Menu
Kaksplus
VAUVAHAAVEET
Hedelmällisyys
Lapsettomuus
Adoptio
Ovulaatiolaskuri
RASKAUS
Raskaus viikko viikolta
Synnytys
Synnytystarinat
Raskauslaskuri
VAUVA
Imetys ja vauvan ruoka
Vauvan kehitys
Vauvan terveys
Nimikone
LAPSI
Lapsen kehitys
Lapsen terveys
Pituuslaskuri
PERHE-ELÄMÄ
Ruoka
Vaatteet ja varusteet
Koti
Vapaa-aika
Parisuhde
Työ ja raha
VANHEMMUUS
Kasvatus
Vanhemman terveys
Minun tarinani
LASKURIT
Ovulaatiolaskuri
Raskauslaskuri
Raskaus viikko viikolta
Kiinalainen syntymäkalenteri
Nimikone
Pituuslaskuri
PODCAST
KILPAILUT
BLOGIT
Menu
ETUSIVU
KESKUSTELUT
Aihe vapaa
Lapsen saaminen
Vauva ja taapero
Lapset ja teinit
Perhe-elämä
Seksi
Seksinovellit ja eroottiset tarinat
KÄYTTÄJÄT
OHJEITA
Kirjaudu
Rekisteröidy
Hae
Hae vain otsikoista
Käyttäjältä:
Hae vain otsikoista
Käyttäjältä:
Kaksplussan Keskustelupalsta
Kirjaudu
Kaksplus
VAUVAHAAVEET
Hedelmällisyys
Lapsettomuus
Adoptio
Ovulaatiolaskuri
RASKAUS
Raskaus viikko viikolta
Synnytys
Synnytystarinat
Raskauslaskuri
VAUVA
Imetys ja vauvan ruoka
Vauvan kehitys
Vauvan terveys
Nimikone
LAPSI
Lapsen kehitys
Lapsen terveys
Pituuslaskuri
PERHE-ELÄMÄ
Ruoka
Vaatteet ja varusteet
Koti
Vapaa-aika
Parisuhde
Työ ja raha
VANHEMMUUS
Kasvatus
Vanhemman terveys
Minun tarinani
LASKURIT
Ovulaatiolaskuri
Raskauslaskuri
Raskaus viikko viikolta
Kiinalainen syntymäkalenteri
Nimikone
Pituuslaskuri
PODCAST
KILPAILUT
BLOGIT
Aihe vapaa
Mikä tuo juttu pikku taaperosta (Bertta) on Iltalehdessä, kun lukee vain, että lapsi
JavaScript is disabled. For a better experience, please enable JavaScript in your browser before proceeding.
Vastaa viestiketjuun
Muistiinpanot
<p>[QUOTE="Tallu -, post: 29558287, member: 1005"]</p><p><a href="http://uusilastensairaala.blogspot.fi/2013/12/pitka-matka-kotiin.html">Uusi Lastensairaala 2017 - Talkooväen Tarinoita: Pitkä matka kotiin</a></p><p></p><p></p><p>Facebookista: </p><p></p><p>Bertan tarina</p><p></p><p>Bertta on 1,5-vuotias tyttö, toinen perheemme kaksosista. Hänellä oli syntyessään suuri verikasvain, joka oli loinen. Se kasvatti itseään syömällä Bertan verta ja näin kasvaen suuremmaksi. Kasvain on lähellä suolistoa joten se vei veren suolistosta ja paljon suolistoa meni kuolioon. Sen vuoksi suolistosta on jouduttu jo 55% poistamaan ja jäljelle jäänytkin on pahasti vaurioitunutta. Bertta on käynyt jo 17 suurta leikkausta läpi. Lisäksi hänen kasvaimeen tehty embalisointi eli kasvaimeen johon meni 3 suurta valtimosuonta on kahteen ruiskutettu akryyliliima ja näin eliminoitu niiden toiminta tehden kuoliota kasvaimeen. Bertan elämä oli taistelua elämästä ensimmäiset 3,5 kk. Nyt Bertta on muuten kuin muut ikäisensä lapset mutta hänen ravitsemuksensa on todella haasteellista. Öisin hän on tiputuksessa ja maito menee infuusiopumpun kautta gastrostoomaan. Päivisin hän syö 6dl yhteensä soseita ja maitoa. Osa ruoista menee letkun kautta suoraan mahalaukkuun. Lääkkeitä joudutaan antamaan parikymmentä annosta päivässä.Bertta on ollut elämänsä Oulun yliopistollisessa sairaalassa. Välillä hän on ollut hoidettavana Helsingin yliopistollisessa sairaalassa. Kaikesta huolimatta Bertan henkinen kehitys