Mitä tekisitte? Mies ja mun sairaus

[etelä-suomi]

Eli oon saanu jokin aika sitten tietää sairastavani epilepsiaa. Tän takia oon nyt vuoden ajokiellossa. Miehelle tuntui olevan heti alkujaan kovin juttu se, että HÄN joutuu hoitaa kaikki ajoreissut nyt. Hän joutuu ajaa. Hän joutuu viedä lapsen hoitoon. Hän joutuu olla aina mukana kauppareissuilla. Kun pari päivää mies oli rauhottunu, keskusteltiin siitä kuinka paskamaiselta toi musta tuntuu. Että kun minä oon kuitenkin se, joka joutuu tän sairauden kanssa nyt sitten elää. Sovittiin, että mies ei enää tommosia puhele ja hän sanoi mua ymmärtävänsä. Tuolloin mietin, että otan miehen joukkoon sitten, kun tulee keskustelu hoitajan kanssa. Jos mies vähän ymmärtäisi mikä sairaus tää nyt sitten on ja jos tulis vähä muutaki näkökulmaa ku vaan se oma napa.

Ens viikolla sit ois hoitajalle keskusteluaika. Me jo tässä mietittiin kenet saatais hoitajaksi meidän lapsille. Nyt sitte mies lähti muksujen kans pois kotoa ja käski siinä mun sitte pukemaan likat. Mä olin oikeesti ihan poikki ja sanoin, että mä en nyt jaksa, pukisitko itse. Mies vaan jatkaa "Pue ny nuo likat, mä etin hoitolaukun ja mä teen sitä ja tätä...." Mies ois kyllä oikeesti hyvin ehtiny pukea. Sit siinä käskyjen tulvassa päästin suustani, että ei mun kyllä sais pukea ettet totu siihen, että mä suostun aina kaikkeen. Sit mies sano "aha, no mäpä muistan tuon ku seuraavan kerran pyydät jossain apua." vastasin siihen, että mä kuitenki lähes aina nää tytöt puen (miehelle on jotenki tosi tärkeetä laskee ettei se vaan tee mitää enempää ku mä ). Mies totes, että "No mä ajan aina tästä lähin autoa!"

Sit tuli paha mieli ja puin tytön ja lähin pois..
Pahotanko mieleni turhasta? Jotenki en jaksa välittää siitä, että se joutuu ajaa autoa ja osallistua sitä kautta enemmän kotijuttuihin.. ku mä kuitenki ite otin aika pahalla sen, että mä sairastuin ja nyt joudun sit syömään päivittäin lääkkeitä ja mulla on lääkkeiden alotuksen jälkeenkin pieniä oireita ollut... Joita mies vähättelee tai ei siis usko, että niitä onkaan.
Harmittaa.. Nyt ei tekis mieli ottaa miestä ollenkaan mukaan keskusteluun. Tuntuu, ettei se tue mua joten tekeekö se sielläkään mitään? Mitä tekisitte?

 

[-]

todellakin otat sen sinne keskusteluun mukaan ja tuot siellä vaikka ilmi sen että tunnet ettei mies tue.

Tuntematta miestäsi, häntäkin voi pelottaa.

 

[noh..]

Ota ihmeessä mies mukaan sinne hoitajan pakeille. Se voi olla niin, että enemmän kuuntelee/osaa kuunnella ja sisäistää asioita "ulkopuolisen" henkilön kertomana.. Kyllähän se niin on, että pitäisi hänen sinuakin ajatella eikä vain sitä "omaa napaansa."

Ihmettelen sitä, miksi jotenkin lasketaan sitä, kumpi esim. pukee enemmän lapsia ... Miksi mies tekee niin, se sinun pitäis minusta ottaa kaiken muun lisäksi miehen kanssa puheeksi.

Asiaan;
Miehelle voi tuo sinun sairauden "löytyminen" olla isompi pala, kuin hän näyttää tai kertookaan. Ei ole helppoa tai mukavaa kuulla, että rakastettu kumppani on sairastunut - vaikkakin sitten epilepsiaan, jota onneksi pystyy hoitamaan. Millaista teidän arki on yleensä ollut? Onko tuo sinun sairauden puhkeaminen tuonut jonkun radikaalimman muutoksen teidän arkeen - eli tarkoitan, onko mies aiemmin tehnyt huomattavasti paljon vähemmän asioita, kuin mitä nyt joutuu tekemään? Jos on, niin se muutos voi olla ihan yksistään se, miksi mies sitten "vinkuu".

