Moniko koulu-ikäisen erityislapsen äiti on kotona?

  • Viestiketjun aloittaja Viestiketjun aloittaja "vieras"
  • Ensimmäinen viesti Ensimmäinen viesti
V

"vieras"

Vieras
Mikä sairaus tai vamma lapsella on? Itselläni 9v. erityispoika, jota ei voi jättää yksin ollenkaan, olen yrittänyt kotona sinnitellä...mutta nyt olen työttömyysrahalla vitkastellut kun omaishoidontuki lopetettiin, enkä jaksanut alkaa siitä taistelemaan.

Kauan en työkkärin asiakkaana voi kotona olla, vaikka kuinka olisi erityistarpeita vaativa lapsi kotona.

Hankalampia ovat koulujen lomat, en saisi mitenkään hoitoa järjestettyä ja yksin ei voi jättää...kamalan stressaavaa, kun tavallaan haluaisin töihin, mutta pojan vuoksi en voi.

Onko kellään vastaavaa tilannetta, miten olette saanut asiat järjestettyä?
 
Dysfasia-poika 7 v,menee ekalle luokalle.

Olen yrittäjä,toimin kotona. Opsikelin siis 2 uutta ammattia ja ostettiin talo jossa tuotantotilat myös.Eli aika paljon tähän uhrasin,että saan olla lasten kanssa kotona (mm.miehen kanssa vuorotellaan hoidoissa jne).
 
Tällä hetkellä kotona pikkusisaruksen kanssa. Myöhemmin sitten töitä vajaalla työajalla (erityislapset koulussa ja aamu/iltapäivätoiminnassa eli kerkeää käydä töissä samoin kuin tehtiin heidän ollessa vielä päiväkodissa). Miehellä vuorotyö, todennäköisesti sovitellaan työaikoja niin hyvin kun pystytään ja jos ei onnistu niin joutuvat sitten olemaan "päivystyshoidossa". Mahdollisesti otetaan palkatontakin tai yritetään tehdä vuoroja sisään.

Noin siis suunnitelmissa.
 
Taistele hyvä ihminen lapsesi puolesta, että saat omaishoidontukea tai muun järjestelyn! Tutuillani on kotona kaupungin maksama hoitaja, joka siis tulee aamulla niille, hoitaa lapsen kouluun, on lapsen kanssa koulussa, tulee kotiin, hoitaa välipalan ja lähtee kun vanhemmat tulevat kotiin.
 
Tällä hetkellä kotona pikkusisaruksen kanssa. Myöhemmin sitten töitä vajaalla työajalla (erityislapset koulussa ja aamu/iltapäivätoiminnassa eli kerkeää käydä töissä samoin kuin tehtiin heidän ollessa vielä päiväkodissa). Miehellä vuorotyö, todennäköisesti sovitellaan työaikoja niin hyvin kun pystytään ja jos ei onnistu niin joutuvat sitten olemaan "päivystyshoidossa". Mahdollisesti otetaan palkatontakin tai yritetään tehdä vuoroja sisään.

Noin siis suunnitelmissa.

Miten teette koulujen lomilla, kun ei ole iltapäivätoimintaa eikä koululaista saa päiväkotiinkaan? Pahin tietty tämä kesäloma, kun on niin pitkä aika, mutta lisäksi syysloma, hiihtoloma jne.
 
Taistele hyvä ihminen lapsesi puolesta, että saat omaishoidontukea tai muun järjestelyn! Tutuillani on kotona kaupungin maksama hoitaja, joka siis tulee aamulla niille, hoitaa lapsen kouluun, on lapsen kanssa koulussa, tulee kotiin, hoitaa välipalan ja lähtee kun vanhemmat tulevat kotiin.

Olen kysynyt avustajaa kotiin ainakin lomilla, mutta ei ole mahdollista kun niitä on niin vähän.

ap
 
[QUOTE="vieras";26655894]Miten teette koulujen lomilla, kun ei ole iltapäivätoimintaa eikä koululaista saa päiväkotiinkaan? Pahin tietty tämä kesäloma, kun on niin pitkä aika, mutta lisäksi syysloma, hiihtoloma jne.[/QUOTE]

Me asutaan Ruotsissa. Tytön erityiskoulussa tulee olemaan 3 viikon "pakollinen" loma heinäkuussa kun koulu on kiinni, muut ajat päivystyshoitoa. Pojan koulussa tuo loma on 3 tai 4 viikkoa. Syys- ja hiihtolomilla toimii tuo päivystys. Joululomasta en muista kuinka pitkä tuo kiinnioloaika on. Eli noihin ajankohtiin pitää sitten saada järkkäiltyä lomia. Miehellä on onneksi hyvin lomapäiviä säästössä ja isyyspäiviä kuopuksesta Eli ekat vuodet varmaan pärjätään noin.
 