on ihan normaalia eli hän ei ole kehitysvammainen vaan suolistosairas lapsi, jonka diagnoosi on lyhytsuolisyndrooma. Bertan hoito vaatii öisin sairaanhoidon ammattilaisen seurantaa. Bertta voisi asua kotona, mutta tarvitsee siihen tilat, joissa hoito voi yöaikaan tapahtua. Meidän kotimme tiloista ei ole mahdollisuutta irrottaa lain vaatimia tiloja hoitajille ja bertalle, vaan hänelle pitäisi rakentaa tila talomme yhteyteen.Bertta kuuluu vammaislain piiriin, jonka mukaisesti kaupungin tulisi maksaa kotiimme muutostyöt, jotta Bertta voisi kotiin tulla muun perheen kanssa asumaan. Tornion kaupunki hylkäsi vammaistukihakemuksemme perusteluina että lapsemme ei kuulu avohuollon piiriin eli hänen pitäisi siis asua laitoksessa ja vain siitä syystä että tarvitsee yöllä tipparuokintaa ja sen vuoksi sairaanhoitajan hoitamaan yön ajaksi. Kaupunki kyllä perusti hoitoringin eli palkkasi 3 hoitajaa hoitamaan häntä öiksi. Mutta koska tiloja ei ole joutuu Bertta asumaan yöt Kemissä sairaalassa ja joudumme joka aamu hakemaan hänet sairaalasta kotiin ja joka ilta viemään takaisin sairaalaan. Me emme saa Berttaa pitää päivisin sairaalassa emmekä tietysti haluakkaan, mutta kuljetusta ei ole järjestetty vaan itse joudumme kuljettamaan hänet 7 päivää viikossa eli joka aamu ja joka ilta. Päivässä kuljetuksen vuoksi joudumme ajamaan 120km. Mieheni on vuorotyössä joten joudun aamuisin samalla kun laitan koululaiset kouluun laittaa alle kouluikäiset lapset valmiiksi ja lähteä heidän kanssa Bertta Kemistä kotiimme Tornioon. Samoin iltaisin kun mieheni on iltavuorossa joudun toisten lasten kanssa ajamaan Kemiin viemään bertta sinne nukkumaan. Ja hän voisi olla kotona jos kaupunki olisi tehnyt niin kuin lain mukaan kuuluukin. Kirurgi, joka on hänet leikannut 14 kertaa on tehnyt lausunnon, jossa hän sanoo, että Berttaa voidaan hoitaa kotona avohuollon toimenpitein. Kaupungin virkamiehet ja päättäjät eivät piitanneet lääkärin lausunnoista yhtään. He yrittävät kieroillla siten, että haluavat meidän hakevan valtiolta Ara-rahoitusta ja kertoivat että sitä voisi saada n. 60% kustannuksista ja meidän perheen pitäisi maksaa loppu itse. Siis miettikää joutuisimme ottamaan lainaa pankista että saamme lapsen kotiin. Ja kaupungin ei tarvitsisi maksaa itse senttiäkään. Se kieroilu liittyy juuri tähän päätökseen ja Ara-rahoitukseen eli tätä kyseistä rahoitusta ei voi hakea jos vammaistukipäätös on myönteinen. No kaupunki teki sen vuoksi kielteisen päätöksen. Jos nämä muutostyöt tehtäisiin vammaistukena kuten lain mukaan kuuluisi joutuisi kunta ne maksamaan, mutta kunta yrittää rikkomalla lakia saada valtiota ja perhettämme maksamaan ne. Bertta ei ole samanarvoinen muiden lapsien kanssa, joiden kunnat ovat noudattaneet lakia ja toimineet sen mukaisesti kustantamalla muutostyöt, jotta lapsi voisi asua perheen kanssa kotona eikä tarvitse laitokseen laittaa. Nyt asia on viety oikeuteen ja saimme juuri vastineen minkä tornion kaupunki on kantelustamme antanut. Se alkaa sanoilla että lapsemme on erittäin vaikeasti vammainen! Missään lääkärin lausunnossa ei lue näin! Nämä päättäjät eivät