Nivelpsoriasis?

Minulla epäillään nivelpsoria ja haluaisin kuulla kohtalotovereiden kokemuksia ko sairaudesta. Itse en edes tiennyt että psoriasis voi mennä niveliin ja aiheuttaa kipua. Itsellä on jatkuvasti rintalasta ja kylkiluun välit kipeät/tulehtuneet. Samoin alaselkä ja lonkat. Lääkäri löysi päänahasta psoriasista, muualla ei ole. Ja kynsistä jotain valkoisia laikkuja jotka viittaavat tähän sairauteen. Selästä otetaan vielä MRI/MRA kuva.

Olisin kiinostunut kuulemaan tästä sairaudesta!

 

itsellä ei kyseistä tautia ole ,mutta miehellä se todettiin 5v sitten,miehen isällä on psori iholla( laajalti ).. mitä tahtoisit tietää/kuulla?

 

Millaista kipua miehellesi nivelpsori aiheuttaa? Tuleeko kipu aaltoilevana vai onko jatkuvaa?
Millä sairautta hoidetaan? Onko sinun miehelläsi lihas heikkoutta tai raajojen puutumista? Ja miten sairaus todettiin? Otettiinko magneettikuvia tms? Onko nivelpsori eri kuin tavallinen psoriasis?

Kiitos vastauksesta =)

 

ihan tarkkaan en osaa kipua kuvailla,jatkuvaa kipua on silloin kun jokin nivel on tulehtunut.

reumalääkärille pääsi siis 5v sitten kun sormen nivel tulehtu ja ei menny ohi kortisonikuurilla,saikin heti nivepsori diagnoosin ja sitä alettiin hoitamaan kortisonilla ja salazopyrinillä( jos kirjoitin oikein )..mutta siitä sitten loppujen lopuksi nousi maksa-arvot ja se lopettiin,autto ehkä hetken ajan toi lääke vain, tässä vaiheessa oli tulehduksia jo useammassa sormi nivelessä.

sitten kokeiltiin aravaa,mutta maksa-arvot lähti pian taas nousuun ja toikin lopettiin. akillesjänne +varpaat alkoi tulehtua muistaakseni tässä vaiheessa.

tuli kesä ja tulehdukset rauhoittu pariksi kuukaudeksi..syksyn tultua alkoi taas nivelet tulehtua ja lisää sorminiveliä ja varpaita siinä samalla.alettiin pistämään metojecktiä kerran viikossa..se auttokin jonkin verran.mutta sivuoireena pahoinvointia ja mieletön väsymys..

seuraavana kesänä jätti pistämättä ja oireet pysyi kutakuinkin kurissa liki talveen asti.

sitten talven aikana alkoi kanssa rintalasta tulehtua,samoin selkäkin vaivas joskus (toki muutkin vanhat tulehtuneet nivelet ) ja otettiin käyttöön humira (pistoksia ) ja se auttoi muutaman kuukauden tosi hyvin! sitten loppu teho.

tässä sitten pieni tauko lääkkeiden kanssa ja nyt pistää enbreliä ja auttaa kanssa hyvin.

röntgen kuvia otettiin alkuvaiheessa ja jotakin muitakin kokeita..en nyt ihan tarkkaan enään muista. mutta verikokeissa aina tulehdusarvot koholla.

ei se ole oikein selvästi puhunut varsinaisesti lihasheikkoudesta tai puutumisesta,joten tohon en osaa oikein vastata mitään.. psori ja nivelpsori on samaa tautia,tosin joskus se on iholla,mutta joskus myös nivelissä samaan aikaan..

kysy ihmeessä lisää jos jokin jäi vaivaamaan,pikasesti tämänkin koitin kirjoittaa,joten en tiä saatko mitään selvää mun höpinöistä

 

Kiitos vastauksestasi =)

Minulla ei ole ikinä mikään nivel tietääkseni tulehtunut. Ainoastaan tuo rintalasta on jatkuvasti tulehtunut ja samoin alaselkä ja niska.... Ja psoriakin vai päänahassa... Hmmm... Onkahan minulla sitä kumminkaan?

 

ihan hyvin voi kuitenkin olla,vaikka yleensä tauti alkaakin yksittäisistä nivelistä esim sormien ja varpaiden kärkinivelistä ja siirtyy vasta myöhemmin isompiin alueisiin,juuri rintalastaan.selkään,kyynärpäihin ym..

mun miehellä on kanssa päänahassa,kasvoissa,taivealueilla ja selässä psori läiskiä.sekä yhteen väliin kaikissa kynsissä pahasti..nyt kynnet ovat aika ok.

 

mitäs sulle nyt kuuluu? ootko saanut uutta tietoa?

 

heippa!
mulla on kynsissä ja iholla psori, niveliin se ei vielä ole mennyt.
olethan käynyt ko. sivustolla:
http://www.psori.fi/fin/psoriasistietoa/
sieltä löytyy hyvin tietoa

 

Hei!

Mulla todettiin 16v nivelpsori ja mulla alkoi niveloireet ennen iho-oireita.

