T
tietoa kaipaava
Vieras
osaisko kukaan kertoa, milloin hoitotukea alkaa saamaan?
elikkä meillä on tilanne se,että tyttö on nyt puolivuotias ja sillä on diagnosoitu synnynnäinen aivojen epämuodostuma. sen verran tiedän, että jossai vaiheessa siittä tulee saamaan hoitotuen, mutta milloin ja määrää en tiedä. mitkä kaikki seikat siihen vaikuttaa?
vaavilla on epilepsia ja lääkitys siihen. tyttö on motoriselta kehitykseltään tällä hetkellä edelleen vastasyntyneen tasolla ja henkisesä kehityksestä ei pysty sanomaan muuta kuin että, hereillä ollessaan ottaa jonkun verran katsekontaktia ja vähä ääntelee, (nukkuu siis todella paljon) muutaman kerran on hymyillyt. tunnistaa kuitenkin selvästi mm.äitin äänen ja reagoi siihen yleisimmin kääntämällä päätä tai silmiä äänen suuntaan. syöminen on ollut tuskallista alusta asti, tissistä ei tajunnu syödä missään vaiheessa ja pullostakin piti ettimällä ettiä oikeanlainen tutti,ennen kuin hoksas kuudennen tutin kohdalla, että mitä pitää tehdä. kiinteiden aloitus on ollut työlästä, tyttö nukahtaa ennen kuin kerkiää aloittamaan syöttämisen. harvoin, jos on sattunut pysymään hereillä on kuitenkin syönyt kiinteitä, kuten normaalikin vauva. nyt ollaan sit just alotettu vellit maidon lisäksi ja sen kiinteiden opettelun ohella. vellit onkin ensimmäinen ateria, mikä on mennyt sujuvasti ilman enempiä opetteluja. (liekkö ansionsa isommalla reijällä tutissa.)
tyttö on lisäksi sairastellut paljon tän ekan puolen vuoden aikana. tuntuu, että saa kaikki taudit mitä vaan sattuu oleen liikenteessä ja on ollut 6 kertaa osastolla sairaalassa sit hoidossa niiden takia.
no, menipä nyt laajaksi selostukseksi, mut oisin vaan kyselly, et tietäskö kukaan siitä, milloin sitä hoitotukea alkaa saamaan ja milloin sitä voi ees hakea? ei sillä, että raha korvais lapsen terveyttä, mutta rankkaahan tää välistä on. :ashamed:
elikkä meillä on tilanne se,että tyttö on nyt puolivuotias ja sillä on diagnosoitu synnynnäinen aivojen epämuodostuma. sen verran tiedän, että jossai vaiheessa siittä tulee saamaan hoitotuen, mutta milloin ja määrää en tiedä. mitkä kaikki seikat siihen vaikuttaa?
vaavilla on epilepsia ja lääkitys siihen. tyttö on motoriselta kehitykseltään tällä hetkellä edelleen vastasyntyneen tasolla ja henkisesä kehityksestä ei pysty sanomaan muuta kuin että, hereillä ollessaan ottaa jonkun verran katsekontaktia ja vähä ääntelee, (nukkuu siis todella paljon) muutaman kerran on hymyillyt. tunnistaa kuitenkin selvästi mm.äitin äänen ja reagoi siihen yleisimmin kääntämällä päätä tai silmiä äänen suuntaan. syöminen on ollut tuskallista alusta asti, tissistä ei tajunnu syödä missään vaiheessa ja pullostakin piti ettimällä ettiä oikeanlainen tutti,ennen kuin hoksas kuudennen tutin kohdalla, että mitä pitää tehdä. kiinteiden aloitus on ollut työlästä, tyttö nukahtaa ennen kuin kerkiää aloittamaan syöttämisen. harvoin, jos on sattunut pysymään hereillä on kuitenkin syönyt kiinteitä, kuten normaalikin vauva. nyt ollaan sit just alotettu vellit maidon lisäksi ja sen kiinteiden opettelun ohella. vellit onkin ensimmäinen ateria, mikä on mennyt sujuvasti ilman enempiä opetteluja. (liekkö ansionsa isommalla reijällä tutissa.)
tyttö on lisäksi sairastellut paljon tän ekan puolen vuoden aikana. tuntuu, että saa kaikki taudit mitä vaan sattuu oleen liikenteessä ja on ollut 6 kertaa osastolla sairaalassa sit hoidossa niiden takia.
no, menipä nyt laajaksi selostukseksi, mut oisin vaan kyselly, et tietäskö kukaan siitä, milloin sitä hoitotukea alkaa saamaan ja milloin sitä voi ees hakea? ei sillä, että raha korvais lapsen terveyttä, mutta rankkaahan tää välistä on. :ashamed:
