Toggle sidebar

Mitä jos saisit tietää joutuvasi joskus tulevaisuudessa (mahdollisesti) pyörätuoliin?

  • Viestiketjun aloittaja Viestiketjun aloittaja "a p"
  • Ensimmäinen viesti Ensimmäinen viesti
Vastaa
A

"a p"

Vieras
Niin että ei olisi varmaa koska se tapahtuu, tapahtuuko ollenkaan, tai sitten parin viikon päästä? Tekisitkö paljon asioita joita et ehkä myöhemmin pysty tms?

Itse sain tietää vasta muutama viikko sitten perinnöllisen sairauteni ehkä vievän minut pyörätuoliin jossain vaiheessa. Ja monet tätä sairastavat jo ovatkin, itse olen päässyt vielä suht helpolla. Diagnoosi on ollut muutaman vuoden tiedossa. Sairaus on etenevä, ja "romahdus" voi tulla ihan koska vaan, tai olla tulematta. Sitä ei pysty ennustamaan, eikä parantamaan.

Tekisi mieli opiskella ammatti jossa ei tarvitse kävellä, mutta rahallisesti ei ole varaa ainakaan tässä vaiheessa opiskella ilman tuloja, ja mitään tukiakaan ei vielä saa, kun en ole vielä niin huonossa kunnossa.

Ainakin ostin jokin aika sitten itselleni kunnon lenkkarit ja aloitin toden teolla lenkkeilyn, niin kauan kun siihen vielä pystyn.:-) Lisäksi potkin entistä useammin palloa lapseni kanssa, pelaan sählyä tms.

En tiedä mikse hirveästi pelota, otan mitä tulee vastaan. Positiivisen elämänasenteen koitan säilyttää.
 
Eläisin tässä hetkessä, tässä päivässä. En maksaisi sairaudelle enempää kuin minun tarvitsee. Käytännössä tarkoitan tällä sitä, että eläisin sairauden kanssa niillä eväillä, joita minulla on nyt, murehtimatta sitä, mitä minulla ei kenties jonkin ajan päästä ole. Tämä pätee ihan minkä tahansa sairauden kanssa.

Hienoa, että olet säilyttänyt positiivisen elämänasenteen. Pidä se, sillä ei asioiden murehtiminen niitä poista ja samalla hukkaat vain aikaasi. Eläthän tässä ja nyt, et eilisessä tai huomisessa. :)
 
rehellisesti? piilottaisin aseen ja panoksi sellaiseen paikkaan josta saisin ne varmasti käsiini pyörätuolia apuna käyttäenkin.

muuten eläisin normaalia elämää ja nauttisin liikkumisesta ja perheestäni
 
[QUOTE="a p";27225045]Tappaisitko siis itsesi jos joutuisit pyörätuoliin? Miksi? Etkö yhtään ajattelisi omaisiasi?[/QUOTE]sen takia koska en halua että mieheni joutuu omaishoitajakseni ja joutuisin luopumaan liian monesta rakkaasta harrastuksesta.
olemme mieheni kanssa keskustelleet asiasta sairauteni yhteydessä, ja molemmat oli sitä mieltä että jos joutuisi itse pyörätuoliin tekisi henkilökohtaisen ratkaisunsa.
 
Olen niin käytännön ihminen, että ensimmäiseksi varmasti järjestäisin asiat niin, että pystyisin pyörätuolilla liikkumaan vaivattomasti kotonamme, tällä hetkellä ei nimittäin onnistuisi. Jos olisi aikaa sopeutua ennen pyörätuoliin joutumista, sujuisi varmasti ihan hyvin, mutta jos tulisi äkkiä (esim. onnettomuus tms.), niin voisi olla vaikeampaa.
 
Alkuperäinen kirjoittaja lucifer:
sen takia koska en halua että mieheni joutuu omaishoitajakseni ja joutuisin luopumaan liian monesta rakkaasta harrastuksesta.
olemme mieheni kanssa keskustelleet asiasta sairauteni yhteydessä, ja molemmat oli sitä mieltä että jos joutuisi itse pyörätuoliin tekisi henkilökohtaisen ratkaisunsa.
Click to expand...

Siis HÄH?!?!?!?

Tämä nyt on järjettömin kommentti ikinä! Oletko kuullut, että ihmiset asuvat jopa yksinään ilman kotiapua, vaikka ovat pyörätuolissa? Eihän pyörätuolissa istuva tarvitse mitään omaishoitajaa! Toki tilanteessa, jossa käsistäkin on voimat huvenneet, tilanne on eri, mutta aloittaja puhuu tässä pelkästään siitä että voi joutua pyörätuoliin.

