Marissa

  • Viestiketjun aloittaja Viestiketjun aloittaja Pelko
  • Ensimmäinen viesti Ensimmäinen viesti
P

Pelko

Vieras
Raskaus on ihan alussa, mutta pelkään kovasti sitä, ettei vauva olisikaan terve. En kuulu riskiryhmään, mutta minulle se olisi kova paikka, jos vauva todettaisiin esim. kehitysvammaiseksi. En tiedä, miten pärjäisin siinä tilanteessa. Ja olenkin mieheni kanssa ajatellut, ettemme haluaisi jatkaa raskautta siinä tapauksessa. Odotamme siis ensimmäistä.

Onko muita, jolla olisi samanlaisia tuntemuksia? Mitä tutkimuksia suosittelisitte, jotta saisin parhaan mahdollisen varmuuden asiasta?
 
Kaikilla taitaa olla sama pelko! Niskapoimu-ultra n. rv12-13, veriseula n. rv15 ja hyvä rakenneultra n. rv20 on yleisimmät ja seuloo aika hyvin pois noita ongelmia. Jos np-ultrassa tai veriseulassa ilmenee jotain, niin sitten on lapsivesi- tai istukkatutkimus jossa kromosomit selviää vielä tarkemmin eli voi mekein varmalla sanoa onko vauva terve siinä vaiheessa, myöhemminhän voi sitten taas sattua jotain kehityksessä... Siinä selviää myös sukupuoli.

Yleensä kunta tarjoaa jommankumman ultran ja veriseulan, mutta joissain kunnissa saa kaiken ja joissain(esim. meillä) saa vain yhden ultran eli loppu maksetaan ja varaukset hoidetaan sitten itse!

100% varmuutta et saa asiaan ennenkuin vauva syntyy aj alkaa kasvaa ja kehittyä, koska onhan noita juttuja jotka ilmenee vasta syntymän jälkeen, mutta suurelta osin tutkimukset kyllä kertoo mitä on tulossa!
 
Pelkoja on varmasti lähes kaikilla. Kun me mieheni kanssa aloimme aikoinaan haaveilemaan lapsesta, niin puhuimme silloin juuri kuten tekin olitte miettineet. Eli et jos kävis ilmi, että lapsi olisi kehitysvammainen, niin varmaan keskeyttäisimme raskauden.

Mutta sitten luontoäiti ei ollutkaan suosiollinen ja raskautuminen ei ollutkaan itsestäänselvyys. Tutkimuksissa selvisi, ettei mieheni voi ikinä saada biologisia lapsia ja ainoa keino yhteisiä lapsia saada oli luovutettujen sukusolujen käyttö hoidoissa tai adoptio. Päädyimme luvutettuihin siitiöihin. Hoidoissakin saimme jonkun aikaa kulkea ennenkuin toiveemme toteutui ja plussaviivan testiin saimme. Ja ilohan oli rajaton.

Lapsettomuus, joka meitä oman aikansa piinasi sai meidät kuitenkin miettimään asioita uudelleen. Onko se niin kamalaa, jos lapsella on kehitysvamma? Kun vaikka se todettaisiin ihan kromosomeista (istukkatutkimus, jossa muuten 0,5-1%:n keskenmenoriski), niin vamman aste ei vielä siitä selviä. Tarkemman kuvan vamman laajuudesta saa vasta rakenneultrasta ja lopullisen vasta syntymän jälkeen. Vammahan voi olla hyvin pienikin (tottakai myös hyvin vakava). Meille ainakin tuli tunne, ettemme sittenkään haluaisi keskeyttää raskautta vain krosomivirheen takia, mikälin lapsi muuten olisi suhteellisen terve ja hänellä olisi odotettavissa suhteellisen terve elämä.

Lapsihan voi olla vaikka millä muullakin tavalla vakavasti sairas, joita ei välttämättä huomata kuin vasta syntymän jälkeen tai siinä rakenneultrassa, jonka jälkeen raskauden keskeytys ei enää mikään itsestäänselvyys ole.

En halua teitä tuomita, miten voisinkaan, kun itse olen aikoinani ajatellut ihan samalla tavalla. Mutta monesti vasta vastoinkäymiset saavat ihmiset ajattelemaan asioita tarkemmin.... Ja tällä hetkellä ajattelemme, että meidän oma ihana rakas lapsemme se sairaskin lapsi olisi!