Kyllä sinulla on ihan oikeus pahoittaa mielesi.. Varmaan sitä pahoittaisi itsekin, olisi kai aika herkillä sen jälkeen, kun olisi kuullut jotain vastaavaa.

 

["vieras"]

Aika lapsi miehes on. Selkeästi reaktio sairauteesi (ei ehkä tiedä miten suhtautua), mutta pitäis pikkuhiljaa siirtyä pois sieltä omasta navasta ja käsitellä asia yhteisesti.

 

["joo"]

Älä vaadi kuitenkaan liikojakaan puolisoltasi. mullakin on sellainen tilanne etten voi ajaa autoa, ja puoliso joutuu ajamaan kaikki autoilut ja inhoaa autoilua. lasten harrastukset, mun jutut jne. Kanna itse se oma sairautesi ja älä liikaa odota puolisoltasi. Yritä vain huolehtia itsestäsi ja jaksaa. Puhu hyvin lempeästi hänelle epilepsia asioistakin, niin kumpikaan ei oppisi tuijottamaan vain omaa napaa...vaan yhteisiä asioita joustaen.. Ota huomioon että hänkään ei aina voi jaksaa niinkuin et sinäkään. Älä vaadi siis yli-inhimillisyyttä, sairauteen voi myös turhautua, ei niin että "sairas" "saa kaiken" ja "terveet" jaksaa aina.

 

["Minä"]

Tota noin. Jos meillä oltais tosiaan lähössä ulos ja mies hommais hoitolaukut ja tekis sitä ja tätä, niin ei mulla tulis pieneen mieleenkään sanoa että "mä nyt en voi auttaa ettet totu siihen että tottelen sua".

Ymmärrän että sulla on nyt raskasta kun sulla diagnisoitiin epilepsia. Se ei kuitenkaan oo mikään neliraajahalvaus, sen kanssa voi useimmiten elää ihan täysin normaalia elämää, pois lukien tietty autolla ajo ja eräät ammatit ym. Sanon tämän näin ihan itekin epileptikkona. Mä tiedostan sen että mun sairaus tuo joitakin hankaluuksia paitsi mulle ittelleni, myös mun puolisolle, ja mä kunnioitan sitäkin näkökulmaa enkä oleta etteikö hän sais olla sitä mieltä että hankaluuksia on. Se nyt ei vaan mene niin että minä olen ainoa joka joutuu mun sairauden kanssa elämään, myös mun perheeni ja läheiseni joutuu elämään sen tosiasian kanssa.

Hyvinä kausina tämän mun "sairauden kanssa eläminen" ei oikeestaan oo sen kummempaa kun että muistaa ottaa lääkkeet. Se ei tee musta mitään kuolevaa joutsenta jolla on oikeus johonkin ylenmääräseen hoivaan ja erioikeuksiin. Ei tää oo sen kummempaa kuin vaikka diabetes tai muu pysyväistila, kunhan asian kanssa oppii elämään. Siksi on huono idea edes ajatella että tämän asian vuoksi pitäis nyt pistää koko perheensisänen työnjako täysin uusiks, kunhan jatkaa normaalia elämää.

 

[etelä-suomi]

Ota ihmeessä mies mukaan sinne hoitajan pakeille. Se voi olla niin, että enemmän kuuntelee/osaa kuunnella ja sisäistää asioita "ulkopuolisen" henkilön kertomana.. Kyllähän se niin on, että pitäisi hänen sinuakin ajatella eikä vain sitä "omaa napaansa."

Ihmettelen sitä, miksi jotenkin lasketaan sitä, kumpi esim. pukee enemmän lapsia ... Miksi mies tekee niin, se sinun pitäis minusta ottaa kaiken muun lisäksi miehen kanssa puheeksi.

Asiaan;
Miehelle voi tuo sinun sairauden "löytyminen" olla isompi pala, kuin hän näyttää tai kertookaan. Ei ole helppoa tai mukavaa kuulla, että rakastettu kumppani on sairastunut - vaikkakin sitten epilepsiaan, jota onneksi pystyy hoitamaan. Millaista teidän arki on yleensä ollut? Onko tuo sinun sairauden puhkeaminen tuonut jonkun radikaalimman muutoksen teidän arkeen - eli tarkoitan, onko mies aiemmin tehnyt huomattavasti paljon vähemmän asioita, kuin mitä nyt joutuu tekemään? Jos on, niin se muutos voi olla ihan yksistään se, miksi mies sitten "vinkuu".

Kyllä sinulla on ihan oikeus pahoittaa mielesi.. Varmaan sitä pahoittaisi itsekin, olisi kai aika herkillä sen jälkeen, kun olisi kuullut jotain vastaavaa.