Kurpitsa Missä sua tutkitaan? Kuulostaa oudolta, jopa huolestuttavalta, että sulle ei ole tehty nivelpsoridiagnoosia vaikka iho-oireet on selkeät! Nyt yhteys reumatologin ja lataat tiskiin ihopsorin niin johan alkaa tapahtua. Nivelpsoriin liitty myös lihasten/jänteiden kiinnityskohtien kipuilua ja tulehdusta ja siksi pelkistä nivelistä on turha etsiä tautia. Sulla esim. jännetuppitulehdus voi viitata nivelpsoriin. Ja se tule siis ilman mitään fyys. rasitusta.

Mulla on aamujäykkyyttä - siis kestää noin tunnin ennenkuin sängystä nousemisen jälkeen on kropassa normaaliolo. Kipu ei siis tule hetkessä, vaan olo on jäykkä jos esim. istuu pitkään ja lähtee sitten liikkeelle. Lääkityksenä mulla menee trexan pistoksena ja kipulääke (mobic) yöksi. Psori on vaivannut mua lähinnä sormissa. Viimeisen pari vuotta myös alaselässä ja oikeassa lonkassa.

Joku minua viisaampi sanoi joskus, että psori on tapa reagoida asioihin. Niveleni on kipeämmät aina kun ole stressaantunut, väsynyt tai on muuten vaan aika hiljentää tahtia. Meillä on reilu 2v tyttö ja yövalvomiset yms. lapsen mukana tuoma elämän epäsäännöllisyys on pahentanut tautiani.

Olisi kiva kuulla muiden psoriaatikoiden kokemuksia. Etenkin olen kiinnostunut henkisestä puolesta/selviytymiskeinoista.

:heart:

 

toi on muuten ihan totta että psori reagoi stressiin!
ja usein tautimuoto on lievä joten varman diagnoosin saaminen usein kestää kohtuuttoman kauan,miehellä diagnoosi tuli heti,tosin tauti on normaalia vaikeampi ja reagoi monta vuotta huonosti lääkkeisiin. ja silloin varsinkin henkinen puoli joutui kovalle rasitukselle,nyt kun on helpompaa niin henkisesti jaksaa taas paremmin.

 

Kurpitsa Jos sulla on mahdollista niin käy vaikka yksityisellä reumatologilla. Uskon, että kertaluontoinen käynti toisi kohdallasi jo tulosta ja saattaisit saada lähetteen reumatautien poliklinikalle.

Onko suvussasi psoriasista? Mulle tehtiin diagnoosi kun lukioiässä turposi polvi ja tulehdusarvot oli pilvissä. Polvi parani, mutta turposi nilkka jne. Aloitettiin samantien joku reumalääke, en muista mikä, mutta vasta kuukausien päästä tehtiin nivelpsoridiagnoosi kun itselläni alkoi iho-oireet ja tuli lääkärin kanssa puhetta, että isälläni, kahdella hänen sisaruksellaan ja molemmilla sisaruksillani on ihopsori. Vuosien ajan mulla on ollu tulehdusarvot normaalit, mutta kipuja on.

Mullakin on mennyt raskaudet hyvin, koska istukkahan tuottaa kortisonia ja elimistö siis luontaisesti lääkitse itseään. Synnytysten jälkeen iho on alkanut kutista ja nivelet oireilla.

"Toivotaan nyt että saisivat selville onko tää jotain lievänä alkavaa nivelpsoria mut sen tiiän ettei nää vaivat oo mulle normaalia." Mun mielestä tää on lause mikä sun kannattaa sanoa lääkärille. Sä olet itse oman kroppasi asiantuntija. Alaselän kivuistasi tuli mieleen, että myös selkärangassa/nikamissa/SI-nivelissä tai niiden kiinnityskohdissa voi olla tulehdusta. Mulla todettiin VANHOJEN tulehdusten jälkiä selkärangassa reilu kuukausi sitten kun alaselästä otettiin magnettikuva.

Miten sun tutkimukset jatkuu? Tsemppiä kutinaan ja kipuiluun. :heart:

 

kurpitsa Toki töissä tietävät tautini. Olen joutunut olemaan sairauslomilla taudin vuoksi. Sijaisen hankkiminen on esimiehen ongelma - AINA. Eikä herran tähden mistään työpaikasta saa sairauden vuoksi irtisanoa ketään!!! Jossain vaiheessa eteen saattaa tulla se tilanne, etten pärjää työssäni ja silloin ilmeisesti kela uudelleenkouluttaa mut. Siihen on kaikilla oikeus.

 

Anteeksi, mutta vaikuttaa aika epämääräiseltä tuo fysiatri, jonka luona kävit. Kortisoni ei suoranaisesti auta yliliikkuviin niveliin, mutta sillä on voimakas tulehdusta rauhoittava vaikutus. Kortisoni ei ole varsinainen kipulääke, mutta kivut ja jäykkyys helpottaa kun tulehdus lievittyy. Kortisoni ei auta yliliikkuviin niveliin, siis yliliikkuvuutta ei voi parantaa. Mulla onmyös yliliikkuvuutta KAIKISSA nivelissä eikä niihin auta muu kuin vahvat lihakset, jotka tukevat niveliä.