Mutta onnea raskauteesi, toivottavasti kaikki menee hyvin, ettekä joutuisi vaikeiden päätösten eteen. Harvinaisiahan nuo kuitenkin ovat.
 
Niin, kyllähän se kuitenkin olisi oma lapsi, vaikka ei olisikaan ihan terve. Ajattelen vain sitä, että kun ekan lapsen kaa kuitenkin on vielä tavallaan muutenkin vaikeampaa kun kaikki on niin uutta. Ei kai tässä auta kuin toivoa parasta. Tuntuu, ettei monet tajua sitä kuinka hieno asia on saada terve lapsi.

Ehkä myös pelkään sen takia, että kehitysvammaisuus on vieras asia minulle.
 
itse olen ajatellut myös keskeyttäväni raskauden, jos jotain ilmenisi. Luultavasti osin olen itsekäs ja ajattelen, etten jaksaisi, vaikka se rakas oma olisikin. Mutta toisaalta, onko se elämä elämää sille lapselle, jos se joutuu aina olla vanhemmistaan riippuvainen.. ? Eikä voi kuitenkaan sitä ""normaalia"" elämää viettää.. (vaikka kukapa meistä voi)

Kaverillani on vaikeasti kehitysvammainen lapsi, joten tiedän kyllä millaista se elämä on.

Nämä asiat ovat todella vaikeita. Voi vain toivoa, ettei kenellekään tulisi kohdalle..
 
Niin, minullakin on sukulaispoika pahasti kehitysvammainen, 18 vuotta täytettyään hän muutti vanhempien luota sellaiseen kehitysvammaisille tarkoitettuun ""hoitokotiin"". Siellä hän asuu omassa huoneessaan, hoitajat ovat apuna ja vanhemat saavat käydä kylässä kun haluavat.

Myös ystäväni veli on kehitysvammainen ja olen itse ollut nuorempana työni kautta jonkun verran (aika vähän, mutta kuitenkin) tekemisissä vammaisten kanssa. Tasohan voi olla lievä, vakava tai siitä väliltä. Mutta mielestäni se itse kehitysvamma ei ole se miksi itse myös pelkään saada kehitysvammaista lasta, vaan ne ""sivuoireet"", heillähän monesti on sisäelimissä pahoja vaurioita ja heidän elämä voi niiden vuoksi muotoutua hyvin raskaaksi. Mutta taas toisaalta, kehitysvammasten yksi luonteenpiirrehän on iloisuus. He nauttivat elämästänsä, vaikka he eivät täydellisiä olekaan. He ovat hyvin välittömiä, ystävällisiä ja läheisyydenkaipuisia. Heidän luonteensa siis monesti on hyvin aurinkoinen ja välillä tuntuu, että kun he jollain tavalla jäävät lapsen kehitystasolle, he elävät hyvin positiivisen ja onnellisen elämän. Jotenkin he osaavat olla hyvin hellyttäviä.

Mutta onhan se raskasta kasvattaa kehitysvammainen tai mikä tahansa sairas lapsi. Ja päätös lraskauden keskeytyksestä, mikäli kromosomivirhe huomataan on vain ja ainoastaan tulevan aidin ja isän päätettävissä. Kenenkään muun mielipidettä ei tarvi kuunnella.

Vaikka terveeseenkin lapseen sitoudutaan loppuelämäksi, niin sairas lapsi voi tarvita vanhempaa moninkertaisesti terveeseen verrattuna. Ja kun olen seurannut sukulaisperheeni tarinaa, niin vammainen lapsi on lähes aina ja joka paikassa vanhempien mukana (pienenä), koska monestikaan vammaiselle ei löydä hoitajaa, sukulaiset eivätkä muut tutut halua hoitaa vammaista lasta, kun se vaatii enemmän ja erilaista huomiota kuin terve lapsi.

Nämä asiat ovat vaikeita, mutta kannattaa tehdä juuri niin kuin itsestä tuntuu. Tukemalla muiden mielipidettä päätöstään voi joutua katumaan myöhemmin. Kun tekee niin kuin itsestä parhaalta tuntuu, niin vaikka myöhemmin harmittaisi, niin tiedät ainakin että teit juuri niin kuin sinä hetkenä näit parhaaksi.

Koita kuitenkin olla ajattelematta ikäviä asioita. Ne tulevat jos on tullakseen, niitä kuitenki kerkeää murehtimaan epäonnen kohdatessa sitten ihan tarpeeksi vaikkei etukäteen siitä paniikkia otakaan.
 

Yhteistyössä