Mies on lapsen syntymän jälkeen aina "laskenut" esim vaipan vaihtoja ja pukemisia. Siis ei konkreettisesti minnekään merkitse mitään mutta on sellainen "Sun vuoro, mä oon tehny jo kaks kertaa tänään". Suunnattoman ärsyttävää.

No nimenomaan suurin asia mikä muuttui on varmaan tuo, että miehen on pakko osallistua enemmän. En tässä nyt halua sanoa, että mies ois ennemmin ollut jotenkin laiska. Ei todellakaan. On mies aina osallistunut kotitöihin ja lasten hoitoon mutta kyllä päävastuu on aina ollut minulla. Syksyllä, kun aloitin työt, tilanne muuttui niin, että miehelle tuli jo enemmän vastuuta koska nyt vastuu lapsista ja hoidosta pitäisi olla meillä molemmilla yhtä paljon. Miehellä on siis sellainen käsitys, että se joka on kotona, hoitaa lapset myös miehen työajan ulkopuolella eli viime vuosi meni minun hoitaessa eniten. Nyt tän sairauden toteamisen jälkeen miehelle tuli taas enemmän vastuuta. Mä vein ennen lapset hoitoon, mä kävin itse kaupassa joko lasten kanssa tai ilman, me ajettiin pitempiä matkoja vuorotellen ja muutenkin kaikki asiat hoidin autolla mitä hoidettavana oli. Nyt en enää tähän pysty.

 

["Näin meillä"]

Ehdottomasti miehesi tarvitsee nyt järjen ääntä sieltä hoitajan taholta, koska nyt jos koskaan tarvitset kaiken tuen ja ymmärryksen. Mieheni sairastui epilepsiaan aivokasvaimen myötä. Lasten hoito, kotihommat yms. jäivät minun hoidettavakseni, koska epileptikko tarvitsee lepoa ja sairauden alussa kun ei vielä tiedetä miten lääkkeet auttaa ja kuinka muuten kohtaukset pysyvät hallinnassa niin esimerkiksi ei lapsia voi jättää epileptikon hoitoon yksinään. Miehellä vuoden ajokielto ja minulla ei ollut ajokorttia, joten makustaminen ja kauppareisut tehtiin sukulaisten kyydillä tai bussilla. Mieleeni ei yhtenäkään päivänä tullut vähätellä, haukkua tai valittaa, koska kyse on vakavasta sairaudesta. Raskasta se oli ja on vieläkin välillä, mutta yhteiseen elämään kuuluu tuki puolisoa kohtaan ehdoitta. Asia on todella vaikea sairastuneelle, joten elämänkumppanin tehtävä on tehdä kaikkensa helpottaakseen tilannetta. Toivon sinulle kaikkea hyvää ja toivon, että miehesi alkaisi ymmärtämään.

 

[etelä-suomi]

[QUOTE="Minä";22793245]Tota noin. Jos meillä oltais tosiaan lähössä ulos ja mies hommais hoitolaukut ja tekis sitä ja tätä, niin ei mulla tulis pieneen mieleenkään sanoa että "mä nyt en voi auttaa ettet totu siihen että tottelen sua".

Ymmärrän että sulla on nyt raskasta kun sulla diagnisoitiin epilepsia. Se ei kuitenkaan oo mikään neliraajahalvaus, sen kanssa voi useimmiten elää ihan täysin normaalia elämää, pois lukien tietty autolla ajo ja eräät ammatit ym. Sanon tämän näin ihan itekin epileptikkona. Mä tiedostan sen että mun sairaus tuo joitakin hankaluuksia paitsi mulle ittelleni, myös mun puolisolle, ja mä kunnioitan sitäkin näkökulmaa enkä oleta etteikö hän sais olla sitä mieltä että hankaluuksia on. Se nyt ei vaan mene niin että minä olen ainoa joka joutuu mun sairauden kanssa elämään, myös mun perheeni ja läheiseni joutuu elämään sen tosiasian kanssa.

Hyvinä kausina tämän mun "sairauden kanssa eläminen" ei oikeestaan oo sen kummempaa kun että muistaa ottaa lääkkeet. Se ei tee musta mitään kuolevaa joutsenta jolla on oikeus johonkin ylenmääräseen hoivaan ja erioikeuksiin. Ei tää oo sen kummempaa kuin vaikka diabetes tai muu pysyväistila, kunhan asian kanssa oppii elämään. Siksi on huono idea edes ajatella että tämän asian vuoksi pitäis nyt pistää koko perheensisänen työnjako täysin uusiks, kunhan jatkaa normaalia elämää.[/QUOTE]

Se vaan lipsahti.. alan vaan olla niin väsynyt kaikkeen..