Oletko kuullut, että pyörätuolissa istuva voi harrastaa jopa ratsastusta? Kädet, yläkroppa ja aivot katsos toimii kuten meillä kävelevilläkin. Tadaa!
 
Varmaan tekisin kuin eräs teki samassa tilanteessa.

Vaihtaisin alaa, jos nykyinen ei olisi mieleinen, ja tekisin sitä mieluisaa työtä niin kauan kuin mahdollista ja muutenkin ottaisin elämästä irti kaiken 110%, enkä ajattelisi "sitten kun".

Lähinnä siksi, että koskaan ei voisi tietää, mitä on edessä, enkä siksi, että joskus joutuisin mahdollisesti pyörätuoliin.
 
Viimeksi muokattu:
Tuskinpa lähtisin elämääni sen ihmeemmin muuttamaan. Tai no taloon voisi muutostöitä tehdä ja sitten varmaan kiinnittäisin huomiota fyysiseen kuntooni.

Tiedän myös sairastavani perinnöllistä sairautta joka varmasti vie minut aikaisemmin hautaan. En osaa pelätä tulevaa enkä surra sairauttani. Kaikki aikanaan ja vastaanotetaan mitä tulee. Hulluksi kai sitä tulisi jos asioita alkaisi etukäteen suremaan. Joten ap loistava juttu jos omaat positiivisen asenteen elämään.

Olen "pakottanut" mieheni suostumaan siihen ettei ala omaishoitajakseni vaan kiikuttaa minut välittömästi laitokseen kun en enää kotona pärjää. Hänen tehtäväkseen jää myös etsiä lapsillemme uusi äiti ja itselleen uusi puoliso.
 
[QUOTE="vieras";27225106]Siis HÄH?!?!?!?

Tämä nyt on järjettömin kommentti ikinä! Oletko kuullut, että ihmiset asuvat jopa yksinään ilman kotiapua, vaikka ovat pyörätuolissa? Eihän pyörätuolissa istuva tarvitse mitään omaishoitajaa! Toki tilanteessa, jossa käsistäkin on voimat huvenneet, tilanne on eri, mutta aloittaja puhuu tässä pelkästään siitä että voi joutua pyörätuoliin.

Oletko kuullut, että pyörätuolissa istuva voi harrastaa jopa ratsastusta? Kädet, yläkroppa ja aivot katsos toimii kuten meillä kävelevilläkin. Tadaa![/QUOTE]tiedän, kyllä ja kyllä.

eikö tässä kysytty mitä tekisit? ja sanoin mitä tekisin.
tunnen ja tiedän pyörätuolissa olevia ihmisiä työnipuolesta joten tiedän heidän tekemisiään ja taitojaan.

itse en alkaisi elämään pyörätuolissa, kuten ei miehenikään.
 
Alkuperäinen kirjoittaja lucifer:
rehellisesti? piilottaisin aseen ja panoksi sellaiseen paikkaan josta saisin ne varmasti käsiini pyörätuolia apuna käyttäenkin.
Click to expand...
Näinpä. Tosin ehkä en valitsisi asetta, mutta hommaisin tarvikkeet kuitenkin.
Mä en selviäisi ilman apua, ja asun yksin, joten ainoa paikka mulle olisi sitten laitoshoito. Joutuisin luopumaan omasta kodistani maalla ainakin, eikä se mulle olisi enää elämisen arvoista elämää, jos ei nyt tämä nykyinenkään ole.
 
[QUOTE="vieras";27225106]Siis HÄH?!?!?!?

Tämä nyt on järjettömin kommentti ikinä! Oletko kuullut, että ihmiset asuvat jopa yksinään ilman kotiapua, vaikka ovat pyörätuolissa? Eihän pyörätuolissa istuva tarvitse mitään omaishoitajaa! Toki tilanteessa, jossa käsistäkin on voimat huvenneet, tilanne on eri, mutta aloittaja puhuu tässä pelkästään siitä että voi joutua pyörätuoliin.

Oletko kuullut, että pyörätuolissa istuva voi harrastaa jopa ratsastusta? Kädet, yläkroppa ja aivot katsos toimii kuten meillä kävelevilläkin. Tadaa![/QUOTE]
Miten se nostaa itsensä sinne hevosen selkään?
Miten hankkiutuu vanhassa talossa pesulle, tai ulos, ja hankkiutuu autoon, päästäkseen sillä kauppaan? Työntää kärryjä siellä tuolinsa kanssa, jotta saa viikon ostokset tehtyä?
Minimieläkkeellä ei ole varaa kovin apuvälineitä ostaa, ja remontteja tehdä, saati maksaa takseille ja avustajille.
 
