Lueskelin tätä ketjua nyt ekaa kertaa, ja täytyy sanoa että mieleeni tuli niin monta asiaa.
Meillä on vaikeasti liikuntavammainen lapsi, joka syntyessään sai 10 pistettä ja hän on poseerannut vauvatarvikemainoksissa koska on ollut niin "kaunis lapsi". Ongelmat alkoivat vasta pitkälti yli vuoden ikäisenä, eikä hänen kasvoistaan tms. todellakaan näe, että hän on vammainen. Hän ei vain jaksa kävellä/liikkua.
Kun diagnoosia alettiin metsästää, kävimme läpi vinon pinon tutkimuksia EEG:stä ENMG:hen ja kaikkeen siltä väliltä, otettiin verinäytteitä ja jumpattiin ja leikittiin ohjatusti. Joka kerta kun puhelu tuli sairaalan vaihteen alkuisesta numerosta menin ihan veteläksi ja HUS:n kirjekuoret saivat vatsani sekaisin. Meille sanottiin monesti että "no ei tää varmaan miitään tosi pahaa oo" ja "ei oo syytä olla huolissan". No, olihan se pahaa ja on syytä olla huolissaan.
En kuitenkaan kirjoittanut ym. kokemuksia siksi että haluaisin pelotella vaan siksi, että ymmärrän hyvin miltä epätietoisuus tuntuu. Haluan myös että ihmiset todella ymmärtävät että vammaiset eivät ole mitenkään vähempiarvoisia eivätkä vammaiset ihmiset ole yhteen muottiin laitettavissa. Meitä ihmisiä on joka lähtöön, niin on myös vammaisia. Ja vammaiset lapset ovat ennen kaikkea lapsia, heillä on vaan vamman aiheuttama jokin erityisominaisuus.
Pelkäsin itse vammaa aivan jäkryttävästi. Ajattelin, että vammaisen lapsen saaminen lopettaa kaiken normaalin elämän. Pelkäsin lapsen puolesta ja voin pahoin myös itsekkäistä syistä. Ei meille, vaan muille. Ei minulle, ei minun lapselleni...
No, aikaa on kulunut ja elämämme jatkuu. Lapsia on tullut lisää ja tämän yhden vammaisuus on vaan yksi mauste lisää tähän elämämme soppaan. Sossu on tullut tutuksi, samoin sairaalat ja apuvälineet. Lapsi on kuitenkin maailman rakkain ja on ihana huomata kuinka hän kehittyy ja mitä kaikkea muuta hän voi oppia ja mitä hänen kanssaan voi touhuta. Hän on minulle Täydellinen näin. Toki antaisin mitä vaan jos hän voisi juosta kuten muutkin, mutta samalla olisin valmis antamaan mitä vaan että tilanne säilyy näin jos vaihtoehtona olisi jotain huonompaa tai jokin toisenlainen, vakavampi sairaus.
Vammaisuus varmasti pelottaa, mutta voin vakuuttaa, että sen kanssa oppii elämään. Vertaistuki avaa aivan uusia näkökulmia ja uskon myös, että lapseni amma on kasvattanut minua ihmisenä paljon. Olen paljon, paljon avarakatseisempi ja varmasti monella tavalla parempi ihminen nyt kuin ennen lapseni diagnoosia. Koska kyllä vain - se sattui juuri minulle, minun lapselleni.
Jos mieltänne askarruttaa onko jokin ns. normaalia vai ei, kannattaa mennä tutkimuksiin. Tutkimukset ovat kehitetty sitä varten, että saadaan riittävästi tietoa ja riittävän varhain. Moni sairaus ja vamma on niin harvinainen, että neuvolassa ei välttämättä osata siihen puuttua kovin ajoissa. Hyvä tie tutkimuksiin on yksityiset erikoislääkärit, jotka kyllä kirjoittavat sitten lähetteen sairaalaan tms. tarvittavaan paikkaan. Näin mekin saimme asiamme nopeasti eteenpäin.
Voimia kaikille näiden asioiden kanssa kamppaileville.