 

[etelä-suomi]

[QUOTE="Näin meillä";22793297]Ehdottomasti miehesi tarvitsee nyt järjen ääntä sieltä hoitajan taholta, koska nyt jos koskaan tarvitset kaiken tuen ja ymmärryksen. Mieheni sairastui epilepsiaan aivokasvaimen myötä. Lasten hoito, kotihommat yms. jäivät minun hoidettavakseni, koska epileptikko tarvitsee lepoa ja sairauden alussa kun ei vielä tiedetä miten lääkkeet auttaa ja kuinka muuten kohtaukset pysyvät hallinnassa niin esimerkiksi ei lapsia voi jättää epileptikon hoitoon yksinään. Miehellä vuoden ajokielto ja minulla ei ollut ajokorttia, joten makustaminen ja kauppareisut tehtiin sukulaisten kyydillä tai bussilla. Mieleeni ei yhtenäkään päivänä tullut vähätellä, haukkua tai valittaa, koska kyse on vakavasta sairaudesta. Raskasta se oli ja on vieläkin välillä, mutta yhteiseen elämään kuuluu tuki puolisoa kohtaan ehdoitta. Asia on todella vaikea sairastuneelle, joten elämänkumppanin tehtävä on tehdä kaikkensa helpottaakseen tilannetta. Toivon sinulle kaikkea hyvää ja toivon, että miehesi alkaisi ymmärtämään.[/QUOTE]

Mut miten mä otan tän puheeksi hoitajan luona? ku tuntuu etten voi sanoa siitä, että mies ei tue minua tarpeeksi ja varsinkaan tuntemattomalle.. en kuitenkaan tahdo loukata enkä tahtois tästä mitään riitojakaan aikaiseksi..

 

["Minä"]

[QUOTE="Näin meillä";22793297]Raskasta se oli ja on vieläkin välillä, mutta yhteiseen elämään kuuluu tuki puolisoa kohtaan ehdoitta. Asia on todella vaikea sairastuneelle, joten elämänkumppanin tehtävä on tehdä kaikkensa helpottaakseen tilannetta.[/QUOTE]
Mä olen samaa mieltä siitä, että yhteiseen elämään kuuluu puolison tuki ehdoitta. Tämä koskee MOLEMPIA osapuolia. Esim. minä näin epileptikkona olen ihan yhtä lailla velvollinen tukemaan puolisoani tässä tilantessa, ei minusta se missään nimessä mene niin että tästä parisuhteesta mun epilepsian myötä tuli ykssuuntanen tie missä ainoastaan mun miehellä on velvollisuuksia ja jostain syystä hän ois ainoa jonka tehtävä ois tehdä kaikkensa helpottaakseen tilannetta.

Toki mun mies pyrkii helpottamaan tilannetta, mutta ei se sitä tarkoita että mulla itelläni ois oikeus olla niin tekemättä tai jopa päinvastoin pyrkiä vaikeuttamaan tilannetta.

Musta kuulostaa paremminkin siltä että ap:llä ja miehellä on ihan normaaleja parisuhteen erimielisyyksiä (kuka tekee mitä tekee, tarviiko ap:n "totella", jne.). Jos ap:tä on ärsyttänyt miehen käytös jo paljon ennen diagnoosia, ei diagnoosi mitenkään nollaa tilannetta ja poista sitä faktaa että jotkut parisuhteen ongelmat ei liity sairauteen mitenkään. Epilepsia ei ole parisuhteessa mikään "no nyt minä olen aina oikeassa" - kortti.

 

["Niin"]

Se vaan lipsahti.. alan vaan olla niin väsynyt kaikkeen..

Jos sulta väsyneenä lipsahtaa jotain asiatonta, miehes varmaan ymmärtää että oot väsynyt etkä tarkottanu, jos SANOT että sori, nyt lipsahti, oon niin väsyny.

Mut epilepsia tai sen aiheuttama väsymys, niin ymmärrettäviä syitä kun ne onkin, ei oikeuta tuiskahteleemaan ja tiuskimaan ja sitten vaan olettamaan että syy on silti miehen kun se ei ymmärrä.

 

["vieras"]

Kuulostaa tosiaan siltä, että vaikeudet johtuvat muusta ja ehkä laitat liikaa toivoa sille epilepsiahoitajalle, että toimisi myös teidän parisuhdeterapeuttina.

