Hei!
Minulla on nf1 ja myös pojalla kohta 3v.Minulle sairaus selvisi vasta 13v kun halusin patin pois ranteesta. Pojalla ei tällä hetkellä ole todettu mitään silmissä eikä aivoissa. Ja on aikamoinen papupata ja kova liikkumaan. Itselläni on niitä läiskiä, luomia ja lukihäiriö. Ja kun elämäni ekat 13v meni tietämättä sairastumisesta niin ei ole vaikuttanut muuten elämääni kun muuttaessani savoon minut otettiin tosissaan lääkärissä ja käyn vuoden välein kontrollissa.
=)
Minulla on nf1 ja myös pojalla kohta 3v.Minulle sairaus selvisi vasta 13v kun halusin patin pois ranteesta. Pojalla ei tällä hetkellä ole todettu mitään silmissä eikä aivoissa. Ja on aikamoinen papupata ja kova liikkumaan. Itselläni on niitä läiskiä, luomia ja lukihäiriö. Ja kun elämäni ekat 13v meni tietämättä sairastumisesta niin ei ole vaikuttanut muuten elämääni kun muuttaessani savoon minut otettiin tosissaan lääkärissä ja käyn vuoden välein kontrollissa.
=)
Hei,meillä sairaus näkyy maitokahviläiskinä ja näköhermon paksuuntumana eli toinen silmä karsastaa voimakkaasti joten silmälasit on olleet jo puolitoista vuotta.Muuten on ihan ihan reipas ja puhuu paljon ja hyvin,mutta kömpelömpi on kuin isoveljensä.Toimintaterapeutilla käytiin vuosi sitten mutta ei katsonut aiheelliseksi aloittaa terapiaa.Koulun lykkäämisehdotus tuli päiväkodin suunnalta.
Meillä on poika 8v.,joka on perinyt nf1 isän puolelta. Diagnosoitiin jo vauvana,kun läikkiä ilmestyi.käydään edelleen kahden vuoden välein Taysissa kontrolleissa.Magneettikuvat on otettu varmuuden vuoksi,mutta ei löytynyt mitään hälyttävää.
Poika on ollut vilkas tapaus vauvasta lähtien.päiväkoti-iässä oli havaittavassa keskittymiskyvyttömyyttä ja sosiaalisia ongelmia,mutta mitä vanhemmaksi poika on tullut niin sitä rauhallisemmaksi ja "järkevämmäksi"
on kasvanut. Koulu menee hyvin ja kavereita riittää.
Emme edes mieti että poikamme olisi mitenkään "erikoinen".Pojan kaverit saattavat kysellä läiskistä,mutta poika tietää mistä ne johtuvat, eikä ota niistä stressiä.
Poika on ollut vilkas tapaus vauvasta lähtien.päiväkoti-iässä oli havaittavassa keskittymiskyvyttömyyttä ja sosiaalisia ongelmia,mutta mitä vanhemmaksi poika on tullut niin sitä rauhallisemmaksi ja "järkevämmäksi"
on kasvanut. Koulu menee hyvin ja kavereita riittää.Emme edes mieti että poikamme olisi mitenkään "erikoinen".Pojan kaverit saattavat kysellä läiskistä,mutta poika tietää mistä ne johtuvat, eikä ota niistä stressiä.