Miten suhtautuisit, jos tietäisit joskus melko varmasti joutuvasi pyörätuoliin?

["a p"]

Itselleni se selvisi vasta vuosi sitten. En tiedä, miksi se ei pelota ollenkaan-jotenkin en pidä kykyä kävellä niin tärkeänä että sitä kannattaisi surra. Varsinkaan kun sille ei mahda mitään, silloin on paras vain hyväksyä. Olen jo katsellut rollaattoreja ja pyörätuoleja netistä alustavasti, ja viikon sisällä sairauteni on alkanut pahentua.

Voihan se olla että se shokki tulee sitten myöhemmin. En jotenkin osaa surra ammatin vaihtoa tai mahd. sairaseläkettäkään vielä. Täytyy vaan toivoa että olen vaan niin sopeutuva luonteeltani, ettei nuo mullistukset vaikuta minuun henkisesti mitenkään kovin voimakkaasti.

 

["vieras"]

Varmasti asia pelottaisi ja surisin, mutta kuten sanoit asia pitää vain hyväksyä ja paras nauttia kävelykyvystä ja elämästä senkin edestä juuri nyt.

 

["vieras"]

Alkaisin varmasti pohtia asunnon esteettömyyttä ja sitä miten pyörätuoliramppi rakennetaan yms. Luulen että käytännön juttujen kautta kävisin läpi tilannetta.

Jos kyse ei ole MS-taudista joka vaikuttaa myös näkökykyyn ei vaikuttaisi omaan työntekoon mitenkään. Voisin ihan hyvin tehdä töitäni pyörätuolistakin.

 

[Anatolia]

Sanotaanko vaikka näin, että onhan tuota tullut viime aikoina jonkin verran mietittyä.

Muttei stressattua. Muutama muu on vissiin tehnyt sen, minä en oo kokenut tarpeelliseksi.

Se, mitä tapahtuu, tulee tapahtumaan, murehti sitä etukäteen tai ei. Varautua voi, ja valmistautua, mutta sellainenkin on minusta vähän turhaa ennen kun on varmuutta. Paitsi jos on sitä sorttia, jolle asioihin henkisesti valmistautuminen tuo rauhallisuuden tunnetta ja turvaa.

 

["Vieras"]

Mun työtä ei pystyis tekemään pyörätuolista...
Olis shokki, varsinki koska ei pääsisi enää luontoon tai pääsis vaan jollekin muutaman metrin pienelle pätkälle joka tehty pyörätuolilla liikkuvia varten.

 

["a p"]

Se, mitä tapahtuu, tulee tapahtumaan, murehti sitä etukäteen tai ei. Varautua voi, ja valmistautua, mutta sellainenkin on minusta vähän turhaa ennen kun on varmuutta. Paitsi jos on sitä sorttia, jolle asioihin henkisesti valmistautuminen tuo rauhallisuuden tunnetta ja turvaa.

Mulla ei ole asiasta vielä varmuutta, paitsi kuin että suurin osa tätä sairastavista tulee joutumaan jossain vaiheessa pyörätuoliin. Ja itselläni sairaus paraikaa oikeilee niin että liikkuminen on vaikeaa. Voihan se olla että se paniikki iskee sitten kun se varmuus tulee, tai sitten ei tule ollenkaan. Sitä on vaikea ennustaa, niin hyvin sitä ei näköjään itseään tunne kuitenkaan.

 

[miss]

Jos asiaan ei voisi itse vaikuttaa niin kyllähän se ajatus varmaan alussa ahdistaisi mutta hyväksyisin asian. Miettisin niin että olisin sentään hengissä, vaikkakin istuisin pyörätuolissa tai liikkuisin rollaattorilla. Ei se olisi maailmanloppu. Ihminen on todella sopeutuvainen kun tilanne niin vaatii =)

 

["a p"]

[QUOTE="Vieras";29060245]Mun työtä ei pystyis tekemään pyörätuolista...
Olis shokki, varsinki koska ei pääsisi enää luontoon tai pääsis vaan jollekin muutaman metrin pienelle pätkälle joka tehty pyörätuolilla liikkuvia varten.[/QUOTE]

Mullekin tulis alan vaihto, ja se olisi vaikeaa, koska olen amiksen käynyt, käytännön töitä tekevä duunari.

Liikunnallinen en ole koskaan ollut, liikun vain sen mitä töissä pitää liikkua, ja siellä joudunkin olemaan koko ajan liikkeessä. En kyllä enempää pystyisikään liikkua, ja liikunnasta minulle ovat sallittuja vain kävely,pyöräily ja uinti.

