Missä iässä cp-vamma, hypotonia tms on todettu lapsellanne?

Meillä on 5 kk vauva jonka liikunnallisesta kehityksestä on oltu huolissaan neuvolassa ja lääkärillä. Saimme lähetteen sairaalaan ja siellä lääkäri tutki ja laittoi aivojen uä-tutkimukseen, mutta sitä ei voitu tehdä, koska aukile oli kiinni (???). Sitten mentiin sairaalan fysioterapeutille, joka sanoi, että onhan tuo kehitys vähän viivästynyt mutta ei kannata olla yhtään huolissaan, kukin kehittyy omaan tahtiinsa. Mutta hän sanoi, että seurataan asiaa kuukauden välein.
Cp-vammaa ei voida silti poissulkea ja lapsi on kuulemma nyt vähän hypotoninen (?). Miten teillä muilla on kokemuksia siitä, että kuinka ajoissa terveydenhuollossa huomataan todelliset cp-vammat tai muut liikunnalliset poikkeavuudet? Ovatko lääkärit ensin vähätelleet oireita tai mistä osasitte epäillä, että jokin on vialla?
Vaikka meille sanottiin, että seurataan nyt varmuuden vuoksi, huoli on kova. Rakas lapsi on kyseessä ja jos hänellä mikä tahansa on, haluaisin hänen saavan kuntoutusta heti.
Kiitos, jos kuka tahansa voi kertoa kokemuksistaan.

 

8kk:n iässä kiinnitettiin liikkumiseen huomiota ja saatiin lähete neurologille ja fysioterapeutille. Kuntoutusta ja tutkimisia reilun vuoden ja 2-v saatiin hemiplegia-diagnoosi (lievä liikunnallinen cp-vamma).

Jotkut lapset ovat pienenä kömpelömpiä, liikunta jäljessä/toispuoleista (syytä ei välttämättä tiedetä), mutta ensin aina tutkitaan ja fysioterapeutin avulla autetaan lasta löytämään oikeat lihakset ja liikuntamallit. Joillakin tämä auttaa ja ne,joilla edelleen puutteita on, saanevat jonkun diagnoosin.

Ei meidän elämä ole tuosta diagnoosista muuttunut. Asiointi esim. kelassa on kyllä nyt helpompaa; ei tarvi kauheasti selitellä, kun on selvästi mustaa valkoisella.
Vamma meillä on niin lievä, että vieraampi ei sitä edes huomaa.

 

Miten lapsissanne on havaittu noita oireita? Eli minkälaista se liikkuminen oli, että teidät laitettiin jatkotutkimuksiin?

 

Meillä kiinnitettiin huomiota pään huonoon kannattavuuteen ja puolieroon n. 2 - 3 kuukauden iässä. Samalla lasten neurologi totesi, lapsen olevan lievästi hypotoninen. Neuvolanlääkäri taas sanoi, että hän joutuisi lasta käsittelemään pidempään, jotta hypotonisuuden huomaisi. Kävimme ½ vuoden ajan kerran viikossa ryhmäfysioterapiassa. Ja liikunnallinen kehitys lähti alkuvaikeuksien jälkeen sujumaan hyvin. Poika oppi reilun 10 kk:den iässä kävelemään ja nyt vähän alle 2-vuotiaana vauhti on kova. Enää emme käy missään kontrolleissa, normaali neuvolaseuranta riittää. Ainoa mitä lastenneurolgi sanoi, että kokonaismotoriikassa saattaa (huom! saattaa) ilmetä jotain ongelmia. Mutta tällä hetkellä hän tekee ja touhuaa aivan normaalisti, jos jotain kokonaismotoriikassa on sen taitaa huomata vasta sitten myöhemmin.
Ymmärrän huolesi täysin, sitä itsekin vielä miettii onko poika liikunnallisesti yms. ikätasollaan vaikka jokainen kehittyy omaan tahtiinsa ja jos jotain on se on vain osa häntä. :wave:

 

Meidän tyttären cp-vamma diagnosoitiin 8 kk iässä, hemiplegia spast. l. sin (vasemman puoleinen spastinen jäykkähalvaus). Ilmeisen paljon vaikeampi kuin edellisen kirjoittajan. Sekä karkea- että hienomotoriikka ovat vaatineet runsaasti terapiaa ja hoitoja. Tämän lisäksi tyttärellä epilepsia.

Alusta asti seuraavia oireita:
- heijasteet säilyivät pitkään
- nukkui vain toisella kyljellään
- käytti ainoastaan toista kättään ja toista jalkaa
- nieleminen ei onnistunut, kasvu oli hidasta, maitoa yritettiin liruttaa kurkusta alas (yleensä puolet kuitenkin valui pois

Tytär tällä hetkellä 14
Kuntoutusta saanut 2-3 x vkossa fysioterapiaa noin 10 vuotta, edelleen 1x vkossa
Toimintaterapiaa ikävuosina 3-8 1 x vkossa
Puheterapiaa ikävuosina 2-8 1 x viikossa suun ja nielun lihasten velttouden (hypotonian) vuoksi, auttoi sekä puheen epäselvyyteen että
nielemisvaikeuksien hallinnassa
Ratsastusterapiaa ikävuosina 5-12 vuosittain 10 x
Allasterapiaa ratsastusten jälkeen
Botox-injektiohoitoja, sähköstimulaatiohoitoja,
lastoja kädessä ja jalassa

Epilepsian estolääkitys toiminut meillä hyvin, kohtauksia harvoin

Oppi kävelemään kaksivuotiaana, epävarmasti.
Kävely ollut suhteellisen hallittua noin 5-vuotiaasta.
Nykyään kävelee lähes normaalisti ja jaksaa jo suhteellisen pitkiäkin matkoja kävellä
Pyöräily, luistelu ja hiihto eivät oikein onnistu
Pyöräilee apupyörillä (suurilla) tai kolmipyöräisellä

Ihana lapsi, sisukas joskin yksinäinen
Käy tavallista koulua, pärjännyt jo 2 vuotta ilman avustajaa
Koulunkäynnin alussa vaikeita oppimisvaikeuksia hahmotusongelmien vuoksi
:attn: Nykyään menestyy hyvin koulussa

Paljon on tapahtunut, välillä ollut raskastakin,
mutta päivääkään en vaihtaisi pois (helppo sanoa nyt kun ollaan voiton puolella)

 

Ihanan lapsen äiti!

Mitä teille kuuluu? Itse lähes samassa tilanteessa kuin sinä ja mielessä monenlaista.