ole koskaan nähneet lastamme koska eivät ole lääkäreiden pyynnöistä huolimatta suostuneet tulemaan katsomaan häntä. Hänellä on vaikea suolistosairaus, mutta hän ei ole vaikeasti vammainen. Lisäksi lausunnossa kerrottiin että kaupungilla on myönteinen asenne siihen että tilat rakennetaan, mutta ne tulee kustantaa Ara-rahoituksella ja perheen omista varoista.päättäjät eivät ymmärrä että nytkin kaupunki joutuu maksamaan siitä kun lapsemme joutuu olemaan yöt sairaalassa. Olisi jo aika saada lapsemme kotiin ja hänelle rakennettua sellaiset tilat, joissa häntä voidaan hoitaa ja mitä laki tällaisen hoitamiseen asettaa. Tämän taistelutarinamme saa jakaa.</p><p>[/QUOTE]</p>
[QUOTE="Tallu -, post: 29558287, member: 1005"] [url=http://uusilastensairaala.blogspot.fi/2013/12/pitka-matka-kotiin.html]Uusi Lastensairaala 2017 - Talkooväen Tarinoita: Pitkä matka kotiin[/url] Facebookista: Bertan tarina Bertta on 1,5-vuotias tyttö, toinen perheemme kaksosista. Hänellä oli syntyessään suuri verikasvain, joka oli loinen. Se kasvatti itseään syömällä Bertan verta ja näin kasvaen suuremmaksi. Kasvain on lähellä suolistoa joten se vei veren suolistosta ja paljon suolistoa meni kuolioon. Sen vuoksi suolistosta on jouduttu jo 55% poistamaan ja jäljelle jäänytkin on pahasti vaurioitunutta. Bertta on käynyt jo 17 suurta leikkausta läpi. Lisäksi hänen kasvaimeen tehty embalisointi eli kasvaimeen johon meni 3 suurta valtimosuonta on kahteen ruiskutettu akryyliliima ja näin eliminoitu niiden toiminta tehden kuoliota kasvaimeen. Bertan elämä oli taistelua elämästä ensimmäiset 3,5 kk. Nyt Bertta on muuten kuin muut ikäisensä lapset mutta hänen ravitsemuksensa on todella haasteellista. Öisin hän on tiputuksessa ja maito menee infuusiopumpun kautta gastrostoomaan. Päivisin hän syö 6dl yhteensä soseita ja maitoa. Osa ruoista menee letkun kautta suoraan mahalaukkuun. Lääkkeitä joudutaan antamaan parikymmentä annosta päivässä.Bertta on ollut elämänsä Oulun yliopistollisessa sairaalassa. Välillä hän on ollut hoidettavana Helsingin yliopistollisessa sairaalassa. Kaikesta huolimatta Bertan henkinen kehitys on ihan normaalia eli hän ei ole kehitysvammainen vaan suolistosairas lapsi, jonka diagnoosi on lyhytsuolisyndrooma. Bertan hoito vaatii öisin sairaanhoidon ammattilaisen seurantaa. Bertta voisi asua kotona, mutta tarvitsee siihen tilat, joissa hoito voi yöaikaan tapahtua. Meidän kotimme tiloista ei ole mahdollisuutta irrottaa lain vaatimia tiloja hoitajille ja bertalle, vaan hänelle pitäisi rakentaa tila talomme yhteyteen.Bertta kuuluu vammaislain piiriin, jonka mukaisesti kaupungin tulisi maksaa kotiimme muutostyöt, jotta Bertta voisi kotiin tulla muun perheen kanssa asumaan. Tornion kaupunki hylkäsi vammaistukihakemuksemme perusteluina että lapsemme ei kuulu avohuollon piiriin eli hänen pitäisi siis asua laitoksessa ja vain siitä syystä että tarvitsee yöllä tipparuokintaa ja sen vuoksi sairaanhoitajan hoitamaan yön ajaksi. Kaupunki kyllä perusti hoitoringin eli palkkasi 3 hoitajaa hoitamaan häntä öiksi. Mutta koska tiloja ei ole joutuu Bertta asumaan yöt Kemissä sairaalassa