 

["vieras"]

[QUOTE="Vieras";29060245]Mun työtä ei pystyis tekemään pyörätuolista...
Olis shokki, varsinki koska ei pääsisi enää luontoon tai pääsis vaan jollekin muutaman metrin pienelle pätkälle joka tehty pyörätuolilla liikkuvia varten.[/QUOTE]

Ensinnä kannattaisi päästä eroon näistä ennakkoluuloista. Pyörätuolissa istuneet ihmiset on kiivenneet Mount Everestille. Etköhän sinäkin keksisi keinon päästä metsään.

 

["Vieras"]

Alkaisin dokaa, rankasti.

 

[miss]

[QUOTE="Vieras";29060296]Alkaisin dokaa, rankasti.[/QUOTE]

Luuletko että tilanne paranisi sillä? No hetkellisesti ehkä mut.. sit oisit kaiken lisäksi vielä alkoholistikin.

 

["Vieras"]

Jotain välii jos on pyörätuolissa vaiks oliski alkkiskin?

 

[astrolabe]

No kun ei minun pitänyt kyetä kävelemään syntyjäni, mutta kuntoutuksen avulla se onnasi. Ei pyörätuoli mua pelota.

 

[Data]

Katselisin sopivaa/sopivia pyörätuoleja etukäteen.

 

["juupeli"]

Olisin ihan pirun tyytyväinen että tehtiin yksikerroksinen talo, jossa ei ole esteitä ja tarpeeksi leveät ovet joka paikkaan pyörätuolilla.

Jostain syystä rakennusvaiheessa mulla kummitteli mielessä se juttu, kun perheenäiti kompastui pyykkikoria kantaessaan talon portaissa ja halvaantui. Tämä vaikutti juurikin näihin kahteen edellämainitsemaani seikkaan.

Ei kai sitä oikein osaa sanoa miten tuollaiseen asiaan suhtautuisi, kun se ei ole kohdannut itseä.

 

[R.R.]

Olen lukenut juttuja ihmisistä, jotka ovat sokeutuneet, menettäneet jalkansa, neliraajahalvaantuneet tms... Ja jotka ovat lannistumatta rakentaneet elämänsä uudelleen ja ruvenneet tekemään kaikkea mitä vain tilanteessaan voivat tehdä. Kun joku kyky on otettu pois, ovat harjoittaneet muita kykyjään niin että ovat monissa asioissa pärjänneet paremmin kuin terveet. Ovat olleet niin rohkaisevia juttuja että olen miettinyt että jos omalle kohdalle sattuisi jotain vastaavaa, en minäkään tahtoisi lannistua vaan ottaisin tilanteesta irti sen mitä siitä saa. Mistä vain tilanteesta voi, jos on vain ajatuskyky tallella: olipa yksikin mies, joka halvaantui täysin ja pystyi enää vain räpyttämään toista silmää. Räpyttelyn avulla hän sitten opetteli kommunikoimaan ja kirjoitti lopulta kirjankin...
Tämmöisiä ajatuksia, mutta tietenkään en voi varmasti tietää, miten tositilanteessa reagoisin.

 

["Sirkkeli"]

Mulle se olis kyllä hirveä järkytys, ja ehkä se viimeinen niitti elämälle. Ja on tätä tullut ajateltua, koska selkä on rikki ja välillä jalat ei toimi.

 

[Madicken04]

Ei nuo apuvälineinä pelota, omalla 8v esikoisellakin on pyörätuoli ja itseasiassa juuri innoissaan odotellaan koska päästään sovittamaan isompaa.

Tietty se edellyttäisi alanvaihtoa tai ainakin suuntautumista johonkin mitä pystyy noin tekemään ilman toimivia jalkoja. Sairaanhoitaja siis olen mutta tuokin varmaan järjestyisi ihan ok.

Mutta nykyisessä tilanteessani tuo kyllä vaikeuttaisi mahdollisuuksiani hoitaa noita kahta isompaa lastani (kehitysvammaisia autisteja) vaikka pienempien kanssa pärjäisikin. Eli lasten asumista ja miehen työtä pitäisi sovittaa yhteen, samoin varmaan tarvitsisi kotiin enemmän apua lasten kanssa jne. Ne on jo sen verran vaikeampia asioita että toivon kyllä säilyttäväni liikuntakyvyn vähintään niin kauan kun lapset asuvat kotona. Eli olisi kyllä rankka paikka hyväksyä...