[QUOTE="vieras";27225106]Siis HÄH?!?!?!?

Tämä nyt on järjettömin kommentti ikinä! Oletko kuullut, että ihmiset asuvat jopa yksinään ilman kotiapua, vaikka ovat pyörätuolissa? Eihän pyörätuolissa istuva tarvitse mitään omaishoitajaa! Toki tilanteessa, jossa käsistäkin on voimat huvenneet, tilanne on eri, mutta aloittaja puhuu tässä pelkästään siitä että voi joutua pyörätuoliin.

Oletko kuullut, että pyörätuolissa istuva voi harrastaa jopa ratsastusta? Kädet, yläkroppa ja aivot katsos toimii kuten meillä kävelevilläkin. Tadaa![/QUOTE]

Sori, pakko kommentoida vaikka et minulle viestiäsi kohdistanut.

Ihmiset kokevat muuttuvat elämäntilanteet ja muutokset terveydessään kovin eri tavoilla. Toiset elävät täyttä ja rikasta elämää kuten kerroit toisille se taas on musertavaa. Harkitsisin itsekkin eutanasiaa oman sairauteni viimeisessä pahenevassa vaiheessa jos se olisi mahdollista.
 
[QUOTE="mämä";27225257]Miten se nostaa itsensä sinne hevosen selkään?
Miten hankkiutuu vanhassa talossa pesulle, tai ulos, ja hankkiutuu autoon, päästäkseen sillä kauppaan? Työntää kärryjä siellä tuolinsa kanssa, jotta saa viikon ostokset tehtyä?
Minimieläkkeellä ei ole varaa kovin apuvälineitä ostaa, ja remontteja tehdä, saati maksaa takseille ja avustajille.[/QUOTE]

No en minäkään pääse sinne hevosen selkään ilman apuja, vaikka kävelenkin!
Taloon yleensä kunta maksaa korjaustyöt, jos tilanne sen vaatii, näin tehtiin myös mun mummon taloon, levennettiin esim. wc:n oviaukkoa, kun mummolta murtui lonkka ja joutui turvautumaan rollaattoriin.

Jos kädet ovat kunnossa, itse saa kyllä itsensä nostettua autoon pyörätuolista ja takaisin, sekä tuolin laitettua mukaan. Ja kyllä, pyörätuolilla voi tehdä jopa ostokset ja ihan ilman apuja! Ainoa ongelma tulee, jos joku tavara on kovin ylhäällä, mutta niinhän munkin (pituutta 157cm) pitää joskus pyytää myyjää ojentamaan mulle jonkun tavaran ylähyllyltä.

Siis ongelma nyt kuulostaa olevan se, että teistä on maailman kauhein paikka pyytää tarvittaessa apua. Miksi ihmeessä?

Tai sitten te olette fyysisesti niin huonossa kunnossa, ettei liikuttelu pelkästään käsivoimilla onnistu. Siinä tilanteessa olisin itsekin jo huolissani. Yksi syy lisää, miksi kannattaa huolehtia kunnostaan :)
 
Alkuperäinen kirjoittaja lucifer:
sen takia koska en halua että mieheni joutuu omaishoitajakseni ja joutuisin luopumaan liian monesta rakkaasta harrastuksesta.
olemme mieheni kanssa keskustelleet asiasta sairauteni yhteydessä, ja molemmat oli sitä mieltä että jos joutuisi itse pyörätuoliin tekisi henkilökohtaisen ratkaisunsa.
Click to expand...

Siis hyvänen aika. Eihän se ettei voi kävellä tarkoita ettei pärjää itse. Tunnen monia halvaantuneita ihmisiä ja olen nähnyt kuinka neliraajahalvaantunut pukee itse, kävelee jne. Kaikki riippuu vamman asteesta ja omasta asenteesta...
Myöskin ihmiset pyörätuolissa asuvat yksinään, käyvät kaupassa yksinään ja vaikka mitä muuta :)

ja kun miettii ihan normaali arkea niin hyvin voi siitä nauttia vaikka tuolissa istuisikin. Minä ainakin tahtoisin nähdä lasten kasvavan, menevän naimisiin, lapsenlapsia voisi hyvin leikittää sylissäkin :)
 
Viimeksi muokattu:
Kyllähän se valmisteluja edellyttäisi ja isoja muutoksia tulisi. Työ menisi vaihtoon, toisaalta se voisi olla se potku persuksille mikä saisi houkuteltua itseni takaisin koulunpenkille ja ehkä mielekkäämpää työtäkin.