ja joudumme joka aamu hakemaan hänet sairaalasta kotiin ja joka ilta viemään takaisin sairaalaan. Me emme saa Berttaa pitää päivisin sairaalassa emmekä tietysti haluakkaan, mutta kuljetusta ei ole järjestetty vaan itse joudumme kuljettamaan hänet 7 päivää viikossa eli joka aamu ja joka ilta. Päivässä kuljetuksen vuoksi joudumme ajamaan 120km. Mieheni on vuorotyössä joten joudun aamuisin samalla kun laitan koululaiset kouluun laittaa alle kouluikäiset lapset valmiiksi ja lähteä heidän kanssa Bertta Kemistä kotiimme Tornioon. Samoin iltaisin kun mieheni on iltavuorossa joudun toisten lasten kanssa ajamaan Kemiin viemään bertta sinne nukkumaan. Ja hän voisi olla kotona jos kaupunki olisi tehnyt niin kuin lain mukaan kuuluukin. Kirurgi, joka on hänet leikannut 14 kertaa on tehnyt lausunnon, jossa hän sanoo, että Berttaa voidaan hoitaa kotona avohuollon toimenpitein. Kaupungin virkamiehet ja päättäjät eivät piitanneet lääkärin lausunnoista yhtään. He yrittävät kieroillla siten, että haluavat meidän hakevan valtiolta Ara-rahoitusta ja kertoivat että sitä voisi saada n. 60% kustannuksista ja meidän perheen pitäisi maksaa loppu itse. Siis miettikää joutuisimme ottamaan lainaa pankista että saamme lapsen kotiin. Ja kaupungin ei tarvitsisi maksaa itse senttiäkään. Se kieroilu liittyy juuri tähän päätökseen ja Ara-rahoitukseen eli tätä kyseistä rahoitusta ei voi hakea jos vammaistukipäätös on myönteinen. No kaupunki teki sen vuoksi kielteisen päätöksen. Jos nämä muutostyöt tehtäisiin vammaistukena kuten lain mukaan kuuluisi joutuisi kunta ne maksamaan, mutta kunta yrittää rikkomalla lakia saada valtiota ja perhettämme maksamaan ne. Bertta ei ole samanarvoinen muiden lapsien kanssa, joiden kunnat ovat noudattaneet lakia ja toimineet sen mukaisesti kustantamalla muutostyöt, jotta lapsi voisi asua perheen kanssa kotona eikä tarvitse laitokseen laittaa. Nyt asia on viety oikeuteen ja saimme juuri vastineen minkä tornion kaupunki on kantelustamme antanut. Se alkaa sanoilla että lapsemme on erittäin vaikeasti vammainen! Missään lääkärin lausunnossa ei lue näin! Nämä päättäjät eivät ole koskaan nähneet lastamme koska eivät ole lääkäreiden pyynnöistä huolimatta suostuneet tulemaan katsomaan häntä. Hänellä on vaikea suolistosairaus, mutta hän ei ole vaikeasti vammainen. Lisäksi lausunnossa kerrottiin että kaupungilla on myönteinen asenne siihen että tilat rakennetaan, mutta ne tulee kustantaa Ara-rahoituksella ja perheen omista varoista.päättäjät eivät ymmärrä että nytkin kaupunki joutuu maksamaan siitä kun lapsemme joutuu olemaan yöt sairaalassa. Olisi jo aika saada lapsemme kotiin ja hänelle rakennettua sellaiset tilat, joissa häntä voidaan hoitaa ja mitä laki tällaisen hoitamiseen asettaa. Tämän taistelutarinamme saa jakaa. [/QUOTE]
Esikatsele
Nimimerkki
Varmistus
Järjestä seuraavat numerot pienimmästä suurimpaan: 3 6 1
Lähetä vastaus
Uusimmat
Luetuimmat
Kuumimmat
Uusimmat
Näytä kaikki
1.
"Suomalaistutkijan mukaan Trump nimittää hallintoonsa ihmisiä, jotka haluavat kitkeä feminismiä, wokea tai marxilaisuutta"
Eilen 23:45
vierailija
0 Viestiä
Aihe vapaa
2.