 

["a p"]

Nostelen, nyt tilanne se että mulla on kyynärsauvat, ja olen ollut piiitkään sairaslomalla enkä enää mene tämänhetkiseen työhöni, työterveyslääkärin suosituksesta. Kolmikantaneuvottelut ja haku Kevan tukemaan uudelleenkoulutukseen edessä. Tuleva alani jonne aion suuntautua, on onneksi sellainen, jota voi tehdä vaikka istuisi pyörätuolissakin. Olen mahd. muuttamassa perheeni kanssa kaksikerroksiseen asuntoon, mutta sellaiseen saa tuolihissin.

 

[chef]

Olisin aivan romuna. Asun 2-kerroksisessa talossa, enkä missään nimessä haluaisi muuttaa täältä pois...kuulostaa ehkä "murheista pienimmältä", mutta jos joutuisin hyvin todennäköisesti pyörätuoliin, olisi tuo murheistani suurin.

Noin niin kuin muutoin en usko, että asiasta muodostuisi mikään elämää suurempi asia. Eihän se nyt mikään järin siisti juttu olisi, mutta ennemmin kävelykyky, kuin näkö. Paskemminkin voisi siis käydä.

 

[Echo]

Ei kauhistuttaisi, olen tepsuttanut niin paljon täällä että voisin jo hiljentää tahtia. Olen kokenut tätä elämää jo kivasti.

Ainut että toivoisin että se tapahtuisi vasta aikaisintaan 10 vuoden päästä, jotta pystyisin harrastamaan liikuntaa lasten kanssa, kunnes ovat aikuisia. Ja sen toivoisin että kädet toimisivat, koska se merkkaa tosi paljon oman itsenäisyyden kannalta.

 

["a p"]

Olisin aivan romuna. Asun 2-kerroksisessa talossa, enkä missään nimessä haluaisi muuttaa täältä pois...kuulostaa ehkä "murheista pienimmältä", mutta jos joutuisin hyvin todennäköisesti pyörätuoliin, olisi tuo murheistani suurin.

Noin niin kuin muutoin en usko, että asiasta muodostuisi mikään elämää suurempi asia. Eihän se nyt mikään järin siisti juttu olisi, mutta ennemmin kävelykyky, kuin näkö. Paskemminkin voisi siis käydä.

Itse ajattelen samoin, ennemmin istun pyörätuolissa kuin olen sokea. Tai kuurokaan. Onneksi harrastukseni ovat sellaisia etteivät ne asiasta kärsisi, uuden ammatin tarvitsen, se on jo työn alla. Liikunta on ollut mulle aina lähinnä pakkopullaa, normaalipainoinen kuitenkin olen. Jatkossa fysioterapia ja uinti olisi ainoita lajeja mulle, ja se sopisi hyvin.

Sairaudessani tulee aina olemaan kyky kävellä lyhyitä matkoja, esim. kotona tulee tod. näk. pärjäämään kepin/keppien kanssa.

 

[vieeras]

Saako kysyä a p mikä sairaus sinulla on? Itselläni MS, ja pyörätuolin hankinta on melko todennäköisesti minullekin ajankohtainen asia tulevaisuudessa.

 

["hmh"]

Kiva että aloittaja viitsi tulla kertomaan mitä kuuluu, kiitos siitä, ja onnea ja tsemppiä jatkoon. Elämä antaa kyllä ratkaisuja, ja voimiakin löytyy yllättävistä suunnista.

Itselleni tieto pyörätuoliin joutumisesta olisi toki suuri suru. Olen kuitenkin jo 54-vuotias, ja tähän ikään joutunut jo pelkäämään monia pelottavampiakin asioita, esim. läheisteni kuolemaa (joista jokunen on sitten jo tullutkin), omaa sekä liikuntakyvyn että älyllisten toimintojen menetystä, olen joutunut myös tuntemaan isoa huolta lapseni vakavan sairauden vuoksi (joka onneksi parantui hyvin). Elän liikuntavammaisen ihmisen kanssa parisuhteessa. Joten ehkä tämä kaikki pistää asioita eri järjestykseen, ja suhtautuisin tietysti tuollaiseen tietoon aivan eri tavalla kuin miten olisin suhtautunut vaikkapa 20 vuotta sitten.

Nyttemmin ajattelisin asioita miten ne olisi järjestettävä käytännön kannalta, ja toki surisin sen luopumisen määrän, mikä surtava on. Itse olen hyvin liikunnallinen ja yleensäkin kineettinen ihminen, aina ollut, eli varmaan yrittäisin aktiivisesti etsiä niitä liikunnan tapoja, jotka olisivat minulle jäljellä.

 

["a p"]

Saako kysyä a p mikä sairaus sinulla on? Itselläni MS, ja pyörätuolin hankinta on melko todennäköisesti minullekin ajankohtainen asia tulevaisuudessa.

Tietoa sairaudesta - Suomen Ehlers-Danlos Yhdistys