 

[etelä-suomi]

[QUOTE="Niin";22793484]Jos sulta väsyneenä lipsahtaa jotain asiatonta, miehes varmaan ymmärtää että oot väsynyt etkä tarkottanu, jos SANOT että sori, nyt lipsahti, oon niin väsyny.

Mut epilepsia tai sen aiheuttama väsymys, niin ymmärrettäviä syitä kun ne onkin, ei oikeuta tuiskahteleemaan ja tiuskimaan ja sitten vaan olettamaan että syy on silti miehen kun se ei ymmärrä.[/QUOTE]

Kyllä mä anteeksi pyydänkin, heti ku se tulee kotiin.. en mä vois ollakaan ilman anteeksi pyytämistä, en sais nukutuksi koko yönä jos "jäätäis riitoihin".

Ja en pidäkään tätä sairautta nyt korttina sille, että mun ei enää tartte tehä mitään ikinä. En oo ilosta pomppinut, kun tää sairaus mulla todettiin. Mutta kyllä mä silti koen, että miehen käytös ei ole nyt sellaista, joka mua tukis. Mua loukkaa se, ettei mulle läheisin ihminen ymmärrä mitä mä koen ja ei ota mun tunteita todesta. Mä oon miehelle sanonutkin siitä, että tiedän että sekin tarttee aikaa tän asian sulattelemisessa mutta itsekkäästi pyysin, ettei se silti tois esille enää tuota "mä ajan aina, joten mun ei tartte tehä tota"- korttia. ja mies lupasi mutta otti sen silti esille. Musta tuntuu, että joudun maksaa siitä, että mä sairastuin. Tai että mies syyllistäis mua siitä.

 

["jojo"]

Onko sulla ap siis sellainen olo, että joudut jotenkin "korvaamaan" miehelle aiheutuneen lisääntyneen vastuun? Mulle tulee mieleen tuosta miehen tavasta laskea vaipanvaihtojen määrää, että hän katsoo nyt, että kun sinä et aja puolikasta automatkoista, sun pitäisi sitten pukea ja vaihtaa vaippoja useammin "korvauksena" siitä, että miehellä on uusia vastuualueita.

Silloin kyllä ymmärrän, jos sinulla on tunne, ettei hän tue sinua, jos miehen lähtökohtana on vain se, miten työt jaetaan uudessa tilanteessa, niin ettei hän edelleenkään joutuisi tekemään yli puolia askareista.

Syy voi toki olla ihan se, että mies on hämmentynyt tilanteesta ja yrittää hallita tällaisia käytännön asioita joihin hän pystyy vaikuttamaan, sinun sairauteesi kun hän ei voi vaikuttaa, vaikka haluaisi. Ota mukaan hoitajan luo ilman muuta, ehkä hän saa sieltä sellaista tietoa, joka auttaa häntä hyväksymään uuden tilanteen ja tuo uskallusta kohdata mahdolliset arjen muutokset. vaikka miehen käytöksen taustalla olisi ihan silkka itsekkyys, ei mukaan ottamisesta silloinkaan haittaa liene.

 

[etelä-suomi]

[QUOTE="jojo";22793666]Onko sulla ap siis sellainen olo, että joudut jotenkin "korvaamaan" miehelle aiheutuneen lisääntyneen vastuun? Mulle tulee mieleen tuosta miehen tavasta laskea vaipanvaihtojen määrää, että hän katsoo nyt, että kun sinä et aja puolikasta automatkoista, sun pitäisi sitten pukea ja vaihtaa vaippoja useammin "korvauksena" siitä, että miehellä on uusia vastuualueita.

Silloin kyllä ymmärrän, jos sinulla on tunne, ettei hän tue sinua, jos miehen lähtökohtana on vain se, miten työt jaetaan uudessa tilanteessa, niin ettei hän edelleenkään joutuisi tekemään yli puolia askareista.

Syy voi toki olla ihan se, että mies on hämmentynyt tilanteesta ja yrittää hallita tällaisia käytännön asioita joihin hän pystyy vaikuttamaan, sinun sairauteesi kun hän ei voi vaikuttaa, vaikka haluaisi. Ota mukaan hoitajan luo ilman muuta, ehkä hän saa sieltä sellaista tietoa, joka auttaa häntä hyväksymään uuden tilanteen ja tuo uskallusta kohdata mahdolliset arjen muutokset. vaikka miehen käytöksen taustalla olisi ihan silkka itsekkyys, ei mukaan ottamisesta silloinkaan haittaa liene.[/QUOTE]

no juuripa tällainen tunne on mitä sanoit.