "puhtaat" seulatulokset eivät takaa 100%:sti tervettä lasta. Toisaalta vain 2% hälytyksistä on aiheellisia. 98% hälytyksistä aiheuttaa suurta huolta vanhemmille, ja johtaa keskenmenoriskin sisältäviin tutkimuksiin, täysin turhaan. Lapsivesipunktion keskenmenoriski on 1-2%. On mahdollista, että terve sikiö abortoituu lapsivesitutkimuksen vuoksi.

Yksi näkökulma on myös, miksi ylipäänsä kehitysvammoja seulotaan. Onko taustalla aito halu auttaa lasta, vai yhteiskuntamme kovat arvot, ts. ainoastaan täydelliset ihmiset ovat hyväksyttäviä ja tervetulleita tähän maailmaan.

Jokaisen kannattaa miettiä näitä asioita, kun tekee valintansa, ja erityisesti kannattaa miettiä sitä vaihtoehtoa, että seula todella voi hälyttää omalla kohdalla.

itse ainakin tiedän miksi tuonne haluan mennä ja asia on minulle selvä mitä vastauksella teen.

Istukka - ja lapsivesinäytteiden otttoon liittyy pieni keskenmenon riski, joka on noin 0,5-1%. Joten riski on todella pieni, ja meillä ainakin tarjotaan mahdollisuutta jatkotutkimuksiin jos seulonnassa löytyy jotain. En sitten tiedä muista paikoista.

 

Itse olen joka raskaudessa käynyt nt-ultrassa ja nyt kolme viimeisintä kertaa myös veriseulassa kun siihen on ollut mahdollisuus, esikkoa odottaessa ei vielä ollut..

Joku sanoi että onko näillä tutkimuksilla tarkoitus saada maailmaan vain ns. täydellisiä ihmisiä.. Itse en asiaa niin koe vaan lähinnä vanhemmille tarjoutuu tilaisuus valmistautua tulevaan ja tehdä päätöksensä..
Ei ne lääkärit voi väkisin raskautta keskeyttää vaikka löytyisi mitä vaan odottava äiti sen päätöksen tekee tai on tekemättä.

Itse olen nt-ultran perusteella päätynyt raskauden keskeytykseen (syynä amniotecband-oireyhtymä). Syynä ihan se etten olisi kestänyt henkisesti raskautta joka ei olisi todennäköisesti kestänyt loppuun tai vauva olisi kuollut pian syntymän jälkeen. Keskeytys otti koville eikä se ikinä ajatuksistani häviä..

"Kukin eläköön valintojensa mukaan ja kantakoon seuraukset mukanaan"

Olisin sun tapauksessa päätynyt myös raskauden keskeytykseen, pahaltahan se tuntuu mutta siinä täytyy myös ajatella tulevaa. Pahempi olisi se että näet lapsen ja kerkeät tutustua siihen n. kk ajan, jonka jälkeen sen elämä päättyy, olisi liian raskas kokemus ainakin minulle.
Kyllä se pieni siellä muistoissa säilyy ja taivaalta katselee

 

Me olemme käyneet sekä niskaturvotuksessa, ja seerumiseulassa, ja ammattilaisten suosituksesta menemme lapsivesipunktioon. Juuri näiden pahempien 13- sekä 18 kromosomi -häiriöiden vuoksi. Kaikista syntyvistä lapsista noin 3% on vammaisia, joista 1-1,5% on vaikeasti vammaisia(jotain muuta kuin esim.Down). Ja tämäkin vaikka käydäänkin niskapoimuturvoksia laskemassa ja seerumeita tutkimassa, eihän nekään kerro aina totuutta. Sitten sen näkee, kun lapsi syntyy, tai vasta kun se on kasvanut vanhemmaksi.

En haluaisi tähän maailmaan tuoda lasta, joka ei eläisi kuin muutaman kuukauden, tai kuolisi jo kohdussa 8 kuukauden paikkeilla. Periaatteessa syy on vain itseni takia, koska vastuu näistä on minulla. En osaa sanoa sanoisiko sikiö kohdussani, että haluan elää edes hieman, vai mielummin, että en halua tulla maailmaan kärsimään. Mutta itseäni ajatellen, en haluaisi, sitä ei vain pää kovin helposti kestä.

 

Meilläpäin ei edes tarjota mitään veriseerumia. Muin syin olen yleensä saanut lvp:n. Nyt ikääni vedoten täti neuvolassa tarjosi suoraan lvp:ta ilman nt:sta, mutta meninkin nt:seen verenvuodon takia. Onneksi, koska pääsin valmistautumaan pahimpaan ja niin se vain toteutui:
Trisomia21 =(

Maanantaina keskeytykseen

 

Minä päätin jättää veriseulat väliin, koska en ole valmis menemään jatkotutkimuksiin (lapsivesi/istukkanäyte) keskenmenoriskin takia. Minulla on ollut yksi infektoitunut keskenmeno, joka meinasi viedä minulta hengen (syy ei tosin ollut lapsivesipunktio). Se oli niin karmea kokemus, että tieten tahtoen en sitä riskiä halua ottaa. Enkä voisi elää sen tiedon kanssa, että terve sikiö abortoituu turhaan oman valintani takia (monta lapsettomuushoitoa takana).

Keskenmenoriski on aina olemassa jatkotutkimuksissa. Vaikka riski on pieni, se kannattaa huomioida omaa päätöstä tehdessä. Nämä asiat ovat vaikeita ja niitä kannattaa pohtia monelta kantilta. Jokaisen on tehtävä päätös itse ja myös elettävä sen päätöksen ja mahdollisten seurausten kanssa. Minulle lääkäri sanoi, että ei kannata mennä veriseulaan, jos ei ole valmis jatkotutkimuksiin. Ultratutkimuksissa olen käynyt ja myös niskaturvotus on mitattu.