Onko normaalia
Eilen 22:46
vierailija
1 Viestiä
Lapsen saaminen
3.
relaatio 1069
Eilen 21:49
vierailija
2 Viestiä
Aihe vapaa
4.
Heikki Hiilamo: "Tapa, jolla julkisen terveydenhuollon kriisiin suhtaudutaan, pistää epäilemään, että joku suorastaan haluaa systeemin romahtavan"
Eilen 18:22
vierailija
21 Viestiä
Aihe vapaa
5.
Ja niin kilttilässä valmistaudutaan tulvaan
Eilen 16:56
vierailija
4 Viestiä
Aihe vapaa
6.
SDP haluaa suomalaisille natziveron
Eilen 16:18
vierailija
1 Viestiä
Aihe vapaa
7.
nyt nolottaa
Eilen 14:45
viisikymppinen isoäiti
2 Viestiä
Aihe vapaa
8.
"Valtion koulukodit pidättää kehittämispäällikkö Jani Mélingin (vihreät) virasta epäselvien hankintojen takia"
Eilen 14:25
vierailija
2 Viestiä
Aihe vapaa
Luetuimmat
1.
"Helsinkiläinen koulu jakoi äidinkielen tunnilla härskin seksikirjan oppilaille luettavaksi – ”Hinkkausseksiä”, ”Kuinka k****n saa syvälle suuhun”"
Started by vierailija
Maanantai klo 15:28
Luettu: 929
Aihe vapaa
2.
Suomessako ei korruptiota? Opetushallitus tilaa kieltenopetusta käsittelevän selvityksen RKP-taustaiselta ajatushautomolta, ja yllätys yllätys...
Started by vierailija
Sunnuntai klo 23:37
Luettu: 748
Aihe vapaa
3.
Kauppalehti: Pääkirjoitus - OrpoPurran arvonlisäverojen nosto on osoittautumassa virheeksi
Started by vierailija
Sunnuntai klo 22:58
Luettu: 634
Aihe vapaa
4.
”Ilkeät kielet kertovat, ettei Sanna Marin muun muassa tervehtinyt loppuaikoinaan kollegoitaan eduskunnassa.” -No nehän on rehellisiä, ei ilkeitä!
Started by vierailija
Maanantai klo 11:57
Luettu: 496
Aihe vapaa
5.
Miksi Euroopan pitäisi rahoittaa Ukrainan sotimista?
Started by vierailija
Sunnuntai klo 10:16
Luettu: 467
Aihe vapaa
6.
Ärsyttää naapurien välinpitämättömyys
Started by viisikymppinen isoäiti
Maanantai klo 09:55
Luettu: 466
Aihe vapaa
7.
Yhteys poliisiin tai lääkärille? Sillä vastuunkantajana on ikävä tehtävä: Tuntemani iäkäs autoilija on vaaraksi liikenteessä itselle ja monille muille
Started by vierailija
Sunnuntai klo 20:25
Luettu: 461
Aihe vapaa
8.
"Helena Koivu asettaa Kaksoiselämää-podcastissa ehdot tulevalle kumppanilleen."
Started by vierailija
Sunnuntai klo 20:04
Luettu: 373
Aihe vapaa
Kuumimmat
Näytä kaikki
1.
Relaatio 614
Latest: vierailija
1 min sitten
Aihe vapaa
2.
relaatio 1069
Latest: vierailija
1 min sitten
Aihe vapaa
3.
Relaatiot 1004 Astetta Veemäisempi Rellu
Latest: vierailija
4 min sitten
Aihe vapaa
4.
Relaatio 1071
Latest: vierailija
5 min sitten
Aihe vapaa
5.
Relaatio 1049
Latest: vierailija
9 min sitten
Aihe vapaa
6.
Lähetä terveisesi kaipaamallesi ihmiselle yöketju
Latest: vierailija
9 min sitten
Aihe vapaa
7.
K/B-komposti
Latest: vierailija
Tänään 04:18
Aihe vapaa
8.
SDP haluaa suomalaisille natziveron
Latest: vierailija
Tänään 03:32
Aihe vapaa
Yhteistyössä
Aihe vapaa
Mikä tuo juttu pikku taaperosta (Bertta) on Iltalehdessä, kun lukee vain, että lapsi
Ylös
Bottom
+ Aloita uusi keskustelu