Isompi ongelma on lapset sillä isommista lapsista huolehtiminen ei tuolloin onnistuisi. Täytyisi miettiä näille sopivaa asumismuotoa ja kotivierailuja silloin kun mies/avustaja on paikalla.
 
Alkuperäinen kirjoittaja up&go:
Siis hyvänen aika. Eihän se ettei voi kävellä tarkoita ettei pärjää itse. Tunnen monia halvaantuneita ihmisiä ja olen nähnyt kuinka neliraajahalvaantunut pukee itse, kävelee jne. Kaikki riippuu vamman asteesta ja omasta asenteesta...
Myöskin ihmiset pyörätuolissa asuvat yksinään, käyvät kaupassa yksinään ja vaikka mitä muuta :)

ja kun miettii ihan normaali arkea niin hyvin voi siitä nauttia vaikka tuolissa istuisikin. Minä ainakin tahtoisin nähdä lasten kasvavan, menevän naimisiin, lapsenlapsia voisi hyvin leikittää sylissäkin :)
Click to expand...
vastasin samoanmoiseen kummasteluun jo aikaisemmin.

itse en alkaisi tuolissa elämään kuten ei miehenikään. piste.
 
No minulle eräs kanssani samaa sairautta sairastava ihminen kehotti miettimään oman pyörätuolin hankkimista. Tähän mennessä olen mennyt lainatuolilla kun tarvetta. Itseasiassa idea tuntui ihan fiksulta vaikka en ole koskaan ajatellut todella pyörätuoliin joutuvani. Mutta siis miksi en ottaisi sitä avuksi elämääni! :)
 
Alkuperäinen kirjoittaja lucifer:
vastasin samoanmoiseen kummasteluun jo aikaisemmin.

itse en alkaisi tuolissa elämään kuten ei miehenikään. piste.
Click to expand...

No eipä se minulta pois ole.
Lapsia varmaan jäisi harmittamaan ettei saa äidin tai isän neuvoja vain sen takia ettei tahtonut tuolissa istua. Tai se ettei saisi jakaa elämän iloja kuten häitä, lapsen syntymää vanhempiensa kanssa..
 
[QUOTE="vieras";27225304]No en minäkään pääse sinne hevosen selkään ilman apuja, vaikka kävelenkin!
Taloon yleensä kunta maksaa korjaustyöt, jos tilanne sen vaatii, näin tehtiin myös mun mummon taloon, levennettiin esim. wc:n oviaukkoa, kun mummolta murtui lonkka ja joutui turvautumaan rollaattoriin.

Jos kädet ovat kunnossa, itse saa kyllä itsensä nostettua autoon pyörätuolista ja takaisin, sekä tuolin laitettua mukaan. Ja kyllä, pyörätuolilla voi tehdä jopa ostokset ja ihan ilman apuja! Ainoa ongelma tulee, jos joku tavara on kovin ylhäällä, mutta niinhän munkin (pituutta 157cm) pitää joskus pyytää myyjää ojentamaan mulle jonkun tavaran ylähyllyltä.

Siis ongelma nyt kuulostaa olevan se, että teistä on maailman kauhein paikka pyytää tarvittaessa apua. Miksi ihmeessä?

Tai sitten te olette fyysisesti niin huonossa kunnossa, ettei liikuttelu pelkästään käsivoimilla onnistu. Siinä tilanteessa olisin itsekin jo huolissani. Yksi syy lisää, miksi kannattaa huolehtia kunnostaan :)[/QUOTE]
No mä olen fyysisesti todella huonossa kunnossa, ja mikä pahempaa, henkisesti vielä pahemmassa, koska mä en selviä noista pakollisista asioista nytkään, vaikka jalat vielä kantaakin. Eli käytännössä mä olen psyykkisesti jo 100% invalidi. Paha vaan, ettei tähän heru kunnalta mitään apua, edes lumitöitä ei tulis kukaan tekemään.
Tähän kun vielä iskisi jokin fyysinen vamma, en jaksaisi enää.
 

Osallistu arvontaan ja voita trendikäs lampaantalja!

Yhteistyössä

Ylös Bottom
Back
Vastaa