Muita vitiligo-lapsia?

Meillä 5-vuotiaalla, ensimmäiset jäljet tuli jo alle ½vuotiaana ja tuntuu jatkuvasti vaan lisääntyvän. Lääkärit povanneet täyttä albinoitumista, ehkä sekin olisi parempi kuin tämä :/ .

Tuli meinaan vaan taas niin paha mieli kun äsken pihalla käytiin ja saatiin taas aimo kasa tuijotuksia ja osotteluita puistossa :/ . Lapsi itsekin jo tajuaa häntä tuijotettavan ja sehän tietysti harmittaa ja kiukuttaa niin lasta kuin äitiäkin.

Ehkä sekin mietityttää nyt, kun syksyllä pitäis kerho aloittaa että mitäs siellä sanovat :ashamed:

 

:attn: no ees aikuisia sitte

 

:attn: no ees aikuisia sitte

Minlla itsellä on vitiligo. On se kyllä ilkeetä, kun joskus kaupassa huomaa, että myös aikuiset tuijottaa. Silti siihen on vain pitänyt asennoitua, että se on osa minua eikä antaa katseiden haitata. Toki pienelle se on vielä inhottavamaa, mutta uskon, että hän selviää. Tärkeintä on kuitenkin hyvä itsetunto, jota vanhempien tulee vahvistaa ja rohkaista olemaan omaitsensä sellaisena kuin on.

 

:attn: no ees aikuisia sitte

Minlla itsellä on vitiligo. On se kyllä ilkeetä, kun joskus kaupassa huomaa, että myös aikuiset tuijottaa. Silti siihen on vain pitänyt asennoitua, että se on osa minua eikä antaa katseiden haitata. Toki pienelle se on vielä inhottavamaa, mutta uskon, että hän selviää. Tärkeintä on kuitenkin hyvä itsetunto, jota vanhempien tulee vahvistaa ja rohkaista olemaan omaitsensä sellaisena kuin on.

Näinpä ja ollaan yritettykin, mutta se on aika vaikeeta kun toiset osottelevat ja huutelevat "likasta poikaa", törkeimmät tulee ehdottelemaan juuriharjaa ja kunnon jynssäystä . Ja nyt varsinkin, kun poika itsekin tajuaa, että häntä tuijotetaan...

Hoitoja me ei vielä saada, kun on vielä alle kouluiän. Mutta mitäpä niistä hoidoistakaan, kun ei ne kaikilla edes auta...

 

:attn: no ees aikuisia sitte

Minlla itsellä on vitiligo. On se kyllä ilkeetä, kun joskus kaupassa huomaa, että myös aikuiset tuijottaa. Silti siihen on vain pitänyt asennoitua, että se on osa minua eikä antaa katseiden haitata. Toki pienelle se on vielä inhottavamaa, mutta uskon, että hän selviää. Tärkeintä on kuitenkin hyvä itsetunto, jota vanhempien tulee vahvistaa ja rohkaista olemaan omaitsensä sellaisena kuin on.

Näinpä ja ollaan yritettykin, mutta se on aika vaikeeta kun toiset osottelevat ja huutelevat "likasta poikaa", törkeimmät tulee ehdottelemaan juuriharjaa ja kunnon jynssäystä . Ja nyt varsinkin, kun poika itsekin tajuaa, että häntä tuijotetaan...

Hoitoja me ei vielä saada, kun on vielä alle kouluiän. Mutta mitäpä niistä hoidoistakaan, kun ei ne kaikilla edes auta...

Ihan varmasti on vaikeaa ja varsinkin pienellä. Juu ei hoidot kaikilla tehoa. Minulla esimerkiksi niistä ei ole apua. Valohoitoa yritettiin, mutta ei apua. Nyt vain on ollut opittava elämään sen kanssa. Toisaalta pienella iho on vielä vastaanottavampaa, kuin näin aikuisella. Ilman koittamista sitä ei tiedä onko apua vai ei. Voimia teille

 

yksi aikuinen tuttu on, todettiin joskus parikymppisenä ja nyt parinkymmenen vuoden aikana ne pläntit on jonkunverran lisääntyneet. Käyttää mahdollisimman korkeakertoimisia auringosuojavoiteita ja välttää liikaa aurinkoa jotta ei pala.

 

minkälainen sairaus vitiligo on?

 

minkälainen sairaus vitiligo on?

Valkopälvi eli vitiligo (leukoderma) on ihosairaus. Sitä sairastava menettää ihostaan pigmenttiä, ja hänelle tulee ihoon vaaleita täpliä. Ajan myötä iho voi muuttua täysin vaaleaksi, vaikka valkopälveä sairastava olisi tummaihoinenkin. Tauti kuuluu autoimmuunisairauksiin; sen aiheuttaa kompleksi, jota ei ole kyetty täysin selvittämään. On kuitenkin pidetty mahdollisena, että se johtuu geneettisistä ja elinympäristöön liittyvistä syistä (30-40 prosentilla potilaista on vitiligoa myös suvussa). Yhdysvalloissa valkopälveä sairastaa noin 1-2% ihmisistä. Esimerkiksi Intiassa taudin uskotaan kuitenkin olevan paljon yleisempi. Suomessa on 70 000 - 80 000 vitiligoa sairastavaa.

http://fi.wikipedia.org/wiki/Valkop%C3%A4lvi

 

Mun pojalla (4-v) on luultavasti leukoderma, sellainen lievempi muoto. Hänellä on selässä isoja, muuta ihoa vaaleampia läiskiä, mutta eivät ole selkeästi niin vaaleita ja tarkkarajaisia kuin vitiligossa yleensä.
Nyt vain seuraillaan niitä läiskiä, häipyvätkö vai vaalenevatko lisää.

 

mul on vitiligo , oon 13v . mua harmittaa ku mun kaverit voi käyttää sortseja kesällä ja mul on aina pitkät housut , sillonki nä pilkut haittaa ku mennää uimaa rannalle ni kaikki aina kattoo
Ollaa perheen kans etitty jotai mil niit vois hoitaa , mut ei olla löydetty mitään , tietääks joku jonkun hoito tavan tai edes peitto tavan ?

 

oon 13v poika pelaan jääkiekkoo ja tunnen paljon ihmisiä...kauheen monet ystävät ei ole nähneet mua pitkään aikaan ja he eivät tiedä sairaudestani...enkä halua tutustua uusiin ihmisiin jos ne pilkkaavat mua ...menossa just ylä-asteelle eli pakko tutustuu uusiin tyyppeihin... ja en rannalla viihdy vaikka rantakunnossa olen mutta kun on vitiligo niin kaikki tuijjottaa ja osoittelee ja haukkuu ... tiädättekö melkei ilmaisia tai ilmaisia hoitokeinoja valkopälvin hoitoon kiitos