monimuotoinen kehityshäiriö

kertokaa te joiden lapsilla on sama diagnoosi mikä on helpottanut teidän arkeanne? onko kuntoutuksesta ollut hyötyä?
onko diagnoosi muuttunut lapsen kasvaessa?
m
eillä juuri 3 vuotta täyttänyt poika joka sai tämän diagnoosin. ei ymmärrä paljoakaan puhetta, ei tuota sitä. kontaktin saaminen vaikeaa, leikkitaidot ja vaikka mitkä taidot eivät vastaa ikätasoa. kaikenkaikkiaan poika vaikuttaa n. 1 1/2-vuotiaalta.

meillä ei ole oikeastaan mitään yhteistä kieltä lukuunottamatta joitain eleitä, ilmeitä ja muutamia arkisia ohjeita joita poika ymmärtää. kuvakortteja ei halua edes katsoa ne on työnnettävä nenän alle eikä siltikään reagoi niihin välttämättä eikä ymmärrä niiden merkitystä. tuntuu ettei mistään kuntoutuksesta ole hyötyä ja voimat on vähissä kun en saa kontaktia lapseeni läheskään aina ja yhdessä olosta nauttiminen on usein kiven takana.

 

Sama dg. Lapsi 8-v ja dg vain kertoo sen että monella alueella ilmenee ongelmaa ja vaikeutta. Nyt tutkimukset menossa joten saadaan tarkennusta jossain vaiheessa.
Eikö sairaalalta annettu mitään opastusta, neuvoja, apua joka helpottaisi arkea? Minkälaista kuntoutusta on ollut tarjolla?
Itse tietysti tunnet lapsesi parhaiten joten sellainen kontakti mikä tuntuu luontevalta ja hyvältä on varmasti parasta. Älä ota paineita kuvakorteista tmv vaan vaadi apua ja tietoa lisää hoitavalta taholta.
Vertaistuki tietysti on ihan parasta ja auttaa jaksamaan

 

annettiin toki, juuri kuvakorttien jatkuvaa käyttöä että saisi pojan itsekin käyttämään niitä joissain vaiheessa, paljon leikkiä jossa kannustetaan poikaa vuorovaikutukseen ja vältettäisiin omia leikkejä ettei jumittuisi siihen omaan maailmaansa jossa ei hirveästi reagoi mihinkään kontaktiyrityksiin.
puheterapia alkaa toivottavasti vuoden alusta, jonossa ollaan yksityiselle.
yleensä kontaktia saa silloin kun lapsi sitä haluaa tai hellimishetkillä mistä olen tosi onnellinen.
se ettei poika pysty ilmaisemaan itseään eikä ymmärrä aikuisia useinkaan tai ei aina ole iha tavoitettavissa asettaa kuitenkin aikamoiset haasteet arjelle puhumattakaan uusista tilanteista joita elämässä tulee.. huoli tulevaisuudesta on suuri.
tuntuu että koko diagnoosi tarkoittaa "emme tiedä mikä lapsellanne on, tutkitaan vuoden päästä uudestaan" tuntuu että sieltä tulee vielä joku diagnoosi sitten myöhemmin josta selviää mikä oikeasti mättää.
vertaistuki auttaisi niin paljon mutta en oikein tiedä onko mitää järjestö/vertaistoimintaa minkä "piiriin" kuuluisimme tällä diagnoosilla. onko teille löytynyt jotain vertaistukea?

 

"tuntuu että koko diagnoosi tarkoittaa "emme tiedä mikä lapsellanne on, tutkitaan vuoden päästä uudestaan" tuntuu että sieltä tulee vielä joku diagnoosi sitten myöhemmin josta selviää mikä oikeasti mättää.
vertaistuki auttaisi niin paljon mutta en oikein tiedä onko mitää järjestö/vertaistoimintaa minkä "piiriin" kuuluisimme tällä diagnoosilla. onko teille löytynyt jotain vertaistukea? "

Näinhän se taitaa olla että tuo diagnoosi tarkoittaa juuri tuota kirjoittamaasi. Meillä poikaa alettiin kunnolla tutkimaan vasta 7-vuotiaana ja nyt alkaa sitä selvyyttä tulemaan ongelmiin.
Tässä vielä linkki jota voit tutkia vertaistukea tarvitessa. Toivottavasti olet hakenut vammaistukea ym. todennäköisesti sinulle kuuluvaa etuutta.
Toivon että teilläkin tilanne slkiytyy ja helpottaa, voimia ja jaksamista <3
https://www.leijonaemot.fi/

 

Mulla 5-v. poika joka sai kyseisen diagnoosin hiukan alta 4-v. 3-vuotiaana ruvettiin ajamaan asioita, koska poika ei osannut puhua, oli aggressiivinen, ylivilkas jne. Puhetta ymmärtää melko hyvin, sillä saralla ongelmat melko lieviä. 3-vuotisneuvolassa sanottiin, että kiireesti hakemaan päiväkotipaikkaa. Päiväkodin aloitti 3v9kk iässä jolloin alkoi myös yksityinen puheterapia kerta/viikko, puheterapeutti käy päiväkodilla.