[QUOTE="vieras";26655905]Olen kysynyt avustajaa kotiin ainakin lomilla, mutta ei ole mahdollista kun niitä on niin vähän.

ap[/QUOTE]

Lisään vielä, että omaishoidontuki lopetettiin, koska lapselleni tuli lääkitys käyttöön...en ymmärrä miksi koska se lääkitys on käytössä vain kouluaikoina, ei v-loppuisin tai lomilla ja lääkeen vaikutus arkisin loppuu jo iltapäivästä. Ilmeisesti se että lääkitys on rauhoittanut lasta, niin vaikutti päätökseen, se ei kuitenkaan muuta sitä että lasta ei voi jättää koskaan valvomatta, hänellä ei ole vaarantajua, saattaa liikenteessä kävellä tien yli katsomatta autoja, keksii kaikenlaista tyhmää kotonakin, jos vähän silmä välttää. Ulos ei voi yksin laskea.

ap
 
[QUOTE="vieras";26655905]Olen kysynyt avustajaa kotiin ainakin lomilla, mutta ei ole mahdollista kun niitä on niin vähän.

ap[/QUOTE]

nämä mun tutut saivatkin maksusitoumuksen kaupungilta ja järjestivät itse hoitajan eli kaupunki maksaa palkan.
 
[QUOTE="vieras";26655946]Lisään vielä, että omaishoidontuki lopetettiin, koska lapselleni tuli lääkitys käyttöön...en ymmärrä miksi koska se lääkitys on käytössä vain kouluaikoina, ei v-loppuisin tai lomilla ja lääkeen vaikutus arkisin loppuu jo iltapäivästä. Ilmeisesti se että lääkitys on rauhoittanut lasta, niin vaikutti päätökseen, se ei kuitenkaan muuta sitä että lasta ei voi jättää koskaan valvomatta, hänellä ei ole vaarantajua, saattaa liikenteessä kävellä tien yli katsomatta autoja, keksii kaikenlaista tyhmää kotonakin, jos vähän silmä välttää. Ulos ei voi yksin laskea.

ap[/QUOTE]

Oletteko valittaneet päätöksestä? Siis niin että olette kunnolla selittäneet asian kannaltanne, pyytäneet apua valituksen tekoon ym?

Me haettiin tuossa keväällä lapsille vapaa-ajan avustajia javiikonloppupaikkoja. Kahdesti saatiin kielteinen päätös ennen kuin nuo hyväksyttiin. Samoin tytön hoitotuki laskettiin korkeimmasta alimpaan kunnes valituksen myötä palautettiin ennalleen.
 
Minä hain vammaistukea lapselle neurologian osaston kehoituksesta. Kela pyysi toimittamaan vielä toimintaterapeutin ja puheterapeutin arviot,sen jälkeen ei ole kuulunut mitään!! Ilmeisesti vammastukea ei sitten saada..
lasta siis pahimmillaan kuljetettu terapioihin 3 kertaa viikossa,ja matkaa tulee yhteen suuntaan 30 km.
 
Olen erityiskoulussa töissä enkä tiedä yhtään vanhempaa, joka olisi erityislapsen takia kotona. Loma-aikoja sumplivat perheen ja isovanhempien kanssa, jos lapsen vapaa ei onnistu, lapsi ilmoitetaan päivystyshoitoon. Työajoissa monilla on varmaan myös järjestetelyä. Tarvittaessa saa aamuhoitoa 6.30 alkaen ja iltapäivähoito loppuu klo 17. Lapset kulkevat takseilla ja niiden aikataulujen mukaan on vanhempien oltava kotona lähettämässä lasta tai vastaanottamassa.

Kysele samassa kunnassa asuvilta erityisladten vanhemmilta, miten teidän kunnassa on p ja ap hoito järjestetty.
 
[QUOTE="mei";26656022]Minä hain vammaistukea lapselle neurologian osaston kehoituksesta. Kela pyysi toimittamaan vielä toimintaterapeutin ja puheterapeutin arviot,sen jälkeen ei ole kuulunut mitään!! Ilmeisesti vammastukea ei sitten saada..
lasta siis pahimmillaan kuljetettu terapioihin 3 kertaa viikossa,ja matkaa tulee yhteen suuntaan 30 km.[/QUOTE]

Oletko katsonut kelan sivuilta, missä vaiheessa käsittely on.
 

Yhteistyössä