Mitäs jatkossa?

 

Minulla eivät ole tutkimukset edenneet =( Edelleen odotan aikaa ihotautilääkärille joka varmistaisi psoriaksen ja odotan aikaa myös lannerangan kuvaan.

Neuropsykologisissa testeissä sekä työkykyä mittaavassa fysioterapeutin arviossa olen ollut. Niistäkin tuloksia odottelen. Olisi niin kiva tietää mikä on.

 

Oli pakko rekisteröityä, kun huomasin tämän keskustelun.

Kurpitsa missä sairaalassa sinua hoidetaan? Minulla on juuri samanlaisia kokemuksia, kuin sinulla ja sain diagnoosin ja oikeaa hoitoa vasta, kun vaihdoin kokonaan lääkäriä! Toivon ettet ole saman lääkärin uhrina, kuin mitä minä olin 3 vuotta. Näiden kolmen vuoden aikana kerkesin saamaan pysyviä vaurioita niveliini, koska lääkehoito päästiin aloittamaan liian myöhään. Minulla on myöskin iholla psoriasis.

 

Multa löytyy psoriasis ja SLE, ilmeisesti myös nivelpsori, mutta mua lähinnä pallotellaan ihopoli ja reumapolin väliä eikä kukaan osaa sanoa johtuuko nivelkivut SLEstä vai onko nivelpsoria... musta molempia, kun oireilevat eritavoin, mutta sitähän ei lääkäri voi ymmärtää |O Oxiklorinia oon syöny, mut en aloittanu raskauden jälkeen uudestaan kun ei siitä mainittavaa hyötyä ollu. Tulehduskipulääkkeillä ja kipukynnystä nostavilla lääkkeillä mennään nyt.

Liekö johtuu tuosta SLEstä että kesällä aurinko sai psoriasiksen vaan pahenemaan...

 

Tämä aihe kiinnostaisi myös minua. Millaista teidän ihottuma on? Mitkä nivelet oireilevat eniten? Kynsimuutokset?

 

poistin aiemmat kirjoitukset mutta edelleen ravaan reumatologin ja ihotautilääkärin väliä. ihoa hoidetaan nyt valolla ja jos ei auta niin harkitaan lääkkeitä.

turunmaansairaalaan olen menossa ensikuussa uudelleen ja katsotaan lääkitystä, on aika varmaa että omaan tuon nivelpsorin, alaselkä vaivaa edelleen, on aamuisin jäykkyyttä niin ettei tahdo taipua sivuttain ja alaselässä on kosketusarkuutta tätä jäykkyyttä on myös silloin jos asetun päivisin pitkäksi aikaa paikoilleni myös lapaluiden ympäristöt aristaa kovasti ja vihloo ja tää paineluarkuus jatkuu noista lapaluista kainaloiden alta ihan rintojen alle.

noissa paikoissa tuota vaivaa on kaikkein eniten, olen koittanut kuntopyöräillä mutta rupee koskemaan polviin se polkeminen ja pidemmän aikaa siinä istuttua ja poistuessani koskee kovasti alaselkään ja pitää hivuttautua varovasti pois satulalta, tuskin kovin normaalia ? aiemmin ei moista vaivaa ollut joskus tuli mainittua tuosta reumatologille mutta se syytti asiasta vain pyörän satulaa....liekö sitten siitä johtuvaa..?

kynsimuutoksia on ollut pitkään, on kuoppaiset ja juovaiset jotka ihotautilääkärin mukaan liittyy tuohon nivelpsoriin. ihopsoriahan olen sairastanut liki 30 vuotta ja nämä jänteiden kiinniyskohtien arkuudet ynnä muut on alkaneet reilu 3 vuotta sitten.

ans kattoo joko saan diagnoosin vai kuis pitkään pitää kärsiä, onneksi vaiva on vielä lievää ja siedettävää, itse olen vielä hoitovapaalla kun nuorimmaiseni on nyt 1v2kk ikänen mutta mietityttää kovasti töihin paluu koska työni on aika raskasta ja juuri niveliin ja jänteisiin kohdistuvaa. ja nyt on monet lääkärit jo kyselleet mitä töiden suhteen teen joten tiedossa on jo etten pysty tätä työtä tekemään, viimeksi kun tyttären syntymän jälkeen palailin töihin niin olin vähän väliä saikulla kun tulehtui jänteet yms.

olis kiva kuulla miten teillä muilla on asiat edistyneet?

 

jeps yksin puheluks menee mut kävin reumatologilla tänään ja sain lääkityksen ( trexan )
si-nivelet oli alaosistaan arat molemmat paineltaessa..

kesään asti näillä ja sit katsotaan auttaako vai ei ja mietitään jatkotutkimuksia.

muoks. heinäkuussa meen si-nivelten kuvaukseen eli edelleen aristivat. tuntuu ettei tuosta trexanesta ole apua. istuminen on hankalaa kun si-niveliin alkaa koskea eli pitkäaikainen istumista ei vois kuvitellakkaan...