Tuo päiväkodin ja puheterapian aloitus oli meille suuri apu. Poika ei puhunut juuri mitään (paitsi omaa kieltänsä) aloittaessaan. Sen sijaan elekielessä hän oli loistava ja sillä tavalla kommunikoi melko ymmärrettävästi. Vuoden päästä tuosta puhuikin jo melko hyvin, pitkiäkin lauseita, ääntämisessä on silti edelleen vikaa, kirjaimet vaihtavat paikkaa ja sanojen rakenne hukassa, mutta siten kuitenkin että läheisimmät ihmiset ymmärtävät 85% hänen puheensa. Samalla väkivaltaisuus ja aggressiivisuus on vähentynyt huomattavasti. Edelleen on kyllä vilkas ja nyt 5v. diagnoosi pysyi edelleen samana tarkentuen näin: "Kielellispainotteinen laaja-alainen kehityshäiriö; puheen tuoton vaikea-asteiset vaikeudet, puheen ymmärtämisen haasteita, keskittymisen ja tarkkaavuuden haasteita, motorisia haasteita", jokseenkin noin se meni. Lisäksi tuli toinen diagnoosi "Lievä molemminpuolinen kuulonalenema". Pojalla on ollut korvakierre josta seurasi liimakorva, vaikea siis sanoa onko kuulo vaurioitunut siitä vai onko synnynnäistä kuulovikaa. Jokatapauksessa poika sai pari viikkoa sitten kuulolaitteet, joiden avulla tuo puhekin sitten loppujen lopuksi luultavasti selkiytyy. Kehityksen tukena on (ainakin päiväkodissa) käytetty tukiviittomia ja juuri noita kuvakortteja. Itsekin kävin tukiviittomakurssin, mutta olen luopunut osittain niiden käytöstä koska olen huomannut, että poika kyllä ymmärtää.

Meidänkin poika oli siis nuorempana enemmän kehityksessä ikäisiään jäljessä, mutta kuntoutuksen (päiväkodin erityisryhmä ja puheterapia) avulla on alkanut harppoen ottaa ikäisiään kiinni, tällä hetkellä kokonaiskehityksessään 4-v. tasolla, puheenkehityksessä 3-v. tasolla.

Kuntoutuksesta on todellakin hyötyä ja suosittelen ehdottomasti puheterapiaa ja päiväkotia jos ei siellä vielä ole!
Itsekin olin toivoton ja pelkäsin vielä pari vuotta sitten, ettei poikani opi koskaan puhumaan ja käyttäytymään "normaalisti", mutta apua ollaan saatu ja arki on helpottunut todella paljon. Suurimmat ongelmat oman poikani kohdalla todennäköisesti tulevat olemaan loppujen lopuksi keskittymisessä ja tarkkaavuudessa, joten ADHD-diagnoosia odotellessa.

Vertaistukea ei juuri ole, muuta kuin se mitä täältä netistä löytää. Poikasi on hirmu pieni vielä joten ehkä tuo kuvienkin käyttö arjessa apuna alkaa sujua vielä tulevaisuudessa. Jos hän on 1,5v tasolla, kannattaa vain hoitaa häntä sen mukaisesti ja yrittää ymmärtää mahdollisimman paljon. Sisäistää se, ettei poika ole tahallaan vaikea. Hirmuisesti jaksamista sinulle!

 

kiitos kaikille vastauksista. harmittaa kun vertaistukea ei ole oikeastaan ollenkaa, paitsi tämän verran mitä vastauksia on netin kautta saanut muutamilta. helpottaa vähän teitää että mutkin kamppailevat/ ovat kamppailleet samojen asioiden äärellä. meillä on alkanut sujua vähän paremmin jo vaikka vielä on paljon tytöä edessä.
päiväkotiuransa poika on aloittanut jo 1v 10 kk ikäisenä kun jatkoin opiskeluja, ennen diagnooseja ja tutkirppaus muksia.
tällä hetkellä on jo kiinnostunut kuvilla kommunikoinnissa ja jopa itse muutaman kerran tullut kuvan kanssa kertomaan että haluaa esim. muovailla muovailuvahalla tai haluaa sukat jalkaan!! valtava harppaus meille. kommunikointi on kyllä edelleen vaikeaa, koska puheen ymmärtämisen vaikeus on niin suuri. ei esim. erota sanoja "orava" ja "perhonen" toisistaan. eikä varsinkaan siis ohjeita ja lauseita. mutta ehkä tämä tästä. yrittää jo kovasti matkia sanoja, vaikka ei meniskään aina ihan nappiin mutta itse olen alkanut vähäse ymmärtää sitä omaa höpötystä ja muutama ihan ymmärrettävä sanakin tullut! vauhtia tulee kyllä koko ajan lisää kun kommunikointiongemlat alkavat iän karttuessa haitata enemmä mutta jos siinä nyt mentäisiin vielä eteenpäiun ja kun päästään puheterapiaan niin se helpottaisi. myös nukahtamisongelmat helpottivat kun vaan julmasti vieroitin siitä vieressä nukuttamisesta. myös "jumituksia" on vielä paljon, jolloin ei reagoi puheeseen tai nimeensä ja on omissa maailmoissaan. mutta eteenpäin mennään! vähäsen näkyy valoa tunnelin päässä!!